Rozhovor: „Znát své silné a slabé stránky je dobrý krok k sebeobhajobě."⁠

Své první slovo řekla až v šesti letech. Dnes přednáší na školách i odborných konferencích. Rozhovor s Michelle Vinokurov, mladou ženou autistickém spektru, která se narodila v New Yorku a nyní žije na Floridě, přináší inspirativní pohled na cestu k sebeobhajobě, samostatnosti i profesnímu uplatnění. Michelle obdržela diagnózu autismu už ve svých dvou letech – což je podle ní mezi dívkami stále poměrně vzácné. „Byla jsem neverbální, neměla jsem ráda doteky a žila jsem si celkem spokojeně ve vlastním světě,“ říká dnes sedmadvacetiletá Michelle. Pracuje jako behaviorální technik a paraprofesionálka na základní škole. Svůj hlas dnes propůjčuje jiným – prostřednictvím přednášek, školení i online platforem. 

Dobrý den, Michelle, ráda vás slyším. Než se začneme bavit o vás, mohla byste nám říct, co si představíte pod pojmem selfadvokacie? 

Selfadvokacie je o tom začít se věnovat svým silným a slabým stránkám a umět se za ně postavit. Pro každého to ale může znamenat něco jiného, už jen kvůli odlišným zkušenostem, které má každý z nás. 

Jaká byla vaše cesta k sebeobhajobě? 

Z velké části jsem se o ni začala zajímat díky své rodině. Vše to pro mě začalo zhruba v době, kdy jsem byla na střední škole. I když jsem byla diagnostikována velmi brzy, už ve věku kolem dvou let, o své diagnóze PAS jsem se od rodičů dozvěděla až v šesté třídě. Tehdy jsme byli s rodinou u přátel a sledovali dokument o doktorce Temple Gradin, což je opravdu známá žena na autistickém spektru, která je profesorkou na Coloradské státní univerzitě. Při sledování mi rodiče poprvé vysvětlili, že mám podobné... perspektivy v nahlížení na svět jako ona, že mám jiné způsoby myšlení.  

A právě poznávání vlastní diagnózy autismu mě přivedlo k tomu, že jsem začala víc přemýšlet o sobě. Dospělo to až do bodu, kdy mě rodiče přiměli, abych přistoupila ke svému prvnímu většímu kroku i ve škole, tedy abych se zúčastnila schůzky ke svému individuálnímu vzdělávacímu plánu a schůzky k programu IEP (Individualized Education Program/ individuální vzdělávací program). Tam jsem poprvé nahlas promluvila o tom, v čem jsem dobrá, a naopak na čem musím ještě zapracovat – nechala jsem si také poradit, s čím bych  potřebovala od studijního týmu pomoct.   

Takže jste se sebeobhjobou začala už na základní škole? 

Díky dobrému zázemí ve škole jsem si poté našla i několik skvělých přátel. Měla jsem skupinu přátel, se kterou jsem byla v kontaktu od základní až po střední školu. Vzpomínám si na jeden příběh, kdy jsem stále bojovala s otevíráním skříňky, takové té běžné na kód, možná je znáte z filmů. Měla jsem zadat kód a ať jsem dělala, co jsem uměla, nedokázala jsem skříňku odemknout. To jsem tehdy byla už na střední škole. Bylo to tak frustrující. To byl další malý, ale pro mě důležitý moment. Když jsem se svěřila rodičům, rodiče mi řekli, že když mám s něčím problémy, musím být schopna mluvit sama za sebe. Že je moc důležité říct někomu o tom, že potřebujete pomoc, jinak ji taky nemusíte nikdy dostat. Šla jsem tedy příště, když se mi skříňku nedařilo otevřít, za vedoucím dozoru a víte co? Souhlasil a přišel mi hned pomoci.  

A to je moje poselství pro ostatní: Když používáte svůj vlastní hlas, bez ohledu na to, jakou formu komunikace používáte, pokud mluvíte sami za sebe, vyjadřujete své potřeby, řeknete si o pomoc nebo naopak o chvíli klidu, je téměř 99% jistota, že se věci budou vyvíjet tak, jak chcete. Důležité je neklást si přehnané cíle, ale zamyslet se, jaké věci jsme už změnili a jaké změny ještě musíte v životě provést, abychom byli spokojenější. To všechno nás posouvá po krůčcích dále... 

Michelle Vinokurov - přijetí do National Society of Leadership and Success! (Národní společnost pro vedení a úspěch – prestižní studentská organizace zaměřená na rozvoj lídrů.)

Viděla jsem, že máte čerstvě diplom z psychologie, moc vám gratuluji. Vzpomínáte si na to, kdy jste si řekla, že se chcete stát psycholožkou?  

