Osobnosti a zkušenosti sourozenců lidí s autismem se rozpínají na spektru stejně širokém, jako je spektrum autismu. Dát tedy univerzální doporučení je velmi těžké. Roli hraje přístup celé rodiny, konkrétní projevy autismu či osobnostní nastavení sourozence. Níže psané řádky jsou formulované s úmyslem podpořit sourozence dětí s autismem, a tím i sourozenecký vztah s jejich bratrem či sestrou.

Poslechněte si článek také v audio verzi (čte Pavla Hradecká)


1. Zjistěte si informace o autismu a mluvte o něm.
Autismus může mít mnoho podob. Informace z důvěryhodného zdroje vám mohou pomoci lépe porozumět sourozenci, jeho prožívání či uvažování. Nebojte se ptát rodičů nebo psychologů a psychoterapeutů, ideálně někoho, kdo pracuje přímo s vaším sourozencem. Pokud se naučíte se svými přáteli či lidmi okolo sebe mluvit o autismu otevřeně a sebevědomě, stane se z autismu běžné téma, o kterém bude možné mluvit bez pocitů studu. Zeptá-li se vás někdo, proč se váš bratr či sestra chovají tak či onak, odpovězte jim pravdivě podle toho, co o autismu víte.

2. Dovolte si prožívat jakékoli emoce. Váš sourozenec či situace s ním zažívané ve vás mohou vyvolávat různé emoce, z nichž některé budou příjemné a jiné nikoliv. To však neznamená, že je to špatně. Každá emoce má smysl a snaží se vám něco sdělit. Možná se sourozencem zažíváte plno radosti a zábavy, stejně tak jste na něj možná někdy naštvaní. Můžete mít pocit, že pro něj platí jiná pravidla a jsou na něj kladeny nižší nároky doma i ve škole, či že mu rodiče věnují více pozornosti a péče. Možná na něj žárlíte nebo se stydíte pozvat své kamarády domů. Můžete být frustrovaní, že máte se sourozencem jiný vztah, než byste si přáli, nebo cítíte smutek, lítost či pocity viny, že sourozenec má autismus a vy ne. Strach, že se o něj budete muset v budoucnu starat, pocit bezmoci nebo hněv na druhé lidi a přístup společnosti k autismu – to vše je naprosto normální.

3. Přijměte diagnózu. Autismus se nedá vyléčit, ač se ukazuje, že mnoho sourozenců by si přálo, aby jejich bratr či sestra byli „normální“ a aby existoval lék na autismus. Přijmout autismus u svého sourozence je rozhodně velký krok, ke kterému někdy vede dlouhá cesta. Důležité je si uvědomit, že samotná diagnóza na vašem sourozenci nic nemění. Je to stále ten stejný sourozenec, který se jen chová odlišně. Spoustu věcí nedělá schválně, jak se může na první pohled zdát, ale projevuje se u něj tímto způsobem autismus.

4. Najděte společnou činnost. Sourozenecký vztah je nejdelší vztah, který dva lidé mohou v životě mít. Ať už jste si podobní, či jste zcela odlišní, dělat něco společného se ukazuje jako velmi prospěšné pro oba. Společná činnost vám poskytne příležitost se více sblížit, sdílet zážitky či se jen společně zasmát. Může být těžké najít shodu v preferovaném způsobu trávení společného času. Pamatujte, že jste to pravděpodobně vy, kdo je lépe vybaven a schopen udělat kompromis či ústupek. A v podstatě nezáleží na tom, jakou aktivitu zvolíte, zda to bude skládání puzzle, společné sledování filmu či procházka.

5. Myslete na sebe. Ačkoli jste sourozencem, nejste jenom sourozencem. Jste to primárně vy. Máte právo na svůj život takový, jaký si jej zvolíte – se svými zájmy a potřebami. Je zcela přirozené, že chcete nějaký čas trávit bez svého sourozence, a není nutné se za to cítit provinile. Mnoho sourozenců lidí s autismem cítí velkou odpovědnost za fungování svého bratra či sestry, nebo za jejich budoucnost. Někdy jste to právě vy, kdo si k sourozenci najde cestu a získá důvěru větší než rodiče. Někdy sami od sebe, jindy pod jejich vlivem přebíráte roli tzv. třetího rodiče. Myslete na sebe a rovnováhu mezi svým zapojením v péči o svého sourozence a rozvíjením vlastních zájmů a osobnosti.

