Podpořte web AutismPort a pomozte společně s námi světu porozumět autismu a lidem s autismem porozumět světu.
Vaší pomoci si velmi vážíme.
Pomůžu vámMáte námět na vylepšení, něco Vám nefunguje, nebo nám chcete pouze něco vzkázat? Napište nám
informací o screeningu PAS
Povědomí o autismu se v posledních letech u laické i odborné veřejnosti výrazně zlepšilo, což je důvod, proč obrovským tempem přibývá dětí i dospělých, kteří získají podezření na poruchu autistického spektra (PAS) u sebe, u svého dítěte, u svých blízkých nebo u svých pacientů, žáků či klientů. Screening je v podstatě orientační a povrchní diagnostický proces, který slouží k prvotní identifikaci dětí s oslabením charakteristickým pro oblasti PAS. Po screeningu podezření na autismus dostává mnohem konkrétnější podobu. Každý člověk, u kterého někdo vysloví podezření na autismus, by měl mít možnost projít screeningovým vyšetřením.
Poslechněte si článek také v audio verzi (čte Pavla Hradecká)
1. Cíle screeningu. Primárním cílem je co nejdříve zachytit malé děti s rizikovým vývojem, u starších a dospělých rozpoznat autistické projevy, oddělit je od běžného chování nebo chování typického pro jiné vývojové obtíže či psychické problémy. Podezření na poruchu autistického spektra vyjádřené odborníkem by mělo umožnit přístup k službám, zabránit v dalších prodlevách v zahájení individuální intervence, podpory a péče. Raný záchyt přispívá k pozitivní prognóze. Výsledky screeningu mají přispět k informovanému rozhodnutí, zda absolvovat komplexní diagnostický proces a jaké následné kroky případně pro to učinit.
2. Kdo screening dělá. Celopopulační screening v 18 měsících věku dítěte provádí dětský lékař. Podrobnější screeningové vyšetření by měl být schopen udělat každý psycholog, psychiatr, speciální pedagog, logoped nebo poradce rané péče. Někdy se projevy PAS zvýrazní v dětském kolektivu v mateřské či základní škole, kdy na odlišnosti v chování dítěte upozorní pedagogové. Z toho důvodu by každé školní zařízení mělo mít člověka, který je schopen screeningové vyšetření udělat (výchovný poradce, školní psycholog, vyškolený učitel). Základní screening na PAS by měla umět poskytovat všechna školská poradenská zařízení (pedagogicko-psychologické poradny a speciálně pedagogická centra). Screening může dělat i vyškolená osoba z personálu domovů pro osoby se zdravotním postižením, sociální pracovník či zdravotní sestra. Screening je také vhodné provádět v zařízeních, jejichž klienty jsou lidé se závislostmi, anorexií či nesouladem v genderové identitě.
3. Jak se screening provádí. Screening může probíhat v různých podobách. Rozdíl je v tom, kdo a při jaké příležitosti screening dělá, a jak stará je osoba, se kterou se pracuje. Celopopulační screening v 18 měsících věku dítěte je administrován v rámci preventivní pediatrické prohlídky. V rámci screeningu lze uplatnit různé metody a jejich kombinace: pozorování; rozhovor online, po telefonu i osobní; společná aktivita či hra; dotazník; test v papírové nebo elektronické podobě. Screening může probíhat v ambulanci, ve vzdělávacím zařízení i v domácím prostředí. Při výzkumu se často používá hromadný screening, kdy se administruje společný test velké skupině osob. Využíván je různý počet metod. Screening může probíhat i ve více stupních, kdy skupina, u které jsou v první fázi zachyceny některé rizikové faktory, postupuje do další fáze screeningu. Výsledkem screeningu je zpráva o jeho výsledku a doporučení dalšího postupu.
4. Sledování jádrových oblastí. V rámci screeningu PAS se často zkoumají základní milníky ve vývoji dítěte, orientačně se zjišťuje, zda se dítě ve vývoji neopožďuje nebo zda u něho nenastal regres, tedy zda některé dosud nabyté dovednosti neztratilo. Screening u dětí a dospělých cílí na projevy, které jsou pro poruchy autistického spektra příznačné nebo se vyskytují spolu s autismem velmi často. Patří sem především chování vůči druhým lidem, schopnost navazovat vztahy, kvalita komunikace a způsob trávení volného času. Hodnotí se schopnost přizpůsobovat se běžným požadavkům vyplývajícím z věku a vývojových úkolů, které dané období přináší. Mapují se specifické zájmy, nápadně se opakující aktivity a přiměřenost reaktivity na smyslové podněty.
5. Screening není diagnostika. Výsledky screeningu jsou mnohem méně přesné a spolehlivé než výsledky diagnostiky. Vzhledem k vývojovým změnám a různorodosti projevů je diagnostika poruch autistického spektra velmi komplexní proces náročný na odbornost, klinickou zkušenost a čas. Diagnostika se řídí relativně jasně vymezenými doporučovanými postupy a zahrnuje podrobnou vývojovou anamnézu, psychologické a/nebo psychiatrické vyšetření a využití standardizovaných testů. Požadavky na screeningové postupy jsou mnohem méně přísné a kvůli různým formám screeningu i nejednotné.
6. Věk klientů při screeningu. Screeningové vyšetření cílené na určení oslabeného sociálně komunikačního vývoje lze provádět u dětí od kojeneckého věku (zhruba od 6–10 měsíců věku dítěte), pediatrický screening probíhá v 18–24 měsících, za včasný záchyt se považují děti identifikované do 2,5–3 let. V předškolním a školním věku přibývá dětí s potřebou screeningu kvůli obtížím v kolektivu a pod tíhou nároků, které jsou na ně kladeny. V době dospívání se přidávají k autismu často další psychické obtíže a u takových adolescentů může vzniknout podezření, že primárním zdrojem obtíží je porucha autistického spektra. Dospívající i dospělí sami u sebe mohou podezření získat a potvrdit si ho na některých neoficiálních online dostupných testech. Potřeba screeningu v pozdějším věku často nastane, pokud je někomu z příbuzných diagnostikován autismus. Pozdější podezření vzniká u dětí s mírnější symptomatikou, a zejména u těch, které kvůli relativně lepším sociálním a komunikačním schopnostem maskují své obtíže.
