Tři autentické pohledy na život s Aspergerovým syndromem: Rozhovor o empatii, komunikačních výzvách nebo senzorické citlivosti

Přinášíme vám 2. část rozhovoru se třemi hosty k tématu porozumění autismu – v tomto případě zejména Aspergerovu syndromu. Společně jsme si povídali o každodenních výzvách i pozitivech, které s sebou život s touto diagnózou přináší. Dozvíte se, jaké to je získat diagnózu v dětství či v dospělosti. Bavit se budeme také o tom, s jakými potížemi se lidé na autistickém spektru potýkají při komunikaci nebo z hlediska senzorické citlivosti. Hosté se také podělí o své zkušenosti s maskováním nebo vysvětlí, jaké vnímají rozdíly mezi speciálním zájmem a koníčkem.

🎧 Poslechněte si rozhovor také v audioverzi:

V jakém věku jste zjistili, že jste na autistickém spektru, případně kdy jste o tom poprvé začali uvažovat?

Šimon: Že mám Aspergerův syndrom jsem se dozvěděl ve 14 letech. Avšak už před nástupem do školy některé psycholožky uvažovaly o tom, jestli náhodou nejsem autista. Oficiální diagnózu jsem ale dostal až na druhém stupni. Dozvěděl jsem se tehdy, že spadá pod poruchy autistického spektra a už tehdy mě ujišťovali, že to nebude mít vliv na mé další studium, tedy že klidně můžu jít studovat na vysokou školu, což jsem potom opravdu šel.

Když jsem se o své diagnóze dozvěděl, s nikým jsem o ní nemluvil. Někteří moji spolužáci už tehdy vnímali, že jsem něčím „zvláštní“, ale nevěděli, že se tomu říká Aspergerův syndrom. Někteří lidé mě měli rádi, jiní ne – bez ohledu na to, zda jsem měl oficiální diagnózu.

Měl jste v té době už nějaké povědomí o autismu?

Šimon: O autismu určitě ano, ale o tom, že existuje Aspergerův syndrom, jsem se dozvěděl až v těch 14 letech po obdržení diagnózy.

Jak to bylo u vás, Sky?

Sky: Chodila jsem na běžnou základní školu, kde na mou odlišnost ve druhé třídě poukázala třídní učitelka – dělala jsem různé atypické věci, například sprostě nadávala nebo si v hodinách dělala legraci. Podotýkám ale, že to tehdy mou třídu bavilo, avšak moje třídní učitelka už tak pobavená nebyla. A tak řekla rodičům, že je potřeba zjistit, co je se mnou jinak. Poslali mě tedy do Dětského diagnostického ústavu v Motole, kde po nějaké době zjistili, že nemám narušenou inteligenci ani logické myšlení, ale že mám Aspergerův syndrom. Stejnou základní školu jsem pak dochodila až do 9. třídy.

To tedy nemá moc smysl se vás doptávat, co jste o autismu tehdy věděla, když vám bylo zhruba sedm osm let…

Sky: To už si opravdu nepamatuju, ale vím, že moje vtipy spolužáky bavily. Nebylo to tak, že by mnou nějak opovrhovali, nebo se ke mně chovali nevhodně kvůli tomu, že mám Aspergerův syndrom. Takže jsem tam byla spokojená.

Honzo, jaká byla vaše cesta k diagnóze? Jak vypadal celý ten proces?

Honza: O tom, že můžu mít Aspergerův syndrom, jsem se dozvěděl zhruba před dvěma lety díky tomu, že má terapeutka vyjádřila podezření. Jelikož se na práci s Aspergery dříve specializovala, vysvětlila mi, že jsem natolik kompenzovaný, že na první pohled není vidět, že jsem autista. Jsou u mě patrné jen malé nuance, kvůli kterým by si člověk mohl říci, že jsem jen trošku jiný. Díky svým zkušenostem byla však schopná tyto věci rozpoznat. Poté jsem byl na odborném vyšetření, kde se diagnóza Aspergerova syndromu potvrdila.

Celý život jsem však měl pocit, že je se mnou něco v nepořádku. Jenže v běžném životě jsem se setkával s autismem v jiné podobě – tedy ne s lidmi s Aspergerovým syndromem. Vnímal jsem, že takto vážné problémy nemám. Až když jsem se dozvěděl o diagnóze Aspergerova syndromu, začalo mi to dávat smysl. Když se rozšířil seriál Teorie velkého třesku, kamarád mi začal říkat, že jsem trošku jako Sheldon. Jenže kvůli tomu, že jeho postava byla napsaná extrémně arogantně a zároveň zesměšňujícím způsobem, jsem se podvědomě tomuto spojení bránil.

