Aspergerův syndrom nebo porucha autistického spektra? Rozhovor se třemi sebeobhájci

Přinášíme vám první část z rozhovoru realizovaného při příležitosti Mezinárodního dne Aspergerova syndromu. Bavili jsme se se třemi sebeobhájci: Šimonem Hlinovským, Janem Kunovským a Sky Křížovou o jejich životních zkušenostech a příbězích ze života s Aspergerovým syndromem. V této části rozhovoru se věnujeme mýtům o autismu a tomu, jaká slova volit při jeho popisování. Hosté doporučují zdroje informací, tipy na zajímavou literaturu nebo seriály o autismu. V neposlední řadě také zazní postřehy, které by hosté rádi předali těm, kteří na diagnózu teprve čekají, nebo se s ní čerstvě seznámili.

📌 Už brzy se můžete těšit na pokračování rozhovoru s hosty a to jak v psané podobě, tak i v audio verzi. V něm se budeme bavit o dalších tématech, jako je získání diagnózy v různém věku, výzvy spojené s komunikací, senzorická citlivost, maskování, speciální zájmy nebo mylné představy okolí o autismu. 

Setkáváte se i v dnešní době s nějakými mýty o autismu nebo Aspergerově syndromu?

Šimon: Mnoho lidí má pocit, že když je někdo autista, že je hloupější nebo nerozumí některým věcem. Já naopak ve školách často říkám, že lidé s autismem mají mnohdy průměrný nebo i nadprůměrný intelekt a nejsou hloupí. Ale hlavně je potřeba si zapamatovat, že lidé na spektru autismu nejsou stejní a mají mezi sebou různé odlišnosti. Jestli má někdo pocit, že jen kvůli tomu, že jsem na spektru, budu dobrý v matematice, tak ho musím vyvést z omylu. V mém případě tomu tak není. Ne všichni, ale řada autistů je nadaná v různých jiných věcech - někdo v hudbě, ve výtvarném umění, v učení se cizích jazyků a podobně. Říká se, že mnoho vědců i umělců je na spektru autismu. O mně lidé často říkají, že mám dobrou paměť, takže si pamatuji různé události, na které už mnoho lidí zapomnělo.

Honza: To je i můj případ, i já mám dobrou paměť, ale bohužel není to tak, že si pamatuji jen na hezké věci. Vybavují se mi zvláště nepříjemné zážitky, různé křivdy, které se staly klidně i před 30 lety, ale já si je pořád velmi detailně pamatuji.

Šimone, vy přikyvujete, je to i vaše zkušenost?

Šimon: Mně se stalo, že když se učitel ve škole ptal, jestli má někdo kalendář, spolužáci odpověděli, že ano, že já mám kalendář ve své hlavě. Spolužáci se mě poté ptali na různá data a já jsem musel nějak vydedukovat, jaký byl zrovna den v týdnu.

Sky: Hodně mýtů stále existuje, ale přijde mi, že už je to lepší než dříve. Setkávám se s mýtem, že člověk, který je na spektru, nerozumí ironii. Třeba mě někdo přestaví jako – tady to je Sky, ta se umí dobře ovládat. Jenže já vím, že si o mě myslí opak, takže poznám, že to v tu chvíli říká ironicky. Štve mě, že lidé si myslí, že si nedokážeme dát dohromady opačné významy informací a pochopit, že něco říkají ironicky.

Honza: Jeden z docela častých mýtů je, že autisté jsou nevychovaní. Přijde mi, že společnost klade rovnítko mezi vychování a chování. Takže člověk, který nějakým způsobem nezvládne své emoce a vybouchne, je považován za někoho neslušného. Někoho, kdo neví, jak se chovat, i když to ve skutečnosti ví moc dobře, ale je tolik pohlcený emocemi, že to nedokáže. Jenže to bývá často bráno jako morální a osobní selhání. Kdyby místo toho, že máme zvládat své emoce, byla konvence, že každý člověk musí uzvednout 30kilovou činku, a někdo to nezvládl uzvednout, taky by mu přece nikdo neříkal, jak je to neslušné, že tu činku nezvedl. To bychom vnímali jako absurditu. Když se to ale týká emocí, tak to je vnímáno jako selhání, a nikoliv problém způsobený horší kontrolou emocí, nebo tím, že člověk nemá potřebnou dovednost pro jejich zpracování.