7. Výhody screeningu. Naučit se dělat screening je méně náročné než se naučit diagnostikovat, screeningové vyšetření by tak mělo být oproti plnohodnotné diagnostice pro pacienty a klienty dostupnější. Screening nevyžaduje tak rozsáhlé odborné zkušenosti jako diagnostika, zabere méně času, vyšetří se větší počet lidí a osoby podstupující screening získají informace, které jim pomohou se dále rozhodovat a na základě rozhodnutí nasměrovat další kroky.
8. Limity a nevýhody screeningu. Screening je zrychlená, orientační forma „diagnostického“ vyšetření. Výsledky je tedy nutné považovat za hrubé a nepřesné. Více než u komplexní diagnostiky existuje riziko, že závěry se odchýlí od pravdivé skutečnosti. Pokud screening vyjde negativní, rodina se může rozhodnout další vyšetření nepodstupovat, ale když jde o výsledek falešně negativní, dojde k nežádoucímu prodloužení doby, kdy není dané osobě poskytnuta potřebná intervence. Může se také stát, že výsledek je pozitivní a rodina následně musí čekat na další vyšetření i měsíce, aby se dozvěděla, že se o autismus nejedná. Dochází tak k dlouho trvajícímu prožitku nejistoty a nadměrnému stresovému zatížení.
9. Různá kvalita screeningu. Formy screeningových vyšetření se liší. Výsledek je ovlivněn tím, zda screening provádí zkušená osoba specializující se na poruchy autistického spektra, nebo jen osoba používající určitou metodu bez proškolení. Možné je využívat i pokročilý screening, kdy postup se blíží diagnostice, ale nesplňuje zcela doporučené postupy pro diagnostiku poruch autistického spektra.
10. Navýšení kvality výsledků. Před screeningovým vyšetřením je vhodné rozpomenout se na důležité milníky ve vývoji a zkonzultovat je v širší rodině, například nástup řeči, propady ve vývoji, první i současné příčiny znepokojení. Přečtení si informací o typických projevech poruch autistického spektra a zhlédnutí ilustrujících videí může pomoci s ujasněním si odpovědí, a tím i se zlepšením výsledků screeningu. V případě, že jde o vyšetření odborníkem, jehož součástí je screening na PAS, je dobré si atypické chování natočit na video a přinést s sebou výsledky vyplněných testů z internetu, pokud jsou k dispozici.
Další informace se dozvíte například v článku o screeningu poruch autistického spektra, užitečné pro vás může být také sekce screeningových testů.
informací, které byste měli vědět o diagnostice PAS
Správně stanovená diagnóza autismu otvírá dveře k efektivní intervenci a podpoře v rodině, při vzdělávání i terapii. Pomáhá ostatním pochopit, proč člověk s autismem přemýšlí a chová se jinak než vrstevníci, proč může být výchova dítěte náročná a proč se člověk s autismem často v životě setkává s nepochopením a nepřijetím. Diagnóza má i své nevýhody. Ve společnosti ji provázejí různé mýty, stereotypy i diskriminace, vyvolává nadměrná zobecnění a úvahy, které člověka s autismem stigmatizují. Skrývaná diagnóza na druhou stranu přináší obtíže ve vývoji zdravé identity a brání vyváženému postoji k autistickému handicapu. Autismus automaticky neznamená nešťastný život, nekompetentnost či invaliditu. Lidé s autismem mívají i silné stránky, které mohou uplatnit, jen když se je naučí smysluplně v životě využívat. K tomu potřebují znát sami sebe.
Poslechněte si článek také v audio verzi (čte Pavla Hradecká)
1. Právo na diagnózu. Podle Charty práv osob s autismem podepsané Českou republikou v roce 1992 mají lidé právo na dostupnou, nepředpojatou a přesnou klinickou diagnózu. Klinická diagnóza se řídí doporučovanými postupy, které zahrnují podrobnou vývojovou anamnézu, využití standardizovaných testů určených pro diagnostiku PAS a práci zkušeného specialisty.
2. Multidisciplinarita diagnostiky. Včasná diagnostika autismu je možná jen díky pediatrům, dětským psychologům, logopedům, neurologům, foniatrům a pedagogům. Odborníci těchto profesí by měli mít povědomí o poruchách autistického spektra, být schopni vyslovit erudovaně podezření na autismus a odeslat dítě na specializované pracoviště. Žádoucí je spolupráce odborníků různých oblastí, vzájemná úcta mezi profesemi, překonávání resortismu, možnost konziliárních multidisciplinárních vyšetření a právo klienta vyžádat si druhý názor.
3. Vícezdrojové psychodiagnostické vyšetření. Autismus se vyznačuje zejména oslabeními v sociálně komunikačním chování a vztazích. Při vyšetření je zapotřebí vytvořit takové podmínky, aby se dítě chovalo a komunikovalo co nejpřirozenějším způsobem. Znalost o dítěti si lze doplnit videozáznamy z domácího nebo školního prostředí. Při vyšetření pozorujeme chování, na škálách a v testech hodnotíme vyspělost sociálních dovedností. Zároveň je nutné stanovit i celkovou vývojovou úroveň, aby bylo možné posoudit tíži deficitů v jádrových oblastech. U dospívajících a dospělých již více vycházíme z jejich vlastního popisu prožívání a vnímání odlišnosti.