6. Komunikujte. Stejně jako vy někdy netušíte, co vašemu sourozenci běží hlavou, ani vám často nikdo nevyčte z tváře, co se ve vás děje. Mluvte o tom, co prožíváte, a nečekejte, jestli vás někdo vyzve. Snažte se držet konstruktivní komunikaci, využít se dají například tzv. já-sdělení (Cítím…, když… Potřeboval bych…) či aktivní naslouchání. Když váš bratr či sestra dělá něco, co se vám nelíbí, vhodnou formou mu to sdělte. Stejně tak je důležité řešit s rodiči své potřeby a možnosti.

7. Buďte pro svého sourozence zrcadlem. Od sourozenců se v životě mnohému učíme. Váš sourozenec nemusí tak intuitivně rozumět některým sociálním situacím, komunikaci či prožitkům jako vy. Možná si neumí tak snadno udělat přátele. Své sociální dovednosti může posilovat díky vám a díky tomu, že mu vhodným způsobem dáváte zpětnou vazbu a nastavujete mu zrcadlo. Pomáháte mu tím růst, třebaže to nemusí být vždy jednoduché. Zároveň se ukazuje, že sourozenci lidí s autismem jsou díky této zkušenosti obohaceni o větší porozumění pro druhé lidi, jsou citlivější, všímavější k druhým a dokážou být velmi empatičtí.

8. Zamyslete se nad silnými stránkami sourozence. Potíží, těžkostí a nevhodného chování si obvykle všímáme více. Ukazuje se, že pomáhá podívat se na to, v čem je sourozenec speciální, co mu jde, v čem vyniká. Často mají lidé s autismem např. konkrétní a detailní zájem, kterému se dokážou do hloubky věnovat, dobrou paměť, unikátní smysl pro humor či umí být loajální a upřímní. V čem vyniká váš sourozenec?

9. Najděte si své způsoby zvládání náročných situací. Sourozenci lidí s autismem jsou častěji vystaveni náročným situacím a zažívají větší pocity stresu, což dlouhodobě není zdravé. Někomu funguje sdílení s druhými, sport či jiná oblíbená aktivita, jinému např. řízená relaxace. Je proto potřeba si najít vlastní způsoby, jak se s nepříjemnými situacemi či emocemi vyrovnávat.

10. Potřebujete-li pomoc, řekněte si o ni. Prožívat celé spektrum emocí ve spojitosti se svým sourozencem je zcela přirozené a v pořádku, dokud to pro vás není zahlcující. Pokud cítíte, že se potřebujete zastavit a promluvit si o tom, co se děje, urovnat si své pocity či myšlenky a třeba jim více rozumět, je dobrý krok říct si o pomoc – rodičům, kamarádům nebo odborníkům (např. psychoterapeutovi). Někdy může pomoci sdílení s lidmi, kteří mají podobnou zkušenost jako vy, což může přinést i nové způsoby, jak k určitým situacím přistupovat. Pamatujte, že v tom nejste sami.

Všechno vyžaduje svůj čas. Období po potvrzení diagnózy PAS u dítěte je pro rodiče v mnoha ohledech značně náročné. Rodina se ocitá ve zcela nové situaci, kdy se mění její plány, celý její chod a plány rodičů. Rodiče jsou vystaveni obrovskému množství informací, v mnoha případech protichůdných. Často se dostávají do rozporu, kdy chtějí s dítětem pracovat, rozvíjet jeho schopnosti a dovednosti a co nejvíc podpořit jeho vývoj, současně ale potřebují dostatek času na zpracování své situace. Přijetí diagnózy dítěte je dlouhodobý proces, který nelze přeskočit či opomenout, přičemž způsob vyrovnávání se s ní je u každého odlišný a různě dlouhý. Rodiči, který nedostane čas na vyrovnání se s diagnózou svého dítěte, klade na sebe od začátku maximální nároky a zanedbává vlastní odpočinek a psychohygienu, hrozí, že pomoc dítěti nemusí dlouhodobě zvládnout. První kroky proto nevěnujte pouze dítěti, ale z velké části také sami sobě, abyste dále dokázali co nejefektivněji své dítě podporovat.

1. Nestyďte se za své vlastní emoce. Je zcela přirozené a v pořádku, že cítíte smutek, vztek, bezradnost, máte obavy, jak budete novou situaci zvládat a jak se vaše dítě bude vyvíjet. Nestyďte se mluvit o svých pocitech, nebojte se svěřit se lidem, kterým důvěřujete, rodině, přátelům, odborníkovi. Nepodceňujte se, nic si nevyčítejte a věřte, že situaci dobře zvládnete. Sebeobviňování odčerpává energii a nepřispívá ke konstruktivním řešením.

