Sexualita je přirozenou součástí každého člověka. Lidé s poruchami autistického spektra (PAS) mají právo na vyjádření své sexuality bez ohledu na autismus či jiná přidružená postižení (například tělesný handicap nebo poruchu intelektu). Sexualitu nelze zredukovat na pouhý pohlavní styk či masturbaci, ale je třeba ji vnímat jako jev, který má fyzický, emoční i sociální rozměr. Sexualita prostupuje celou osobností člověka. Objevuje se v myšlení, pocitech, chování i prožívání vlastní identity. Lidé s PAS mají zájem o navazování vztahů, intimní a sexuální prožitky, mívají touhy a sexuální přání, ale kvůli obtížím v sociální komunikaci a senzorické přecitlivělosti mají omezenou příležitost získávat dovednosti a zkušenosti, a svou sexualitu tak kultivovat a rozvíjet. Navzdory svým oslabením ale mohou vytvářet láskyplné vztahy a vést úspěšný a naplňující sexuální život. 

Poslechněte si text také v audioverzi (čte Pavla Hradecká)

1. Co člověk to originál. U lidí s PAS se autismus projevuje velmi odlišně, stejně tak jako jejich sexualita. Ta je ostatně velmi pestrá i mezi lidmi bez postižení. Pokud máme efektivně podporovat sexualitu lidí s PAS, musíme vždy vycházet a stavět na jejich individualitě, životních zkušenostech a situaci. Zohlednit při přístupu musíme i míru handicapu. Důležité je zjistit, co přesně konkrétní člověk s PAS a jeho okolí potřebuje.

2. Typická oslabení. Lidé s PAS řeší stejné záležitosti v oblasti sexuality jako ostatní lidé, ale kvůli autismu jsou schopni mnohem méně využívat sociální učení. Méně čerpají informace a zkušenosti z vrstevnických vztahů, hůře rozpoznávají, co je vhodné a nevhodné chování, méně rozumí sociálním a komunikačním signálům, zejména těm explicitně nevyřčeným. Méně vyjadřují pocity, chování pak může na ostatní působit chladně a nepatřičně, ačkoliv nejsou necitliví. Ve vztazích je provází nejistota, úzkost, pocity zmatení. Často další pokusy o navázání vztahu vzdávají, čímž narůstá nedostatek zkušeností. Kvůli nedostatečnému sociálnímu porozumění jemnějším signálům mohou vyžadovat vztah i přesto, že druhá strana nemá zájem. Prožívání intimních chvil s jiným člověkem často komplikuje i senzorická přecitlivělost. Více jim vadí vůně a pachy, změna teploty při odkládání oděvů, zvuky, doteky.

3. Respekt a přijetí. Základní kámen v přístupu k lidem s PAS tvoří respekt, tolerance a přijetí různých forem sexuality klientů s PAS. V populaci osob s autismem je větší podíl lidí s jinou než heterosexuální orientací, více se u nich vyskytuje homosexualita, bisexualita a asexualita. Častější je také nesoulad v sexuální identitě. Důležité je uvědomovat si, že uspokojování sexuálních potřeb je zdravé, snaha o jejich potlačování vede k psychickým obtížím a problémovému chování. Naplňování vztahových, intimních a sexuálních potřeb je prevencí psychických obtíží a významnou měrou přispívá k navýšení kvality života. 

4. Potřeba podpory a péče. Někteří lidé s PAS potřebují více podpory než péče, u jiných je to přesně obráceně. Potřebu sexuality neignorujeme u nikoho. V některých oblastech sexuality se snažíme vzdělávat všechny osoby s PAS (například v hygieně, rozlišování aktivit, které patří do soukromí, vhodných a nevhodných dotycích). V jiných oblastech postupujeme selektivně (například ve způsobech bezpečné masturbace, informacích o navázání intimního vztahu). Převažovat by měl podporující přístup nad restriktivním. Zapotřebí je zohlednit názor člověka s PAS, práva druhých osob, kulturní zvyklosti a legislativní rámec. 

5. Začít včas. S dětmi se musí o sexualitě komunikovat od raného věku. Vedeme je k chápání sexuality jako přirozené součásti života od útlého věku. Učíme děti pravidlům sociálního chování, která souvisí se sexualitou, učíme je rozpoznávat, co si mohou v sociálním kontaktu dovolit a co již nikoliv, popisujeme rozdíly mezi chováním na veřejnosti a v soukromí. Dětem s PAS v edukaci týkající se sexuality věnujeme nadstandardní pozornost. Tempo a obsah edukace je potřeba vždy přizpůsobit dítěti. U některých dětí začínáme dříve, protože se u nich projeví v souvislosti se sexualitou nějaká forma nežádoucího chování, nebo je téma prostě jen začne zajímat. 