4. Vývoj projevů v čase. Autismus je vývojová porucha, její projevy jsou proměnlivé v čase a často souvisejí s věkem. Některé symptomy vymizí, jiné se objevují. Mohou se střídat období, kdy jsou obtíže zřetelnější, s obdobími, kdy jsou projevy nepatrné nebo nezřetelné. Existuje skupina dětí, nejčastěji jsou to děti diagnostikované v batolecím věku, u kterých symptomatika autismu vymizí do té míry, že již nesplňují kritéria klinické diagnózy. V klinické praxi jsou projevy autismu relativně spolehlivě detekovatelné v 15 až 18 měsících, kdy lze vývoj označit jako rizikový pro autismus. Hranice spolehlivosti klinické diagnózy byla stanovena na dva roky. Většina dětí bývá diagnostikována později, velmi často až ve chvíli, kdy okolí začne klást vyšší požadavky na jejich sociální kompetence, což může být v mateřské školce, při nástupu do školy nebo v pubertě, při nástupu na vysokou školu či do zaměstnání. Určení správné diagnózy může být i procesem, který trvá několik let.
5. Variabilita poruchy a míry podpory. Diagnostika autismu je náročná pro velkou variabilitu projevů, které se kombinují s jinými poruchami a oslabeními, ale i silnými stránkami a nadáním. Zhruba polovina osob s PAS má poruchu intelektu, která významně ovlivňuje míru podpory, kterou bude klient potřebovat. Dopad na míru podpory má také úroveň komunikačních a adaptačních schopností. Někteří klienti s vysokým IQ tak mohou paradoxně potřebovat vysokou míru podpory, a naopak jiní s oslabenými intelektovými schopnostmi jen mírnou.
6. Genderové rozdíly. Existují určité biologické rozdíly mezi vývojem psychických funkcí mužů a žen, které se sociálním tlakem zvýrazňují. Autismus u žen a mužů může vypadat jinak. Diagnostická kritéria a testy se vyvíjely na symptomatice pozorované zejména u chlapců. Dívky mívají méně nápadné problémy v chování, problémy více zvnitřňují, bývají sociálně aktivnější, lépe komunikují, více se snaží zapadnout do kolektivu. Jejich obtíže tak na první pohled mohou být méně nápadné a propadávají tak častěji diagnostickým sítem.
7. Maskovaný autismus. Lidé s autismem mívají různé přidružené poruchy, které mohou autismus zamaskovat. Může jít například o vývojovou poruchu řeči, poruchu intelektu, hyperaktivitu, depresi, úzkostné i psychotické projevy. Autismus se často pojí i s různými somatickými nemocemi, vývojovými vadami a genetickými syndromy, kterým je věnována přednostní diagnostická a intervenční pozornost. Někteří jedinci se naučí obtíže vyplývající z autismu s pomocí různých naučených strategií skrývat, takže – zejména na první pohled – nejsou zřetelné. Člověk s autismem z intervence cílené na autismus dokáže výrazně profitovat, proto je důležité na autismus vždy myslet a zmapovat podrobně informace o vývoji dítěte.
8. Omezená platnost diagnostických kritérií a testů. Autismus nelze diagnostikovat žádným lékařským testem biologického charakteru. Stejně jako u jiných psychických poruch je diagnostika do určité míry subjektivní. Žádný z dostupných psychologických testů, včetně testů tzv. zlatého standardu, není stoprocentně spolehlivý. Vždy existuje riziko falešně pozitivní diagnózy (autismus je diagnostikován, ale jednotlivec ho nemá) či falešně negativní diagnózy (autismus není diagnostikován, ale jednotlivec ho má). K přesnějšímu diagnostickému závěru napomáhají reference z více prostředí od více osob, sledování člověka v čase a klinická zkušenost diagnostika.
9. Systematické chyby diagnostiků. Někdy se setkáváme s různými předsudky ze strany odborníků a společnosti, které mají negativní dopad na práci osob, které jsou za diagnostiku zodpovědné. Autismus může být prezentován jako módní diagnóza, důsledek civilizačních vlivů, například přílišného trávení času na počítači, či jako omluvná smyšlenka vzniklá v hlavě výchovně neschopných rodičů. Často bývá diagnóza mylně vyvracena na základě přítomnosti jen jednoho projevu, který se považuje za netypický pro autismus. Dítě má například kamaráda, mazlí se, má rádo společnost, snáší dobře změny nebo navazuje oční kontakt. U autismu často určitá dovednost nechybí, ale je uplatňovaná v menší kvalitě či frekvenci.
10. Spektrum a šedá zóna. Hranice klinické diagnózy není přesně vymezena. Diagnóza PAS je shrnujícím názorem konkrétního odborníka. Vždy budou existovat lidé, jejichž oslabení a projevy leží na hranici klinické diagnózy v tzv. šedé zóně, kdy mají specifické obtíže, ale dle konkrétního odborníka nenaplňují diagnostická kritéria. Platí, že individuálně zaměřená cílená podpora je důležitější než klinická diagnóza ve smyslu přesného splnění všech diagnostických kritérií.
Více informací o diagnóze lidí s PAS se dozvíte například zde. Doporučujeme také článek 1+10 prvních kroků rodiče po stanovené diagnóze.
prvních kroků rodiče předškolních dětí po stanovené diagnóze
Všechno vyžaduje svůj čas .Období po potvrzení diagnózy PAS u dítěte je pro rodiče v mnoha ohledech značně náročných. Rodina se ocitá ve zcela nové situaci, kdy se mění její plány, celý její chod a plány rodičů. Rodiče jsou vystaveni obrovskému množství informací, v mnoha případech protichůdných. Často se dostávají do rozporu, kdy chcete s dítětem pracovat, rozvíjet jeho schopnosti a dovednosti a co nejvíce podpořit jeho vývoj, ale zároveň potřebují dostatek času na zpracování své situace. Přijetí diagnózy dítěte je dlouhodobý proces, který nelze přeskočit či opomenout, přičemž způsob vyrovnávání se s ní je u každého odlišný a různě dlouhý. Rodiči, který nedostane čas na vyrovnání se s diagnózou svého dítěte, klade na sebe od začátku maximální nároky a zanedbává vlastní odpočinek a psychohygienu, hrozí, že pomoc dítěti nemusí dlouhodobě zvládnout.