2. Informujte se o poruchách autistického spektra. Získejte co nejvíc informací o autismu, pomůže vám to porozumět dítěti, jeho vývoji, tomu, jak může vnímat svět kolem sebe a proč se v určitých situacích může chovat jinak, než byste očekávali. Vzhledem k šíři problematiky a různorodosti veřejně dostupných informací o PAS se obracejte na ověřené zdroje. Mějte na paměti, že o PAS panuje velké množství mýtů a koluje mnoho neověřených informací. Nevěřte všemu na internetu, můžete přijít o peníze i čas, který byste mohli s vaším dítětem naplnit efektivněji a smysluplněji.

3. Vyhledejte odborníky. Jako rodič dítěte s PAS můžete využít různé služby a odborníky, kteří vám dokážou pomoct. Obrátit se můžete na pracovníky ve zdravotnictví (psychology, psychiatry, neurology a jiné lékaře), můžete využívat sociální služby (např. ranou péči, sociální poradenství, osobní asistenci), pedagogickou podporu (např. logopedy, speciální pedagogy, služby speciálně pedagogických center) i další odborníky (např. ABA terapeuty, ergoterapeuty, fyzioterapeuty). Zjistěte si informace o možnostech finanční podpory rodiny. Nebojte se vyhledat psychoterapeutickou pomoc pro rodiče, pokud cítíte, že ji potřebujete. V případě pochybností o diagnóze dítěte požádejte o druhý názor na odborném pracovišti, které se specializuje na diagnostiku PAS.

4. Co nejvíce poznejte své dítě. Dítě s autismem může být v různých oblastech svého vývoje na značně odlišné úrovni. Některé dovednosti má více či méně opožděné, jiné může zvládat stejně dobře jako jeho vrstevníci, v některých může naopak vynikat. Podrobně sledujte zájmy dítěte, jeho dílčí dovednosti, silné i slabé stránky. Snažte se respektovat reálnou úroveň jeho schopností, neklaďte na něj příliš náročné a nesplnitelné požadavky, ani ho nepodceňujte. Zohledňujte, pokud má specifika ve vnímání, jako je přecitlivělost nebo naopak nižší citlivost k určitému typ podnětů (sluchovým, zrakovým, hmatovým apod.). Vnímejte jedinečnou osobnost svého dítěte. 

5. Využívejte ověřené způsoby pomoci. Je mnoho efektivních postupů a rozvojových technik, které vám mohou pomoci ve výchově dítěte s autismem. Současně je dostupné nepřeberné množství informací o výchově, vzdělávání nebo terapii dítěte s PAS. Rodiče často narážejí na skutečnost, že si informace vzájemně protiřečí. Proto může být obtížné se v nich zorientovat a vybrat pro rodiče i dítě to nejlepší. Snažte se využívat osvědčené a na důkazech založené rozvojové přístupy. Poraďte se s odborníkem na výchovu dětí s PAS, který vám v orientaci může pomoci. Pokud vám jakékoli postupy či metody práce s dítětem připadají nepřirozené nebo nesrozumitelné, podrobně se ptejte, na jakých principech mají fungovat a jaké jsou důvody jejich využití. Univerzální doporučení a přístup neexistuje, využívejte také rodičovskou intuici, buďte při výchově pružní a snažte se zachovávat v dodržování doporučení zdravou rovnováhu.

6. Nesrovnávejte dítě s vrstevníky, zaměřujte se na přítomnost a postupujte po malých krůčcích. Porovnávání s jinými dětmi se do určité míry nevyhne žádný rodič. Je běžné, že si všímáte a trápí vás, pokud se dítě chová neobvykle nebo nápadně, případně se mu nedaří něco, co jeho vrstevníci již zvládají. I v populaci dětí bez autismu jsou mezi dětmi ve stejném věku značné rozdíly. Snažte si především uvědomovat, jaké pokroky udělalo vaše dítě za určité časové období a vy jako rodič s ním. Nezaměřujte se na dalekou budoucnost, nepřemýšlejte, co bude za mnoho let. Pro dítě i jeho rodinu je mnohem lepší snažit se zaměřit na to, co můžeme udělat „tady a teď“. Stanovujte si malé cíle. Věřte, že věci se pohnou dobrým směrem.

7. Udělejte si čas na sebe. Každý člověk si potřebuje odpočinout, načerpat síly, věnovat se chvíli jen sám sobě, svým zájmům a potřebám. Přestože pro vás může být vzhledem ke všem nárokům a povinnostem souvisejících s rolí rodiče dítěte s PAS velmi náročné si tento čas najít, týká se to samozřejmě i vás. Dítěti bude větší oporou odpočatý rodič, který si najde čas sám na sebe, než rodič, který se věnuje jen svému dítěti, a péče ho postupně zcela vyčerpá. Pokud nemáte nikoho v rodině či ve svém okolí, kdo dítě pohlídá, oslovte služby, které vám mohou pomoci (osobní asistence, odlehčovací služby).

