Podpořte web AutismPort a pomozte společně s námi světu porozumět autismu a lidem s autismem porozumět světu.
Vaší pomoci si velmi vážíme.
Pomůžu vámMáte námět na vylepšení, něco Vám nefunguje, nebo nám chcete pouze něco vzkázat? Napište nám
Autismus řadíme mezi neurovývojové poruchy. Při vývoji mozku dochází ke změnám jeho struktury a některých jeho funkcí, což se projevuje u jedince s autismem odlišným myšlením, vnímáním, chováním a specifickými oslabeními zejména v sociálních dovednostech. Vznik autismu se váže k velmi raným fázím vývoje, s velkou pravděpodobností ještě k době před narozením.
Pro autismus je charakteristická oslabená schopnost vést sociální komunikaci, navazovat a rozvíjet vztahy, přemýšlet v sociálních kontextech. V chování se často objevují různé stereotypie, potřeba jasných pravidel a rutiny. Zájmy bývají nezvykle vyhraněné a mohou mít výrazně opakující se charakter. Myšlení bývá velmi konkrétní a zaměřené na detail. Velká část lidí s autismem na smyslové podněty reaguje přecitlivěle, nebo naopak nedostatečně.
Texty si po rozrolování roletek můžete přečíst nebo poslechnout v audio podobě. Texty pro vás namluvila Pavla Hradecká. 👇
Z hlediska neurobiologického spočívá autismus v narušení vývoje specifických oblastí mozku a neuronových spojení mezi nimi. Tento celek, nebo přesněji jeho významnou část, neuropsychologie definuje jako sociální mozek jedince. Rozvoj této speciální neuronové sítě souvisí s evolucí člověka jako druhu, který žije ve složitě strukturovaných společenstvích. Díky této predispozici a jejímu následnému rozvoji tak člověk dokáže dobře fungovat ve skupině, sledovat, vytvářet a rozvíjet mezilidské vztahy. Ty umožňují lidem mezi sebou komunikovat a spolupracovat, což jsou dvě domény, které jsou základním předpokladem pro rozvoj člověka jako jedince i celé lidské společnosti.
Příčiny vzniku autismu jsou multifaktoriální, tzn. že na jeho vzniku se podílí kombinace více faktorů. Vysoký podíl má genetika, vliv mají ale i některé faktory prostředí. Nicméně bylo opakovaně prokázáno, že konkrétně očkování se vznikem autismu nesouvisí. U některých známých genetických syndromů, kde je příčina atypického vývoje známa, se autismus vyskytuje mnohem frekventovaněji než v běžné populaci.
Autismus se často pojí s jinými poruchami, různými dalšími oslabeními a zdravotními komplikacemi. Někdy tyto přidružené obtíže mohou autismus maskovat. V dětském věku jde hlavně o vývojové poruchy řeči, poruchu aktivity a pozornosti a úzkostné poruchy. V dospělém věku o chronické úzkostně depresivní stavy, bipolární poruchu nebo poruchy osobnosti. Ze somatických obtíží jsou časté například migrény, epilepsie, dětská mozková obrna, poruchy hypermobilního spektra, poruchy zraku a sluchu, poruchy autoimunity a gastrointestinální obtíže. Obtíže v sociální komunikaci a adaptaci mohou u lidí s autismem způsobit, že léčba tělesných i duševních onemocnění je dlouhodobě zanedbávána a vede ke zvýšenému riziku zhoršení stavu či dokonce k předčasnému úmrtí.
Klasická medicínská léčba autismu zatím neexistuje. V souvislosti s možnou léčbou vyvstává mnoho etických otázek týkajících se toho, u jakých forem, kdy a za jakých podmínek o léčbu usilovat. Nejefektivnější podporou je včasné rozeznání autismu a zahájení včasné podpory a intervence. Dokážeme tak předejít sekundárnímu poškození psychického vývoje dětí s autismem a rozvinout dílčí schopnosti jedince tak, aby dostal možnost využít svůj potenciál. Mnoho dospívajících a dospělých trpí následky pozdní diagnózy. Na druhou stranu na zlepšení situace není nikdy pozdě. Velmi důležité je věnovat pozornost léčbě přidružených psychických i zdravotních obtíží, protože i ty mohou mít vliv na manifestaci formy a závažnosti jádrových obtíží a mohou ovlivňovat jejich vývoj.