6. Edukace a porozumění sexualitě. Výchova k sexualitě by měla začínat vždy v rodině. Rodinnou výchovu v oblasti sexuality může doplnit i edukace profesionální od člověka, který je v oblasti sexuality vyškolen, koho komunikace o sexualitě neuvádí do rozpaků a ke komu má člověk s PAS důvěru. Také rodiče se mohou u profesionálů poradit o tom, jak s dítětem s PAS o vztazích, intimitě a sexualitě komunikovat, jak k sexualitě dítěte přistupovat. Dítěti, dospívajícímu, dospělému či celé rodině se může věnovat psycholog, psychoterapeut, sexuální důvěrník/konzultant, v složitějších případech sexuolog. U dospělých může portfolio služeb doplnit sexuální asistent. Důležité je mít se na koho obrátit. Velmi nápomocné mohou být i skupinové terapie. K tomu, abychom se naučili rozvíjet vztah, sdílet fyzickou blízkost a intimitu a poznávat naše sexuální já, potřebujeme partnera. Teprve s ním a životními zkušenostmi dojde k plnému rozvinutí zralé sexuality. Edukace by se neměla týkat pouze osob s autismem, ale i jejich rodin a profesionálů, kteří se dostávají s lidmi s autismem do styku. 

7. Široké spektrum témat. Edukace v oblasti sexuality se rozhodně netýká pouze masturbace a pohlavního styku. Lidé s autismem musí vědět, že sexualita je přirozená a souvisí se spokojeností v životě. Vzdělávání se týká rozpoznávání fungování vlastního těla i těla druhého pohlaví. Člověk s PAS se musí naučit od sebe rozeznávat různé druhy vztahů, poznat, jak se liší přátelství od intimního vztahu, dlouhodobý od krátkodobého vztahu, přátelství od známosti apod. Jaký typ člověka je vhodný jako partner a jaké jsou známky toho, že partnerství není pro člověka s PAS přínosné, ale naopak toxické. Důležité je zabývat se rozvojem sebeuvědomování, vyjadřováním pocitů, chováním a komunikací v oblasti intimních, romantických a sexuálních vztahů. Součástí je i edukace ke zdraví a hygieně, oblékání a k úpravám zevnějšku. Lidé s PAS by se měli učit porozumět perspektivě druhých osob, jak vnímají ostatní jejich chování a jaký význam má chování druhých lidí. Musí se naučit pracovat s frustrací z nenaplněných vztahů. Významná je i edukce v oblasti partnerství či rodičovství.   

8. Srozumitelnost. Snažíme se vzdělávat ve spirále od jednoduchého a základního ke složitějšímu. Zhruba jedna třetina osob s PAS má poruchu intelektu, což vyžaduje podávání konkrétnějších a názornějších informací. Mnoha lidem s PAS vyhovují informace s vizuální podporou ve formě různých schémat, komiksů, předepsaných dialogů, situací natočených na videu. Hodně lidí s PAS se dokáže učit skrze filmy a seriály, je ale dobré, aby měli při jejich intepretaci u sebe průvodce, který s nimi situace může probrat, případně jim je dovysvětlit. Důležité je přizpůsobit jazyk tak, aby byl pro osobu s PAS srozumitelný. Významný je kontinuální dialog a zajištění zpětné vazby, aby bylo jasné, že člověk s PAS informacím rozumí. 

9. Empatická přiměřenost. Při poskytování péče a podpory lidem s autismem je důležité zapojit empatii, reagovat citlivě a pružně, najít vhodnou příležitost. Stejně jako nedostatečné informace je nevhodná i edukace, která je příliš horlivá a nátlaková. Nevhodné povzbuzování k naplňování sexuálního života může vést k frustraci, zklamání, k snížené sebeúctě a k úzkostem. Snažíme se člověka s PAS povzbuzovat k navýšení kompetencí (třeba skrze nácviky sociálních a komunikačních dovedností) a zároveň zasazovat jeho životní zkušenosti do reality (přítel/přítelkyně nutně nemusí vypadat jako top model/ka a vztahy mohou skončit špatně i přes to, že člověk chybu neudělal, s čímž je nutné se smířit). 

10. Bezpečí. Existují pravidla, která mohou navýšit zajištění osobní bezpečnosti. Lidé s autismem by se měli učit rozeznávat nebezpečné sociálně-sexuální situace, vyhýbat se jim nebo se ze situace umět vzdálit, umět říct o pomoc, svěřit se. Sociální naivita a důvěřivost vedou k tomu, že se lidé s autismem stávají často oběťmi různých forem zneužití včetně toho sexuálního. Člověk s PAS by se měl učit rozpoznávat aktivity, které jsou sociálně vhodné a bezpečné. Měl by vědět, že může vyslovit nesouhlas s věcmi, které se mu nelíbí a měl by to také umět. Na druhou stranu se člověk s PAS může dostat kvůli svému sexuálnímu chování do střetu se zákonem. I zde hraje důležitou roli informovanost jako prevence. Je dobré zajistit, aby člověk s PAS rozuměl důsledkům svého jednání, rozeznával hranici mezi zamilovaností a stalkingem, intimními a běžnými doteky, vhodným a nevhodným sexuálním chováním, pornografií a reálným sexuálním životem. Musí být informován, co je legální, fyzicky a emočně bezpečné. Měl by znát negativní dopady sexuálního chování jako jsou sexuálně přenosné nemoci, neplánované těhotenství, nebezpečné sexuální praktiky či porušení zákona. O specifikách PAS by měli být dobře obeznámeni pracovníci policie, justice i soudní znalci a zohledňovat tyto znalosti v praxi.


