Partnerský přístup k rodině. Pro úspěch spolupráce pracovníka služby poskytující intervenci v rodině malých dětí s poruchou autistického spektra (PAS) a rodiče je základní podmínkou navázání a udržování vztahu založeného na vzájemné důvěře. Důležité je rovnocenné propojení silných stránek rodiče (zná svoje dítě nejlépe) a silných stránek pracovníka (má informace a zkušenosti, které mohou pomoct rodičům pochopit odlišnosti vývoje a chování dítěte a dát odpovědi na otázky, které si kladou). Společně hledejte co nejlepší možné řešení v každém konkrétním případě, které respektuje přání, potřeby a postoje rodiče a zohledňuje aktuální možnosti rodiny. V dobré víře navržené ideální řešení z pohledu profesionála nemusí být vždy správným nebo reálným řešením pro konkrétního rodiče a konkrétní situaci. Víc než poradenská pozice je rolí pracovníka podpora a provázení, které ze své podstaty brání dostat rodiče do podřízeného nebo závislého postavení na pracovníkovi.

1. Co nejvíc poznejte dítě a jeho rodinu. Zmapujte celkovou rodinnou situaci. Zjišťujte přání a potřeby všech zainteresovaných členů rodiny a průběžně si ověřujte, zda platí, nebo se změnily.

2. S rodinou pracujte jako s celkem. Terapie cílená pouze na dítě, bez zohlednění možností, potřeb a představ jeho blízkých, se může míjet účinkem. Autismus dítěte má vliv na celou rodinu, každého jejího člena a jejich vzájemné vztahy. Rodič, kterému není poskytnutá potřebná péče, má výrazně snížené možnosti účinné pomoci dítěti.

3. Poskytněte rodině dostatečný čas. Rodiče potřebují čas na přijetí a zpracování diagnózy dítěte a změn s tím spojených. Jedná se o velmi náročnou životní situaci spojenou s velkou psychickou zátěží. Rodina musí postupně získat a zpracovat značné množství informací.

4. Poskytněte rodině dostatečné množství informací. Informujte o celé šíři PAS, předávejte odkazy na důvěryhodné informační zdroje. Pro rodiče může být obtížné se zorientovat v záplavě informací o autismu (problematika je velmi široká a různorodá, na veřejnosti se o autismu traduje mnoho mýtů a zkreslených informací). Současně je důležité rodiče informacemi nezahltit. Informujte rodiče o systému podpory v rámci sociálního systému, školství i zdravotnictví.

5. Směřujte rodinu na ověřené způsoby intervence (výchovné, vzdělávací, terapeutické, medicínské). Vůči dítěti používejte efektivní rozvojové techniky, individuálně upravené na míru (behaviorální přístupy, strukturované učení, alternativní komunikace atd.). Rodině podrobně a trpělivě vysvětlujte doporučené postupy a ty, na kterých se dohodnete, ukazujte v praxi a učte je jich využívat. Informujte o rizicích alternativních metod, kterými může být finanční dopad, odklon od osvědčených postupů a v některých případech i přímé ohrožení vývoje dítěte.

6. Respektujte dítě. Vycházejte z jeho aktuálních schopností a dalších charakteristik (např. zohledněte smyslové potíže). Podporujte rodiče v realizaci zájmů dítěte. Není cílem změnit osobnost dítěte, ale hledat cesty, jak mu pomoct v situacích, které jsou pro něj těžké. A pokud je to potřeba, pomoct rodičům naučit se, jak dítě vychovávat a jak ho učit nové dovednosti.

7. Pomáhejte rodině v jejím přirozeném prostředí. Nabídněte pomoc přímo v místě bydliště s využitím místních zdrojů a přirozené záchytné sítě, pokud jsou k dispozici.

8. Podpořte kontakty rodiny s dalšími rodiči dětí s PAS. Zjistěte, zda o tuto možnost rodina stojí. Osobní zkušenosti jiných rodin, které si prošly podobnými situacemi, bývají pro rodiče velmi prospěšné. Přínosné mohou být praktické rady a zkušenosti. Rizikem je předávání „absolutních pravd“, vycházejících jen z jedné zkušenosti a nerespektujících skutečnost, že každé dítě je jiné, má jiné zájmy, potřeby a schopnosti.