Byl jste si tedy jistý, že jde o Aspergerův syndrom a ne o jinou diagnózu?

Honza: Jak se to vezme, zhruba před osmi lety jsem v ordinaci praktického lékaře našel leták o ADHD. Ve spoustě symptomů jsem se viděl, a tak jsem se nechal otestovat. ADHD u mě bylo vyloučené, ale bohužel jsem se setkal s dosti arogantním přístupem odborníka. Řekl mi, že akorát zabírám místo lidem, kteří jsou opravdu nemocní. Kdyby mi tehdy řekl, že sice ADHD nemám, ale že se to v některých symptomech překrývá s Aspergerovým syndromem, mohlo se na to přijít o několik let dříve.

Komunikace, porozumění a častá nedorozumění 

Všimli jste si v průběhu let nějakých situací nebo vzorců, které jsou pro vás při komunikaci typické nebo náročné?

Šimon: Při besedách pro Amnesty International vysvětluji, že autista nemusí být vždy introvertní, jako jsem byl v dětství, ale i extrovertní, což byl později můj případ. I když nyní se zase možná více uzavírám do sebe. V souvislosti s autismem se někdy mluví o selektivním mutismu, což se mě zřejmě také týkalo. Doteď se mi stává, že jsem v nějakém kolektivu více uzavřený. Ale pokud je na to prostor, například v rámci besed, nemám problém mluvit i na veřejnosti.

Jak to máte vy, Sky?

Sky: Nevím, jak moc je to spojené s autismem, ale často lidem skáču do řeči. Občas už když řeknou jedno nebo dvě slova, začnu odpovídat na to, co by asi chtěli říct. Někdy také nedokážu odhadnout, co ode mě může znít drze, a to zejména při komunikaci s významnějšími osobami, tedy ne s kamarády, ale například s učiteli. Kdybych se k nim chovala až moc slušně, můžou si říci, že to dělám uměle a nejsem upřímný člověk, ale zároveň nemůžu být drzá, aby se nenaštvali.

Týká se to jen autorit?

Sky: Skákání do řeči se týká úplně všech, s tou přehnanou slušností či drzostí mám problém právě při komunikaci s autoritami.

Šimon: Skákání do řeči mi třeba není vlastní, ale protože chodím do různých televizních diskusí, byla to jedna z věcí, kterou jsem se musel naučit. Ale zrovna to mi přirozené nebylo.

Jak to máte vy, Honzo?

Honza: Já vnímám, že při komunikaci se u mě projevuje to, co lidé označují jako horší sociální inteligence.

Občas nezvládám odhadnout, jak budou mé výroky vnímány nebo interpretovány jinými lidmi. Také jsem býval dříve druhými lidmi obviňován, že jsem neempatický a necitlivý. Připadalo mi, že mě obviňují z toho, že nečtu myšlenky – lidé mi něco neřekli a byli naštvaní, že jsem to nebyl schopný sám poznat, že něco chtějí. S tímto jsem bojoval poměrně velkou část života.

Když jsem byl malý, koncept sociální inteligence byl ve společnosti ještě poměrně neznámý. Mí rodiče u mě viděli vysokou analytickou inteligenci a na základě toho získali nějakou iluzi, že mají geniální dítě, které je jistě ve všech ohledech geniální. Nechápali jak je možné, že když jsem tak chytrý a šikovný, že nečtu meziřádky a nechápu z toho, co po mně chtějí. Stávalo se mi to i mimo rodinu, například když jsem něco řekl, dotyčný si to interpretoval zcela jinak. Výsledkem bylo, že jsem ho velmi naštval. Přicházely výčitky, že jsem necitlivý a mělo mi dojít, že to, co říkám, takto vyzní. 

Ve chvíli, kdy jsem dostal diagnózu a porozuměl jsem tomu, že tyto projevy jsou její poměrně běžnou součástí, se mi ulevilo. Holt náš mozek nemá kapacitu se těmito věcmi zaobírat v takovém rozsahu, jaký by ostatní předpokládali.

I v současné době se mi děje, že si někdo interpretuje to, co říkám, jinak. Pokusím se mu to však vysvětlit, omluvit se, že jsem to tak nemyslel, ale že je to způsobeno mým autismem. I tak se ale stává, že jsou lidé, kteří to nepřijmou. Neporozumění kvůli tomu, co říkám, je za mě velmi nepříjemná celoživotní zkušenost.

