Máte námět na vylepšení, něco Vám nefunguje, nebo nám chcete pouze něco vzkázat? Napište nám
Máte námět na vylepšení, něco Vám nefunguje, nebo nám chcete pouze něco vzkázat? Napište nám
Jak zjistím, kdo mi může pomoci?
Pokud jste prošli Místa podpory a nevíte si rady, jaká služba by mohla adekvátně vyřešit vaše potřeby, neváhejte se obrátit na Poradnu NAUTIS, kde vám pomohou se v dostupných službách zorientovat pracovníci poradny. Zodpovědnost za adekvátní služby pro své občany má obec, potažmo kraj či stát. Pokud jste ve vašem kraji nenašli potřebnou službu, zkuste se obrátit také na sociální odbor dané obce či kraje. Pokud zjistíte, že nějaká služba existuje, ale v Místech podpory chybí, budeme rádi, pokud nám dáte vědět do Poradny NAUTIS. (odpovídá Šimon Plecháček)
Chtěl bych se dozvědět o autismu co nejvíce, kde mám hledat?
Kromě rubriky Vše o autismu si můžete podívat také na aktuální nabídku našich webinářů. Vzdělávací středisko NAUTIS nabízí také řadu kurzů. Na knihy o autismu se specializuje nakladatelství Pasparta. Navštívit můžete stránky organizací poskytujících služby lidem s autismem, jejich seznam najdete na Místech podpory, často poskytují vlastní kurzy. Nedozvěděli jste se potřebné informace na našem portále AutismPort a nějaké téma vám chybí? Napište nám o tom do rubriky Vaše nápady. Pokud potřebujte osobní poradenství, můžete se obrátit na Poradnu NAUTIS.
(odpovídá Šimon Plecháček, NAUTIS)
Proč neustále narůstá počet dětí s autismem?
Lví podíl na narůstajících číslech mají metodologické důvody. Počet případů se zjišťuje ze zdravotních, sociálních či vzdělávacích registrů, které neodráží skutečný počet dětí s autismem. V průběhu let se také několikrát změnila diagnostická kritéria, takže v různém čase zachycujeme osoby s autismem, které naplňují rozdílná diagnostická kritéria, většinou rozšířená. Nejprve se začal autismus diagnostikovat u dětí s poruchami intelektu, v pozdějších letech narostl počet diagnostikovaných dětí, které mají intelekt v pásmu průměru. Nově jsou zachytávány děti s mírnější symptomatikou a dobře fungujícími kompenzačními mechanismy, takže u nich oslabení typické pro autismus není tolik znatelné a projeví se často až sekundárně psychickými obtížemi. Výzkum se v poslední době zaměřuje na vývoj metod, které by byly schopné zachytit i feminní typ autismu. Původně byly totiž diagnostické testy vyvinuty hlavně na chlapecké populaci. S narůstající činností sebeobhájců se autismus stává méně stigmatizující a lidé častěji stojí o diagnostická vyšetření. Významnou měrou ovlivňuje nárůst počtu diagnostikovaných také zvyšující se počet odborníků schopných autismus diagnostikovat. Existují také možnosti terapeutických intervencí a podpůrných opatření. Rodiče dětí s autismem nebo dospělé osoby s autismem jsou tak k diagnostice motivovány nejen kvůli lepšímu porozumění sobě a okolí, ale i kvůli možnostem praktické podpory.
(odpovídá Kateřina Thorová, NAUTIS)
Potřebuji pomoc, kde mám začít?