Existuje mnoho různých přístupů, metod a terapií, které prokázaly u autismu svou účinnost, a mnoho přístupů, které jsou založené na šarlatánství, pseudovědě nebo snaze slibovat výsledky, které nejsou založeny na faktech a důkazech. Žádný z ověřených základních modelů intervence se nejeví jako superiorní a univerzální, i když řada z nich řeší velmi efektivně a úspěšně rozvoj určitých dílčích schopností a potřeb jedince. Je třeba si uvědomit, že člověk s autismem je součástí nějakého systému, který se na jeho vývoji podílí a který též vyžaduje osvětu, intervenci a podporu, ať jde o rodinu, pomáhající profese, pracovní kolektiv nebo veřejnost. Úspěch terapeutických intervencí a navržených podpůrných opatření se odvíjí od osobních charakteristik člověka, klinických projevů, rodičovského přístupu i odborných kompetencí poradenského pracovníka a terapeuta.
Neméně důležité je zapojovat se do tvorby komunitních plánů sociálních služeb, komunikovat s politiky a předkládat jim návrhy a doporučení ke zlepšení situace, ovlivňovat veřejné mínění šířením osvěty, podporovat šíření na důkazech založených informací, navyšovat vzdělanost v oblasti autismu u profesionálů a zapojovat osoby s autismem do aktivit vedoucích k šíření osvěty, naplňování jejich práv a zkvalitňování služeb. Cílem není jen pracovat na deficitech a oslabených stránkách člověka s autismem, ale také rozvíjet pozitivní a silné stránky jedince, brát v potaz otázky týkající se pocitů jejich štěstí, spokojenosti a kvality života daného jedince.
Autorka: PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D.
Recenzenti: Ing. Magdalena Šubrt Thorová, Mgr. Štěpán Hejzlar, Eliška Kopicová, Mgr. František Špoutil, Ph.D.
Pojem autistické spektrum prosadila v roce 1975 Lorna Wingová, britská psychiatrička a matka dcery s autismem, aby tak zdůraznila heterogenitu projevů a chování lidí s PAS. Koncept autistického spektra se postupně vyvinul v dominantní způsob uvažování o autismu. Také v České republice se jedná o široce rozšířený a používaný pojem, jak mezi velkou částí organizací, odborníků a autorů knih zaměřených na autismus, tak mezi lidmi s autismem a jejich blízkými. Nevýhodou tohoto termínu je jistá zranitelnost vůči banalizaci autismu výroky typu „každý jsme tak trochu na spektru“ apod. K těmto představám svádí nesprávné pojetí spektra jako lineární osy od nejméně po nejvíce „autistické“.
Častým předmětem debaty je také výraz porucha. Někteří lidé s autismem považují tento termín za stigmatizující, jelikož automaticky ohlašuje, že je s daným člověkem něco špatně, má, či dokonce představuje nějaký problém. Kupříkladu zastánci tzv. hnutí neurodiverzity (neurodiversity movement) naopak nabádají ke zdůrazňování pozitivních aspektů autismu a k chápání autismu jako součásti identity člověka. Proti tomuto přístupu se ovšem také ozývají kritické hlasy. Upozorňují na to, že nepřiměřený optimismus může zlehčovat potíže, s nimiž se někteří lidé s autismem a jejich rodiny potýkají, a může tak komplikovat prosazování podpory pro tyto lidi. Termíny jako porucha či deficit v souvislosti s autismem mohou mít užitečnou funkci, jsou-li používány v rámci medicíny či při nastavování a poskytování sociální péče, edukačních plánů a dalších služeb potřebných ke zlepšení kvality života těchto lidí. V takovýchto případech poukazují na oblasti, v nichž daný člověk potřebuje podporu, v důsledku tak obsahují pozitivní hodnotu. V běžném pojednání o lidech s PAS, v každodennosti a v oblastech, které souvisejí více s identitou než s diagnostikou či medicínským profilem, může mít pojem porucha nadbytečný, až pejorativní obsah. Zásadní v těchto konverzačních kontextech je, jaký jazyk preferuje dotyčný člověk či uskupení lidí s PAS.