Zmínil jste, že vám byla vyčítána neempatičnost, vnímáte to tak, že vám skutečně chybí empatie?

Honza: Naopak v mnoha ohledech jsem ještě empatičtější než jiní lidé. Protože ji však neprojevuji standardním způsobem, bývá to někdy vnímáno jako nedostatek empatie.

Na toto téma jsem už narazila i v některých jiných rozhovorech nebo na sociálních sítích, připadá mi to jako poměrně častý mýtus…

Honza: Názor, že autisté nejsou empatičtí, může být spojený i s arogancí některých lidí – na první pohled něco vidím, tak to tak musí být, ale už nejdou do hloubky, nenechají si dané věci vysvětlit. A bohužel právě tito lidé bývají také nejhlasitější. Kdyby si člověk dělal výsledky na základě toho, co si čtete na internetu, dospěl by možná k názoru, že si to lidé opravdu myslí.

To je jistě možné, netroufám si říci, jak rozšířený mýtus to je, ale určitě je možné se s tímto názorem setkat. Jak to máte vy, Šimone, setkal jste se někdy s tímto předsudkem? Anebo máte obdobnou zkušenost jako Honza, že si vaše chování někdo špatně interpretoval za nedostatek empatie?

Šimon: Vždycky se snažím druhým pomáhat, i když ne vždy jim nakonec dokážu pomoci. Empatii mám, ale setkal jsem se i s tím, že si někteří myslí opak, protože nechápu některé emoce, protože jsou pro mě složitější na interpretaci. 

Sky: Mám štěstí v tom, že jsem musela dříve řešit jisté problémy, a tak už vím, co lidi naštve a co nesmím v žádném případě říkat. Větší problémy mi dělá spíše adekvátní projevování emocí. Loni nám umřela babička. Jenže její zdravotní stav byl špatný, a tak nám doktoři řekli, že jí již nedávají mnoho let k dožití. Byla jsem tak připravena na tuto situaci předem. Celý rok jsem se ale bála, že se po oznámení babiččiny smrti nebudu umět tvářit dostatečně smutně. A to z důvodů, že jsem na to byla dopředu připravená, babička již byla starší a dle mého názoru prožila hezký život. Zároveň už měla zdravotní omezení. Měla jsem ji ráda, ale věděla jsem, že až mi to řeknou, může si někdo mou reakci vyložit jinak. Dokonce jsem uvažovala i nad tím, že použiju cibuli, abych vypadala více smutná, až mi to sdělí. Potom mi to mamka oznámila a já na to řekla, že je mi to líto. Důkazem toho, že mám empatii, je podle mě například skutečnost, že když jsem nemohla babiččin hrob navštívit, byla jsem z toho velmi smutná. Často na to myslím, trápí mě to a chci přesvědčit mámu, aby mě tam vzala, protože hřbitov je velký a já nevím, kde se nachází náš rodinný hrob.

Rozumím a děkuji za příklad, na kterém je možná vidět, že racionalizace situace může být zaměněna za absenci empatie nebo emocí.

Sky: Fůra lidí se chová iracionálně, nebo jen emoce předstírají, aby si lidé neřekli, že je nemají. Jednou mi kamarádi řekli, že když už jsem smutná, je vidět, že je to opravdové. Pokud tedy něco projevuju a ostatní se nemusí obávat, že to dělám jen ze společenských důvodů.

Šimon: Napadá mě, že nedorozumění můžou nastat i při seznamování. To, že je někdo autista, neznamená, že nechce navázat vztah a založit rodinu. Někdy, když jsem si nebyl jistý, jestli má o mě slečna zájem, jsem byl příliš uzavřený, což si zase druhá strana mohla vykládat jako nezájem z mé strany. Je tedy možné, že jsem takto prošvihl řadu příležitostí k seznámení. Samotné seznamování a komunikace se slečnou pro mě není obtížné, ale to navazování vztahů je pak mnohem těžší.

Senzorická integrace – zpracování smyslových vjemů

Jaká je vaše zkušenost s vysokou senzorickou citlivostí na okolní podněty? Je to něco, co se vás také týká?

Šimon: Nevadí mi chodit na akce, kde mluvím s více lidmi, ale po období Covidu jsem si zvykl na větší klid a jsem více uzavřený. Když okolo mne v práci mluví hodně lidí, jsem z toho trošku nervózní. Senzorická přecitlivělost může být i na jiné smysly, například na chutě, ale i na texturu. Mám problémy některá jídla spolknout a jsou mi nepříjemná jenom proto, že je musím nějakým způsobem rozkousat a kvůli tomu je mi i nepříjemné je jíst.