Ano, nedávno jsem dokončila své bakalářské studium, mám nyní bakalářský titul z psychologie se zaměřením na ABA. Jsem z toho nadšená. Psychologie mě zaujala už na střední škole, kdy jsem navštěvovala hodiny profilované tím směrem a měla jsem pocit, že se hodně učím o tom, jakým způsobem funguje naše mysl a jak moc je naše chování ovlivněno prostředím, ve kterém se nacházíme. Studium mi pomohlo si vybrat a soustředit se na jedno téma, takže jsem si vybrala ABA zaměření. Navíc mám s ABA vlastní zkušenosti, a teď se jí navíc věnuji jako behaviorální technik (RBT – Registered behavior technician). Jak možná víte, pracuji také jako paraprofesionálka na plný úvazek. Pracuji se studenty se zdravotním postižením na základní škole. A i když mám zkušenosti především s prací s žáky s autismem, věnuji se nejen jim. 

Co plánujete dále, budete ve studiu pokračovat?  

Prozatím ne. Dál chci hlavně získávat pracovní zkušenosti. Navíc mám více než jedno zaměstnání, pracuji na plný úvazek jako paraprofesionálka ve škole a zároveň pracuji ve společnosti, která je zde na Floridě známá jako Fullspectrum ABA. Jsem jedním z obhájců autistů v jejich programu Neurodiversity, ve kterém řešíme zaměstnávání osob se zdravotním postižením. Mám zde několik pozic, jednou z nich je lektorka sebeobhájství, jinou registrovaný behaviorální technik, kdy poskytuji terapii ABA pro klienty s autismem. Stále pro mě hodně znamená, že mohu pracovat s lidmi s autismem i to, že mohu poskytovat terapii, kterou jsem sama absolvovala, když jsem byla malá.  

Děláte tedy stále i přednášky a semináře pro studenty, abyste zlepšila jejich dovednosti v oblasti selfadvokacie?  

Ano, to jsem dělala, nyní přednáším pro širší publikum. Měla jsem velké štěstí, že jsem už předtím dostala možnost mít pro žáky základních a středních škol několik prezentací. Teď se nám blíží virtuální summit, na kterém budu prezentovat témata jako je sebeobhajoba a začlenění se do kolektivu. Také zde poprvé budu mluvit o vytváření bezpečného klimatu ve třídě. Náplní mé práce jako paraprofesionálky je zajistit žákům se zdravotním nebo mentálním postižením, že je třída přijme stejně jako každého jiného žáka.  

Ale během seminářů na školách měla největší ohlasy prezentace mé vlastní cesty. Hodně ji sdílím, protože spousta lidí považuje za velmi vzácné slyšet zkušenosti ženy, která byla diagnostikována ve dvou letech. To stále není něco, co by bylo úplně běžné. Ve svém okolí mám spíše ženy, které byly diagnostikovány s PAS až v dospělosti, jejich příběhy jsou tedy velmi odlišné, často plné nepochopení a obtíží.

Včasná diagnóza vám poskytne úlevu, protože víte, proč jsou některé věci jinak. Ve svém projevu často zmiňuji, že své první slovo jsme řekla až v šesti letech. Tehdy by si asi nikdo netipl, že jednou budu mluvit před sálem plným lidí.

Snažím se tím ukazovat, jak odlišné jsou výzvy, kterými si každý člověk prošel, že co pro jednoho je samozřejmostí, pro druhého je obrovským úspěchem, ke kterému se musel postupně dopracovat.  

Je až obdivuhodné, kolik toho zvládáte. Když se vrátím k těm seminářům pro studenty, můžete některé vyjmenovat klíčové dovednosti, o kterých mluvíte s dětmi a teenagery?  

Částečně pomáhám s rozvojem sociálních dovedností, sama vím, že některé signály a věci pro ostatní samozřejmé lidé na spektru prostě nevnímají.

A k tomu, aby se člověk stal sebeobhájcem, stejně jako ke spoustě dalších věcí, je potřeba se naučit schopnost efektivně komunikovat. To je za mě dokonce úplně ta první schopnost, kterou je potřeba získat, aby byl člověk schopen sdělit svá přání a potřeby. Já se jako behaviorální technik s klienty snažím pracovat na tom, aby dokázali sdělit své přání a potřeby bez ohledu na to, jestli jsou schopni verbální komunikace, nebo ne. Na tom vůbec nezáleží. Jde jen o to, ať vyjadřují to, co potřebují, aby se jim dále dobře dařilo a to, co chtějí právě teď.