Ve spojení s konceptem neurodiverzity vznikla i specifická terminologie. Lidé s autismem a lidé s dalšími typy jinakostí, které jsou do této kategorie řazeny, jsou označováni (a sami se označují) jako neurodiverzní (ND). Naopak o lidech, kteří takovéto jinakosti nevykazují nebo se za neurodiverzní nepovažují, je podle tohoto pojetí referováno jako o neurotypicích (NT). Tento typ pojednávání není v dominantním diskurzu autismu v České republice příliš rozšířený. Nabývá ovšem na popularitě zejména mezi lidmi s autismem, což je patrné například na jejich blozích a internetových stránkách.
V českém diskurzu autismu se pojmem „problémové chování“ označují projevy, jako jsou agresivita, sebepoškozování nebo jiné projevy, které jsou nebezpečné pro samotného člověka nebo jeho okolí. Jedná se o etablovaný termín, jehož užití není samo o sobě špatné. Také v tomto případě je však třeba upozornit, že výraz může být vnímaný jako pejorativní, jelikož implikuje, že v souvislosti s daným člověkem existuje „problém“. V anglosaském prostředí se používá výraz challenging behavior („chování představující výzvu“ nebo „chování náročné na podporu“). Výhodou tohoto termínu je, že samotný výraz „výzva“ vybízí ke konstruktivnímu řešení vedoucímu k vyřešení situace. Se slovem „problém“ se vážou negativní konotace. Toto slovo nese alarmující náboj a vybízí spíše k akutnímu vyřešení než k hledání konstruktivních postupů. Navíc hrozí nebezpečí, že „problém“ je spatřován pouze na straně člověka s autismem, což může vést k jeho stigmatizaci a k nevhodné reakci okolí. Tzv. problémové chování může vznikat právě také v důsledku špatně nastavených pravidel či nesprávným přístupem a chováním pečujících či profesionálů, kteří s lidmi s PAS pracují. V českém prostředí stojí za zmínku též nový termín, či spíše zkratka PAS+ užívaná organizací Děti úplňku. Jedná se o elegantní a srozumitelné označení souběhu PAS a chování náročného na péči.
Pojmy „nízkofunkční“ a „vysokofunkční autismus“ jsou v českém odborném i veřejném diskurzu autismu běžně používány k diferenciaci rozmanité kategorie autistického spektra. Tyto termíny však nemají oporu v oficiálních diagnostických kategoriích, mají hodnoticí náboj a stigmatizační potenciál. Obecně je přesnější a vhodnější mluvit o „míře podpory“ v konkrétních oblastech u konkrétního jedince.
Autor: Mgr. Michal Geisler, Ph.D.
Tento text je zkrácenou verzí pojednání o terminologii z knihy Michala Geislera Autismus v České republice. Historicko-sociologická studie, kterou k vydání připravuje vydavatelství Karolinum.
Pro Autismport text upravil a aktualizoval: Mgr. Štěpán Hejzlar
Recenzi provedla: PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D.
Článek si můžete také stáhnout nebo vytisknout na tomto odkazu.
Autismus je slovo složené ze slovního základu αὐτός (autós) a přípony -Ισμός (-ismós).
Řecké slovo αὐτός (v ženském rodě αὐτή [autí], ve středním αὐτό [autó] je však slovo trochu komplikované, a to jak jazykově, tak i filozofickým výkladem.
V řeckém textu můžeme slovo αὐτός najít v různém kontextu, který ovlivňuje jeho výklad:
Zase z řečtiny. Je to přípona -Ισμός (-ismós), kterou se tvoří od slovesa končícího v infinitivu –(ίζειν) název děje. Například známe třeba slovo baptista. Je odvozené od slovesa βάπτιζειν (baptizein), tj. ponořit, křtít. Uvedenou příponou vznikne slovo βάπτισμός (baptismós), tj. ponoření, křest.
Přípona -ismós se stala derivačním morfémem ve středověké latině a vždy ve spojení s kořenem slova znamenala nějakou nauku, směr či vlastnost.
V češtině byla všechna slova s příponou -ismus zprvu vždy cizího původu, leč tento způsob tvoření slov si čeština přivlastnila a začala pomocí této přípony tvořit i slova odvozená od slov českých, nepřejatých. Voskovec a Werich použili ve své Hře Pudr a benzín slovo napnelismus. Ale slova s příponou -ismus byla tvořena i s pejorativním významem, například jánabráchismus, rádobyhumanismus, donchuanismus, jetřebismus…
Konatelská podstatná jména odvozená příponou -ista převzala též tento pejorativní způsob odvozování a vznikla slova jako potížista, skandalista, takyhumanista…
Korektní a vůči jednotlivým osobám citlivý a zdvořilý způsob, jak s pojmy autismus, autista zacházet, je ovlivněn mnoha faktory – prostředím, profesí, národností, ale také osobním nastavením jednotlivých osob s touto diagnózou, viz pojednání výše Autismus a vhodná terminologie.