Mění se toto vaše vnímání s věkem?

Šimon: Asi ano, některá jídla už můžu jíst, i když jsem je v dětství odmítal. Více potravin než dříve mi také nevadí.

Máte někdo i jinou zkušenost v se senzorickou přecitlivělostí?

Sky: Před deseti lety jsem byla sražena autem a skončila na úrazové chirurgii se zlomenou čelist a musela jsem jít na sál na šití. Nemohli mi ale dát celkovou narkózu (celkovou anestezii), jen tu lokální. Dali mi nejprve jednu injekci, pak druhou, ale žádná nezabrala. Další mi už dát nemohli. Hrozně jsem tedy trpěla, protože jsem to místo neměla pořádně umrtvené. Nebyli si jistí, jestli mi ji vůbec dali, jelikož jsem stále u toho zákroku skučela, což ještě u pacienta po dvou injekcích nezažili. Mám kvůli tomu posttraumatickou stresovou poruchu a nemůžu chodit k zubaři na některé zákroky. Můžu se sice nechat prohlédnout, ale pokud by mi měl spravovat kaz, to bych už u zubaře nezvládla. Musím jít do nemocnice a říct tam, že mám Aspergerův syndrom a že od daného data nejsem schopná si nechat vyvrtat zuby, a tak se mi musí tento zákrok dělat pod celkovou narkózou. Na toto ošetření pak čekám třeba půl roku.

A zaznamenala jste větší citlivost na bolest již dříve?

Sky: Nemyslím, si že bych byla nějak vyloženě přecitlivělá na bolest celkově. Nevadí mi jehly, nechávám si odebírat krev, jiné druhy bolesti mi vyloženě nevadí. Myslím, že ani jinou senzorickou přecitlivělost nemám – napadá mě akorát, že když kolem jede sanitka nebo brzdí vlak, tak si musím zacpávat uši a vidím, že to nikdo jiný okolo mě nedělá. Nevím ale, jestli je to přímo přecitlivělost, protože toto jsou objektivně hlasité zvuky a podle mě ani pro ostatní lidi není příjemné stát přímo u brzdícího vlaku.

Honza: Má senzorická přecitlivělost spočívá v tom, že nemám rád hluk. Vadí mi, když více lidí mluví přes sebe a když se u toho mám soustředit na jeden konkrétní zvuk a ostatní mám odfiltrovávat. Vydržím to sice dělat nějakou chvíli, ale je to vyčerpávající. Zatímco jednorázová hlasitá věc mi příliš nevadí. Například ten brzdící vlak – není mi to vyloženě příjemné, ale nevadí mi to. Zato kdyby nás tady bylo více a vedly by se dva rozhovory najednou, velmi bych u toho trpěl.

Šimon: To je i má zkušenost, pokud je více lidí v místnosti a je potřeba mluvit v hlučném prostředí – když například hraje hudba a do toho někdo mluví, je pro mě vnímat ostatní obtížnější. Pokud konverzace není v mém rodném jazyce, je to z hlediska porozumění katastrofa, mozek se s tím už nezvládá vypořádat.

A jak takové situace řešíte? Musíte z těchto prostor po čase odejít?

Honza: Záleží na situaci, někdy se snažím vydržet, někdy musím odejít, abych trošku zregeneroval, a pak se mohl vrátit. Jsou situace, kdy jsem si vědom, že tento problém nastane, a tak se mu snažím předcházet. Třeba na terapeutické skupině jsem domluvil, že pokud se budou dělat skupinové rozhovory ve dvojicích, tak se odebereme jinam.

Šimon: Někdy je to nevyhnutelné, ale když to jde, snažím se těchto situací vyvarovat.

Maskování a rozdíl mezi speciálními zájmy a koníčky

Jakou máte zkušenost s autistickým maskováním?

Šimon: Často se mluví o tom, že autistické dívky a ženy maskují více, a proto častěji nejsou diagnostikované. Autističtí muži toho nemusejí být často v takové míře schopní. Ve škole jsem se snažil působit tak, aby na mně nebylo poznat, že jsem autista. Až když mi bylo asi 29 let, začal jsem chodit na živé knihovny do škol a začal vyprávět o svých zkušenostech a už mi nevadí mluvit o tom, že mám Aspergerův syndrom. Do té doby to o mně asi mnoho lidí nevědělo, jen si zřejmě mysleli, že jsem jiný.