👉 Doporučujeme také článek Genderová dysforie (nepohoda) u lidí na spektru.

Celý text si můžete stáhnout ve formě PDF

Zdroje

  • George, R., & Stokes, M. A. (2018). Sexual Orientation in Autism Spectrum Disorder. Autism research : official journal of the International Society for Autism Research11(1), 133–141. https://doi.org/10.1002/aur.1892
  • George, R., & Stokes, M. A. (2018). Gender identity and sexual orientation in autism spectrum disorder. Autism : the international journal of research and practice22(8), 970–982. https://doi.org/10.1177/1362361317714587
  • Heylens, G., Aspeslagh, L., Dierickx, J., Baetens, K., Van Hoorde, B., De Cuypere, G., & Elaut, E. (2018). The Co-occurrence of Gender Dysphoria and Autism Spectrum Disorder in Adults: An Analysis of Cross-Sectional and Clinical Chart Data. Journal of autism and developmental disorders48(6), 2217–2223. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3480-6 

Mýtus, který se dříve tradoval o tom, že dítě s autismem netouží po sociálním kontaktu s druhými, je již přežitý. Je prokázáno, že většina lidí s PAS o sociální kontakt stojí. Mnohdy však vzhledem k autismu netuší, jak kontakt navázat, jak ho rozvíjet nebo volí k jeho navázání nevhodné postupy. Někteří rodiče uvádějí, že jejich děti nestojí o společný kontakt, nemají zájem o nabízené hračky, ani o společnou hru s nimi. Někteří rodiče dokonce říkají, že je jejich dítě úplně ignoruje, odmítá, nechodí se k nim utěšit a nechce s nimi sdílet své zájmy. Mnoho rodičů se svěřuje, že ztratilo rodičovskou sebedůvěru při snaze o navázání kontaktu se svým malým dítětem s autismem. Pro rodiče je to velmi bolestivé, frustrující a matoucí. Často obviňují sami sebe. Mají pocit, že něco zanedbali, že jim chybí rodičovská dovednost, která by chování jejich dítěte změnila. Příčina však tkví v odlišném vnímání a myšlení dítěte s autismem, ne v rodičích samotných. Běžné interakce, tj. postupy, které volíme standardně pro navázání kontaktu s dítětem, mohou být zpočátku u dítěte s PAS ignorovány.

Poslechněte si text také v audioverzi (čte Pavla Hradecká)

1. Udělejte si čas. Čas na sebe. Čas na zpracování faktu, že dítě se projevuje v rozporu s našimi představami a našimi očekáváními i očekáváním okolí. Současně si udělejte čas na sledování vašeho dítěte a snažte se pochopit jeho chování.

2. Pozorujte dítě. Chování, hra a zájmy dětí s PAS můžou druhým lidem mnohdy připadat nesmysluplné a bezdůvodné. Když se však „zastavíte“ a začnete cíleně sledovat aktivitu dítěte, zjistíte, že jeho hra nebo zájem má určitý charakter. Sledováním můžete vypozorovat, jaké předměty, hračky, aktivity, zájmy nebo například pohyby dítě preferuje, na co se při nich zaměřuje a jakou emoci v něm vzbuzují. Snaha o pochopení a přijetí zájmu dítěte může být můstkem k navázání kontaktu s dítětem s PAS.

3. Projevte zájem o to, co dítě zajímá, bez nároku na změnu. Většině z nás udělá radost, pokud druzí projeví zájem o to, co nás zajímá, co nás baví, co máme rádi nebo co se nám líbí. Bývá to klíč k navázání kontaktu, ke vzájemnému sdílení, díky kterému budujeme vztahy. Podobné je to i u lidí s PAS. Pokud u dítěte projevíme zájem o jeho zájem a nesnažíme se ho měnit, obohatit nebo rozvinout, je zde předpoklad, že nás dítě při svých aktivitách začne akceptovat. Pokud má dítě zájem o házení kamínků do vody a my se k jeho zájmu přidáme, aniž bychom hru měnili nebo korigovali, může nás dítě začít vnímat, v lepším případě pozorovat a napodobovat. Pokud má dítě oblibu v superhrdinech a my se začneme vyptávat na jejich superschopnosti, je větší pravděpodobnost, že s námi bude chtít komunikovat. Pokud se dítě rádo točí na kolotoči a my budeme „ hnacím motorem tohoto kolotoče“, je pravděpodobnější, že naši přítomnost bude opakovaně vyžadovat. Proto při navazování kontaktu s dítětem s PAS neklaďte na dítě požadavky. Pokuste se s ním trávit čas bez nároku na výkon, bez nároku na změnu jeho chování a bez potřeby ho v danou chvíli rozvíjet nebo mu v dobré víře hru měnit do sociálně přijatelné podoby. Může to být klíčové pro další rozvoj dítěte.

