Máte námět na vylepšení, něco Vám nefunguje, nebo nám chcete pouze něco vzkázat? Napište nám
Máte námět na vylepšení, něco Vám nefunguje, nebo nám chcete pouze něco vzkázat? Napište nám
Duben už řadu let patří osvětě o autismu, a tak se pak v následujících týdnech všude ve zvýšeném počtu objevují různé symboly spojené s poruchou autistického spektra – modrá barva, modré srdce a modré puzzle s dílkem, který nezapadá.
Přiznám se, že právě puzzle mi těžkým autismem mého syna moc dohromady nejde.
Nemám problém s přirovnáním k nezapadajícímu dílku puzzle – moje dítě “nezapadalo“ už od porodnice. Mám problém s těmi dokonalými dílky kolem. Takhle totiž náš život s autismem nevypadá ani metaforicky.
Náš život s autismem vypadá tak, že ten náš milovaný nezapadající dílek puzzle mění všechny dílky kolem sebe. Čím jsou blíže, tím větší šokovou, nedobrovolnou a bolavou změnu podstoupí. Přebarví je, přetvaruje, pomačká, podupe, okouše, otrhá a obrousí až na jádro.
Vzdálenější dílky to většinou nevydrží a odpadnou. Ty blízké se snaží tomu nezapadajícímu dílku co nejvíce přizpůsobit. V podstatě neustále hledají způsob, jak vedle svého jiného dílku žít.
Jednou se jim to pravděpodobně povede.
Jenže pak zjistí, že se změnily tak, že ani ony už nezapadají. A nejen to. Ze všech okolních stran už není nikdo, kdo by je podržel, a tak drží spolu kolem svého jiného dílku. Drží se pohromadě, jak nejpevněji to umí. V samotě.
Jak dlouho to vydrží?
Jak dlouho se dokážou nerozpadnout?
Neumím a ani nechci odpovědět.
Chci všem změněným dílkům vzkázat, aby nezůstávaly samy. Aby našly jiné ze všech sil pohromadě držící nezapadající dílky puzzle a zkusily se s nimi spojit.
Ve sdílení divných, hezkých i hrůzostrašných zážitků. Ve vzájemné malé i velké podpoře. V pochopení nesdělitelného. V černém a pro normální dílky často nepřijatelném humoru. V poznání, že ta prázdnota muže být relativní. Možná jsme jen kousek od sebe, a když se rozhlédneme, najdeme dílky, se kterými vytvoříme celý obraz. Velice abstraktní, velice opotřebovaný, na první pohled na výstavy nevhodný a na všechny ostatní pohledy magicky fascinující obraz. Obraz, ve kterém nikdo nebude sám.
Historické okénko: Jak vzniklo spojení symbolu puzzle a autismu? Symbol dílku skládačky ve spojitosti s autsimem v roce 1963 poprvé navrhl Gerald Gasson. Tento muž byl rodičem syna s PAS a člen správní rady National Autistic Society v Londýně. Dílek puzzle měl symbolizovat "záhadnost" autismu. Původní návrh zahrnoval i plačící dítě uvnitř dílku skládačky, což mělo reprezentovat smutek z břemene, kterým autismus dítě zatížil. Symbol dílku jakožto reprezentace autismu je populární i 60 let poté, někteří lidé na spektru jej využívají, jiní jej kritizují a odmítají. Jako jistá alternativa či náhrada byl v roce 2005 přijat pro reprezentaci autismu symbol duhového nekonečna, který reprezentuje najen PAS, ale i všechny formy neurodiverzity (ADHD, poruchou smyslového zpracování, dyspraxii apod.). |
Názory