Sky: Maskování se musí nějakým způsobem naučit, anebo na něj musíte stále myslet. Když už se lidé maskují, je to vždy vědomé, podle toho, jak jsou naučení – buď jim to jde samo, což není můj případ, nebo na to musejí stále myslet, aby nevypadali nevěrohodně.

Když jsem před lidmi, které dobře znám a vím, jaké jsou jejich zájmy, umím se před nimi „maskovat“, a nemusím se na to tolik soustředit. Zato u lidí, které neznám, je to náročnější a jsem z toho unavená.

Honza: S maskováním zkušenosti nemám, protože mně to můj autismus nedovoloval. Maskování je za mě to, že si člověk uvědomuje, že je jiný, ale snaží se nebýt, aby zapadl a nevypadal odlišně. U mě se objevovala extrémní loajalita vůči spravedlnosti a pravdě. A jelikož je pravda, že jsem takový, jaký jsem, tudíž jsem si ani nemohl dovolit „předstírat“, že jsem jiný.

Vnímám, že v rámci nácvikových nebo terapeutických skupin, nejde o to, že se maskuji, abych zapadl, ale že se učím být citlivější a empatičtější. To však není kamufláž, ale skutečná získaná dovednost.

Sky: Vnímám maskování tak, že se nacházíte v takovém prostředí, které od vás vyžaduje určitý druh chování, a vy se mu snažíte přiblížit. 

Jaké jsou podle vás méně typické projevy autismu, které nemusejí odpovídat stereotypním představám o osobách na autistickém spektru?

Sky: Za jeden ze znaků přidružený k Aspergerovu syndromu považuji to, že chcete dělat všechno důsledně. Tím nemyslím nutně poctivě a podle pravidel, ale to, že pokud se vám něco nepovede na 100 %, ale jen na 80 %, není to dost a jste smutní. Věnujete tomu pak spoustu času, aby to bylo dobré, ale přitom byste místo toho mohli dělat něco „normálního“ .

Šimon: S tím souhlasím, uvědomuji si, že když jsem založil místní skupinu Červeného kříže, věnoval jsem tomu možná až příliš mnoho energie a času. Zpětně jsem si nemusel dělat tolik obav.

Honza: Potvrzuji, že i u mě je patrná tendence brát věci příliš vážně. Když se rozhodnu nějaké věci věnovat čas, vezmu často až do extrému. Dvakrát jsem studoval vysokou školu a dvakrát se mi nepodařila udělat. Poprvé jsem se na to vykašlal a podruhé jsem to vzal příliš vážně. Existovala pro mě jen škola a nebyl jsem schopen se soustředit na nic jiného. Soustředil jsem se na to takovým způsobem, až jsem vyhořel, zkolaboval a nebyl schopný se naučit na státnice a vytvořit funkční závěrečnou práci. Ve chvíli, kdy mě na druhý pokus vyhodili od státnic, chybělo opravdu málo, abych spáchal sebevraždu. Byl jsem šíleně fixovaný na to, že udělám jednu věc a tou bylo tehdy dokončení vysoké školy.

Jaký je váš speciální zájem a jak byste ho představili veřejnosti. Čím se liší od běžných koníčků?

Šimon: Vnímám to tak, že pokud má někdo speciální zájem, zajímá se o něj mnohem víc do hloubky, než pokud má koníček. Například jsem mluvil s člověkem na spektru autismu, který chodí na fotbal fandit Viktorii Plzeň. Sice aktivně nehraje, ale je velkým fanouškem a pamatuje si různé výsledky zápasů, statistiky a informace, které běžný fanoušek nevnímá. Takže i to může být speciální zájem. Já mám od gymnázia hned dva. Začal jsem chodit do kroužku mladých zdravotníků, později jsem ho vedl a založil i místní skupinu ČČK. Měl jsem různé oblíbené akce a soutěže a věnoval jsem tomu opravdu hodně energie. Pak jsem vyhořel a už tomu nevěnuji tolik zájmu.

Mým druhým zájmem je již od dětství politika. Založili jsme také vlastní stranu a kandidovali jsme do europarlamentu, kde jsme dostali 6 541 hlasů. Člověk, který není na spektru, by to zřejmě tolik neřešil a nevěnoval by tomu tolik energie. Ale zase jsem díky tomu vystudoval politologii na Univerzitě Karlově. I když se politologii profesně nevěnuji, tak jsem politiku chtěl vyzkoušet na vlastní kůži.

Jedná se u vás o zájmy, které trvají od dětství?

Sky: V osmi letech jsem se rozhodla, že chci být spisovatelka a stále mě to drží a píšu. V mém případě by se to asi dalo počítat jako zájem od dětství.