Na stránkách AutismPortu navštivte Místa podpory, zkontaktujte organizaci specializující se na autismus v okolí vašeho bydliště a snažte se zjistit, jaké služby by byly pro vás užitečné. Využít můžete také naši Poradnu NAUTIS, kde vám sociální pracovníci pomohou zorientovat se ve vaší situaci a společně budete uvažovat o možnostech řešení. Poradna je poskytována zdarma ve formě e-mailové, telefonické i osobní konzultace. Pokud preferujete spíše e-mailovou komunikaci, zkuste svůj požadavek popsat v e-mailu a připojit otázky, které potřebujete zodpovědět. Základní odpovědi a nejčastěji kladené dotazy najdete také v jednotlivých kategoriích Poradny, možná jsme už na vaši otázku odpovídali někomu před vámi. Užitečný pro vás může být článek 1 + 10 rad, jak začít pracovat s dítětem s čerstvě diagnostikovaným autismem. (odpovídá Magdaléna Kosová)
Jak častý je výskyt autismu?
Přesný počet není známý, máme k dispozici jen statistiky zachycených dětí, které ale nevystihují počet skutečných případů. Asi nejvíce mají autismus zmapované Spojené státy americké, které jednou za čas vyhodnotí, kolik dětí zachytil jejich zdravotní registr. Aktuálně (dle výsledků zveřejněných v roce 2023) v populaci osmiletých dětí jde o 2,8 %. Víme, že registr nezachytí všechny děti. Víme, že děti imigrantů, děti s nízkým socioekonomickým statusem a dívky často propadnou diagnostickým sítem.
(odpovídá Kateřina Thorová, NAUTIS)
Je autismus léčitelný?
Je známo několik ucelených terapeutických směrů i řada jednotlivých metod a technik, které konzistentně prokazují svou efektivitu v mírnění projevů souvisejících s PAS, které jsou pro člověka nežádoucí nebo snižují kvalitu jeho života. Žádná metoda neprokázala univerzální účinnost. Vhodnou metodu by měl doporučit odborník na základě znalosti dítěte a jeho rodiny nebo dospělého s PAS v úzké spolupráci s klientem. Vliv na účinnost terapie má i povaha vztahu mezi klientem a terapeutem a vlastnosti terapeuta. Sebelepší metoda nemusí fungovat, pokud si terapeut s klientem nesednou nebo je technika používána špatně. Farmakoterapií se pak dají léčit některé přidružené duševní potíže, jako jsou například deprese, úzkosti či emoční labilita pojící se s těžkou nespokojeností, sebezraňováním nebo agresí.
(odpovídá Kateřina Thorová, NAUTIS)
Je možné se z autismu vyléčit?
Autismus se nedá vyléčit způsobem jako nějaká infekční porucha. Na druhou stranu autismus není ani jako chybějící končetina. Autismus se také odlišuje od duševních nemocí, ze kterých se dá zotavit, tedy vrátit se k takové kvalitě života, jaká byla před vznikem duševní nemoci. Autismus je porucha související s vývojem mozku různé závažnosti, která má špatně odhadnutelnou prognózu. Věkem, a tudíž vývojem, se projevy mění, celkový stav se může zlepšovat, u některých dětí dokonce do té míry, že přestanou naplňovat diagnostická kritéria. Část osob s autismem považuje autismus za součást své identity a přirozené neurodiverzity a léčení autismu pro ně není žádoucí.
(odpovídá Kateřina Thorová, NAUTIS)
Jak autismus vzniká?
I přesto, že výzkum velmi pokročil, přesný mechanismus vzniku autismu stále zůstává neznámý, neexistuje tedy ani prevence, jak se vzniku autismu u dítěte vyhnout. Jednoznačně víme, že neexistuje jediný faktor, který by autismus způsoboval. Bylo identifikováno několik rizikových faktorů, které prokázaly svou souvislost se vznikem autismu. Například víme, že dítě má větší pravděpodobnost narodit se s autismem, pokud jsou rodiče starší, dítě se narodilo s velmi nízkou porodní váhou nebo má nějakou genetickou poruchu. Největší riziko autismu mají mladší sourozenci dítěte s poruchou autistického spektra. Zvýšené riziko ale ani vzdáleně neznamená jistotu. Většina dětí s rizikovými faktory v anamnéze se narodí bez autismu. Výzkumy ukazují, že příčina vzniku autismu je multifaktoriální. Za část případů může dědičnost, část vzniká náhodnou mutací genů. Ale ani přes přítomnost zmutovaných genů se autismus nemusí projevit. Genetika může hrát významnou roli i v tom, že tvoří určitou predispozici ke vzniku autismu, ale teprve nějaký jiný rizikový faktor prostředí způsobí, že autismus vznikne. Jaké faktory to jsou, ale není ani po letech výzkumů jednoznačné. Na druhou stranu je dnes již prokázáno, že autismus nesouvisí s kouřením v době těhotenství, císařským řezem, léčbou neplodnosti nebo očkováním, výchovou rodičů či větším zájmem dnešních dětí o elektroniku.