4. Při navazování kontaktu s dítětem buďte přiměření. Nezahlcujte dítě přílišným množstvím iniciativ, ani velkým množstvím podnětů. Při navazování kontaktu s dítětem s PAS postupujte jako v rukavičkách. Přílišná snaha o vzájemnou interakci často nevede ke správnému výsledku, stejně tak jako čekání na to, až si dítě samo o kontakt řekne. Iniciativy z vaší strany by měly přicházet pravidelně a v přiměřeném rozsahu. Najít hranici míry iniciativy je často obtížné a u každého dítěte velmi individuální.

5. Nenechte se odradit nedostatečnými reakcemi dítěte. Jedna z nejtěžších věcí, s nimiž se rodiče dětí s PAS musejí vyrovnávat, je nízká nebo nestandartní reaktivita dítěte. Je dobré nestanovovat si příliš velká očekávání a radovat se z dílčích interakcí. Dítě s autismem potřebuje více času na pochopení smyslu našeho snažení. Potřebuje více času na zpracování informací, které mu předáváme. Je důležité se nenechat odradit, pokud na vás dítě nereaguje dle vašeho očekávání, ale pokoušet se o interakci znovu a třeba trochu jiným způsobem, například přes jiný smyslový kanál. Počkejte na reakci dítěte tak dlouho, jak vám radí intuice a pak ještě pár sekund vyčkejte. Sociální interakce jsou pro děti s autismem velmi složité a neuchopitelné. Musí vynaložit velké množství energie a překonat obavy ze vzájemného kontaktu. Proto je třeba jim v rámci navazování interakce nabízet aktivity, které budou z pohledu dítěte atraktivní a budou uspokojovat jejich zájmy a potřeby.

6. Iniciujte pozitivní interakce. Interakce stavte na činnostech, které má dítě rádo a vy se v nich cítíte dobře. Hledejte a věnujte se s dítětem jakýmkoli aktivitám, během kterých můžete navodit společnou interakci nebo sdílet stejný předmět zájmu. Zpočátku může jít o velmi krátké interakce v řádu vteřin, které postupně prodlužujte podle toho, jak dlouho dítě v kontaktu při dané činnosti vydrží. Více krátkých interakcí bývá lepší než se jednou za čas pokusit o dlouhou společnou aktivitu. Pozitivně strávený společný čas podporuje vzájemný vztah a je předpokladem pro úspěch jakéhokoli učení a řízených aktivit, které s dítětem chcete dělat.

7. Vytvořte vhodné prostředí pro interakci s dítětem. Děti s PAS se nechají snadno rozptýlit aktivitami a předměty kolem sebe. Pokud jim nabízíme činnost, která je nebaví nebo ji neznají, využijí každé příležitosti dělat něco jiného. Důležité je také správné načasování nabízení aktivity. Pokud je dítě klidné, odpočinuté, najezené a když my máme dost energie a náladu na hraní, je ten správný čas. Soustředění znesnadňuje i puštěná televize nebo velké množství hraček a jiných podmětů v okolí dítěte. Před hrou je dobré uklidit z prostoru, kde budete, všechny nepotřebné věci a hračky. Dítě jinak bude přebíhat od jedné věci k druhé a nebude schopné se soustředit na nabízenou společnou aktivitu. Pokud je dítě přecitlivělé na smyslové vjemy, prostředí jim také přizpůsobíme, například volbou materiálů, osvětlení nebo eliminací pro dítě nepříjemných zvuků.

8. Hledejte nestandardní cesty pro navázání kontaktu s dítětem s PAS. Přímá cesta, tj. běžné postupy, které volíme pro navázání kontaktu s dětmi, bývají dítětem s PAS ignorovány. Iniciativy k interakci typu: „Pojď se podívat, co tady mám za hračku.“ „Prohlédneme si společně tuhle knížku, je moc hezká, jsou na ní auta, která máš rád." „Ukaž, s čím si hraješ, mohu si hrát s tebou,“ u dětí s autismem nemusí fungovat. Dítě buď nereaguje, nebo rovnou odejde. Proto, aby s námi chtělo dítě s PAS sdílet své zájmy a spolupracovat, musí být dostatečně motivované, naše iniciativy pro něj musí být atraktivní, srozumitelné, vycházející z jeho aktuální vývojové úrovně a zájmu. Jednoduše řečeno se musíme dítěti „vyplácet“, přinášet mu do hry něco, co jej motivuje vystoupit z jeho „komfortní“ zóny. 