1. Nestyďte se za své vlastní emoce. Je zcela přirozené a v pořádku, že cítíte smutek, vztek, bezradnost, máte obavy, jak budete novou situaci zvládat a jak se vaše dítě bude vyvíjet. Nestyďte se mluvit o svých pocitech, nebojte se svěřit se lidem, kterým důvěřujete, rodině, přátelům, odborníkovi. Nepodceňujte se, nic si nevyčítejte a věřte, že situaci dobře zvládnete. Sebeobviňování odčerpává energii a nepřispívá ke konstruktivním řešením.
2. Informujte se o poruchách autistického spektra. Získejte co nejvíc informací o autismu, pomůže vám to porozumět dítěti, jeho vývoji, tomu, jak může vnímat svět kolem sebe a proč se v určitých situacích může chovat jinak, než byste očekávali. Vzhledem k šíři problematiky a různorodosti veřejně dostupných informací o PAS se obracejte na ověřené zdroje. Mějte na paměti, že o PAS panuje velké množství mýtů a koluje mnoho neověřených informací. Nevěřte všemu na internetu, můžete přijít o peníze i čas, který byste mohli s vaším dítětem naplnit efektivněji a smysluplněji.
3. Vyhledejte odborníky. Jako rodič dítěte s PAS můžete využít různé služby a odborníky, kteří vám dokážou pomoct. Obrátit se můžete na pracovníky ve zdravotnictví (psychology, psychiatry, neurology a jiné lékaře), můžete využívat sociální služby (např. ranou péči, sociální poradenství, osobní asistenci), pedagogickou podporu (např. logopedy, speciální pedagogy, služby speciálně pedagogických center) i další odborníky (např. ABA terapeuty, ergoterapeuty, fyzioterapeuty). Zjistěte si informace o možnostech finanční podpory rodiny. Nebojte se vyhledat psychoterapeutickou pomoc pro rodiče, pokud cítíte, že ji potřebujete. V případě pochybností o diagnóze dítěte požádejte o druhý názor na odborném pracovišti, které se specializuje na diagnostiku PAS.
4. Co nejvíce poznejte své dítě. Dítě s autismem může být v různých oblastech svého vývoje na značně odlišné úrovni. Některé dovednosti má více či méně opožděné, jiné může zvládat stejně dobře jako jeho vrstevníci, v některých může naopak vynikat. Podrobně sledujte zájmy dítěte, jeho dílčí dovednosti, silné i slabé stránky. Snažte se respektovat reálnou úroveň jeho schopností, neklaďte na něj příliš náročné a nesplnitelné požadavky, ani ho nepodceňujte. Zohledňujte, pokud má specifika ve vnímání, jako je přecitlivělost nebo naopak nižší citlivost k určitému typ podnětů (sluchovým, zrakovým, hmatovým apod.). Vnímejte jedinečnou osobnost svého dítěte.
5. Využívejte ověřené způsoby pomoci. Je mnoho efektivních postupů a rozvojových technik, které vám mohou pomoci ve výchově dítěte s autismem. Současně je dostupné nepřeberné množství informací o výchově, vzdělávání nebo terapii dítěte s PAS. Rodiče často narážejí na skutečnost, že si informace vzájemně protiřečí. Proto může být obtížné se v nich zorientovat a vybrat pro rodiče i dítě to nejlepší. Snažte se využívat osvědčené a na důkazech založené rozvojové přístupy. Poraďte se s odborníkem na výchovu dětí s PAS, který vám v orientaci může pomoci. Pokud vám jakékoli postupy či metody práce s dítětem připadají nepřirozené nebo nesrozumitelné, podrobně se ptejte, na jakých principech mají fungovat a jaké jsou důvody jejich využití. Univerzální doporučení a přístup neexistuje, využívejte také rodičovskou intuici, buďte při výchově pružní a snažte se zachovávat v dodržování doporučení zdravou rovnováhu.
6. Nesrovnávejte dítě s vrstevníky, zaměřujte se na přítomnost a postupujte po malých krůčcích. Porovnávání s jinými dětmi se do určité míry nevyhne žádný rodič. Je běžné, že si všímáte a trápí vás, pokud se dítě chová neobvykle nebo nápadně, případně se mu nedaří něco, co jeho vrstevníci již zvládají. I v populaci dětí bez autismu jsou mezi dětmi ve stejném věku značné rozdíly. Snažte si především uvědomovat, jaké pokroky udělalo vaše dítě za určité časové období a vy jako rodič s ním. Nezaměřujte se na dalekou budoucnost, nepřemýšlejte, co bude za mnoho let. Pro dítě i jeho rodinu je mnohem lepší snažit se zaměřit na to, co můžeme udělat „tady a teď“. Stanovujte si malé cíle. Věřte, že věci se pohnou dobrým směrem.
7. Udělejte si čas na sebe. Každý člověk si potřebuje odpočinout, načerpat síly, věnovat se chvíli jen sám sobě, svým zájmům a potřebám. Přestože pro vás může být vzhledem ke všem nárokům a povinnostem souvisejících s rolí rodiče dítěte s PAS velmi náročné si tento čas najít, týká se to samozřejmě i vás. Dítěti bude větší oporou odpočatý rodič, který si najde čas sám na sebe, než rodič, který se věnuje jen svému dítěti, a péče ho postupně zcela vyčerpá. Pokud nemáte nikoho v rodině či ve svém okolí, kdo dítě pohlídá, oslovte služby, které vám mohou pomoci (osobní asistence, odlehčovací služby).
