Měsíc porozumění autismu aneb co zajímá i trápí děti s PAS

Je tu duben měsíc porozumění autismu. V dubnu to bude přesně osm let, co se mi narodil můj syn autista. Troufám si napsat, že po těch osmi letech mu konečně rozumím. Ale rozumím pouze jemu. Rozhodně ne autismu a rozhodně ne všem autistům.

Když chci autistům rozumět, musím se jich na spoustu věcí zeptat. Stejně jako se ptám lidí bez autismu. A taky se musím naučit jejich odpověď pochopit. Stejně jako musím pochopit odpovědi lidí bez autismu.

Osobně se setkávám zejména s dětmi a mladými dospělými s nejtěžšími formami autismu často i v kombinaci s mentálním postižením. Tyto děti nejsou schopné mluvit ani alternativně komunikovat. Proto se mi málokdy podaří, abych jim rozuměla.

Naštěstí se můžu zeptat jejich rodičů. A tak se ptám. Ptám se na to, co mají jejich děti rády, co je zajímá, co je trápí, čeho se bojí, čemu se smějí a co by si přály. Někdy jsou jejich odpovědi smutné, jindy děsivé a mnohdy komické.

Nejednou mám z těch odpovědí pocit, že tyto děti by ke svému štěstí potřebovaly úplně jiný svět. Svět, který by byl mnohem víc zábavný a bláznivý. Byl by plný smíchu, zajímavých zvuků, telepatické komunikace, tisíckrát přehrávaných skladeb, znělek a částí filmů. Někdy by byl organizovaný, někdy zcela chaotický. Často by byl úzce zaměřený a přísně cyklický. Někdy by se v něm nejedlo a nepilo, jindy by byl z jídla a pití celý. Měl by svá originální nesmyslná pravidla a málokdy by respektoval přírodní zákony. Žít ale musí v tomhle pro ně možná až nudném světě plném nepříjemných a pro ně nepochopitelných věcí, zákonů, zvyklostí, vztahů. Tyto děti bohužel většinou ani nechápou, že to nejde jinak, a nesou to těžce, destruktivně. Jediný způsob, jak jim pomoci v tomto světě žít, a nejen nervózně či utrápeně přežívat, je právě porozumění.

Když těmto dětem porozumíme, můžeme jim dopřát věci, které mají opravdu rády. Na základě jejich zájmů je můžeme motivovat, vzdělávat a rozvíjet. Můžeme pochopit, co je trápí a jejich trápení nezlehčovat. Můžeme se vyvarovat věcí, zvuků, situací či slov, ze kterých mají strach. Můžeme je každý den alespoň na chvilku rozesmát a občas jim splnit i jejich bláznivé přání.

Díky porozumění můžeme těmto dětem pomoci žít. Nejen přežívat.

A tak je z mého pohledu označení dubnu jako MĚSÍCE POROZUMĚNÍ AUTISMU velmi důležité. Obsahuje totiž slovo, které je klíčem ke všemu. Není to měsíc a není to autismus.



Přes své facebookové stránky Zápisky Mámy Autisty jsem se také ptala rodičů (především neverbálních dětí), co mají jejich děti rády s pár odpověďmi bych se s vámi ráda podělila.

Děti mají rády: 

Dívat se na svět vzhůru nohama. Pouštět si stokrát a tisíckrát dokonala znělku Princezny Sofie, Tlapkové patroly, Losování sportky nebo Zákona a pořádku. Běhat venku nazí i v dešti nebo ve sněhové vánici. Házet cokoliv z okna nebo přes plot. Točit se dokola. Lehat si na zem. Houkat a výskat. Skákat na zemi, na posteli, na trampolíně, na schodech. Nosit neustále u sebe vařečku, drátek nebo jablko. 

Co je zajímá:

Mapy, železnice, auta, dopravní značky, knihy - turistické průvodce, výtahy, schodiště, 3D puzzle, miniatury nábytku, počasí, čísla a písmena, kalendáře, zvukové hračky, ponožky, části těla a orgány, větvě stromů, tobogány, tunely.

Co je trápí:

Dlouhé čekání i ve frontě, sezení na židli po celou dobu večeře, změna oblíbených bot z důvodu růstu nohy, křik a tlačení do vykonávání činností, tyčinky do nosu a špachtle u lékaře. 

Čeho se bojí:

Nafouklých balónků, startování motoru, hlasitých zvuků a naopak ticha, zpěvu, ovladače na televizi, spreje, zvířat, davu lidí, doktorů.

Čemu se smějí:

Zajímavým zvukům, hudbě, slovům, slovním spojením, slepicím, myším, nadávkám, běhajícím lidem, potopení pod vodu při plavání.

Co by si přály:

Jíst kamení, střepy, ptačí trus, pít vodu z potoka, vozit se v popelnici a celou jí olízat. Běhat na kruháku za největšího provozu. Vytrhat si všechny zuby, vytrhat mámě všechny zuby. Nespat, nejíst, nepít nebo jíst naopak pořád. Spát na střeše. Skočit z rozhledny, z mostu, ze střechy. Nemít na sobě oblečení. Nechodit na záchod, nemýt se. Aby neexistovali Vánoce a jiné nelogické svátky. Aby byl každý den/týden na chlup stejný. Nejezdit autem po silnici, ale vjet kamkoliv - na pole, do rybníka, do vzduchu jako letadlem. Chodit po hlavě. Lítat.
👉 Pokud byste si chtěli přečíst další příběhy, podívejte se do alba Zápisky Mámy Autisty


👇📝 V komentářích se můžete podělit i o své postřehy a doplnit tak např., co mají neverbální děti s PAS rády, co je zajímá či trápí.
Nautis bannerNautis banner

Návazné články

Názory

Napsat svůj názor:

Vážíme si každého vašeho názoru. Vyhrazujeme si právo na nezveřejnění.

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.