8. Udělejte si čas na ostatní členy rodiny. Stejně jako je správné věnovat se kromě péče o dítě s PAS i svým zájmům, pozornost potřebují také další členové rodiny. Manžel či partner, sourozenci dítěte nebo prarodiče si váš čas zaslouží také (i vy ten jejich). Ne vždy lze jednoduše vyvážit potřeby každého člena rodiny, tím spíš je ale důležité aktivně hledat příležitosti pro společné aktivity a upevňování vzájemných vztahů. Složitá je i role sourozenců, na které snadno zbude méně času a současně od nich okolí často očekává, že v péči o svého bratra nebo sestru s PAS budou pomáhat.

9. Vyhledejte jiné rodiče v podobné situaci. Podpora komunity rodičů, kteří se ocitli ve stejné situaci nebo kteří si jí již prošli v minulosti, je pro mnoho rodičů velmi důležitá a cenná. Využít můžete rodičovské skupiny, v rámci kterých lze navzájem sdílet své pocity a zkušenosti v bezpečném prostředí a pod vedením odborníků. Existuje také mnoho neformálních skupin rodičů s podobnými zájmy, mohou se scházet osobně nebo využívat sociální sítě. S jinými rodiči se můžete potkat i v rámci aktivit služeb pro rodiny dětí s autismem (např. raná péče). Přínosné mohou být praktické rady a zkušenosti. Rizikem je předávání „absolutních pravd“ vycházejících jen z jedné zkušenosti a nerespektujících skutečnost, že každé dítě je jiné, má jiné zájmy, potřeby a schopnosti.

10. Zaměřte se na pocit bezpečí dítěte, rozvoj jeho klíčových dovedností a podporu vzájemného vztahu. Zkoušejte způsoby, jak se připojit k aktivitě dítěte, jeho hře a jak využít i podpořit jeho zájmy. Upravte komunikační styl vůči dítěti pro zlepšení vzájemného porozumění, podporujte schopnost dítěte vyjádřit vlastní přání a potřeby. Začněte využívat postupy, které přispějí ke zvýšení pohody dítěte, jeho lepšímu chápání světa a situací, ve kterých se ocitá. Budujte s dítětem pozitivní a láskyplný vztah, nemyslete jen na učení a nácviky, ale i na aktivity, které přinášejí do života radost.


Důležité zásady pro začátek práce s dítětem najdete v článku 1 + 10 Jak začít pracovat s dítětem s čerstvě diagnostikovaným autismem.

Hodně autistů naráží na komentáře stylu - „Proč by ses snažila získat takovou nálepku?“ nebo „Pokud to není vyléčitelné, tak proč bys potřebovala vědět, co přesně je na tobě jinak?“. Dost lidí si myslí, že když člověk dostane diagnózu, tak se na ni velmi nezdravě upne a začne diagnózu používat jako výmluvu či omluvu pro všechno. Podle některých osob je to právě „nálepka“, která způsobuje jen samé špatné věci, jako třeba šikanu, problémy ve škole a v práci. Pro mě je tohle všechno nesmysl. Problémy nezesílí tím, že člověk dostane diagnózu. Naopak autista může konečně dosáhnout na správnou podporu a vyřešit tak alespoň některá svá trápení. A navíc absence diagnózy vás rozhodně před šikanou neochrání.

1. Můj život mi začal dávat smysl. Víc věcí mi začalo dávat smysl. Pochopila jsem, proč jsem nikdy nedokázala zapadnout mezi vrstevníky. Pokud vám váš život nedává smysl, trápíte se a ani nechápete proč. Diagnóza může přinést velkou změnu. Najednou do sebe vše zapadne. Konečně pochopíte, proč jste si celý život připadali jiní. Nemusíte už o sobě pochybovat. Máte potvrzený důvod své odlišnosti.

2. Zlepšila jsem se v chápání svých problémů a potřeb. Začala jsem se víc respektovat a chápat sebe samu. Už se netlačím do situací, o kterých vím, že nekončí zrovna nejlépe, jako například návštěvy rušných podniků s hlasitou hudbou nebo nucení se do jídel, která mi jsou senzoricky nepříjemná. Snažím se nenutit se do toho, abych byla jako ostatní a abych zvládala to co ostatní, když vím, že mi to ubližuje. To samozřejmě neznamená, že se snažím vyhnout každému malému diskomfortu.