Sky: S těmi emocemi souhlasím, to mě také štve.

Honza: Dalším ze stereotypů je, že člověk, který je autista, tím získává bianko šek, že se může chovat jako hulvát a okolí mu nesmí nic říct a musí to přetrpět. Autista není blbý, jen některé věci hůře chápe, a proto je potřeba mu je vysvětlit polopatičtěji a empatičtěji. Zde bych dodal svojí zkušenost, kdy jsem jednu osobu naštval tím, co jsem udělal, tedy respektive tím, co jsem neudělal. Dotyčná osoba chtěla, abych něco udělal, ale předpokládala, že by mne to mělo napadnout samo od sebe. Vadilo jí, že tomu tak nebylo, ale nic neřekla. Neřekla pak ale ani to, že jí to mrzelo. Místo toho to nejdřív překousla s tím, že mi nebude nic říkat, protože jsem autista, a o rok později mi to vmetla do tváře, protože na mne zrovna byla naštvaná. A tohle považuji za ultimátní podpásovku, jakou můžete autistovi udělat.

Po zavedení MKN-11 v českém prostředí by se mělo od užívání termínu Aspergerův syndrom, stejně jako od ostatních subkategorií, v rámci diagnostiky upustit. Jaký je váš pohled na tento termín?

Šimon: Když jsem se ve 14 letech dozvěděl, že mám Aspergerův syndrom, bral jsem to jako svoji diagnózu a raději jsem toto označení používal, než že bych zmiňoval, že mám autismus. Nyní už se ale dokážu ztotožnit s tím, že jsem autista. Sám někdy používám označení Aspík, ale vím, že toto slovo mnozí nemají rádi. Já jsem ho ale dlouho používal. Co ale moc nepoužívám, je slovo porucha, raději volím označení na autistickém spektru.

Sky: Všimla jsem si, že na různých webech bylo uvedeno dělení autismu na atypický autismus, dětský autismus a Aspergerův syndrom a k tomu tam měli vypsaná specifika jednotlivých kategorií. Je tam prezentováno, že jednotlivé kategorie mají jen některé projevy z autistického spektra, například u Aspergerů se zmiňoval speciální zájem. Mně to ale moc nedává smysl, nepřijde mi, že je toto dělení potřeba. Poruchy autistického spektra jsou hodně specifické a nemyslím si, že je potřeba je škatulkovat. Za mě je stěžejní řešit, jak moc to konkrétnímu člověku ovlivňuje život a jakou podporu potřebuje, například jestli se neobejde bez asistence, a ne tomu dávat nějaké konkrétní popisky.

Honza: Já si s notnou dávkou sarkasmu prostě musím užít to, že zkonstatuji, že byť mě osobně termín Aspergerův syndrom nevadí, chápu jeho určitou politickou nekorektnost, spojenou s tím, že diagnózu pojmenováváme po člověku, který spolupracoval s nacisty a děti, které se mu nelíbily, posílal na fyzickou likvidaci. Co mi ale osobně vadí více, je označení porucha autistického spektra obsahující slovo porucha. U Aspergera více vnímám to, že člověk funguje jinak.

Je skutečností, že většina lidí jsou praváci, ale o člověku, který je levák, neřekneme, že je to nešika a neoznačujeme ho za někoho, kdo má poruchu dominance končetin. Už jsme se dostali do stavu, že když je někdo homosexuál, tak neřekneme, že trpí poruchou sexuální orientace, ale už chápeme, že to má jinak. Ale u autistů mi přijde, že stále místo toho, abychom vnímali, že fungují trochu jinak, říkáme jejich stavu porucha. Což za sebe vnímám jako horší škatulkování, než pojmenovat diagnózu po tom, kdo ji objevil. 