Závěrem si dovoluji zmínit komentář, který se velmi týká výkladu pojmu autismus, zejména části odvozené ze slova αὐτός. Autorkou je Nessa Levinová, volně přeloženo: „Upevnilo to moje pevné přesvědčení, že autismus není nemoc, ale spíše stav bytí. Většina lidí si ve velmi mladém věku uvědomuje, že musí skrývat část toho, kým jsou, aby mohli být přijati do světa. A aniž by je to stálo významné úsilí, vědí, jak přizpůsobit své konání, aby „zapadli“ mezi ostatní, do světa okolo. Lidé s autismem se však rodí bez vrozeného poznání, že něco musejí modifikovat. Přijímáme každou část sebe samých bez ohledu na to, zda je to společensky přijatelné či nikoli. […] … a je třeba nás výslovně naučit, jak se změnit, abychom fungovali ve společnosti. Dnešní svět není určen pro lidi, kteří nejsou neurotypičtí, aby uspěli a byli šťastní. Od jasných světel zářivek v supermarketu po kakofonii řvoucího klaksonu na ulici je svět ohromujícím a děsivým místem pro lidi na spektru, kteří čelí ještě mnohým dalším výzvám. Sakra, dokonce i někteří moji neurotypičtí přátelé a členové rodiny si často stěžovali na zvuky a ostré pohledy ve vnějším světě! Obtížnost fungování ve vnějším světě však přesahuje smyslové přetížení lidí na spektru. Aby lidé uspěli v dnešní společnosti, musejí změnit to, kým jsou. Pro lidi, jejichž mozky jsou naprogramovány jinak, je to nejtěžší úkol na světě."
Autor: Mgr. Olga Štajnrtová
Recenzent: PhDr. Kateřina Thorová
Snaha zvyšovat kvalitu služeb s sebou přinesla myšlenku praxe podložené důkazy (evidence-based practice, EBP). Poprvé se toto paradigma objevilo v oblasti lékařské péče. Postupně ho přejímaly i další obory, a tak se rozšířilo například do psychologie a psychoterapie, pedagogiky, sociální péče, personalistiky a řízení lidských zdrojů, managementu, různých odvětví poradenství a podnikání a nadační činnosti. Praxe podložená důkazy se stala do určité míry synonymem pro určitou úroveň služby a stala se součástí obecného přístupu a hodnot řady organizací. Mnoho lidí si pod praxí podloženou důkazy představí rigidní aplikaci vědeckých výsledků do praxe, ale principy praxe podložené důkazy jsou velmi pestré a uplatňují se v širokém kontextu.
Základními kvalitami praxe podložené důkazy jsou její pružnost, efektivita, schopnost multiperspektivy a kritické myšlení. Je opakem zázračných, jednoznačných, jednostranných a mnohdy extrémních názorů, které se ve společnosti těší velké oblibě. Jsou oblíbené pro svou jednoduchost a obvykle proklamovanou univerzalitu. Deklarují průlom do té doby neřešitelných nebo obtížně či složitě řešitelných výzev jako je třeba léčba autismu nebo rakoviny, nicméně objektivní důkazy chybí.
Praxe podložená důkazy propojuje výsledky výzkumů s odborností a zkušeností profesionálů a zároveň zohledňuje i kontext. Ten tvoří specifické charakteristiky a hodnoty člověka, kulturní vlivy a individuální preference. Tedy v rámci praxe založené na důkazech nás zajímá nejen souhrn nejkvalitnějších důkazů, které věda nabízí, ale i postoje a individuální charakteristiky člověka. Co odmítá, co mu osobně nevyhovuje, z čeho má strach a co upřednostňuje.