8. Udělejte si čas na ostatní členy rodiny. Stejně jako je správné věnovat se kromě péče o dítě s PAS i svým zájmům, pozornost potřebují také další členové rodiny. Manžel či partner, sourozenci dítěte nebo prarodiče si váš čas zaslouží také (i vy ten jejich). Ne vždy lze jednoduše vyvážit potřeby každého člena rodiny, tím spíš je ale důležité aktivně hledat příležitosti pro společné aktivity a upevňování vzájemných vztahů. Složitá je i role sourozenců, na které snadno zbude méně času a současně od nich okolí často očekává, že v péči o svého bratra nebo sestru s PAS budou pomáhat.
9. Vyhledejte jiné rodiče v podobné situaci. Podpora komunity rodičů, kteří se ocitli ve stejné situaci nebo kteří si jí již prošli v minulosti, je pro mnoho rodičů velmi důležitá a cenná. Využít můžete rodičovské skupiny, v rámci kterých lze navzájem sdílet své pocity a zkušenosti v bezpečném prostředí a pod vedením odborníků. Existuje také mnoho neformálních skupin rodičů s podobnými zájmy, mohou se scházet osobně nebo využívat sociální sítě. S jinými rodiči se můžete potkat i v rámci aktivit služeb pro rodiny dětí s autismem (např. raná péče). Přínosné mohou být praktické rady a zkušenosti. Rizikem je předávání „absolutních pravd“ vycházejících jen z jedné zkušenosti a nerespektujících skutečnost, že každé dítě je jiné, má jiné zájmy, potřeby a schopnosti.
10. Zaměřte se na pocit bezpečí dítěte, rozvoj jeho klíčových dovedností a podporu vzájemného vztahu. Zkoušejte způsoby, jak se připojit k aktivitě dítěte, jeho hře a jak využít i podporu jeho zájmů. Upravte komunikační styl vůči dítěti pro zlepšení vzájemného porozumění, podporujte schopnost dítěte vyjádřit vlastní přání a potřeby. Začněte využívat postupy, které přispějí ke zvýšení pohody dítěte, jeho lepšímu chápání světa a situací, ve kterých se ocitá. Budujte s dítětem pozitivní a láskyplný vztah, nemyslete jen na učení a nácviky, ale i na aktivity, které přinášejí do života radost.
Důležité zásady pro začátek práce s dítětem najdete v článku 1 + 10 Jak začít pracovat s dítětem s čerstvým diagnostikovaným autismem .
důvodů, proč se nechat diagnostikovat aneb jak se mi změnil život, když mi byla diagnostikována porucha autistického spektra
Hodně autistů naráží na komentáře stylu - „Proč by ses snažila získat takovou nálepku?“ nebo „Pokud to není vyléčitelné, tak proč bys potřebovala vědět, co přesně je na tobě jinak?“. Dost lidí si myslí, že když člověk dostane diagnózu, tak se na ni velmi nezdravě upne a začne diagnózu používat jako výmluvu či omluvu pro všechno. Podle některých osob je to právě „nálepka“, která způsobuje jen samé špatné věci, jako třeba šikanu, problémy ve škole a v práci. Pro mě je tohle všechno nesmysl. Problémy nezesílí tím, že člověk dostane diagnózu. Naopak autista může konečně dosáhnout na správnou podporu a vyřešit tak alespoň některá svá trápení. A navíc absence diagnózy vás rozhodně před šikanou neochrání.
1. Můj život mi začal dávat smysl. Víc věcí mi začalo dávat smysl. Pochopila jsem, proč jsem nikdy nedokázala zapadnout mezi vrstevníky. Pokud vám váš život nedává smysl, trápíte se a ani nechápete proč. Diagnóza může přinést velkou změnu. Najednou do sebe vše zapadne. Konečně pochopíte, proč jste si celý život připadali jiní. Nemusíte už o sobě pochybovat. Máte potvrzený důvod své odlišnosti.
2. Zlepšila jsem se v chápání svých problémů a potřeb. Začala jsem se víc respektovat a chápat sebe samu. Už se netlačím do situací, o kterých vím, že nekončí zrovna nejlépe, jako například návštěvy rušných podniků s hlasitou hudbou nebo nucení se do jídel, která mi jsou senzoricky nepříjemná. Snažím se nenutit se do toho, abych byla jako ostatní a abych zvládala to co ostatní, když vím, že mi to ubližuje. To samozřejmě neznamená, že se snažím vyhnout každému malému diskomfortu.
3. Lépe chápu ostatní. Například jsem si nikdy neuvědomila, že můj neměnící se výraz, absence mimiky a fakt, že můj obličej většinou nereflektuje to, co cítím, vede k nedorozuměním. Uvědomuji si, že to tak mám, až ve chvíli, kdy se na svůj výraz tváře a celkový postoj těla úporně soustředím. Teď už vím, proč mě lidé často považovali za arogantní a měli se mnou problém.
4. Už nemám pocit, že jsem v tom sama. Vím, že existují lidé, kteří jsou jako já. Můžu s nimi mluvit. Můžu se od nich něčemu přiučit. Můžu si najít přátele, kteří jsou v určitém ohledu stejní jako já. Vím, že nejsem ztracený případ; když oni to zvládli, zvládnu to taky.
5. Jsem k sobě hodnější. Nebo se o to alespoň snažím. Nenutím se do věcí, které mi mohou ublížit, dokážu si odpustit, když něco nezvládnu.