9. Spolupracujte s dalšími odborníky. Rodina je často v péči mnoha odborných pracovišť, např. lékařů, psychologů, terapeutů či speciálních pedagogů. Zjišťujte, s jakými odborníky je rodina v kontaktu a jak spolupráce s nimi probíhá. Péče bývá nejúčinnější, pokud je koordinovaná, pracoviště spolu spolupracují a doporučované postupy jsou v souladu a vzájemně se doplňují.

10. Rozvíjejte se po profesní i osobnostní stránce. Vzdělávejte se, využívejte pravidelné supervize, sledujte novinky v oboru. Problematika PAS se vyvíjí, proto je důležité nepodlehnout dojmu, že jí rozumím v celé šíři (roli hraje velká různorodost v rámci PAS, mnoho podob autismu, mnoho odborností, které do péče o dítě a rodinu vstupují, i postupující výzkum). Je důležité si uvědomit, co o PAS nevím a kdy sám potřebuji pomoct. Nedílnou součástí profesionality je věnovat se vlastní psychohygieně a předcházet syndromu vyhoření.

Alternativní a augmentativní komunikace cílí na podporu jednotlivců se speciálními komunikačními potřebami, které souvisejí s poruchou vývoje řeči, kognitivním handicapem, autismem, smyslovým nebo motorickým postižením. Alternativní komunikace je naprostá náhrada chybějící mluvené řeči jiným komunikačním prostředkem. Augmentativní komunikace podporuje a rozšiřuje již existující, ale pro běžnou komunikaci nedostačující komunikační schopnost.

1. Možnost komunikovat patří k základním lidským právům. Všichni lidé mají právo učit se, jak komunikovat, mají právo na citlivou, smysluplnou komunikaci, mají právo na pozornost a reakci, mají právo na to, aby se mluvilo s nimi, a ne o nich, mají právo na zacházení s úctou a respektem a mají právo disponovat funkčními komunikačními prostředky.

2. Listina deklarující právo na komunikaci. Communication Bill of Rights je dobře zpracovaný dokument komise National Joint Committee for the Communicative Needs of Persons with Severe Disabilities (NJC) při organizaci American Speech-Language-Hearing Association (ASHA). Zdůrazňuje se v něm možnost se rozhodovat, mít možnost říct ne, mít možnost požádat o to, co chci, mít možnost sdílet své pocity a být slyšen i přesto, že někdy přijde negativní odpověď, mít přístup k pomůckám a službám umožňujícím alternativní a augmentativní komunikaci.

3. Co je cílem AAK? Umožnit interpersonální a sociální interakci. Snížit frustraci vycházející z nedostatečně rozvinuté schopnosti komunikovat. Podpořit vývoj řeči, porozumění a gramotnost. Zajistit větší zapojení do společnosti. Usnadnit zaměstnanost. Klienta s poruchou autistického spektra musíme navíc cíleně učit pochopit význam komunikace v běžném životě.

4. Kdy začít? AAK je vhodné začít používat, pokud si dítě nedokáže požádat o věc, kterou chce, nedokáže komentovat zajímavé věci okolo sebe, pokud má obtíže s porozuměním mluvenému slovu, nedokáže iniciovat rozhovor nebo reagovat na jednoduché otázky a nedokáže plnit jednoduché instrukce.

5. Výhody a nevýhody AAK. AAK umožňuje dorozumět se s nejbližšími i okolím. Rozvíjí kognitivní dovednosti. Umožňuje větší samostatnost a rozšiřuje kompetence o sobě rozhodovat. Napomáhá rozvoji jazykových dovedností a podporuje vývoj a rozvoj řeči. Snižuje tendenci k pasivitě a umožňuje se aktivně zapojovat do hry a jiného dění. Podporuje spolupráci a iniciativu. Na druhou stranu je její využití v interakci obtížnější. Tam, kde se komunikuje ve společnosti pouze verbálně, může způsobit segregaci. Na veřejnosti vzbuzuje nežádoucí pozornost.

