„Slovo autismus jsem neznala, jediným zdrojem informací byl Google“ – vypráví maminka autistického chlapce z Keni

V Keni slyšelo někdy o autismu nebo zná člověka s poruchou autistického spektra (PAS) pouze  17 % populace. S takovým zjištěním přišel v roce 2014 výzkum Kaizora institutu, který sídlí v okázalé předměstské čtvrti Karen hlavního města Nairobi, a který je nejlépe vybavenou a personálně zajištěnou institucí nabízející terapie pro autistické děti v Keni. Zároveň je úplně první institucí v zemi, která poskytuje aplikovanou behaviorální analýzu (ABA). Výzkum Kaizora insitutu poukazuje na nevědomost o problematice autismu v Keni, a to napříč společností – od vzdělávacího systému, přes poskytovatele zdravotní péče, až po vrchní představitele země.

V roce 2020 žilo v Keni odhadem 48 417 000 obyvatel, se kterými se Keňa těsně vejde do první třicítky nejlidnatějších zemí světa. Do roku 2030 by se podle odhadů měla populace v Keni zvýšit na 64,296,000. A je patrné, že v zemi roste také prevalence poruch autistického spektra. Oficiální čísla ale chybí a povědomí o autismu zůstává v zemi na nízké a limitované úrovni. Podle odhadu výzkumníka a ředitele společnosti pro inkluzivní vzdělávání v Keni, Jona Onaly, žije jen v hlavním městě Nairobi a jeho aglomeraci kolem 25.000 dětí s autismem. (zdroje: Britannica, Autism in Kenya: A Social, Educational and Political Perspective)

Můj syn Peter James přišel na svět císařským řezem ve 38. týdnu. Během porodu nedošlo k žádným komplikacím a vypadal jako zcela zdravé miminko. A já jsem se těšila, že se svým chlapečkem prožiju budoucnost plnou dobrodružství.

Miminko se ale brzy začalo projevovat mrzutě a trápily ho potíže se zažíváním. Jako čerstvá máma jsem ale těmto problémům nevěnovala takovou pozornost. V deseti měsících, kdy se ostatní děti plazí a chytají se věcí kolem sebe, aby se zkusili s oporou postavit, můj syn zvládal pouze sedět. Jeho motorika byla zpožděná a ani s oporou nebyl schopný unést váhu svého tělíčka. Proto jsem s ním začala chodit na ergoterapii, která je v Keni dětem s autismem nebo dětem po mozkové obrně doporučována, aby pomohla zlepšit jejich motorické dovednosti.

Podle vyjádření autorky článku – maminky autistického Petera, je v Keni malým dětem skutečně doporučována ergoterapie, zatímco dospělí jedinci chodí na fyzioterapii. V České republice se setkáváme spíše s opačným modelem – děti s autismem a problémy s pohybovým aparátem a motorikou chodí na fyzioterapii, zatímco dospělí absolvují ergoterapie. Ergoterapie je profese, která prostřednictvím smysluplného zaměstnávání usiluje o zachování a využívání schopností jedince potřebných pro zvládání běžných denních, pracovních, zájmových a rekreačních činností u osob jakéhokoli věku s různým typem postižení (fyzickým, smyslovým, psychickým, mentálním nebo sociálním znevýhodněním). Podporuje maximálně možnou participaci jedince v běžném životě, přičemž respektuje plně jeho osobnost a možnosti. Fyzioterapie je dynamický zdravotnický obor zaměřený na prevenci, diagnostiku a terapii poruch funkce pohybového aparátu. Vlivem fyzioterapeutických metod dochází k celkovému ovlivňování systému lidského těla. Proto je nutné klást důraz na mezioborové propojení. Fyzioterapie v rámci celostní medicíny spolupracuje s lékařskými obory nejen v oblasti ortopedie, neurologie, gynekologie a obecné rehabilitace, ale také v rámci interního lékařství a psychoterapie. (zdroje: http://ergoterapie.cz, https://www.levitas.cz)

