Patologická vyhýbavost pokynům u dětí


Patologická vyhýbavost pokynům (v angličtině Pathological Demand Avoidance, dále jen PDA) je neoficiální diagnostická subkategorie, kterou část odborníků používá pro popis profilu specificky náročného chování, jež se vyskytuje u dětí i dospělých s autismem nebo hraniční symptomatikou autismu. PDA se vyskytuje zhruba ve stejné míře u obou pohlaví.

Mezinárodní diagnostické systémy (MKN 11 a DSM 5) PDA jako samostatnou diagnostickou kategorii nerozeznávají, proto ani neexistuje konsensus o diagnostických kritériích. Nemluvíme tedy o syndromu, ale spíše o charakteristickém profilu chování, jehož ústředním projevem je extrémní snaha dětí vyhnout se běžným každodenním požadavkům, které jsou na ně kladeny, ať už se týkají sebeobsluhy, spolupráce či docházky do školy. Na rozdíl od poruchy opozičního vzdoru, kterou řadíme podle MKN 11 do kategorie „Disruptivní chování nebo disociální poruchy“, u osob s PDA vyvěrá potřeba mít věci pod kontrolou z masivní nejistoty a úzkosti, která souvisí s jádrovými oslabeními typickými pro autismus. Úzkost dětem s PDA brání plnit běžné pokyny, učit se, získávat nové zkušenosti a často jim dokonce i znemožní užít si to, co mají rády. Rodiče velmi často čelí obviňování z nesprávné, příliš mírné, nebo naopak příliš tvrdé výchovy. Nesprávně bývá PDA zaměňováno s raně narušenou citovou vazbou (poruchou attachmentu).


Nerozpoznaná úzkost jako spouštěč

Rodiče o dětech s PDA mluví jako o „neuvěřitelně umanutých dětech“, „nekontrolovatelných dětech“, „dětech s nekonečnou energií, které vydrží kvůli pětisekundovému úkolu několik hodin odporovat.“ Příčinou a spouštěčem vzdorovitého chování bývá úzkost, která ale často není okolím rozpoznána, protože dítě na první pohled může působit nadměrně sebevědomě, egocentricky a nevychovaně. Prožívaná masivní úzkost vyvolává velmi silnou potřebu kontroly nad okolním prostředím a podněty, které z něho přicházejí. Tento mechanismus způsobuje, že se dítě nedokáže pružně a běžným způsobem přizpůsobovat požadavkům, které jsou na ně kladené, a to ani v případě, kdy zohledníme obtíže vyplývající z autismu a poskytneme dítěti nadstandardní podporu, která na jiné děti s autismem obvykle zafunguje. Děti jsou schopné nadměrně vzdorovat a s velkou vytrvalostí a širokou škálou využívaných strategií se vyhýbat každodenním požadavkům, dokážou při tom uplatnit i určitou míru sociální manipulace („Nebudu si s paní povídat“. „Nebudu s ní pracovat“. Věci, které ho trápí, může říct „jen svému mozku“. Je naštvaný na paní psycholožku, protože „se furt ptá a má nejvíc pitomý otázky na světě“. „Nebudu o tom mluvit, protože nemáte dostatek důvěry, tu má jen moje kočka, protože neumí mluvit a nikdy nevyzradí tajemství.“).


Charakteristické rysy patologické vyhýbavosti pokynům
Úzkost
Úzkost prožívá řada osob s autismem, u osob s PDA je velmi vysoká a velmi obtížně kontrolovatelná. Nemusí být na první pohled rozpoznatelná, protože se navenek projevuje nevhodným, provokativním, odmítavým či příliš asertivní chováním. Úzkost mohou spouštět změny, požadavek na nějaký, často i zcela triviální výkon či sociální interakci.
 
Oslabené sociální dovednosti
Sociální dovednosti se mohou na první pohled zdát rozvinutější než u autismu. Osoby s PDA dokážou tyto dovednosti využívat k manipulaci s okolím, aby se vyhnuly požadavku. Využívají často maskování, napodobování bez porozumění a fabulace (nepravdivé doplňování informací, které neví). Na druhou stranu oslabená empatie vede k necitlivému vyjádření nesouhlasu a negativních pocitů („Všechny zaleju do betonu a budu pozorovat jejich pocity.“ „Nutiče zabijeme, rozkrájíme, opepříme a upečeme.“). Ve srovnání s vrstevníky či průměrnou populací bývají sociální dovednosti oslabené, povrchní, chování naivní, dětinské, chybí hlubší porozumění sociálním situacím a z nich vyplývajících vlastních pocitů i pocitů a postojů okolí. Osoby s PDA dokážou být v sociálním kontaktu kreativní, využívají humor, zdatné mohou být i v symbolické a sociálně dramatické hře, čímž mohou od sebe odvrátit podezření na poruchu autistického spektra. 