6. Docházím k terapeutovi, který mi rozumí. Na základě zjištění, že mám poruchu autistického spektra, jsem konečně našla terapeuta, který rozumí mým problémům a je schopen mi poradit a pomoct. Pokud hledáte účinnou pomoc a podporu bez diagnózy nebo se špatnou diagnózou, nebývá to vůbec snadné. Nejenže to může být neefektivní, ale dokonce to může být i kontraproduktivní.
7. Je pro mě jednodušší vysvětlit svému okolí, jaké mám problémy. Například když jdu k lékaři nebo na úřad, tak si s sebou vezmu svůj Průkaz osoby s PAS, a to je celé. Žádné zmatky, nedorozumění, žádná další snaha či nutnost vysvětlit celý svůj život v pěti minutách.
8. Žádné další mylné diagnózy. To znamená žádné další nevhodně zvolené léky a terapie. Nesprávně zvolená léčba nebo špatně vedená terapie vám mohou i uškodit. Správná diagnóza zvyšuje šanci na efektivní formu odborné pomoci.
9. Byla jsem konečně schopna se lépe zorientovat ve svých silných a slabých stránkách. Diagnóza může posloužit jako taková šablona, která vás navede, jaké přednosti a slabiny teoreticky můžete mít. Porovnáváním si můžete vyjasnit, jak to konkrétně máte vy.
10. Můžu dostat podporu, kterou potřebuji. Každý potřebuje jinou míru podpory; někdo větší, někdo menší. Může to být individuální plán ve škole, upravené podmínky u přijímaček a maturity, možnost získat služby od specializovaných organizací nebo invalidní důchod.
rad, jak začít pracovat s dítětem s čerstvě diagnostikovaným autismem
Každé dítě je jiné, má jinou osobnost, temperament, schopnosti, dovednosti, zájmy, jinou míru vývojových potíží nebo odlišností, jiné silné stránky. Potřebuje různou míru podpory, stanovenou individuálně podle potřeb dítěte. Existují nicméně určité obecné zásady, které se dají uplatnit u většiny dětí. Pro úspěšnou práci s dítětem je důležité mít co největší přehled o jeho aktuálních schopnostech a dalších charakteristikách (např. případných senzorických potížích). Pochopení, jak dítě vnímá, čemu rozumí, co již umí, co se teprve učí a co je pro něj zatím příliš těžké, je důležité pro to, abychom na něj nekladli příliš vysoké a nesplnitelné požadavky, ani abychom ho naopak nepodceňovali. Při výchově se zaměřujeme na posílení méně rozvinutých oblastí a současně využíváme a podporujeme silné stránky a zájmy dítěte. Dovednosti učíme postupně, často po drobných, na sebe navazujících krocích. Je dobré si stanovovat dílčí, reálné cíle.
2. Upravte dítěti prostředí. Pro dítě je důležité, aby se cítilo dobře a vyrůstalo v přívětivém, bezpečném prostředí. Klíčové je, aby rozumělo dění kolem sebe a aby se lidé, se kterými je v kontaktu, chovali předvídatelně, byli pro dítě čitelní, stejně jako situace, do kterých se dostává. Prostředí, ve kterém se dítě pohybuje, proto přizpůsobte tak, aby mu vyhovovalo a aby ho současně stimulovalo. Je vhodné, když je prostor dostatečně přehledný a strukturovaný, aby se v něm dítě lépe orientovalo. Někdy je výhodnější z prostoru odebrat přebytečné podněty, například větší množství hraček a předměty, které rozptylují pozornost dítěte. Pokud je dítě přecitlivělé na smyslové vjemy z okolí, prostředí také přizpůsobte. Zvolte vhodné materiály, přizpůsobte osvětlení nebo se snažte o eliminaci pro dítě nepříjemných zvuků.
3. Využívejte zájmy a motivaci dítěte. Zmapujte oblíbené činnosti, věci i způsoby vzájemné interakce, které má dítě rádo, samo je vyhledává a daří se mu, čím je motivováno. Využívejte aktivně jeho zájmů pro výchovu a osvojování nových dovedností. Umožněte dítěti realizaci jeho zálib a do oblíbených aktivit postupně přidávejte nové herní prvky, abyste dítě seznamovali s možnostmi, jak si také může hrát a co všechno se s hračkami dá dělat. U mnoha dětí s PAS je motivace k běžným aktivitám snížená nebo odlišná než u jejich vrstevníků, proto bývá důležité využívat i vnější odměny k podpoře vzájemné spolupráce a k aktivizaci dítěte. Při učení i dalších aktivitách dítěte maximálně preferujte pozitivní motivaci, neuchylujte se k trestům.
4. Zaměřte se na pozitivní interakce. Vyhledávejte s dítětem jakékoli aktivity a věnujte se těm, během kterých můžete navodit společnou interakci nebo sdílet stejný předmět zájmu. Zpočátku může jít o velmi krátké interakce v řádu vteřin, které postupně prodlužujte podle toho, jak dlouho dítě v kontaktu při dané činnosti vydrží. Pozitivně strávený společný čas podporuje vzájemný vztah a je předpokladem pro úspěch jakéhokoli učení řízených aktivit, které s dítětem chcete dělat.
5. Podporujte porozumění dítěte. Na dítě mluvte takovým způsobem, aby vám rozumělo, přizpůsobte se jeho schopnosti porozumění. Často je potřeba řeč zjednodušit, např. mluvit jen v krátkých větách nebo informace sdělovat postupně, aby dítě nebylo zahlcené. Pro lepší porozumění využívejte také přirozená gesta nebo prostředky alternativní a augmentativní komunikace, kterým je dítě schopné porozumět (znaky, obrázky, piktogramy, fotografie, reálné předměty, videa). Prostřednictvím vizualizace lze dítěti, které rozumí obrázkům, předat informace, které by pouze vyslovené nemuselo pochopit. Vzhledem k trvalosti obrázků vizualizace slouží pro zapamatování informace a poskytuje pak dítěti větší jistotu. Učte dítě nové pojmy opakovaným pojmenováváním předmětů, které právě vidí, a činností, které dělá.