Honza: Já mám od dětství speciální zájem o železnici.

Sky: Slyšela jsem, i když nevím, jestli je to podloženo daty, že se liší speciální zájmy u mužů a u žen s autismem. Muži prý mívají většinou zájmy technického rázu, a pokud ne, tak mají opravdu hodně speciální zájem, kterému se věnuje dejme tomu jen půl procenta lidí. Zatímco holka s autismem má většinou běžné zájmy. Rozdíl má být údajně v tom, že zájmu věnují více času a jdou do větší hloubky než ostatní. Například, i když to se zrovna netýká mě – pokud nějaká slečna s Aspergerovým syndromem, má zájem o módu, má tendence zastavovat spolužáky a hodnotit, to jak jsou oblečení. Zatímco člověk, který má módu jako hobby, by dal zpětnou vazbu jen tomu, kdo si ji vyžádá.

Tady se možná vracíme trochu k úvodu k části o sociální a komunikační obratnosti – člověk komunikuje ten svůj speciální zájem vůči okolí, ale už nevnímá, že to ostatní v danou chvíli tolik nemusí zajímat.

Sky: Když někomu řeknu, že o něčem píšu, není to téma, které by člověka mohlo urazit. Když mi člověk řekne, že ho to nezajímá, tak přejdeme k jinému tématu. Ale téma psaní je dobré v tom, že se v celé škole nebo třídě vždy našel někdo, koho to taky bavilo.

Honza: Jedna z věcí, kterou jsem vyrozuměl je, že železnice je pro autisty typický zájem a dokonce i oblíbenější než jiné dopravní prostředky. Na to mám i svou vlastní hypotézu – pokud máte jako hračku autíčko, musíte s ním jezdit rukou, pokud máte letadlo, musíte dělat, jakože létá, stejně tak s lodí předvádíte, že plave. Ale vlak je jediná věc, kde současně postavíte koleje a vlak po nich může jezdit sám, nebo je tam přítomna větší komplexita, v rámci hraní.

Přijde mi, že si lidé neuvědomují, že i když se zajímám o vlaky, neznamená to, že mě zajímají všechny. Já mám ve skutečnosti velmi vyhraněný záběr, co mě v té oblasti zajímá. Už se mi například stalo, že mi lidé, kteří o mém zájmu ví, dali velmi obecnou knížku – 1 000 lokomotiv. Vnímal jsem to jako nevhodný dárek, protože chci konkrétní témata obsáhnout do hloubky, ale takovýto mišmaš mě vlastně nezajímá.

Dostal jsem například encyklopedii československých osobních vozů vyráběných v letech 1918–1938, ve které byly zahrnuty všechny dostupné informace badatelů, které se do té doby podařilo zjistit. A řekl jsem si: „Jo, to je ono, s tímto jsem spokojený.“ Když jsem to pak kamarádce ukazoval, řekla mi k tomu: „No, vidím, že jsi v reálu ještě divnější, než jsem si myslela.“

To jste hezky shrnul již zmíněný aspekt – jít v zájmu spíše do hloubky než do šíře.

Šimon: Já tedy vlaky a dopravní prostředky jako svůj speciální zájem neberu, ale řekl bych, že také rád jezdím vlakem. Zajímá mě i městská hromadná doprava. Jako dítě mě bavilo objevovat různé nové trasy metra. Byl jsem v Londýně a v Bruselu, ale jen na krátkou dobu, a tak mě zpětně mrzí, že jsem se tam nestihl projet metrem, ale stihl jsem to v Paříži, Berlíně, Vídni a Amsterdamu.

Vnímáte i nějaké další projevy, které mohou souviset s Aspergerovým syndromem?

Honza: Mám také potřebu dotahovat věci do konce. Například nastala složitější situace, kdy šlo o to, že mi byl neuznán jeden bod v testu přesto, že jsem uvedl validní odpověď. Učitel však vnímal jinou odpověď jako „správnější“ a já se s ním následně dohadoval. Spolužáci mi říkali, skoro až vyčítali, proč se ním tak hádám, vždyť jde jen o jeden bod a nestojí to za tu námahu. Mně ale nešlo jen o ten bod samotný, ale i o princip, protože je to křivda a tu je potřeba napravit. Vynakládal jsem enormní námahu na to, abych ten jeden konkrétní bod dostal. Kdybych tu energii, věnoval učení, tak by mi to pak ve výsledku přineslo těch bodů ještě více. Jenže já jsem si potřeboval vyřešit tuto jednu konkrétní věc.