Obtíže v sociální komunikaci
Osoby s PDA často bývají zdatnější v řečové i neverbální komunikaci než osoby s PAS. Jejich výřečnost může zakrývat skutečné obtíže s porozuměním a zpracováním řečových podnětů a pravidel konverzace (např. jako projev ukončení komunikace z jeho strany říká: „Píp, po zaznění tónu nechte vzkaz.“). Mohou špatně interpretovat otázky a instrukce, trvat na přesném vyjadřování („Chobotnice nemá chapadla nebo nohy, ale choboty.“) a chápat řečené doslovně. Nemusí rozumět škádlení, sarkasmu či jemnějším polohám neverbální komunikace.  

Vyhýbavost vůči požadavkům
Osoby s PDA mají obrovské potíže plnit požadavky každodenního života a očekávání druhých lidí, netýká se to pouze nepříjemných a obtížných úkolů, o kterých víme, že obvykle úzkost vyvolávají. Často nedokážou naplnit ani svá vlastní přání a dělat věci, které samy chtějí a na které se těšily. Mají obtíže s přijímáním chvály a komplimentů („Neříkej šikulka!“), přestože často po pozitivní pozornosti a uznání touží, ale úzkost z nutnosti reagovat na různé sociální situace je vede k tomu, že činnost nebo ocenění raději oželí (např. touží dojet do města, dojde si koupit jízdenku, pak se ale vrátí domů a nikam nejede; těší se na dárky k narozeninám, zavře se v koupelně a nevyjde ven. Křičí, že žádné dárky nechce.). Osoby s PDA využívají nejrůznější prostředky, aby se vyhnuly činnostem, které v nich vyvolávají úzkost. Reagují afekty, stažením se, ignorací druhých nebo využívají strategie, které mají sociálně manipulativní charakter. Vyhýbavé chování je snahou o navýšení jistoty, předvídatelnosti a zmírnění úzkosti. 

Sociálně manipulativní vyhýbavé strategie
Řada osob s PDA dokáže odvrátit pozornost od požadavku tím, že se uchýlí k sociálně nepřijatelnému chování, které může mít extrémní, pobuřující a šokující charakter. Například se mohou vymočit přímo na veřejnosti, vyřvávat vulgarity a různé agresivní proklamace, vykřikovat soukromé a nevhodné informace, svlékat se, vydávat zvláštní zvuky apod. Vymýšlí si a vymlouvají se („Moje nohy nefungují.“, „Nemůžu mluvit, protože jsem socha.“), smlouvají, snaží se oddalovat plnění („Teď nemůžu. Plavat budu až za chvíli, potřebuju se namočit.“ „Dvě minuty? Řekla jsi tři minuty…“), předstírají zdravotní obtíže (pálení žáhy, omdlévání, chytá se za krk a stáčí oči, snaží se zvracet, kašlat). Maskují své chyby a pokouší se svalovat vinu na druhé („Ty za všechno můžeš!“) nebo na různé okolnosti,
které nemohou ovlivnit. Předstírají, že činnost neumí („To neumím“, „To je už moc dlouhý.“). Naschvál dávají nesprávné odpovědi.


Obrázek 1 a obrázek 2: Ulpívavý zájem ve vlajkách odráží autistické rysy, kresba postavy je na druhou stranu pěkně rozvinutá.


Racionalizace vyhýbavého chování
Rozumově si zdůvodní vyhýbavé chování (kamarády nechce, protože je stroj a ten je sám, nechce se stýkat s dětmi, protože ho „stejně jen trápily a ubližovaly", zajímají ho jen digitální přátelé a psi; „Už to nechci dělat, stejně jsem tyhle věci nikdy neměl rád.“).

Kontrolující a dominantní chování 
Snaha mít situaci pod kontrolou spolu s obtížemi v sociálních dovednostech vede k příliš asertivnímu, nevhodnému a prosazujícímu se chování („Ty přestaň!“, „Co si to dovoluješ?“, „Ty nikoho zdravit nebudeš!“, „Dělej, počítám do tří!“; „Pokud mám kreslit, musíš mi otočit židli a teď přisunout blíž...“). Vyžadují dodržovat postupy a rituály, které sami naplánují (např. při každém večerním koupání si nevezme sama ručník, ale zvolá: „Kdo mi podá ručník, mňam, mňam, mňam?“ a vyčká na podání; vyžaduje umisťovat kartičky s každodenními úkoly a činnostmi na magnetickou tabuli. Říká, že rozhoduje tabulka, ne rodiče.).   