9. Zkoušejte kontakt s dítětem navazovat nepřímo. Dítě s PAS zpočátku někdy spíše zareaguje na předmět nebo hračku, kterou máme, než na nás samotné. Proto se snažíme, ideálně nepřímo, nabízet hračky, předměty, jídlo či aktivity, o kterých si myslíme, že by mohly dítě zaujmout. Například foukáme bubliny a sledujeme, zda touto hrou zaujmeme. Nebo začneme rozbalovat, jíst oblíbenou pochutinu dítěte a čekáme, jestli nás pro ni zkontaktuje. Můžeme začít točit s předměty, pokud víme, že zájmem dítěte je právě točení. Někdy dítě zaujmeme tehdy, pokud napodobujeme jeho hru nebo chování. Některé dítě můžeme zaujmout třeba tím, že si vedle něho začneme hrát se zajímavou hračkou. Nepřímo se ho snažíme zaujmout bez nároku na kooperaci. Do aktivity dítěte můžeme také zkusit vstoupit nějakým zajímavým prvkem. Pokud si dítě hraje například s autem, můžeme vzít auto podobné nebo stejné a můžeme se zkusit do hry dítěte připojit. Můžeme také zkusit do hry přidat jiný související prvek, například závoru, či semafor a tím se snažit zaujmout dítě a zatraktivnit svou přítomnost ve hře dítěte. 

10. Vztah s dítětem konstantně upevňujte. Vztah s dítětem je třeba vědomě a každodenně posilovat. Při interakcích s dítětem je důležité zpřítomnění a projevení opravdového zájmu. Více než kvantita času strávená s dítětem je kvalita času, kterou dítěti věnujete, byť v řádech minut. Společně strávený čas by měl být příjemný pro rodiče i dítě. U dětí s PAS je obzvláště důležitá trpělivost, flexibilita a akceptace individuality jedince.

👉 Zaujmout by vás mohl také text 1+10 rad, jak začít pracovat s dítětem s čerstvě diagnostikovaným autismem

Sourozenecký vztah bývá nejdelším vztahem, který člověk ve svém životě může s druhým člověkem mít. Autismus do takového vztahu může vnášet určitá specifika, radosti i starosti. Zdraví sourozenci lidí s poruchou autistického spektra čelí nejen běžným problémům, ale i mnohým nevšedním situacím. Jsou to však právě sourozenci, se kterými tráví mnoho času, od kterých se mohou mnohému naučit, a kteří tak zákonitě mají vliv na vývoj bratra či sestry. Dlouhou dobu byli zdraví sourozenci přehlíženou skupinou, která má však lidem s autismem co říct. 

Poslechněte si článek také v audio verzi (čte Pavla Hradecká)


1. Mám tě rád.
Ukazuje se, že navzdory případným hádkám a těžkostem, které se ve vztahu objevují, si sourozenci vytvářejí láskyplné vztahy a snaží se mít pro sestru či bratra s autismem pochopení a přejí si, aby měli vše, co potřebují. Je to jedna z prvotních informací, kterou často sourozenci sdílí. Vztahy bývají velmi pevné, ač jiné, snad proto, že procházejí mnoha zkouškami.

2. Mám i svůj život. Sourozenci lidí s autismem se potýkají s tím, že jsou na ně kladeny větší nároky, často musejí ustoupit nebo se přizpůsobit. Bývají pro své sourozence vzorem v sociálních situacích, čeká se od nich pochopení náročného chování jejich bratra/sestry a jeho tolerance či na ně už „nezbývá“ energie rodičů. Od zdravých sourozenců se někdy očekává, že zastoupí roli rodiče. To na ně může vytvářet velký tlak a zároveň to není cesta, kterou si dobrovolně vybrali.

3. Vadí mi, když mi ubližuješ. Sourozenci mohou být vystaveni afektům sourozenců s autismem, často se jedná o výbuchy vzteku. Mohou tak zažívat momenty, kdy jim sourozenec s autismem ubližuje fyzicky (např. boucháním, kopáním, házením věcmi) nebo psychicky (např. nadáváním, křikem). Sourozenci se s těmito situacemi vypořádají po svém, shodují se však v tom, že je to pro ně náročné. Je pro ně důležité, aby se mohli na někoho obrátit a požádat ho o pomoc. Oceňují, když mají s kým sdílet, jak situace zvládají, nebo se můžou připravit na další podobné chvíle – např. s rodiči vymyslet tzv. bezpečnostní plán pro případ, že by se opět stali terčem útoku.

4. Komunikuj se mnou. Komunikace je jednou z oblastí, která je u lidí s autismem v určité míře vždy omezená či specifická, a tak se jí sourozenci často snaží přizpůsobit či hledají způsoby, jak se s bratrem/sestrou dobře dorozumět. Někdy jsou sourozenci s autismem schopni své potřeby vyjádřit verbálně. Jindy postačí gesto, posunek či pohled, aby poznali, co sourozenec chce nebo potřebuje, případně se to dozví z jejich chování. Ukazuje se, že je pro sourozence úlevné, když přijdou na to, jakým způsobem s bratrem či sestrou komunikovat, i když je to někdy běh na dlouhou trať.