Peter chodil na ergoterapii dvakrát týdně. Terapie probíhala v místnosti, která byla součástí nedaleké nemocnice, a pracovali v ní dva ergoterapeuti. Uvnitř se nacházela postel, několik málo hraček a kompenzačních pomůcek. Celé zařízení bylo očividně nedostatečně vybavené a chyběl mu personál. Ale vzhledem k tomu, že to bylo jediné takové zařízení v celém regionu, docházelo do něj hodně dětí. Obvykle před ním stály velké fronty rodičů s dětmi, z nichž většina prodělala mozkovou obrnu. Každé sezení trvalo půl hodiny, během které paní ergoterapeutka se synem prováděla cviky na rozpohybování a posilnění kyčlí, kolínek a kotníků. Masírovala mu paty, aby postupně snižovala přecitlivělost jeho chodidel, kterou pociťoval, kdykoli se pokusil postavit. Posilovala také jeho paže a postupně ho zvedala do stoje, kde ho s oporou nechala několik minut stát. Kromě samotných sezení jsme některé z cviků s Peterem prováděli i doma. Po osmi měsících terapie, tedy když byl Peterovi rok a půl, začal sám chodit a dokonce i šplhat po nábytku. V tu dobu jsme ergoterapii ukončili, nikdo se mi ale ani slovem o autismu nezmínil až do synových téměř tří let. Tehdy jsem poprvé o autismu uslyšela od psychoterapeuta z nedaleké nemocnice. Vůbec jsem ale netušila, co to autismus je.

Oficiálními úředními jazyky v Keni jsou angličtina a svahilština. Ve zdravotnických zařízeních se jako komunikační prostředek používají oba jazyky. Zatímco svahilština je národním jazykem, kterým mluví čtyřicet tři etnických skupin, angličtina je jazykem úředním, který se používá při školní výuce a také na pracovištích, například v kancelářích. (zdroje: wikipedia.org, autorka článku)

V té době jsem žila v centrální části Keni. Bydlela jsem s tchýní a tchánem, kteří až do svého důchodu pracovali jako pedagogičtí pracovníci. Můj švagr je ředitelem střední školy a jeho žena zdravotní sestrou. Byla jsem v šoku, že nikdo z nich o autismu nic nevěděl. Lidé, kteří jsou přímo zapojení ve vzdělávacím systému a neví, co to je autismus?!

Nedostatek povědomí o autismu lze pozorovat i u mnoha profesionálů z oblasti zdravotnictví napříčit regiony v Keni. Lékaři v Keni neabsolvují výcvik a vzdělání v oblasti vývojových postižení, pokud si nezvolí specializaci jako je pediatrie či neurologie. A dokonce i v takovém případě se jedná pouze o minimální vzdělání. Dochází také k případům, že lékaři, kteří byli s příznaky autismu seznámeni, diagnózu PAS zaměňují za ADHD či opoždění v řeči. Rodičům autistických dětí je také ze strany odborníků často doporučováno, aby jejich děti držely bezkaseinovou či bezlepkovou dietu za účelem zlepšení jejich stavu, přesto, že se toto doporučení nezakládá na vědeckých poznatcích a důkazech. (zdroj: Autism in Kenya: A Social, Educational and Political Perspective)

Neměla jsem žádné dostupné informace, kde bych pro syna mohla získat formální diagnózu. Mým jediným zdrojem byl Google. Přečetla jsem si o varovných signálech autismu a vše naznačovalo tomu, že projevy u mého syna této diagnóze odpovídají. Četla jsem si také o různých terapiích, a proto jsem se znovu vydala za ergoterapeutkou do instituce, ve které tehdy Peter ergoterapii absolvoval.

Nakonec jsem měla alespoň dvacetiminutové sezení s ergoterapeutkou, která mi řekla, že můj syn Peter je opravdu autistický. A poradila mi, abych s ním šla domů a počkala, až doroste do svých pěti až šesti let, abychom ho mohli přihlásit do speciální internátní školy v hlavním městě Nairobi. V našem okolí žádná taková škola, která by ho mohla přijmout, neexistovala. Zjistila jsem nicméně, že v následujících letech by měly přibýt i v jiných velkých městech, jako je Mombasa, Nakuru a Kisii.