Když se bavíte s okolím o autismu, jak o něm tedy hovoříte? Vy, Šimone jste zmínil, že teď často používáte označení na autistickém spektru, jak to máte vy, Sky?

Sky: Já většinou řeknu, že mám prostě poruchu autistického spektra a teprve, když se mě někdo zeptá, tak mu popíšu, jak se to konkrétně projevuje u mě. Označení Asperger nebo atypický nepoužívám, protože pro mě je důležité, jak se daný člověk chová, jaké má problémy a jak se u něj projevují, a ne, jak se to jmenuje.

Honza: Já nemám vyloženě nějakou jako preferenci, co by se mi líbilo a co ne. Sám standardně používám označení diagnózy Aspergerův syndrom, protože mě to více vymezí, kde na tom spektru jsme, a tím pádem můžu snáze popsat konkrétní specifika, aby bylo ostatním jasnější, co za projevy mám, nebo nemám.

Co byste doporučili lidem, kteří teprve čekají na diagnózu nebo ji teprve čerstvě obdrželi.

Šimon: Na Facebooku jsou různé skupiny osob s autismem, kde se sdílejí zkušenosti, například se tam i pořádají srazy.

Sky: Já jsem svou diagnózu zjistila velmi brzo, tehdy jsem si říkala, že to, že mám problémy, je chyba ostatních. Kdyby mě poslouchali v tom, jak já se cítím, tak by ty problémy neexistovaly. Až časem jsem zjistila, že se mi snažili naslouchat a že ty problémy byly oboustranné. Měla jsem pocit, že když mi nikdo nerozumí nebo pro mě něco udělá, ale špatně, je to jeho vina. On je ten špatný, on by se měl snažit a přizpůsobit se mi. Jenomže teďka zjišťuju, že se musí snažit obě dvě strany, nejenom ten, který je „normální“. Zároveň by lidé k sobě měli být upřímní, a když přijdou na to, že tu chybu udělali oni, tak to přiznat. Tato sebereflexe by ušetřila spoustu práce a trápení.

Honza: Důrazně je potřeba rozlišit, jestli diagnózu dostává člověk mladý, anebo člověk v pozdnějším věku. Ve chvíli, kdy je to člověk, který diagnózu dostává mladý, bych mu řekl, ať je za to trochu vděčný, protože je řada osob, které tu možnost neměli. U staršího člověka bych doporučil, aby si dal pozor, co bude od diagnózy očekávat. Protože člověk si za ten život už pak nese spoustu nepříjemných zkušeností, které byly spojené s tou diagnózou, ale protože ji neměl, věci mu často padaly na hlavu.

Když teď dostanete diagnózu, zjistíte, že řada věcí, které vám celý život ostatní vytýkali, nebyly vaše vina. Na druhou stranu ale může nastat naivní očekávání, že teď, když tu diagnózu máme, všechno bude už jen jednoduché. Procházka růžovým sadem. Vyřeší to všechny problémy. Jenže místo toho člověk zjistí, že je stále dost lidí, kteří na diagnózu neberou ohledy nebo budou mít předsudky. Já také začal svůj dosavadní život vidět jinou optikou. Přišla lítost nad různými ušlými příležitostmi. To je něco, co si člověk musí zpracovávat. Dovolím si konstatovat, že na to je ideální mít i nějakou individuální nebo skupinovou terapii, protože to může být velmi hluboké a osobní téma, se kterým si člověk nemusí být schopný sám poradit a může ho v tu chvíli převálcovat.