6. Podporujte vyjadřování dítěte. Pro pohodu a sebejistotu dítěte je klíčové, aby dokázalo efektivně a pro okolí srozumitelně vyjadřovat svá přání a potřeby. U dětí, které nemluví, je správné co nejrychleji zavést některou z metod alternativní komunikace na základě předpokladů dítěte pro jejich zvládnutí (nejčastěji Výměnný obrázkový komunikační systém – metoda VOKS nebo komunikaci pomocí znaků). Alternativní komunikace jednoznačně podporuje vývoj řeči, proto nečekejte, až se dítě začne rozmlouvat spontánně, ale pomozte mu v komunikaci jakýmikoli dostupnými prostředky. Oceňujte a odměňujte jeho snahu o verbální vyjadřování. Nezapomínejte, že podporu při vyjadřování často potřebují i děti s autismem, které mluví.
7. Dejte dítěti dostatečnou míru podpory. U dovedností, které dítě zatím nezvládá samostatně, mu dopomozte ke splnění okamžitě, abyste jej zbytečně nefrustrovali. Snažte se, aby dítě zažívalo co nejčastěji úspěch při učení nových dovedností. Formy podpory a dopomoci jsou různé, např. předvedení, instrukce, ocenění správného chování. U malých dětí často využívejte fyzického vedení, které není závislé na porozumění dítěte, jako je tomu u verbálních instrukcí. Dítě, které již určitou dovednost zvládá, naopak veďte k co největší samostatnosti a od podpory postupně upouštějte.
8. Zohledňujte aktuální rozpoložení dítěte. Při nepohodě dítěte předem zjednodušte na něj kladené požadavky, a naopak navyšte podporu a míru dopomoci. Je to podobné, jako byste u jakéhokoli dítěte přirozeně reagovali například na to, že je nemocné a není mu dobře. Sledujte, jak moc je dítě unavitelné nebo zda nemá tendenci ke smyslovému přehlcení, a umožněte mu včas a v dostatečném rozsahu odpočinek dle jeho potřeb.
9. Nezahlcujte dítě. Není správné nadměrně kombinovat všechny metody, které se ukázaly u dětí s autismem jako efektivní. Příliš velké a různorodé množství terapeutických postupů může dítě mást, zahltit a přetížit. Pokud má dítě aktivit víc, měly by se vzájemně a koordinovaně doplňovat, aby nešly proti sobě a nesnižoval se jejich efekt. Podstatné je, aby se nepřetížil ani rodič a aby byl schopný dítěti dlouhodobě věnovat péči a podporu, jakou potřebuje.
10. Nově získané dovednosti učte dítě používat v různých kontextech. Vše, co dítě učíte, cíleně trénujte v různých situacích v běžném životě. Je důležité, aby dítě nově nabytou dovednost nespojovalo pouze s jedním prostředím nebo jedním člověkem, ale aby ji dokázalo spontánně využívat ve více situacích. Pouze tak se získaná dovednost dítěte stane skutečně funkční.
O včasné intervenci se můžete dočíst například zde nebo v sekci Autismus podle věku, kde u jednotlivých věkových kategorií najdete rady a tipy odborníků, jak s dítětem s PAS jednat. Pro informace o možnostech terapie klikněte zde.
raných projevů autismu
Atypický vývoj může být u některých dětí s autismem rozpoznatelný již v kojeneckém věku. Do dvou let jde obvykle o projevy, které často nebývají primárně spojované s autismem. Dítě bývá neklidné, hyperaktivní, nebo naopak příliš pasivní. Může často křičet, vztekat se a být obtížně utěšitelné, nebo naopak projevovat málo emocí. Může být výrazně úzkostné, a i v rámci rodiny se fixovat jen na jednu osobu, nebo se naopak vůbec nebát a neprojevovat připoutání k blízkým osobám. U dítěte se mohou projevovat nezvyklé stravovací nebo uspávací zvyky. Zpozornět by se mělo, pokud si už dítě nějakou dovednost osvojilo, používalo a následně na pár týdnů ztratilo. Vývojový regres je přítomný asi u třetiny dětí s autismem. Může se týkat řeči, sociálních dovedností, ale i sebeobsluhy.
(Článek si můžete poslechnout také v audio verzi, namluvila Pavla Hradecká)
1. Je těžké získat a udržet jeho pohled. Dítě by se mělo přirozeně často podívat do vašich očí, udržet oční kontakt, sledovat vás, dívat se, co pozorujete. Pokud na dítě promluvíte, mělo by zareagovat navázáním očního kontaktu. Děti se od raného věku drží v blízkosti dospělých, dívají se jim do tváře, kontrolují si jejich emoce a dokážou v očním kontaktu vytrvat. Pokud se na vás dítě dívá málo a oční kontakt dlouho neudrží, může jít o časnou známku autismu.
2. Zřídka s vámi sdílí svůj zájem o věci, které mu připadají zábavné nebo je chce. Děti s vámi rády sdílí radost a svůj zájem o aktivity, které je baví. Pokud je něco zaujme, podívají se na vás, začnou na vás žvatlat nebo činnost komentovat slovy, sledují vaše reakce. Stejně tak se děti snaží upoutat vaši pozornost na věci, které by chtěly získat. Rozvíjejí vzájemnou komunikaci, jsou v navazování kontaktu aktivní. Snaží si získat vaši pozornost různými zvuky a gesty, později i slůvky. Zprvu natahují ruku, potom ukazují. Snaží se umístit zajímavý předmět do vašeho zorného pole. Děti s PAS často dávají najevo radost, ale už tolik nesdílejí své potěšení a zájem s druhými. Pokud dítě mezi 15 a 18 měsíci jen natahuje ruku, ale nepodívá se přitom na vás, jen křičí nebo používá vaši ruku jako by to byl nějaký nástroj, může jít o autismus. Pokud se na vás dítě málokdy dívá, když ho něco baví nebo se mu něco daří, může jít o časný projev autismu.