6. AAK jako prostředek k podpoře vývoji řeči. Vědecké důkazy svědčí pro to, že využívání AAK podporuje vývoj řeči a nezpůsobuje zpomalení ani zastavení jejího vývoje. Uspokojení ze smysluplné komunikace a pochopení principu dorozumívání vede ke stimulaci řečového a jazykového rozvoje. Pokud slova nepřicházejí nebo je dítě používá bez zjevného pochopení, je vhodné volit AAK jako prostředek k podpoře vývoje řeči.

7. Naslouchat s cílem porozumět. Nejdůležitějším kritériem efektivní komunikace je vzájemné porozumění. Čím větší máme motivaci něco získat, tím pravděpodobnější bude naše snaha porozumět. Schopnost člověka používat komunikační dovednosti je přímo závislá na schopnosti rozumět druhým. Je důležité, aby se dítě naučilo rozumět tomu, co říkáme. U dítěte, které používá AAK, je důležité, aby se naučilo rozumět různým vizuálním signálům.

8. Vizualizace k podpoře porozumění řeči. Řeč je pomíjivá. Slovo, které je vizualizované (znázorněné obrázkem či předmětem), je vidět, je srozumitelné a snadněji zapamatovatelné. Dítě může rozumět jednotlivým slovům, ale v delší větě je nemusí stíhat dešifrovat. Postupně se mu ztrácí smysl vedené komunikace a často pak reaguje jinak, než okolí předpokládá. Vizualizací slov a situací je podpořena schopnost porozumět slovům a jejich následného používání.

9. Výběr slovní zásoby. Výběr slovní zásoby je pro používání AAK klíčový. Pokud bude slovní zásoba pro dítě smysluplná, pak bude funkčně využívána. Je to velká odpovědnost rozhodnout za dítě, co má být schopno říct. Musíme vycházet z jeho motivace, výběr musí odpovídat jeho vývojové úrovni a obsahovat i jádrová slova (sadu nejvíce frekventovaných slov, která bývají často využívána v různých slovních spojeních a situacích). Vhodné je doplňování slovní zásoby pro konkrétní dítě průběžně diskutovat s rodiči.

10. AAK je přirozenou součástí života. Osobní úspěch v životě závisí na schopnosti komunikovat. AAK je součástí a způsobem každodenního života. AAK zvyšuje kvalitu života, navyšuje motivaci ke komunikaci, zvyšuje iniciativu, spolupráci a spontánnost. AAK je zapotřebí využívat v přirozených situacích v životě, nikoliv „jako úkol“ prováděný pouze příležitostně.


Pro další informace k tématu doporučujeme články  Využití Výměnného obrázkového komunikačního systému ve výchovně vzdělávacím procesu a Logopedie u dětí s poruchou autistického spektra.

Užitečné mohou být i tyto stránky:

https://celostnikomunikace.cz/
http://www.logopediejinak.com/
https://www.facebook.com/groups/169185180081174/?ref=bookmarks
https://www.asha.org/njc/

Zdroje

  • ČERVENKOVÁ, Barbora. Rozvoj komunikačních a jazykových schopností u dětí od narození do tří let věku. Praha: Grada, 2019. ISBN 9788027120543.
  • BARBERA, Mary Lynch, RASMUSSEN, Tracy. Rozvoj verbálního chování. Brno: Masarykova univerzita, 2018. ISBN 9788021092129.
  • HORŇÁKOVÁ K., KAPALKOVÁ M. MIKULAJOVÁ M. Jak mluvit s dětmi od narození do tří let, Portál 2009, 978-80-7367-612-4
  • BONDY A., FROST L. Vizuální komunikační strategie v autismu, Grada 2007, ISBN 978-80-247-2053-1
  • BRADY, N.C., BRUCE S., et al., Communication Bill of Rights, National Joint Committee for the Communication Needs of Persons With Severe Disabilities (NJC), 2015