(odpovídá Kateřina Thorová, NAUTIS)
Co je to autismus?
Autismus má mnoho podob. Pokud znáte jedno, dvě děti s autismem, třetí může vypadat úplně odlišně. Nejde tedy o jeden konkrétní stav projevující se určitými symptomy, ale spíše o spektrum vývojových obtíží, jejichž společným jmenovatelem je porucha vývoje sociální interakce a sociální komunikace. Mozek dítěte se vyvíjí atypicky, a tudíž i funguje jinak. Dítě se pak jiným způsobem chová, ale i jinak vnímá a myslí. U autismu je pro chování typická nepružnost a obtíže v přizpůsobení se běžným požadavkům a situacím, se kterými vrstevníci nemají výraznější obtíže. Nápadnější než v běžné populaci bývá i stereotypní chování. Výchova dítěte s autismem může být velmi náročná, stejně tak jsou ale pro dítě náročná očekávání a požadavky, které na dítě klade nepoučené okolí (rodiče, škola) a v dospělosti zaměstnavatel a společnost. Schopnosti osob s autismem jsou velmi různorodé, od těžkých poruch intelektu až po genialitu. Lidé s autismem mohou vynikat v různých oborech, ať už jde o matematiku, jazyky nebo umění. Unifikovaný model autismu, který lze napasovat na všechny, neexistuje. Stejnou diagnózu sdílí osoby společenské, které radostně navazující kontakt, i osoby uzavřené. Osoby klidné i aktivní. Osoby ohrožující svým chováním sebe a okolí, i lidé velmi křehcí, citliví a společensky konformní. Někteří lidé s touto diagnózou vyžadují speciální vzdělávání a neustálý dohled, jiní žijí samostatně, jsou úspěšní v zaměstnání a vedou spokojený rodinný život. Nicméně autismus je ve své podstatě porucha, stejně jako dyslexie. S autismem lze pracovat a při správném přístupu a podpoře mohou lidé s autismem a jejich rodiny žít spokojený a kvalitní život.
(odpovídá Kateřina Thorová, NAUTIS)
Chtěl bych pomoci, jak se mohu zapojit?
Lidi s autismem, jejich blízké i organizace, které se problematikou autismu zabývají, můžete podpořit různými způsoby. Najít efektivní způsob zapojení vám mohou pomoci organizace specializující se na podporu osob s autismem, svépomocné skupiny a kluby. Jejich seznam najdete v Místech podpory. Do činností organizací se můžete zapojit v rámci různých programů jako dobrovolník. Rodinám pečujícím o osoby s autismem s velkou mírou podpory může pomoci služba homesharingu, do které se můžete zapojit. Organizace poskytující služby lidem s autismem a jejich rodinám je možné podpořit prostřednictvím finančních i jiných materiálních darů. Pokud chcete podpořit portál AutismPort či organizaci NAUTIS, můžete tak učinit v sekci Darujte. Osvěta je velmi důležitá. Na portálu AutismPort bychom velmi stáli o využití vašich zkušeností, aby se mohly stát inspirací pro ostatní. Oceníme v rámci dobrovolnictví odborné články, fotografie, videa, pomůcky. Zajímají nás doporučení a zkušenosti odborníků i lidí s autismem. Svoje návrhy můžete zasílat do rubriky Vaše nápady.
(odpovídají Šimon Plecháček, Kateřina Thorová, NAUTIS)