Selfadvokacie

Přinášíme vám 2. část rozhovoru se třemi hosty k tématu porozumění autismu – v tomto případě zejména Aspergerovu syndromu. Společně jsme si povídali o každodenních výzvách i pozitivech, které s sebou život s touto diagnózou přináší. Dozvíte se, jaké to je získat diagnózu v dětství či v dospělosti. Bavit se budeme také o tom, s jakými potížemi se lidé na autistickém spektru potýkají při komunikaci nebo z hlediska senzorické citlivosti. Hosté se také podělí o své zkušenosti s maskováním nebo vysvětlí, jaké vnímají rozdíly mezi speciálním zájmem a koníčkem.

Bavili jsme se se třemi sebeobhájci: Šimonem Hlinovským, Janem Kunovským a Sky Křížovou o jejich životních zkušenostech a příbězích ze života s Aspergerovým syndromem. V této části rozhovoru se věnujeme mýtům o autismu a tomu, jaká slova volit při jeho popisování. Hosté doporučují zdroje informací, tipy na zajímavou literaturu nebo seriály o autismu. V neposlední řadě také zazní postřehy, které by hosté rádi předali těm, kteří na diagnózu teprve čekají, nebo se s ní čerstvě seznámili.

Úvaha nad tím, proč se u nás využívá omezení svéprávnosti mnohem častěji než v zemích západní Evropy. Pohled člověka na spektru a komentář sociální pracovnice.

„Ošklivé slovní útoky dost možná vypovídají víc o člověku, který je říká, něž o tom, komu je sděluje.“ Výpovědi čtyř osob na spektru, jak reagují na nevhodné poznámky.

Život na autistickém spektru popisuje třicetiletá Natalie, maminka tří dětí, v následujícím rozhovoru.

Duben už řadu let patří osvětě o autismu, a tak se pak v následujících týdnech všude ve zvýšeném počtu objevují různé symboly spojené s poruchou autistického spektra – modrá barva, modré srdce a modré puzzle s dílkem, který nezapadá. Přiznám se, že právě puzzle mi těžkým autismem mého syna moc dohromady nejde.

Co se týče porozumění, Češi jsou z mé zkušenosti vůči autistům často „xenofobní“, kdykoli se zmíním o tom, že mě matka nikam nepouštěla a držela mě mezi čtyřmi stěnami, slýchám slova typu: „Matka měla o tebe strach, protože jsi autista.“ Dešifroval jsem tyto věty tak, že lidem, kteří je vyslovili, přijde standardní, že když se rodič bojí o své autistické dítě, musí jej zamknout mezi čtyři stěny a nesmí jej nechat interagovat s okolním světem. Nemusím snad ani vysvětlovat, jak je tento přístup nevhodný. Setkávám se občas se stigmatizací a zobecňováním, při kterém mi bylo řečeno, že každý autista musí být pod stálým dohledem - ne nepodobným Orwellovu románu 1984.

Rozhovor s Dominikem Šiprem, kterého ale na internetu častěji najdete pod jménem Vavřinec nebo uměleckým jménem Lorenzo, jež používá už 10 let. Budeme se bavit o tom, jaké pro něj bylo zjistit svou diagnózu Aspergerova syndromu až jako plnoletý, přestože rodiče o ní věděli už řadu let.

Nejen činy, ale i špatně zvolená slova mohou lidem ubližovat. V následujícím textu jsem proto sepsala slova, která jsem já nebo lidé v mém okolí slýchávali a která považuji za toxická. Protože útočí na vaši osobnost a shazují tak vaši sebeúctu, autonomii nebo přirozenost.  

V rozhovoru Matějem Hoškem alias Maappim se budeme bavit o tom, zda nelituje výběru střední školy, jaké výtvarné techniky jsou mu nyní blízké, jak si zvládá rozvrhnout úkoly a práci a také o jeho plánech do budoucna. 

Řadu informací vnímáme nikoliv přímo, ale zprostředkovaně skrze média. Zeptali jsme se proto osob na spektru s jakou formou mediální reprezentace autismu se setkávají a jak současnou mediální reprezentaci osob s PAS sami hodnotí. 

Porozumění autismu - co zajímá, trápí, baví a rozesměje neverbální děti s autismem? Jaká jsou jejich přání? A proč ani přes naše zkušenosti s jedním dítětem s PAS pravděpodobně nebudeme rozumět světu a potřebám dalších dětí s autismem?