Sky: Honza mi mluví z duše. Když se vyskytne věc, u které se něco nepovede, snažím se to za každou cenu opravit nebo to velmi prožívám a dávám do toho spoustu energie, kterou bych mohla klidně vynaložit jinde. Kdybych místo toho kolikrát začala od znovu, tak toho dokážu více nebo to dokážu rychleji. Jenže já se zaseknu a nejdu dále. Myslím si, že lidé, kteří nemají autismus, věci rychleji nechají být nebo se mezitím pustí do něčeho jiného a řeší náhrady. Neříkám, že je správně jedno nebo druhé. Ono někdy může být dobré nenechat věci být a zkoušet to stále dokola, protože díky tomu je možné přijít na něco, co by lidstvo jinak neobjevilo. Ale to zasekávání se u věcí se mi děje skoro na denním pořádku.

V tom, co říkáte vy a Honza, vnímám dvě trošku odlišné věci – rozdíl mezi nespravedlností jako takovou a mezi potřebou dotáhnout danou věc do konce. Máte také potřebu nepřecházet nespravedlnosti?

Sky: U mě záleží i na tom, jestli se jedná o nespravedlnost ve smyslu – kdyby ti lidé chtěli, můžou se zachovat v dané situaci spravedlivě, anebo jestli je situace nespravedlivá jen z náhodného, popřípadě emocionálního stavu. Pokud zjistím, že někdo udělal něco nespravedlivého, protože měl špatný den, nebo danou věc řekl jen náhodně, tak to pak nechávám být. Sice mu i tak vysvětlím, že to, co říká, není pravda a možná mu toho řeknu více, než bych měla, ale nesnažím se, aby ten člověk měnil názor. Zatímco, když o mně něco řekne a já mu odpovím: „Hele, to není pravda.“ A on odvětí: „Ale, je. Ty ani sama nevíš, co děláš.“ Tak jsem schopná se s ním třeba dvě hodiny hádat a argumentovat, že to, co říká, opravdu není pravda a že to nedělám. V takové situaci totiž už vím, že to neřekl ani náhodně, ani pod vlivem emocí, ale že si to pravdu myslí.

Vnímáte to tak i vy, Honzo?

Honza: Až poměrně v pozdním věku jsem se naučil, že lidé můžou mít na věci různé názory a není moje povinnost je zkorigovat v případě, že mají ten „špatný“. Potažmo, pokud mají dva lidé na jednu věci dva různé názory, měl jsem pocit, že se musí bavit tak dlouho, dokud jeden nepřipustí, že se mýlí. Zjistil jsem však, že na jednou situacím můžou mít lidé různé názory a nemá smysl se s nimi hádat. Pro daného člověka může být jeho názor velmi důležitý a nemusí být ochotný z něj slevit bez ohledu na důkazy.

Na sociálních sítích jsem také dospěl do režimu, že už se s nějakým diskutujícím nehádám proto, že bych ho chtěl přesvědčit, ale jde mi o to, aby si z toho odnesli něco i lidé, kteří diskusi čtou. Už rovnou počítám s tím, že člověka, se kterým argumentuji, nepřesvědčím, ale píšu to proto, že si můj postřeh někdo přečte a řekne si třeba: „Ano, to dává smysl.“

Šimon: Mám to podobě, když se hádám na sociálních sítích, tak to nedělám proto, abych někoho z diskutujících přesvědčil o svém názoru, ale můžu tím přesvědčit nebo pomoci utvořit názor lidem, kteří si budou tu diskusi číst. V poslední době už mě ale nebaví se hádat s lidmi na sociálních sítích, dříve jsem měl více zapotřebí komentovat různé věci, to mě ale přešlo.

👉 Mýty o autismu – přečtěte si v samostatné části rozhovoru vydané ke dnu AS.

Z časových důvodů jsme dnes vynechali téma školství, je něco, co byste k němu vzhledem k tématu porozumění rádi zmínili?

Honza: Na gymnáziu došlo k situaci, kdy učitelka přednášela látku, která byla v rozporu s tím, co stálo v učebnici. A protože jsem si učebnici dopředu pročítal, tak jsem se přihlásil a řekl, že v učebnici je to jinak. Učitelka se zarazila a řekla, že se na to do příště podívá a dá mi vědět. Příští hodinu řekla, že to měla opravdu špatně. Měl jsem ze sebe extrémně dobrý pocit, že díky tomu, že jsem zareagoval, se to naučí i ostatní správně. Jenže pak došlo k tomu, že si šla učitelka na třídních schůzkách stěžovat rodičům, že si čtu schválně učebnici dopředu, abych mohl hledat chyby v jejím výkladu, a srážel tak její autoritu. Rodiče se mě zastali, že to dělám proto, že se o dané téma opravdu zajímám. Ale ta učitelka si na mě zasedla a každou hodinu mě zkoušela a dávala mi špatné známky za cokoliv, co jsem řekl jinak, než si představovala.