5. Chci s tebou trávit čas, jen někdy nevím jak. Sourozenci reflektují, že chtějí trávit čas se svým sourozencem s autismem. Kamenem úrazu je najít způsob, jak na to. Obvykle se musejí přizpůsobit činnosti sourozenců s autismem, což pro ně není vždy ideální. Sourozenci s autismem mají často vyhraněné zájmy, na nichž ulpívají, a nedělá jim potíže trávit jimi spoustu volného času. Koníčky bývají stereotypní a stává se, že do svých zájmů ostatní ani zahrnovat nechtějí, a tak kolem toho mohou vznikat sourozenecké konflikty.

6. Možná budeme kamarádi, možná nebudeme. Sourozenectví je dané, kdežto kamarádství je volba. Stává se, že tato volba je přehlížena a zdraví sourozenci jsou nuceni k tomu, aby veškerý čas trávili společně se sourozencem s PAS. Je mylné se domnívat, že kvantita společně stráveného času zajistí, že se ze sourozenců stanou kamarádi.

7. Tvůj autismus se dotýká i mne. Autismus má na zdravé sourozence přímý vliv. Rytmus rodiny se většinou orientuje podle člověka s autismem, zdraví sourozenci tak bývají přehlíženi a dostává se jim méně pozornosti. Jejich prožívání může být ambivalentní – na jedné straně mají svého sourozence rádi a vyjadřují porozumění situaci, na druhé straně jsou naštvaní, stydí se za svého sourozence či mají obavu např. pozvat své kamarády domů. Zažívají stud na veřejnosti nebo se setkávají s posměšky a nepochopením okolí. Často také nechtějí přidělávat rodičům starosti, a tak si své pocity nechávají pro sebe či se za své pocity cítí provinile.

8. Potřebuji být někdy bez tebe. Prostředí, ve kterém vyrůstá zdravý sourozenec, je ze své podstaty jiné, a trávit nějaký čas odděleně je nejen zcela v pořádku, ale také to je velmi zdravé. Sourozenci mohou zažívat nedostatek soukromí či klidu (např. v případě častých afektů sourozence s autismem). Často se setkáváme s tím, že sourozenci chtějí a potřebují mít své zájmy a čas pro sebe, případně mít možnost trávit nějaký čas jen s rodičem. Sourozencům s autismem pak pomáhá, když se takový systém v rodině předem nastaví.

9. Potřebuji porozumět tvému autismu. Zdravým sourozencům se často nedostává potřebných informací o tom, co to autismus je a jak konkrétně vypadá u jejich sestry či bratra. Obvykle mají velmi útržkovité povědomí (např. „Má jiný mozek.”, „Hodně se vzteká.”, „Nemá kamarády.“), ale ve skutečnosti nerozumějí příčinám chování svých sourozenců s autismem. Předávání informací o autismu a jeho konkrétních projevech u daného člověka pomáhá sourozencům budovat pozitivní vztah k jejich sestře či bratru s autismem. Informace – obecně o autismu, ale také o konkrétních projevech přímo u sourozence – se tak stávají mocným nástrojem, který zprostředkovává hlubší porozumění, rozvíjí trpělivost a celkový zdravý vývoj obou sourozenců.

10. Neboj se říct si o pomoc. Sourozenci lidí s autismem bývají velmi často citliví k jejich potřebám. Podporují je v rozvoji jejich dovedností, snaží se je pochopit, ale někdy narazí na nepřekonatelnou bariéru. V takovém případě je v pořádku odkazovat sourozence s autismem na hledání dalších možností (např. pomoc od blízkých osob) nebo je podpořit ve vyhledání vhodného odborníka (lékaře, terapeuta, sociálního pracovníka, apod.).

Článek byl napsán na základě zkušeností z individuální i skupinové terapie sourozenců lidí s autismem.


Znát sebe a své reakce ve vypjatých situacích je minimálně stejně důležité jako znát své dítě. Znát své dítě je důležitější než znát problematiku jeho handicapu. Buďte k sobě i k dítěti upřímní, buďte přirození a snažte se s ním budovat a udržovat dlouhodobě dobré vztahy. Poznejte sami sebe a poznávejte dítě, se kterým žijete.

Poslechněte si článek také v audio verzi (čte Pavla Hradecká)

1. Snažte se postupovat správně. Dítěti v životě můžete pomoci jako rodič skrze svůj vztah k němu, svoje slovo a svůj čin. Snažte se ve výchově používat všechny tři nástroje, preferujte vztah a čin před slovem. Snažte se být laskaví a držte se selského rozumu. Uvažujte o tom, co musíte udělat pro to, aby se vaše dítě cítilo být na světě vítáno a v bezpečí.

2. Snažte se najít hezké chvilky se svým dítětem. Dobré vztahy pramení ve společných prožitcích, na které rádi vzpomínáte. Snažte se aktivně, abyste spoluprožívali s dítětem každodenní radost a spokojenost alespoň v malých chvilkách. Nebuďte sklíčení z toho, když se v určitých dnech nepodaří tyto chvilky najít.