Jednou mi bylo řečeno, že náš syn je „autista jak řemen“. To bylo v jeho, tuším, třetí třídě a já si pamatuju, že se mě to tehdy docela dotklo, protože to znělo tvrdě a zároveň to byla velká zkratka. Opravdu velká zkratka v tom, jak ho popsat, jaký opravdu je.

Sama si u sebe všímám, že čím více problémů a diagnóz mám, tím těžší je tento spletenec rozmotat. Což je logické. Když máte jeden provázek (jeden problém či diagnózu), víte, kde je jeho začátek a kde je jeho konec. Když máte dva nebo tři provázky, nebude trvat moc dlouho, než je od sebe oddělíte a zjistíte, který je který, kde začínají a kde končí. Ale když máte nespočet provázků zamotaných do jednoho klubka, je to pěkný zmatek. A když tenhle velmi zamotaný zmatek přinesete k lékaři, je možné, že jej také bude mít problém rozmotat. A že na prvních pár pokusů nerozmotá nic anebo to ještě více zauzluje, či že konec provázku si splete se začátkem.

„Když běžím, tak nepřemýšlím. Když nepřemýšlím, je mi dobře. Je mi nejlépe, jak mi může být. I proto běhám,“ napsal ve svém příběhu pro projekt Bez frází dnes osmnáctiletý atlet Jiří Pavel Češka. Na závodech ho můžete potkat s modrou stužkou připnutou na běžeckém dresu. Není to totiž zatím ani rok, co mu byl diagnostikován Aspergerův syndrom. 

Neviditelná Poppy dává přednost sama sobě před očekáváním druhých.

To, že máte autismus může znamenat, že se některé dovednosti naučíte později než vrstevníci. Když nenaplňujete očekávání lidí ve svém okolí, můžou se stát netrpělivými. Mohou vám vyčítat, že jste pomalí, zlobiví, špatní, hrubí nebo bezohlední. Místo kritiky autistů raději hledejte způsoby, jak jim věci vysvětlit a jak je věci naučit. Neodsuzujte je za to, že se nechovají tak, jak si vy představuje ani za to, že se nejprve potřebují naučit to, co ostatní dokážou intuitivně zachytit. Mějte na paměti jejich důstojnost a za autismus je netrestejte.  

Když člověk uslyší slovo „trauma “, představí si život ohrožující události, jako jsou přírodní katastrofy, války, teroristické útoky, týrání v rodině. Trauma bývá definováno jako emoční nebo duševní utrpení způsobené zkušeností. Závažnost dopadu souvisí s citlivostí a mentální sílou každého člověka. To, co může jednomu člověku ublížit, nemusí druhého ovlivnit a naopak. 

„Dětinskost a naivita je dle mého názoru s autismem úzce spojená. Je to téměř taková esence autismu, taková ta dětská čistota, pravdomluvnost, vychutnávání si maličkostí a okamžiků, kdy třeba skočíte do louže a umažete si všechno oblečení. ,Dospělák‘ řeší, jak bude muset vše vyprat atd. Ale dítě ne, to si užívá jen ten požitek. A myslím, že lidé na spektru dost často takto ,svobodně‘ fungují."

„Veliká část základních informací o autismu obsahuje nesmysl, že autisté nemají emoce. Myslím, že po jednom dni v autistickém těle by měl každý pocit, že tolik emocí v jedné hodině snad nikdy nezažil. Už jenom to, že se nám někdo odvážil oficiálně odepřít emoce a takto o nás informovat, svědčí o tom, že jsme teprve na začátku." - Jaké další mýty vadí lidem na spektru?

Co pro vás znamená porozumění autismu? Zeptali jsme se samotných lidí na spektru, jejich nejbližších i těch, kteří s lidmi s PAS denně pracují

Od prvního Světového dne porozumění autismu uplynulo už 14. let. Z „jediného“ dne se navíc postupně stal celý měsíc, který je věnován lidem na spektru, jejich rodinám a osvětě celé veřejnosti. Porozumění autismu je ale dlouhá a náročná cesta, která vyžaduje trpělivost i úsilí. Zeptali jsme se proto lidí na spektru, jejich nejbližších, i těch, kteří s osobami s PAS denně pracují: Kde má společnost v porozumění autismu stále mezery? A kde naopak vidíte posun vpřed?

„Odlišnost i handicap. Hlavní je to, že ,NTčka‘ (neurotypici) se nás buď bojí, nebo s námi nechtějí mít nic společného, pokud jim dáme najevo právě svoji odlišnost. A tím pádem se z odlišnosti stává zároveň i handicap." - A jak to vidí další lidé na spektru?