Myslím, že dítě bez autismu lépe pozná, který učitel ocení, že žák dává v hodině pozor a opraví ho, a který učitel si naopak potrpí na autoritu, a tak mu takovéto věci říkat nemá. Jenže já jsem to absolutně nechápal a byl jsem loajální jen k tomu, co je pravda. A když mě pak učitelka šikanovala skrze špatné známky a v té třídě se mě nikdo z 30 žáků nezastal, cítil jsem velkou křivdu. Nevím, jestli bych si i já v tom věku troufnul oponovat učitelce, ale pro mě tehdy bylo devastující, že to nikdo neudělal. Tím, že jsem byl od mala chytrý, rodiče situaci vnímali tak, že kdybych se více snažil, můžu mít samé jedničky. Jenže já jsem dělal to nejlepší, co jsem uměl, a tak jsem sklouznul do situace, kdy jsem dostával špatné známky a ještě jsem si musel zpracovávat ty křivdy okolo.

Jaké máte zkušenosti v tomto vy, Sky?

Sky: Já jsem měla štěstí, že jsem byla diagnostikovaná brzy, ale mám kamarádku, která byla diagnostikovaná až v dospělosti a ta měla také ve škole problémy s učiteli. Nosila fůru poznámek za to, že je opravovala, a málem jí nedovolil postoupit do dalšího ročníku. Myslím, že dřívější diagnóza je velikou výhodou, protože lidé, kteří se jí dozví až v dospělosti, mají spoustu věcí těžších a vůbec jim to nezávidím. Doufám, že rozumíte, jak to myslím. Výhodou získání diagnózy v dětství je to, že jsou nad vámi stále rodiče, kteří za vás nesou zodpovědnost a pomáhají vám některé situace řešit.  Když svou diagnózu zjistíte až v dospělosti, jste na to už zpravidla sami a chybí vám taková ta „rodičovská záštita“.

Vnímáte tedy obdržení své diagnózy v nízkém věku jako výhodu?

Sky: Vůbec nevím, jestli by to bez diagnózy bylo lepší, nebo jestli bych to v životě měla spíše horší, protože žiju pouze v jednom časoprostoru, a tím pádem nevím, co by se stalo, kdybych tu diagnózu neměla. Až budeme mít tak pokročilou vědu, že budeme moct na jejím základě předpovídat budoucnost a vědět, že když se něco změní – jak to ovlivní zbytek dalšího života, tak to třeba zjistíme, ale obávám se, že toho se nedožiju.

Jste tedy rádi, že jste se o své diagnóze dozvěděli už v dětství?

Šimon: Ano

Sky: Rozhodně ano.

Honza: Kdybych se svou diagnózu dozvěděl o 20 nebo 25 let dříve, tak bych na tom byl jistě úplně jinak. Nevím ale, jestli bych to byl schopný tehdy plně docenit. Tím, že mám zkušenost, jak může být náročný život bez diagnózy, i proto doceňuji terapeutickou péči, kterou mám v současnosti. Pravděpodobně s tím, jak se bude rozšiřovat povědomí o autismu, už se nebude tolik osob potýkat s neporozuměním, nebo minimálně ne tak často. Jsou samozřejmě lidé, kteří mají stále zafixováno, že autista je jen nevychovaný člověk, ale těch bude s příchodem nových generací snad ubývat, takže to vidím pozitivněji.

S tím souhlasím a právě proto vám ještě jednou vám všem třem děkuji za to, co děláte i za čas, který jste si udělali na rozhovor, protože i díky takovýmto počinům se povědomí o autismu a porozumění může posouvat zase o kousek správným směrem. 

👉 Doporučujeme k přečtení 1. část rozhovoru, ve kterém se věnujeme také tipům na knihy a seriály nebo doporučením, které měli hosté pro osoby, které teprve čekají na diagnózu nebo ji čerstvě obdrželi a také častým mýtům o autismu a jejich vyvracení.

* Jméno Jan Kunovský je pseudonymem, redakce zná hostovu skutečnou identitu, ale v rámci zachování soukromí byly osobní informace změněny.  

Zdroj obrázku: Autorkou vizuálu ke kampani porozumět autismu je ilustrátorka Martina Scholleová.