Nedostatek identity
Kombinace jádrových obtíží způsobuje, že osoby s PDA mají narušené sebeuvědomování i uvědomování ve vztahu k ostatním (nedokážou rozpoznat, jak si stojí ve vztahu k ostatním). Oslabená sebereflexe vede k vytváření neadekvátního sebepojetí, ale také k nerespektování autorit. Deficit sociální identity souvisí se sníženou odpovědností vůči druhým a s omezenou potřebou ostatním vyhovět. Časté jsou také obtíže s chápáním věkové hierarchie, což je na jednu stranu spojeno se stavěním se do role autority, kdy se snaží nejen vrstevníkům, ale starším dětem a dospělým říkat, co mají dělat, na druhou stranu nedokážou brát přiměřený ohled na mladší děti (například rodiče uvádějí, že „si jejich šestileté dítě myslí, že na něho bylo batole ošklivé, protože upadlo na jeho stavebnici, a je nutná odveta.“). Osoby s PDA se mohou za své chování omluvit a ihned nevhodné chování zopakovat, nedokážou se poučit z vlastních chyb, velmi těžce také nesou kritiku či napomenutí ostatních.

Útěky do fantazie a hraní rolí
Děti s PDA mohou mít rozvinutou fantazii. Únik do fantazijního světa je způsobem sebeobrany v situaci, kdy je zvládnutí skutečné situace příliš obtížné. Chování je někdy tak intenzivní, že dětem začne hranice mezi realitou a předstíráním splývat (nap. dítě jí hlavně granule určená pro zvířata, případně sní něco z misky pro zvířata). Využívají fantazijního světa k vyhnutí se požadavkům („Jsem kočka a kočky nenosí oblečení.“ „Nebudu jíst, ulovím si ptáčka.“ „Říkej mi Batmane.).


Obrázek 3: Jak se jmenuješ? Auto 360.


Proměnlivost v chování
Osoby s PDA mohou být v jedné chvíli okouzlující, společenské a upovídané a ve vteřině přejít k agresi a křiku. Rodiče popisují, že se chovají „jako Jekyll a Hyde“ (např. při vyšetření je chlapec zpočátku ke kontaktu vstřícný, při prvním pocitu nejistoty ale pokládá židli na zem, čeká na reakci, neadekvátně se směje, snaží se dostat na počítač a nakonec odchází z místnosti.). Proměnlivost v chování bývá pro okolí matoucí. Projevy se dále můžou lišit v interakci s různými lidmi a v různém prostředí. Například ve škole dítě působí pasivně a náročné chování se projevuje nejvíce doma. Může to být z důvodu, že se zde cítí bezpečně natolik, že je schopné uvolnit emoce zadržované ve škole úzkostí nebo usilovnou snahou udělat dobrý dojem. Při správné míře podpory nemusí být projevy při krátkém pozorování rozpoznatelné.

Impulzivita a obtíže s ovládáním a regulací emocí, poruchy v chování
Řada osob s PDA má obtíže s emoční regulací. Objevují se u nich emoční výbuchy, agrese, sebeznehodnocování, sebezraňování a sebevražedné proklamace („Jsem blbá, hnusná, chci se zabít, zabijte mě.“), projevy extrémní úzkosti či panických atak a silných afektivních raptů (tzv. „meltdownů“), kdy dochází k úplné ztrátě sebekontroly (např. křičí „hnusný lidi, ať vypadnou“, zakrývá si oči a odvrací se, aby se nemusel na lidi dívat, najíždí do nich nákupním vozíkem, kope na ně sníh). 

Bludný kruh
Prožívání pocitů selhání z neschopnosti vyhovět požadavkům a naplňovat očekávání okolí vede k narůstajícím pocitům nejistoty a zhoršujícímu se vyhýbavému chování. Bludný kruh, ze kterého se dítě bez podpory nedokáže samo vymanit, se uzavírá.   

 

Identifikování PDA

Vzhledem k proměnlivosti chování v čase i v různých prostředích nebývá rozpoznání PDA snadné. K dosažení vyšší objektivity závěru je zapotřebí propojit vlastní pozorování s referencemi rodičů a u starších dětí se sebereflexí. 

Vyhýbání se požadavkům je jednou z možných a běžných reakcí na úzkost, kterou v určité míře používá každý z nás a která může být za určitých okolností funkčním a vhodným chováním. Vyhýbání se neadekvátním požadavkům pak může být lehce zaškatulkováno do kategorie patologie, ačkoliv jde o běžnou reakci na stres způsobený nadměrnými požadavky a přetížením, kdy stačí požadavky na dítě snížit a dojde k úpravě chování. Vyhýbavé chování může mít různé příčiny, proto diagnostika PDA patří do rukou odborníka se specializací na PAS.  