Proč se na ranou péči obrátit? Dítě se zdravotním postižením má zajištěnou lékařskou péči, ale rodina se následně často ocitá bez informací, jak se se svou situací vypořádat a bez další konkrétní podpory. Proto se může obrátit na sociální službu rané péče, která rodičům pomůže s mnoha otázkami, které si pokládají. Raná péče je poskytována na základě zákona 108/2006Sb. o sociálních službách. Poskytovatelem je obvykle nestátní nezisková organizace, která musí mít službu řádně registrovanou. Služby rané péče nabízené různými poskytovateli se mohou v dílčích způsobech poskytování lišit. Vždy se ale musí řídit standardy kvality sociálních služeb a nabízet základní činnosti, které jsou ze zákona povinni poskytovat zdarma. Středisko rané péče je často prvním odborným pracovištěm, které se rodině věnuje co možná nejkomplexněji. Poradce rané péče plní mnoho rolí především na pomezí sociální práce, psychologie a speciální pedagogiky.

1. Co je smyslem rané péče. Služba rané péče je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby a potíže. Jedná se o službu preventivní, která má za cíl, aby v důsledku zdravotního postižení dítěte nedocházelo k dalšímu prohlubování jeho vývojových potíží a k sociální izolaci rodiny. Raná péče pomáhá snížit negativní vliv postižení dítěte na rodinu a prostředí, ve kterém vyrůstá. Cílem dále je, aby rodina dokázala svou situaci řešit co nejvíce pomocí vlastních zdrojů.

2. Pro koho je raná péče určená. Službu rané péče může využít rodina, která vychovává dítě do 7 let se zdravotním postižením nebo jehož vývoj je v důsledku nepříznivého zdravotního stavu ohrožený a rodina je kvůli tomu v náročné sociální situaci. V praxi jsou jednotlivé služby rané péče v ČR zaměřené na určitý typ potíží dítěte, např. na poruchy autistického spektra, mentální postižení, tělesné postižení, kombinované vady, zrakové nebo sluchové vady. Každá služba má také určenou územní působnost, nejčastěji odpovídající hranicím jednoho nebo více krajů.

3. Jak probíhá poradenství rané péče. Služba rané péče je převážně terénní, pracovníci jezdí za uživatelem do místa bydliště, do přirozeného prostředí rodiny. Mohou také navštívit dítě v předškolním zařízení a pomoct i v jiných prostředích, kde to rodina potřebuje. V rámci služby jsou možné i ambulantní konzultace ve středisku rané péče.

4. Jaké služby může raná péče nabízet. Základní činnosti, které musí poskytovat každá služba rané péče, spočívají především v konzultacích rodičů s poradcem rané péče. Poskytovatelé mohou nabízet i další služby, často např. mívají k dispozici půjčovnu didaktických či stimulačních hraček a pomůcek pro rodiče, nabízejí přímou práci s dítětem na středisku, organizují skupinové aktivity (např. semináře, besedy, rodičovská setkání, podpůrné skupiny), pořádají různě zaměřené pobytové akce pro rodiny. Přesná nabídka každého poskytovatele služby je k dohledání na jeho webových stránkách.

5. Kdo s rodinou spolupracuje. Rodina má přiděleného svého poradce rané péče, se kterým jsou rodiče v pravidelném kontaktu, setkávají se na osobních konzultacích a také po telefonu, emailu nebo prostřednictví online video hovorů. Poradce musí splňovat požadavky na vzdělání v oboru sociální práce, sociální nebo speciální pedagogiky či psychologie. Mezi pracovníky rané péče mohou být s ohledem na cílovou skupinu a nastavení konkrétní služby i další odborníci, kteří s rodinou spolupracují, např. psychoterapeut, fyzioterapeut, ergoterapeut, logoped, zrakový terapeut.

6. Jak často probíhají konzultace. Poradce rané péče může do rodiny dojíždět obvykle 1x měsíčně, případně v delším intervalu dle potřeby. Frekvence konzultací a jejich přesné termíny jsou na dohodě rodičů s poradcem. Osobní terénní konzultace standardně trvají 2 hodiny. Pokud rodina chce službu využívat kontinuálně a její náročná sociální situace v důsledku zdravotního stavu dítěte trvá, konzultace mohou probíhat dlouhodobě, často i několik let.