3. Spolupracujte s lidmi kolem lidí s autismem. Mluvte s lidmi kolem svých dětí (ostatními rodinnými příslušníky, učiteli a asistenty, sousedy, lékaři apod.). Myslete na možnost sdílení náročnosti péče o dítě s PAS s jinými rodinami dětí s podobným handicapem v rámci skupinových sezení nebo prostých přátelských setkání.

4. Preferujte fyzický věk před věkem mentálním. V tlaku na aktivizaci dítěte a v tlaku na změnu jeho chování preferujte postupy přímo úměrné fyzickému věku. Pokud budete tlačit přímo úměrně mentálnímu věku, možná navýšíte výkon, ale zkazíte si vztahy. Pokud v určitých situacích prostě musíte více tlačit na změnu chování dítěte, vyvažte to pozitivními interakcemi a nechte se tlačit dítětem v oblastech, kde vám to obecně tolik nevadí. Nesnažte se být vždy za každou cenu ten, kdo má v každé situaci vůdčí roli.

5. Měňte spíše prostředí, ve kterém se náročné chování vašeho dítěte s autismem vyskytuje než přímo chování dítěte. Měňte prostředí tak, aby náročné chování tolik nevadilo. Pokud například dítě hlasitě výská ve chvíli pohody, můžete se snažit, aby bylo zticha. Lepší je ale uvažovat, jak to udělat, aby si mohlo ve chvíli radosti dál výskat a zároveň to lidi kolem tolik neobtěžovalo. Aktivně tvořte se zbytkem rodiny dobrou atmosféru, ve které byste sami jako děti chtěli žít.

6. Nesnažte se měnit své dítě za každou cenu. Pokud se člověk s autismem nechce změnit, nezmění se. Motivace ke změně nemusíte vždy docílit. Pokud se nechce vaše dítě měnit, měňte sebe. Měňte své postoje a postupy v prostředí, ve kterém společně žijete.

7. Klaďte důraz na prevenci. Všímejte si situací, ve kterých si vaše dítě s autismem vede dobře. Těmto situacím věnujte svoji energii, čas, pozornost. Na incidenty nepohody si najděte reálné krizové postupy. Terapii, učení a nácviky však dělejte ve chvíli klidu a pohody svojí i dítěte.

8. Myslete na partnerský vztah a na ostatní sourozence. Nepodceňujte význam a sílu partnerského vztahu. Sdílení péče o lidi s PAS je základem pro dobré soužití. Děti s PAS mohou být někdy náročné na péči, a rodiče tak upozaďují péči o svůj vztah nebo o zdravé sourozence. Dlouhodobě to škodí celé rodině. Rozpadlá rodina v konečném důsledku většinou poškodí i dítě s PAS a jeho sourozence.

9. Myslete na osamostatnění dítěte v dospělosti. Autismus s sebou často nese potřebu určité míry podpory i v dospělém věku. Někteří lidé s autismem potřebují nižší míru podpory, jiní potřebují vyšší až nepřetržitou míru podpory ze strany ostatních lidí. Člověk s autismem obvykle žije déle než jeho rodiče, a tak se oddělení dítěte od rodičů nelze v podstatě vyhnout. Otázka, kterou si rodiče kladou, by neměla znít „zda vůbec?, ale ptáme se „kdy a jak?“.

10. Věnujte se své psychohygieně. Problémové chování je cokoliv, co rodiče vyhodnotí jako problémové. Odpočatý, vyspalý a dobře naladěný rodič bude vyhodnocovat chování dítěte vždy jako méně problémové než rodič ve stresu.


Další důležité informace o možnostech podpory se dozvíte například zde. Přínosné pro vás můžou být také další články v sekci 1+10 Osoby s PAS a jejich rodiny.

V naší kultuře je společenskou normou, že se dítě mezi dvacátým a třicátým rokem věku osamostatňuje od rodičů. Průvodním znakem samostatnosti je odstěhování se z domácnosti rodičů. Samostatné bydlení dospělého dítěte mimo domácnost rodičů má společenskou hodnotu. Zároveň má společenskou hodnotu i to, když členové rodiny spolu nadále dobře vycházejí a vzájemně si mezigeneračně pomáhají. Odstěhování se dospělého dítěte tak často dává příležitost k tomu, aby rodina dále zůstala ve zdravých vztazích pospolu.

1. Základní východiska plynoucí z diagnózy autismu. Autismus s sebou často nese potřebu určité míry podpory i v dospělém věku. Někteří lidé s autismem potřebují nižší míru podpory, jiní potřebují vyšší až nepřetržitou míru podpory ze strany ostatních lidí. Samotný autismus jakožto neurovývojová porucha nemá na délku dožití vliv. Člověk s autismem tedy obvykle přežije své rodiče, a tak se oddělení dítěte od rodičů nelze v podstatě vyhnout. Otázka tak nezní „zda vůbec?“, ale ptáme se „kdy a jak?“.