Dále je pak potřeba skutečně poznat jejich silné a slabé stránky v komunikaci. Ale pokud to vztáhnu k sebeobhajobě, úplně první věc, kterou vždycky říkám jak studentům, tak rodinám, terapeutům a učitelům je, že komunikace je úplně první krok k tomu stát se svým vlastním já, svým vlastním obhájcem.  

Mohla byste nám přiblížit, jaké je z vašeho pohledu povědomí veřejnosti o autismu ve vašem státě, nebo v místě, kde nyní žijete? 

Tady na Floridě existuje mnoho různých služeb pro lidi s autismem a dalšími diagnózami. Máme tu spoustu velkých organizací, jako je například CARD (Center for Autism and Related Disorders), které jsou velmi velké. Také je spousta společností věnujících se právě ABA terapii, aby byla dostupná co nejvíce rodinám. Určitě se mnohem více vzděláváme a nyní přecházíme k propagační části, kdy je třeba podniknout více kroků, zejména pro populaci mladých dospělých s autismem, abychom jim byli schopni poskytnout více pracovních příležitostí, v tom zde máme ještě rezervy.  

Rodiče si nejdřív mysleli, že jsem hluchá, protože jsem na ně vůbec nereagovala

Zmínila jste že, vám byla diagnostikován autismus ve dvou letech, je to tak? 

 Ano, byly mi zhruba dva roky.  

Získali vaši rodiče dopředu podezření, že je potřeba jít na screeningový test, nebo je to u vás součástí preventivní prohlídky? 

V té době jsem žila v New Yorku. Rodiče si nejdřív mysleli, že jsem hluchá, protože jsem na ně vůbec nereagovala, byla jsem ve svém vlastním světě a dělala jsem si, co jsem chtěla. Doktor jim řekl, že nejsem hluchá, měla jsem totiž stálé záněty v uchu, a tak si rodiče mysleli, že moje “hluchota” souvisí s nimi. Až můj pediatr jim řekl, že musíme jít k neurologovi. Tam jsme se dostali za nějakého půl roku. Pozorovali mě a rodiče vyplňovali nějaké testy. Moje maminka se oficiální diagnózu dozvěděla v den svých narozenin. Ale abych odpověděla, ne žádný test se u pediatra preventivně nedělá. Pokud mají rodiče obavy, můžou si najít nějaké testy online a pak přijít za pediatrem, který je může poslat za odborníky.  

A jaký odborník u vás může diagnózu stanovit?  

U nás se musí na neurologii, jedině neurolog může stanovit diagnózu.  

Napadá vás nějaké téma související s autismem, které je ve společnosti nebo i v médiích hodně diskutované? 

V souvislosti s terapií ABA se zde objevuje mnoho kontroverzí, došlo k takovému rozdělení společnosti. Jde o to, že si lidé myslí, že je ve výsledku škodlivá pro autisty, kteří ji již podstoupili, protože si myslí, že se tím měníme to, kým jsou. Ve skutečnosti se ABA terapie snaží opravdu zlepšit dovednosti, které jsou stejně jako celá část sebeobhajoby o tom, že musíte znát své silné a slabé stránky.

Snažíme se s klienty pracovat na zlepšení dovedností, jako je např. komunikace. Není to o tom tyto dovednosti a rozvíjet, aby člověk zapadl do nějaké škatulky, děláme to i za účelem uspokojení našich vlastních individuálních potřeb.

Bez komunikace bychom nebyli schopni získat např. vlastní ubytování a medikaci. Ale toto je jedno z témat, které i dnes budí stále hodně kontroverzí. Zvláště v této zemi, protože ABA terapii tu máme již více než 20 let. Já v této oblasti pracuji a podle mého názoru je užitečná. Říkám to zejména, protože i já jsem osobně docházela v dětském věku na ABA terapie. Nenutili mě k ničemu, co by mi nějak následně mohlo ublížit. Měla jsem akčního a skvělého terapeuta, který se mnou pracoval. Kdykoliv můžu, říkám rodinám, že ve skutečnosti nejvíce záleží na kvalitě služeb, které získávají pro své dítě. Protože pokud klienti nedostávají kvalitní terapii a kvalitní služby vedené kvalitními pracovníky, odtud pak můžou pramenit všechny tyto negativní zkušenosti.

Jaká je u vás nejčastější alternativa právě k ABA programu? 