7. S čím může služba rané péče pomoct. Témat pomoci je mnoho a vycházejí vždy z individuální situace každé rodiny a dítěte. Poradce rané péče společně s rodiči mapuje situaci rodiny a domlouvá se na konkrétních krocích, které mohou napomoci ke zlepšení stávajícího stavu rodiny a dítěte. Předává informace týkající se zdravotních potíží dítěte, pomáhá rodičům zorientovat se v informačních zdrojích. Na základě zhodnocení schopností dítěte doporučuje vhodné postupy pro jeho rozvoj, např. učí rodiče, jak mohou s dítětem efektivně komunikovat a jak ho učit nové dovednosti. Navrhuje vhodné pomůcky pro stimulaci vývoje dítěte. Odkazuje rodinu na další odborníky a služby, které by pro rodinu mohly být přínosné. Zprostředkovává komunikaci mezi rodinou a předškolním zařízením, případně dalšími odborníky. Umožňuje rodičům setkávání s dalšími rodinami v podobné situaci a s podobnými životními zkušenostmi. Poskytuje rodině základní sociální poradenství, např. jí může pomoct se zorientovat v nároku na příspěvek na péči a v dalších možnostech státní sociální podpory.

8. Kolik služba stojí. Raná péče je poskytována zdarma, za základní činnosti rodina ze zákona nic neplatí. Poskytovatelé rané péče mohou k základním činnostem nabízet i fakultativní služby za poplatek. Tyto zpoplatněné služby jsou však vždy dobrovolné a slouží jen jako doplněk k základním činnostem. Služby jsou z větší části financovány ze státního rozpočtu. Část financí si poskytovatelé na svůj provoz musí sehnat sami, např. prostřednictvím grantů, darů nebo vlastních příjmů.

9. Kde najít kontakt na ranou péči. Službu si vybírá rodina, která má o její využívání zájem. Může ji vyhledat podle místa bydliště v registru poskytovatelů sociálních služeb na stránce Ministerstva práce a sociálních věcí http://iregistr.mpsv.cz. Kontakty a informace jsou dostupné i na dalších internetových stránkách, např. na mapě rané péče https://ranapece.vcasnapomocdetem.cz. nebo na mapě Míst podpory na webu AutismPort. Kontakt na konkrétní službu lze získat také přes sociálního pracovníka v místě bydliště.

10. Co raná péče není. Poradci rané péče mají pro podporu rodiny značný význam. Jsou ale jen jednou částí komplexní péče o dítě a rodinu. Pracovník rané péče není lékař, který by mohl stanovovat diagnózu dítěte a navrhovat léčebné postupy. Ale může rodinu nasměrovat a podpořit ve spolupráci s odbornými lékaři. Nesupluje roli speciálně pedagogických center, která jsou nezastupitelná pro zařazení dítěte a stanovení vhodné podpory pro úspěšné vzdělávání v mateřské škole. Ale může svými zkušenostmi a znalostí dítěte i rodiny pomoci s adaptací dítěte na prostředí mateřské školy a zvládnutí náročných situací, které se během docházky vyskytnou. Nemá za úkol intenzivně pracovat s dítětem na jeho rozvoji, ale plní roli průvodce rodiče v technikách práce s dítětem. Nehlídá dítě, ale pomůže rodině sehnat služby, které mohou hlídání nebo odlehčení rodičům zajistit. Rodinu nesoudí, nekontroluje, ani za ní nerozhoduje. Především se ji snaží maximálně podpořit, posílit její kompetence, zvýšit soběstačnost a nalézt její přirozené zdroje pomoci.


👉 Přečtěte si také 1 + 10 prvních kroků rodiče předškolních dětí po stanovené diagnóze

Máte námět na vylepšení, něco Vám nefunguje, nebo nám chcete pouze něco vzkázat? Napište nám.

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

NAPIŠTE NÁM
Tento web používá k chodu cookies.