„Za největší dar považuji ,jiné‘ myšlení. Strašně ráda přemýšlím. Denně o všem možném, o vesmíru, o Bohu, o podstatě života, o tom, jak dané věci fungují a proč to tak je." - Jaké další pozitivní stránky přináší autismus podle samotných lidí na spektru?

„Asi paradoxně v nepochopení od okolí. Například že mě někdy lidi vnímali jako rozmazlenou, když jsem měla problém se senzorickou přecitlivělostí nebo když jsem potřebovala trochu jiný přístup/pomoc ve škole. Lidé měli občas pocit, že ,dělám problémy‘ schválně. Člověk se pak také kvůli nepochopení může cítit osamělý." - A jaké další překážky jsou nejtěžší pro jiné lidi na spektru?

Termín Inspiration Porn poprvé představila aktivitska Stella Youngová, která jím poukázala na účelové vyobrazování lidí s hendikepem za účelem inspirace a povzbuzení zdravých jedinců. „Kvůli inspiration porn se například autista může cítit jen jako ,chodící autismus‘ a ne jako lidská bytost se svými myšlenkami, pocity, talenty, sny, cíli, často i s normální prací, rodinou a koníčky," myslí si Eliška. Přečtete si celé její vyjádření k tomuto tématu.

„Prosím, netahejte do toho Rain Mana, Sheldona Coopera a ostatní televizní postavy. Filmy a seriály nejsou edukativní a realistické, je to fikce často vytvořená lidmi, kteří o autismu nic nevědí, které nezajímá, jestli budou lidé s PAS vyobrazeni správně, realisticky. A i kdyby byla nějaké reprezentace dobrá, ztvárňuje jen jednotlivce, a autismus je spektrum. Nemůžete vzít dva autisty a předpokládat, že budou naprosto stejní." - Co dalšího neříkat lidem s PAS?

„Všichni zápasíme o důstojné podmínky pro život a jsme bez rozdílu vrženi do světa, kde je každý pro tento zápas vybaven jinou měrou kvalit a kvantit. Jedni touží porozumět, jiní porozumění odmítají. Toto je svědectví pro ty, kteří se ještě nevzdali touhy a potřeby porozumět." 

Rozmach sebeobhájských organizací koreluje s rozmachem internetu. Ten totiž pomohl mnoha jednotlivcům s PAS uvědomit si, že nejsou sami, že je více lidí jako oni, což byl předpoklad pro následné organizování...Nezbývá než s nadějí čekat, zda blízká budoucnost přinese svébytnou sebeobhájskou skupinu lidí s PAS, kteří se budou aktivně hlásit o slovo a angažovat se spolu s odborníky a rodičovskými skupinami ve snaze zlepšit situaci lidí s autismem.

V úvaze nad vývojem toho, jak býváme my, lidé s autismem, nazýváni odbornou i neodbornou veřejností, přináším krátké zamyšlení nad celým problémem. V první řadě považuji za důležité vyzdvihnout skutečnost, že před oním „být člověkem s autismem“ stojí vždy podstatné „být člověkem“, protože srozumitelnost a porozumění začíná uvědoměním si toho, že jsme především lidmi, nikoliv názvy našich strastí.

Záleží na úmyslu použití, každý autista má právo se popisovat tak, jak je mu to příjemné. Nicméně plně chápu, proč hodně autistům vadí označení „člověk s autismem“, protože to působí, jako bychom si autismus nesli v kufříku a mohli ho kdykoliv odložit. Anebo to zní jako nějaká nemoc, co se dá získat a/nebo ztratit v průběhu života. Jako něco, co potřebuje vyléčit.

Já osobně jsem začala mluvit o PAS proto, že mi vadí, jak je na lidi s PAS nahlíženo. Vadí mi mýty a stereotypy. Chtěla jsem taky poukázat na problémy jako je pozdní diagnostika, to, že mnoho lékařů se tomu odmítá věnovat, a jak je někdy těžké získat pomoc. Vytvořit nějakou komunitu lidí, kde budou jak lidi s PAS, co jsou na tom podobně, tak lidi bez PAS, co se o to chtějí víc zajímat.

„Ráda bych předem napsala, že to, co může vadit jednomu autistovi, nemusí vadit druhému a naopak. Je také velký rozdíl mezi tím, když se člověk upřímně zajímá a klade otázky, protože dané problematice nerozumí, a když sebevědomě vynáší soudy a komentáře, které nemá nijak podložené a které by mohly druhé osobě ublížit." - Co by se podle Elišky nemělo říkat autistům?