3. Lépe chápu ostatní. Například jsem si nikdy neuvědomila, že můj neměnící se výraz, absence mimiky a fakt, že můj obličej většinou nereflektuje to, co cítím, vede k nedorozuměním. Uvědomuji si, že to tak mám, až ve chvíli, kdy se na svůj výraz tváře a celkový postoj těla úporně soustředím. Teď už vím, proč mě lidé často považovali za arogantní a měli se mnou problém.

4. Už nemám pocit, že jsem v tom sama. Vím, že existují lidé, kteří jsou jako já. Můžu s nimi mluvit. Můžu se od nich něčemu přiučit. Můžu si najít přátele, kteří jsou v určitém ohledu stejní jako já. Vím, že nejsem ztracený případ; když oni to zvládli, zvládnu to taky.

5. Jsem k sobě hodnější. Nebo se o to alespoň snažím. Nenutím se do věcí, které mi mohou ublížit, dokážu si odpustit, když něco nezvládnu.

6. Docházím k terapeutovi, který mi rozumí. Na základě zjištění, že mám poruchu autistického spektra, jsem konečně našla terapeuta, který rozumí mým problémům a je schopen mi poradit a pomoct. Pokud hledáte účinnou pomoc a podporu bez diagnózy nebo se špatnou diagnózou, nebývá to vůbec snadné. Nejenže to může být neefektivní, ale dokonce to může být i kontraproduktivní.

7. Je pro mě jednodušší vysvětlit svému okolí, jaké mám problémy. Například když jdu k lékaři nebo na úřad, tak si s sebou vezmu svůj Průkaz osoby s PAS, a to je celé. Žádné zmatky, nedorozumění, žádná další snaha či nutnost vysvětlit celý svůj život v pěti minutách.

8. Žádné další mylné diagnózy. To znamená žádné další nevhodně zvolené léky a terapie. Nesprávně zvolená léčba nebo špatně vedená terapie vám mohou i uškodit. Správná diagnóza zvyšuje šanci na efektivní formu odborné pomoci.

9. Byla jsem konečně schopna se lépe zorientovat ve svých silných a slabých stránkách. Diagnóza může posloužit jako taková šablona, která vás navede, jaké přednosti a slabiny teoreticky můžete mít. Porovnáváním si můžete vyjasnit, jak to konkrétně máte vy.

10. Můžu dostat podporu, kterou potřebuji. Každý potřebuje jinou míru podpory; někdo větší, někdo menší. Může to být individuální plán ve škole, upravené podmínky u přijímaček a maturity, možnost získat služby od specializovaných organizací nebo invalidní důchod.

Každé dítě je jiné, má jinou osobnost, temperament, schopnosti, dovednosti, zájmy, jinou míru vývojových potíží nebo odlišností, jiné silné stránky. Potřebuje různou míru podpory, stanovenou individuálně podle potřeb dítěte. Existují nicméně určité obecné zásady, které se dají uplatnit u většiny dětí. Pro úspěšnou práci s dítětem je důležité mít co největší přehled o jeho aktuálních schopnostech a dalších charakteristikách (např. případných senzorických potížích). Pochopení, jak dítě vnímá, čemu rozumí, co již umí, co se teprve učí a co je pro něj zatím příliš těžké, je důležité pro to, abychom na něj nekladli příliš vysoké a nesplnitelné požadavky, ani abychom ho naopak nepodceňovali. Při výchově se zaměřujeme na posílení méně rozvinutých oblastí a současně využíváme a podporujeme silné stránky a zájmy dítěte. Dovednosti učíme postupně, často po drobných, na sebe navazujících krocích. Je dobré si stanovovat dílčí, reálné cíle.

1. Neztrácejte čas. Je prokázáno, že včasnost intervence jednoznačně pomáhá dítěti v rozvoji jeho potenciálu a slouží jako efektivní prevence obtíží ve vývoji. Uvedené zásady jsou určené pro práci s dětmi s již potvrzenou poruchou autistického spektra (PAS), ale stejně je lze uplatnit ve výchově dětí s podezřením na PAS. Není třeba čekat na stanovení diagnózy, abyste mohli začít dítě rozvíjet.