3. Je obtížné získat si pozornost dítěte a zapojit ho do společných činností. Děti se snaží nejen na zajímavé věci upozorňovat, ale také věnují pozornost tomu, co jim předvádí druzí. Rozšiřují si tak své obzory. Rády se zapojují do společných činností jako je kutálení míčem, společné navlékání kroužků na tyčku, stavění komína nebo posílání autíčkem. Pokud bývá pro rodiče těžké získat si pozornost dítěte, i když ho na něco intenzivně upozorňují („Podívej, tady je …!“), a dítě místo toho sleduje jen ukazující ruku, dívá se někam jinam či úplně odchází, může jít o autismus. Pokud se dítě v 15-18 měsících nezapojuje do společných činností, může jít o autismus.
4. Málokdy reaguje na jméno a řečové pobídky. Řeč, ale i jiné různé formy komunikace a sociálního kontaktu, v dětech vyvolává příjemné pocity a vzbuzuje zájem. Když je oslovíte, zareagují. Čím jsou kojenci a mladší batolata starší, tím pružněji reagují. Už před prvním rokem rozumí jednoduchým pokynům, aniž byste je museli doprovázet gesty. Rozumí názvům předmětů, znají jména osob, reagují na jednoduché pokyny (například „udělej pá-pá“, „kde je táta“, „kde máš nos“), okolo 15-18 měsíců začínají poznávat obrázky, které jste jim pojmenovali. Začínají napodobovat slůvka, která slyší. Děti s autismem málo reagují na slovní podněty, někdy vznikne podezření, že dítě dobře neslyší. Některé děti sice nereagují na řeč, ale specifické zvuky je zaujmou okamžitě.
5. Zřídka se zajímá o vaše emoce. Běžně se vyvíjející dítě velmi často pozoruje obličeje druhých osob, aby si zkontrolovalo emoční výraz a zjistilo, jak si vede. Z výrazu vašeho obličeje chce zjistit, zda je situace bezpečná, zda si vede dobře. Pokud je dítě málo napojené na rodiče a nezjišťuje si zpětnou emoční vazbu od rodičů, může jít o raný projev autismu.
6. Má omezenou mimiku a gestiku. Mimika i gestika malých dětí bývá velmi živá. Na obličejích batolat lze rozpoznat celou škálu emocí díky drobným změnám ve výrazech obličeje. Děti se snadno učí komunikační znaky, používají gesta, aby něco popsaly nebo zdůraznily. Převažující neutrální výraz nebo jen vyjadřování extrémních poloh emocí (radost, vztek) bez živé mimiky a gestiky mohou být znakem autismu.
7. Sporadicky nebo vůbec napodobuje činnost druhých. Děti se hodně učí pozorováním druhých a napodobováním toho, co ostatní dělají a říkají. Od 9 měsíců si děti začínají uvědomovat, k čemu slouží předměty, se kterými se běžně setkávají, jako je například sklenice, lžíce, telefon nebo autíčko. V 16 měsících dítě umí zhruba 16 funkčních úkonů. Znalost funkce předmětů a její procvičování s pomocí napodobování vede k rozvoji řeči a představivosti. Každodenní činnosti si pak procvičují při hře. Předstírají, že pijí, vaří, uklízí apod. Pokud dítě v 15-18 měsících nenapodobuje rodiče, sourozence či další děti, může jít o autismus.
8. Více se zajímá o předměty než o lidi. Děti milují komunikovat s lidmi a většinou dávají přednost kontaktu s lidmi před zkoumáním a manipulací s předměty. Obvykle poměrně pružně přeruší svou aktivitu a dají přednost společné činnosti a sociální interakci. Děti s autismem mohou projevovat nadměrný zájem o konkrétní předměty nebo činnosti a mohou se na ně nadměrně soustředit. Tento zájem může být tak intenzivní, že je obtížné přesunout jejich pozornost od předmětu zájmu k něčemu jinému. Sociálním podnětům věnují méně pozornosti.
9. Má neobvyklé opakující se pohyby a manipulace s předměty. Kojenci i batolata mají tendenci opakovat činnosti, procvičují si tím své dovednosti. Stereotypní chování se do určité míry vyskytuje u každého člověka. U dětí s autismem je ale nápadně intenzivní, opakování určitých činností či pohybů je nápadné a časté. Může jít o roztáčení předmětů, přesýpání, řazení věcí, otvírání a zavírání dveří. Z pohybů jde o třepání rukama, kroucení zápěstími či poskakování. Přerušení či nějaké narušení jejich činnosti je může stresovat, reagují pak úzkostí nebo afektem.
10. Projevuje nezvyklý zájem o smyslové zážitky. Děti s autismem mohou projevovat velmi silný a neobvyklý zájem o různé smyslové zážitky. Například nadměrně zkoumají určité předměty nebo povrchy hmatem, olizují je, dlouze pozorují předměty či jejich pohyb úkosem, jsou fascinování světýlky, pouští dokola zvukové hračky, vyluzují zvuky nebo hučí. Stimulace rovnovážného ústrojí se může projevovat kýváním tělem nebo otáčením se kolem své osy či běháním po špičkách. Určitý i opakující se zájem o smyslové vjemy je normální. Pokud je stimulace smyslů neobvyklé intenzity, může jít o projev autismu.
👉 Další informace o raných projevech autismu se můžete dočíst ZDE.