V reakci na požadavky druhých lidí se navíc můžeme setkat s dvěma patologickými extrémy. Na jedné straně s extrémním vyhýbáním se požadavkům, které je pro okolí i samotného člověka s PDA velice náročné. Druhým opačným extrémem může být nadměrná přizpůsobivost ostatním, naprosté dodržování pravidel a pokynů, závislost, pasivita a žití vlastního života skrze druhou osobu. Toto chování také poškozuje psychický stav a vývoj osobnosti vinou neschopnosti říct si, vyjádřit nebo alespoň naznačit nepohodlí, nelibost, strach či nechuť něco udělat.

Při diagnostickém vyšetření by odborník měl dítě posuzovat komplexně, nehledat jen jádrové projevy autismu, ale i jeho silné a slabé stránky včetně nadměrné přizpůsobivosti či extrémní vyhýbavosti.  

 

Výhody a limity konceptu PDA

Koncept PDA je zatížen jednak stigmatizujícími silně zabarvenými přívlastky „patologický“ a „extrémní“, tak i určitou stereotypizací toho, co je považováno za problémové chování. 

Na druhou stranu obohacení diagnostické terminologie o PDA profil umožňuje odborníkům lépe popsat obtíže, se kterými se osoba s PAS potýká. Vzhledem k rozšiřujícím se znalostem o PDA, lidé, kteří přichází s danou osobou do styku, lépe dokážou osobě porozumět a naplnit její specifické potřeby. Tato specifická diagnóza může mít od určitého věku velkou informační hodnotu i pro samotnou osobu s PDA. 

Prognóza 

Profil PDA přináší lidem celoživotní znevýhodnění. Děti s PDA obvykle vyžadují vysokou míru podpory. Její potřeba může trvat i během dospívání a dospělosti, může mít různou úroveň náročnosti. Studie nepřímo naznačují poměrně dobrou prognózu, kdy v dětství osoby naplnily kritéria pro PDA profil, ale v dospívání na tato kritéria již nedosáhly. Můžeme se dohadovat, zda to není právě dřívější identifikace a vhodná intervence, které vedou k rozvoji oslabených schopností a ústupu projevů.


Dotazník EDA-Q (Extreme demand avoidance questionnaire)

Dotazník vyhýbavého chování EDA-Q slouží k posouzení míry projevů PDA u dětí mezi 5-17 lety. EDA-Q není diagnostickým nástrojem, byl sestaven pro výzkumné účely. (Extreme Demand Avoidance questionnaire v angličtině)

K posouzení míry projevů PDA u dospělých slouží dotazník EDA-QA.

👉 Stáhnout si také můžete informativní letáček o PDA

Zdroje
  • Gillberg, Ch., Gillberg, I. C. et al. Extreme (“Pathological”) Demand Avoidance in Autism: A General Population Study in the Faroe Islands. European Child & Adolescent Psychiatry, 2015.
  • Graham-White, Ch. An Investigation into the Communication Development and General Communication of Children with Pathological Demand Avoidance Syndrome. Early Years Diagnostic Centre, Nottingham, 2002.
  • Newson, E., Le Marechal, K. et al. Pathological Demand Avoidance Syndrome: A Necessary Distinction within the Pervasive Developmental Disorders. Archives of Diseases in Childhood, 2003.
  • O’Nions, E., Gould, J. et al. Identifying Features of ‘Pathological Demand Avoidance’ Using the Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO). European Child & Adolescent Psychiatry, 2016.
  • O’Nions, E., Viding, E. et al. Pathological Demand Avoidance: Exploring the Behavioural Profile. Autism, 2013.
  • O'Nions, E., Viding, E. et al. Dimensions of Difficulty in Children Reported to Autism Spectrum Diagnosis and Features of Extreme/‘Pathological’ Demand Avoidance. European Child & Adolescent Psychiatry, 2018.
  • PDA society
  • Sanchez, P. A Critical-Insider Perspective on PDA and Parenting, 2018.
  • Shervin, J., Fiedler, R. et al. My Daughter is Not Naughty, London: Jessica Kingsley Publishers, 2015.
  • Stuart, L., Grahame, V. et al. Intolerance of Uncertainty and Anxiety as Explanatory Frameworks for Extreme Demand Avoidance in Children and Adolescents. Journal of Child & Adolescent Mental Health, 2020.

Zdroj fotografie: 

Návazné články

Názory

Napsat svůj názor:

Vážíme si každého vašeho názoru. Vyhrazujeme si právo na nezveřejnění.

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.