2. Upravte dítěti prostředí. Pro dítě je důležité, aby se cítilo dobře a vyrůstalo v přívětivém, bezpečném prostředí. Klíčové je, aby rozumělo dění kolem sebe a aby se lidé, se kterými je v kontaktu, chovali předvídatelně, byli pro dítě čitelní, stejně jako situace, do kterých se dostává. Prostředí, ve kterém se dítě pohybuje, proto přizpůsobte tak, aby mu vyhovovalo a aby ho současně stimulovalo. Je vhodné, když je prostor dostatečně přehledný a strukturovaný, aby se v něm dítě lépe orientovalo. Někdy je výhodnější z prostoru odebrat přebytečné podněty, například větší množství hraček a předměty, které rozptylují pozornost dítěte. Pokud je dítě přecitlivělé na smyslové vjemy z okolí, prostředí také přizpůsobte. Zvolte vhodné materiály, přizpůsobte osvětlení nebo se snažte o eliminaci pro dítě nepříjemných zvuků.

3. Využívejte zájmy a motivaci dítěte. Zmapujte oblíbené činnosti, věci i způsoby vzájemné interakce, které má dítě rádo, samo je vyhledává a daří se mu, čím je motivováno. Využívejte aktivně jeho zájmů pro výchovu a osvojování nových dovedností. Umožněte dítěti realizaci jeho zálib a do oblíbených aktivit postupně přidávejte nové herní prvky, abyste dítě seznamovali s možnostmi, jak si také může hrát a co všechno se s hračkami dá dělat. U mnoha dětí s PAS je motivace k běžným aktivitám snížená nebo odlišná než u jejich vrstevníků, proto bývá důležité využívat i vnější odměny k podpoře vzájemné spolupráce a k aktivizaci dítěte. Při učení i dalších aktivitách dítěte maximálně preferujte pozitivní motivaci, neuchylujte se k trestům.

4. Zaměřte se na pozitivní interakce. Vyhledávejte s dítětem jakékoli aktivity a věnujte se těm, během kterých můžete navodit společnou interakci nebo sdílet stejný předmět zájmu. Zpočátku může jít o velmi krátké interakce v řádu vteřin, které postupně prodlužujte podle toho, jak dlouho dítě v kontaktu při dané činnosti vydrží. Pozitivně strávený společný čas podporuje vzájemný vztah a je předpokladem pro úspěch jakéhokoli učení řízených aktivit, které s dítětem chcete dělat.

5. Podporujte porozumění dítěte. Na dítě mluvte takovým způsobem, aby vám rozumělo, přizpůsobte se jeho schopnosti porozumění. Často je potřeba řeč zjednodušit, např. mluvit jen v krátkých větách nebo informace sdělovat postupně, aby dítě nebylo zahlcené. Pro lepší porozumění využívejte také přirozená gesta nebo prostředky alternativní a augmentativní komunikace, kterým je dítě schopné porozumět (znaky, obrázky, piktogramy, fotografie, reálné předměty, videa). Prostřednictvím vizualizace lze dítěti, které rozumí obrázkům, předat informace, které by pouze vyslovené nemuselo pochopit. Vzhledem k trvalosti obrázků vizualizace slouží pro zapamatování informace a poskytuje pak dítěti větší jistotu. Učte dítě nové pojmy opakovaným pojmenováváním předmětů, které právě vidí, a činností, které dělá. 

6. Podporujte vyjadřování dítěte. Pro pohodu a sebejistotu dítěte je klíčové, aby dokázalo efektivně a pro okolí srozumitelně vyjadřovat svá přání a potřeby. U dětí, které nemluví, je správné co nejrychleji zavést některou z metod alternativní komunikace na základě předpokladů dítěte pro jejich zvládnutí (nejčastěji Výměnný obrázkový komunikační systém – metoda VOKS nebo komunikaci pomocí znaků). Alternativní komunikace jednoznačně podporuje vývoj řeči, proto nečekejte, až se dítě začne rozmlouvat spontánně, ale pomozte mu v komunikaci jakýmikoli dostupnými prostředky. Oceňujte a odměňujte jeho snahu o verbální vyjadřování. Nezapomínejte, že podporu při vyjadřování často potřebují i děti s autismem, které mluví.

7. Dejte dítěti dostatečnou míru podpory. U dovedností, které dítě zatím nezvládá samostatně, mu dopomozte ke splnění okamžitě, abyste jej zbytečně nefrustrovali. Snažte se, aby dítě zažívalo co nejčastěji úspěch při učení nových dovedností. Formy podpory a dopomoci jsou různé, např. předvedení, instrukce, ocenění správného chování. U malých dětí často využívejte fyzického vedení, které není závislé na porozumění dítěte, jako je tomu u verbálních instrukcí. Dítě, které již určitou dovednost zvládá, naopak veďte k co největší samostatnosti a od podpory postupně upouštějte.