2. Když se odstěhování nedaří. Pokud se osamostatnění v dospělosti nedaří, důvody mohou být jak na straně dítěte, tak na straně rodičů. Důvody, které vedou k neosamostatnění dítěte skrze jeho odstěhování se do jiné domácnosti, jsou v každé rodině jiné. Je důležité, aby si je rodina dobře a podrobně popsala a uvědomila si je.

3. Když se odstěhování nedaří z důvodů rodiče. Pro rodiče je někdy těžké přijmout myšlenku odchodu jejich dítěte s PAS, protože si neumějí představit, že by jakákoliv služba mohla být stejně tak dobrá jako jejich péče. Neumějí si představit, co budou dělat sami se sebou, pokud se nebudou starat o své dítě. Neumějí si představit, jak se k odstěhování postaví jiní členové rodiny nebo přátelé, kteří tento akt mohou odsoudit jako selhání v péči. Někteří si neumějí představit, jak se uživí, pokud přijdou o příspěvek na péči a důchod.

4. Když se odstěhování nedaří z důvodů dítěte. Pro dospělé osoby s PAS je někdy těžké přijmout myšlenku odchodu od rodičů, protože si neumějí představit, že by opustily svůj rodný dům, který dobře znají. Neumějí si představit, že budou samy bez péče rodičů. Nechtějí zarmoutit rodiče. Neumějí si představit, jak se uživí. Nechtějí přijít o tzv. „mama-hotel“. Neumějí si představit jiné formy podpory, například skrze sociální službu. Bojí se změny apod.

5. Nebojte se požádat o pomoc někoho třetího. Pokud je pro rodinu těžké projít přechodem od společného soužití k oddělenému, je dobré si najít průvodce tímto procesem, například někoho blízkého ve vašem okolí, komu důvěřujete, sociálního pracovníka, terapeuta apod.

6. Myslete i na sourozence bez PAS, pokud v rodině jsou. Rodiče v sobě mají hluboce biologicky zakořeněno, že se musejí postarat o své děti. To sourozenci tolik nemají. Jejich náhled na soužití rodiče s dítětem s PAS tak může být méně zkreslený a reálnější. Může tak být pro rodiče i velmi směrodatný. Rodiče by zároveň měli věnovat náležitou pozornost a péči i svým dětem bez autismu. Ty mohou trpět trvalou přítomností svého sourozence s PAS, zvláště pak pokud se u něj vyskytuje jakékoliv těžší problémové chování. Nepřenášejte automaticky zodpovědnost za přímé postarání se o dítě s autismem v dospělosti na jeho zdravé sourozence. Jakmile se převzetí péče o dospělého člověka s autismem sourozencům stane povinností, a ne možností volby, systém péče selže. Je velký rozdíl mezi tím, když rodiče chtějí od zdravého dítěte, aby v dospělosti dělalo opatrovníka, nebo aby si svého sourozence s autismem k sobě doživotně nastěhovalo a staralo se o něj. 

7. Nenechávejte odchod dítěte na poslední chvíli. Někteří rodiče uvažují tak, že dokud budou moci, bude jejich dospělé dítě s PAS žít s nimi. Při přechodu dospělého dítěte do jiné domácnosti jim pak v důsledku nemohou být aktivní podporou, sami totiž již nemají sílu a energii. Přechod v tomto případě zároveň nemůže být postupný a plynulý, ale často se odehraje dramaticky a urychleně. Proto je lepší připravovat a provádět odchod dítěte s PAS ještě v době, kdy rodiče mají sílu k aktivní podpoře dítěte v procesu přechodu a rodina si ještě plynulý a pomalý přechod může dovolit.

8. I sociální služby a státní správa se zkvalitňují. Někteří rodiče mají špatnou zkušenost se sociálními službami nebo s jednáním s institucemi veřejné správy. Na základě této zkušenosti tak ani po letech opakovaně nekontaktují příslušné orgány, i když se situace na poli sociálních služeb nebo státní správy v jejich regionu mohla výrazně změnit k lepšímu (stávající služby se zkvalitňují a vznikají nové typy specifických sociálních služeb v komunitě).

9. Problémové chování z dohledu. Obecně platí, že problémové chování lidí s PAS je jakékoliv chování, které rodiče vyhodnotí jako problémové. Často tak fakt, že rodič své dítě každodenně nevidí, vede k tomu, že problémové chování vymizí. Pracovníci služeb nemusejí také vyhodnocovat chování člověka s PAS jako problémové, i když ho tak rodina nadále může vnímat.

10. Hledejte (i) neideální řešení. Každý rodič chce pro své dítě to nejlepší. Hledání ideálního řešení v bydlení dítěte s PAS však často brání vlastnímu odchodu z rodiny. Ani při odchodu dítěte bez autismu nemusí hned dojít k nalezení ideálního bydlení. Stejné to je i u odchodu dospělých lidí s PAS.


Další potřebné informace můžete najít například v sekci Podpora a služby.