Lidé jsou zvídaví a po pravdě pátrají od nepaměti. Zájem a výzkum na poli problematiky autismu raketově roste, každoročně jsou publikovány na téma autismu tisíce článků. Vyznat se v informacích, které přináší, kvalitně porovnávat data a interpretovat je pro aplikaci do praxe, nicméně vyžaduje metodologickou gramotnost, která není samozřejmostí ani pro absolventy univerzit. Ne každý výzkum přináší hodnotná data. Rozdíly v metodologické kvalitě a časopisech, které výzkumy publikují, mohou být obrovské. Stává se, že bývají zveřejněny často zcela protichůdné výsledky. Tvrzení, že určitá intervence je na důkazech založená, protože jeden výzkum prokázal její účinnost, není správné. Vyznat se často v zcela protichůdných výsledcích pomáhají přehledové studie (tzv. review).
Nezávislé audity si objednávají často sami vědci, aby v průběhu realizace výzkumu kontrolovaly jejich metodologické a etické postupy. Dobrou zprávou je, že v poslední době se zvyšuje počet srovnávacích studií sociálně psychologických intervencí. Co ale chybí, jsou dlouhodobé výzkumy, jejichž výsledky jsou pro zkoumání efektivity intervencí stěžejní. Je líbivé vědět, že dítě se zlepšilo intenzivním nácvikem v určitých parametrech v trvání týdnů a měsíců, ale potřebujeme také znát, jestli tento efekt přetrvává v pozdějších letech, či zdali při porovnání s ostatními vrstevníky, kteří intervenci nepodstoupili, zaniká.
Existují databáze výsledků všech uveřejněných studií a odborných časopisů, kde lze výzkumy porovnávat podle různých kritérií (Cochrane Database, MedlinePlus, Web of Science Core Collection, Scopus, Erih Plus). Výsledkem mezioborové a komplexní práce je existence doporučených postupů, vodítek, zlatých standardů. Například: A National Guideline for the Assessment and Diagnosis of Autism Spectrum Disorders in Australia, Scottish Intercollegiate. Guidelines Network (SIGN), National Institute for Health and Care Excellence (NICE).
Kritické myšlení, přemýšlení v souvislostech, reflexe, sebereflexe a pátrání po nových informacích, korekce chyb a rozvíjení postupů je nutnou součástí praxe založené na důkazech. Chybují odborníci, nesprávné mohou být výsledky studií, metodologie, postupy, mysl všech lidí podléhá zkreslením. Věda samotná ale chybovat nedokáže. Bez trpělivé a strukturované vědecké práce, kritického myšlení a správně vyhodnocených a interpretovaných statistických dat bychom nevěděli, jak se můžeme posouvat dopředu, jak můžeme zlepšovat svou práci.
Domnívám se, že odborníkem se člověk stává teprve, pokud je ve svém oboru seznámen s důkazy a má v této oblasti praktické zkušenosti. Bohužel ne každý člověk působící v určité profesi je zároveň odborníkem. Neurovývojové poruchy (autismus, poruchy intelektu, poruchy aktivity a pozornosti) jsou velmi různorodé, ve většině případů se pojí s dalšími zdravotními a duševními obtížemi. Navíc člověka provází po celý život a každá vývojová fáze klade na profesionála jiné nároky. Odborník proto musí mít rozsáhlé specifické znalosti a odborné kompetence, aby poskytl klientům a jejich rodinám efektivní intervenci a podporu.
V České republice neexistuje specializace na neurovývojové poruchy. V důsledku toho se rodiny s dětmi i dospělí setkávají s „neodborným“ přístupem, často ví z internetu více informací než sami odborníci. V ještě horším případě vezmou nepodložená a zastaralá tvrzení „odborných“ autorit za bernou minci. Na důkazech založené informace se velmi rychle proměňují, celoživotní vzdělávání je tak nutností.
Součástí odborného přístupu v oblasti neurovývojových poruch nejsou jen výsledky studií a sledování efektivity v dílčích oblastech, ale i rozumění situaci dle kontextu, vnímání individuality člověka, ohleduplnost k jeho hodnotám, zájmům a jedinečnému pohledu na kvalitu života. Od autority a direktivy se posunul odborný přístup k partnerství, spoluvytváření a posilování profesionální vztahové složky s klientem. Seznámení se s perspektivou osob s autismem a jejich rodin se v současné době stalo nedílnou součástí odbornosti. Neurovývojové poruchy vyžadují mezioborovou spolupráci, kterou by měl provázet vzájemný respekt napříč profesemi.
Autor: PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D.
Recenzent: Ing. Magdalena Šubrt Thorová