8. Zohledňujte aktuální rozpoložení dítěte. Při nepohodě dítěte předem zjednodušte na něj kladené požadavky, a naopak navyšte podporu a míru dopomoci. Je to podobné, jako byste u jakéhokoli dítěte přirozeně reagovali například na to, že je nemocné a není mu dobře. Sledujte, jak moc je dítě unavitelné nebo zda nemá tendenci ke smyslovému přehlcení, a umožněte mu včas a v dostatečném rozsahu odpočinek dle jeho potřeb.

9. Nezahlcujte dítě. Není správné nadměrně kombinovat všechny metody, které se ukázaly u dětí s autismem jako efektivní. Příliš velké a různorodé množství terapeutických postupů může dítě mást, zahltit a přetížit. Pokud má dítě aktivit víc, měly by se vzájemně a koordinovaně doplňovat, aby nešly proti sobě a nesnižoval se jejich efekt. Podstatné je, aby se nepřetížil ani rodič a aby byl schopný dítěti dlouhodobě věnovat péči a podporu, jakou potřebuje.

10. Nově získané dovednosti učte dítě používat v různých kontextech. Vše, co dítě učíte, cíleně trénujte v různých situacích v běžném životě. Je důležité, aby dítě nově nabytou dovednost nespojovalo pouze s jedním prostředím nebo jedním člověkem, ale aby ji dokázalo spontánně využívat ve více situacích. Pouze tak se získaná dovednost dítěte stane skutečně funkční.


O včasné intervenci se můžete dočíst například zde nebo v sekci Autismus podle věku, kde u jednotlivých věkových kategorií najdete rady a tipy odborníků, jak s dítětem s PAS jednat. Pro informace o možnostech terapie klikněte zde

U dětí s autismem a poruchou intelektu je pro jejich vývoj důležité, aby mohly až do své rané dospělosti vyrůstat v rodinném prostředí. Právě z tohoto důvodu je nezbytné naučit se pracovat s jejich specifickými projevy chování a zvládnout včas jejich případné projevy náročného chování. Začlenění našeho dítěte do společnosti bývá obtížné. Celý jejich život se musí přihlížet k jejich specifickým potřebám a často je handicap našich dětí tak výrazný, že jim v podstatě znemožňuje plnohodnotnou sociální integraci. A na nás je, abychom se pokusili pochopit jejich zvláštnosti v chování i odlišné vnímání světa a snažili se postupně o maximální rozvoj jejich schopností a dovedností, a tím i zajištění kvalitní budoucnosti, ve které se neobjedou bez pomoci jiného člověka.

1. Neobviňujte se z chyb ve výchově. Je přirozené, že jako rodiče často využíváme svých dosavadních zkušeností s výchovou staršího sourozence či rad svých příbuzných a známých, ale tyto „běžné“ metody výchovy nám u našich dětí s autismem a poruchou intelektu nezřídka selhávají, zvláště v období dospívání. Každý z nás se způsob účinné výchovy musel naučit většinou metodou „pokus – omyl“. Mnozí lidé ve vašem okolí by výchovu vašeho dítěte zvládali s daleko většími obtížemi. Každý pokrok v jakémkoliv věkovém období vašeho dítěte je úspěchem. 

2. Neostýchejte se kdykoliv požádat o odbornou pomoc. Měli bychom si uvědomit, že jsou v životě s naším dítětem situace, které nejsme schopni zvládnout vlastními silami a rozhodně se za to nemusíme stydět. Péče o dítě nebo dospělého člověka s autismem a poruchou intelektu je jednou z nejnáročnějších a klade na nás i další rodinné příslušníky obrovské nároky. Není chybou si přiznat, že bez přístupu k odborné pomoci kdykoliv během jeho života může být pro nás další péče obtížně zvladatelná.

3. Dopřejte si odpočinek a čas sami pro sebe. Pro své dítě děláte od jeho raného věku vše, co je ve vašich silách, ideálně s pomocí ostatních členů rodiny, odborníků nebo různých organizací. Ale v období dospívání můžete zažít pocit, že vás to náhle stojí mnohem více energie, že občas nevíte, jak dál. Nebuďte proto překvapeni, pokud zjistíte, že vám docházejí síly, že nemáte najednou dostatek trpělivosti a pochopení, a dopřejte si čas sami pro sebe. Nevyčítejte si, pokud pro své již dospělé dítě na určitý čas využijete nějakou z odlehčovacích služeb či jinou pomoc, nevnímejte to jako selhání své rodičovské péče.