Mnoho rodin miluje logopedii, protože se skutečně zaměřuje na komunikaci a sociální dovednosti. Sama jsem totižna logopedii docházela - byla to i nejdelší terapie, kterou jsem absolvovala. Chodila jsem na ni od svých dvou let až do mého posledního ročníku na střední škole. Pak jsem došla do bodu, kdy mi přišlo, že už tyto služby nepotřebuji. Podařilo se mi problémů v komunikaci zbavit. Ale ano, spousta rodin má logopedii opravdu ráda, protože se zaměřuje na komunikační aspekt a schopnost naučit se sociálním dovednostem, což je v dnešní době užitečné. Mám pocit, že se ve školách zaměřujeme především na akademické dovednosti, což chápu. Jenže v dnešní době vnímám, že se musíme více zaměřit právě na posilování sociálních dovedností, protože spousta dětí se více soustředí na své tablety a iPady a jsou do nich tak zažraní, že nevnímají, co je okolo nich.  

Zkušenosti ze školy 

Jak vzpomínáte na základní školu?  

Jako malá jsem navštěvovala několik různých základních škol. Nejprve jsem se vzdělávala ve speciální škole. Chodila jsem do školy, která se jmenovala Children Center (Dětské centrum) a byla určena pro děti s autismem a kombinovaným postižením. Měla jsem tehdy ještě velké problémy s komunikací. S tím mi ve škole pomohli na jedničku. V této škole jsem se posunula natolik, že jsem ve třetí třídě přešla na státní školu. Chodila jsem do běžné základní školy, byla jsem tam umístěna do speciální třídy. Měla jsem velké štěstí, že tam za mnou přišlo pár spolužáků, kteří věděli, že jsem tehdy nová, a chtěli mě poznat. I všichni ostatní spolužáci v té třídě měli své vlastní znevýhodnění, kolektiv tam byl chápavý. Mám odsud několik kamarádů, se kterými jsem v kontaktu i nyní. Bohužel po letech škola mou třídu zavřela, a my se stěhovali na jinou základní školu. Těžko se mi zvykalo na přesun, ale byla jsem pořád ve stejném kolektivu a měla stejné učitele. Postupně jsme se také přesouvali do větších tříd, kde bylo i více žáků, ale i rušivých podmětů z okolí. Bylo v nich velmi hlučné prostředí, ale učitelé dbali na to, abychom seděli vepředu. Tak jsme se mohli na všechno lépe soustředit, dobře vidět na tabuli a dělat si poznámky. Také tam byl druhý učitel, kterého jsme se mohli zeptat, když jsme něco potřebovali.  

 Michelle Vinokurov – autorka blogu The World of Autism, dokončení bakalářského studia

A jak jste zvládla přechod na střední školu? 

Tam jsme se dozvěděla o své diagnóze autismu (pozn. red. na střední školu nastupují žáci ve věku okolo 11 let, docházejí zde sedm let a studium zakončují maturitou zvanou High school diploma), a to pro mě opravdu všechno změnilo k lepšímu, protože jsem měla pocit, že jsem poznala část sebe sama. Docela ráda na to vzpomínám. Moje vysokoškolské studium pak bylo kvůli covidu online. Tam jsem taky dopředu dala vědět o své diagnóze a oni mi obratem odpověděli. Cítila jsem podporu a vstřícný přístup z jejich strany, nebyla jsem první studentka s autismem, takže to pro ně nebyl problém.  

Dělala jste rozhovory s desítkami sebeobhájců, opakoval se v nich nějaký motiv? 

To hlavní poselství je často právě v advokační části, v níž je patrná snaha překlenout propast mezi terapeuty a autistickými sebeobhájci, rodiči a učiteli. Právě překlenovací práce nás spojuje a vede ke spolupráci, díky níž jsme schopni poskytnout pomoci lidem s PAS získat zdroje a služby, které potřebují, aby se jim v životě dařilo dobře. V rozhovorech jsem viděla, že takovýchto činností pro lepší vzájemné porozumění se děje hodně. Toho jsem si všímala u většiny hostů v rozhovorech, kterých jsem dělala více než 40 během necelých dvou let. 

Chtěla byste ještě něco dodat?  

Jistě, pro ty z vás, kteří by mě chtěli sledovat online, najdete mě na internetu jako Exceptional Shell nebo pod označením selfadvocatem. Mám web spuštěný už několik let, od té doby, co jsem navštěvovala svou komunitní vysokou školu, to je období, kdy opravdu začala má online práce a začala jsem se tomu věnovat více profesionálně. Pokud by lidi zajímaly rozhovory nebo témata spojená se sebeobhájstvím, učením a rozvojem, mohl by se jim líbit můj blog s názvem „The World of Autism“ (Svět autismu). Lidé mě můžou sledovat na Facebooku, X, Instagramu, Pinterestu nebo Tiktoku. Jsem skoro všude. (Směje se). 

Rozhovor s Michelle vznikl v roce 2022 jako podklad pro konferenci Autismus v praxi, pro účely zveřejnění byly některé údaje aktualizovány.