Současně je ale také potřeba říct, že dostat "diagnózu" nezbytně neznamená jen nějaký ortel, že protože jste autista, tak vás navždy zavřou do nějaké austistké rezervace. V mnoha ohledech je to současně také příležitost díky tomu získat cílenou podporu. Pro spoustu sociálních dovedností neplatí, že je autista nemá šanci získat. Jde ale o to, že normální lidé se tyto sociální dovednosti naučí tak nějak přirozeně, sami od sebe, a proto se obecně neuvažuje o tom, že by se takové věci jako například, jak navazovat a udržovat mezilidské vztahy, mělo učit. Zde bych uvedl slova jedné kamarádky, která říká, že před deseti lety neměla žádné kamarády, protože nevědomky dělal mnoho věcí, kterými lidi štvala a odrazovala. Díky cílené podpoře se naučila si jich všímat, uvědomovat si je a postupně je přestat dělat. A nyní má díky tomu kamarádů spoustu. 

A také bych rád připomněl, že autismus s sebou nese nejen specifické slabé stránky, ale také specifické silné stránky. Běžně je kladen větší důraz na ty slabé, protože na ty společnost upozorňuje –⁠⁠⁠⁠⁠⁠ protože ty společnost obtěžují. Silné stránky často zůstávají v pozadí, nedoceněné, občas i vysmívané. Zaměřte pozornost i na své silné stránky, uvědomujte si je, opečovávejte je a hledejte způsoby, jak je využít v praxi. Najděte rovnováhu v tom, kolik pozornosti věnujete svým slabým a silným stránkám. Japonský koncept Ikigai říká, že smyslem života je najít něco, v čem jste dobří, co vás baví, čím se dají vydělat peníze, a co je pro společnost užitečné.  

Máte nějaké doporučení na zdroje informací, jako jsou knihy, filmy, podcasty a podobně, které by mohly být v pochopení autismu přínosné buďto lidem na spektru, nebo jejich blízkým?

Šimon: Nedávno jsem viděl seriál Láska ve spektru, který je určitě zajímavou sondou do seznamování lidí na spektru. V minulosti jsem psal články a dělal rozhovory do ATYP Magazínu, i ten je nožné si přečíst. (Pozn. red. Odkazy na Šimonovy články najdete na konci textu.) V době, kdy jsem vydával svou knihu, vyšla také kniha Jeskyně Aspergerů. Nedávno zase vyšla knížka Neříkej autista, to se nehodí od Natálie, která píše blog Zrzavá holka. I tam se lze podívat a najdete tam spoustu informací a zajímavostí. Také bych doporučil knihy od Josefa Schovance Vítejte v Autistánu nebo O kolečko víc. (Poz. red. Rozhovor s ní najdete v návazných článcích pod tímto rozhovorem). 

Sky: Mám teď doma knihu Normální lidé: autistův průvodce galaxií, která je o tom, jak lidé s autismem vidí normální lidi. Což je zajímavé, protože většina knih je naopak o tom, jak většinová společnost vnímá lidi s autismem.

Honza: Rád bych upozornil na knihu Autismus bez masky, respektive na to, že je trochu zrádná. Autor tam velmi dobře popisuje projevy autismu, ale zároveň tam vkládá osobní problémy, které nejsou spojeny s autismem, ale knihu jimi za mě až příliš prokládá. Takže k tomuto zdroji informací o autismu doporučuji přistupovat s velkou rezervou. Druhá kniha, na kterou bych rád upozornil, je Podivný případ se psem. Je to příběh psaný z pohledu 15letého autisty, který v ní velmi podrobně popisuje své vnímání světa. Tato knížka může být podle mě perfektní, ani ne tak pro lidi s autismem, ale pro lidi, kteří autismus nemají. Díky tomu dokáží snáze pochopit, s čím se člověk s autismem potýká.

👉 Články Šimona Hlinovského na webu ATYP Magazín

👇 Řadu zajímavých článků a rozhovorů k tématu Aspergerova syndromu najdete také níže v návazných článcích. 

* Jméno Jan Kunovský je pseudonymem, redakce zná hostovu skutečnou identitu, ale v rámci zachování soukromí byly osobní informace změněny.