4. Věnujte čas i svému partnerovi. Není výjimkou, že jeden z rodičů se vyrovnává s problémy při výchově svého dítěte obtížněji a hůře zvládá jeho projevy náročného chování v období dospívání, zvláště pokud je patrný negativní dopad takového chování na všechny členy domácnosti. Nebojte se se svým partnerem o svých pocitech mluvit, vnímejte i jeho prožívání a strachy, podporujte jeho snažení a oceňte jeho úspěchy, uvědomte si, že jste na „stejné lodi“ a i on má možná podobné obavy o budoucnost vašeho dítěte na prahu dospělosti jako vy. Když jste na řešení problémů dva, je to pro obě strany lépe zvladatelné.

5. Vaše dospělé dítě potřebuje svůj vlastní prostor. Od raného věku našeho dítěte jsme zvyklí o něj pečovat s větším nasazením než v případě dítěte bez autismu; potřebuje naši pomoc častěji a intenzivněji. Musíme si ale uvědomit, že dospívá stejně jako ostatní děti a přirozeně začne vyžadovat i svůj soukromý prostor a čas na vlastní zájmy, i když se jedná třeba jen o jednoduchou stereotypní činnost. Dopřejme tedy soukromí nejen našemu mladému dospělému, ale bez výčitek si přiznejme, že i my potřebujeme prostor, kde budeme mít vlastní soukromí.

6. Nezapomínejte na své další děti. Péče o naše děti s autismem je často časově i finančně velmi náročná. Ale pokud máme další dítě, má jistě také své vlastní nároky a požadavky na rodiče. Neměli bychom všechny síly napínat jen ke svému dítěti s postižením s tím, že to „zdravé dítě to přece pochopí, vždyť ví, že se musíme všichni přizpůsobit". Snažte se svým dalším dětem zajistit vhodné podmínky pro jejich rozvoj a respektovat jejich potřeby. Všichni si jistě přejeme, aby měly ke svému sourozenci s autismem, který bude jednou opravdu potřebovat i jejich podporu, pozitivní vztah.

7. I dospělý člověk s autismem může měnit své chování. Nevyčítejte si, pokud vám dosavadní výchovné postupy začnou u vašeho dospívajícího dítěte s autismem a poruchou intelektu selhávat. Musíme si uvědomit, že jeho vývoj i přes veškeré zvláštnosti probíhá stejně jako u dítěte bez autismu, proto nebuďme překvapení, když se začne naše dítě chovat v pubertálním věku více vzdorovitě a zvýší se frekvence jeho projevů náročného chování. Pubertu je prostě potřeba přežít, ať už máme dítě s autismem, nebo bez něj. Nebojte se pozměnit svůj přístup ke svému dítěti, přizpůsobit se okolnostem a vytrvejte, bude zase lépe.

8. Zvažte ochranu právního jednání. Zamyslete se nad tím, zda vaše dítě nebude do budoucna potřebovat některou z forem pomoci v právním jednání. Existuje reálné riziko, že může být snadno zneužito k podvodnému právnímu jednání ze strany jiné osoby a před tím bychom ho měli ochránit. Může se jednat o opatrovnictví bez omezení svéprávnosti nebo s omezením svéprávnosti, záleží na konkrétní situaci.

9. Přijměte plánovaný odchod dítěte od rodiny. Spousta z nás si nedovede představit, že se někdo o naše dítě postará stejně dobře jako my, nikdo přece nezná jeho potřeby tak dokonale jako my rodiče. Ale nikdo z nás tu nebude věčně a odchod dospělého člověka od rodičů v mladém věku je přirozený i pro lidi s autismem a poruchou intelektu. Vytipujte si vhodná zařízení, kde by vaše dítě mohlo najít nový domov, a včas zažádejte o umístění. Najít vhodné zařízení je často problematické, proto je důležité se jeho hledání nějaký čas věnovat a na odchod dítěte se připravovat.

10. Umístění do zařízení neznamená trvalé odloučení. Nalezení vhodného zařízení, kde se bude váš mladý dospělý cítit dobře a bude mu věnována všechna potřebná péče, považujte za svůj velký úspěch. Jeho odchod od rodiny neznamená konec všech vašich kontaktů a další péče. Pokud si to budete přát, budete mít i nadále možnost ve spolupráci s personálem zařízení zajišťovat veškeré potřeby a přání svého dítěte. A samozřejmě můžete kdykoliv své dítě navštěvovat nebo si ho odvézt na pár dní domů a užít si společné chvíle, stejně jako by tomu bylo v případě odchodu mladého dospělého bez autismu. Odvedli jste při své mnohaleté péči a při výchově svého dítěte obdivuhodný kus práce a zvládli jste mu zajistit kvalitní život do budoucna. Dovolte si zasloužený pocit úlevy a úspěchu.


Další důležité informace, které by vám mohly pomoci, najdete také v rubrice Podpora a služby. Obrátit se můžete i na naší Poradnu.