Rodiče dětí se speciálními potřebami starších pěti let jsou tlačeni k tomu, aby děti poslali do internátní školy daleko od domova. Takovéto školy většinou vlastní nějaká konkrétní osoba a jsou velmi drahé. V Keni neexistuje minimální mzda. Někteří lidé vydělají v přepočtu jen 1500 korun, což mnohdy nepokryje třeba ani týden logoterapie, natož celoroční náklady internátní školy, které jsou přemrštěné i přesto, že většina učitelů a tzv. „specialistů“, kteří tam pracují, nejsou příliš dobře proškoleni. Obvykle se jedná o absolventy středních škol, kteří prošli jen několikadenním tréninkem. Mnoho rodičů si stěžovalo na špatné zacházení a zanedbávání péče o své děti. Hodně těchto škol se nezaměřuje na to, aby dětem předaly něco užitečného, ale jde jim hlavně o nabrání co nejvíce dětí, aby za ně mohly vybírat co nejvíce poplatků. Přestože se rozhodně nejedná ani o standardní služby, na které jste v Evropě zvyklí, rodiče dětí se speciálními potřebami v nich přesto zoufale hledají volná místa, aby v nich mohli své děti alespoň ubytovat.

Ergoterapeutka nám nicméně ani nedala žádné písemné podklady nebo další informace. Zeptala jsem se jí, zda může Peter i nadále docházet na ergoterapii. Řekla, že ne, protože dané zařízení nemá vybavení pro terapii s autistickými dětmi.

Přes svou švagrovou - zdravotní sestru, jsem se snažila spojit s lékařem, který pracoval v nemocnici nedaleko místa našeho bydliště. A i když byl specializací gynekolog, chtěla jsem ho kontaktovat, protože byl zodpovědný za chod nemocnice a za většinu kvalifikovaného personálu. I proto jsem doufala, že by mi mohl pomoci dostat se k jakýmkoli informacím o tom, kde můžu pro svého syna získat formální diagnózu a terapeutickou péči. Když jsem se s ním ale konečně setkala a zeptala se ho, zda mi může pomoci, tak jen odvětil, že se nemám bát, že můj synek všechno brzy dožene.

Dnes, když už toho vím více, poznala jsem kolik autistických dětí kolem nás žije. A mnoho z těchto dětí nikdy nedostane diagnózu nebo jakoukoli intervenci. Mnoho z nich je považováno za němé, jelikož jsou neverbální. O dalších se mluví jako o bláznivých či hloupých, protože nezvládají běžnou školu. A ještě hůře na tom jste, pokud žijete na venkově, jako jsem žila i já. Postižené zde obklopují stigma a mýty. Většina populace žijící na venkově jsou křesťané, kteří věří, že postižení je forma božího trestu za hříchy nebo za neplacení desátků církvi. Tradicionalisté zase věří, že postižení je důsledkem prokletí od bohů nebo předků za to, že jste se vzepřeli tradicím, zejména těm, které jsou spojeny s placením svatebního věna.

Projevy autismu jsou na venkově často přisuzovány čarodějnictví, víra v něj je ostatně ve venkovských oblastech Keni hluboce zakořeněná. I proto se rodiče takových dětí uchylují například k jejich skrývání. Z postižení dítěte jsou v mnoha případech obviňovány matky, které na výchovu zůstávají samy poté, co otec za podpory komunity a z obav z narození dalšího postiženého potomka rodinu opustí. Matky se poté ocitají v ještě horší finanční situaci, která jim brání v hledání pomoci a intervence pro jejich dítě s PAS. Venkovské děti s autismem jsou často odvezeny za šamany, kteří je mají zbavit zlých duchů či rodinné kletby. Není výjimkou, že takové děti jsou vystaveny bolestivým a neetickým praktikám. (zdroj: Autism in Kenya: A Social, Educational and Political Perspective)

Osobně jsem se rozhodla, že nikdy nepřestanu hledat pomoc pro svého syna. Po neúspěchu u zmíněného doktora jsem se seznámila s jinou mámou dítěte s PAS, která mě následně pozvala do podpůrné skupiny na Facebooku určené rodičům autistických dětí. Byly v ní převážně matky bydlící ve městě a několik málo maminek z venkova, které měly možnost připojení k internetu. V této skupině jsem se konečně dozvěděla, jak pro syna získat formální diagnózu.

Jsou to mimo jiné rodiče autistických dětí, kteří se v Keni v posledních letech zasloužili o zvyšování povědomí o PAS. V roce 2003 rodiče zakládají Společnost pro autismus v Keni (Autism Society of Kenya). „Vzhledem k tomu, že autismus většina lidí v Keni nezná, žilo mnoho dětí s PAS v žalostných podmínkách  - připoutaní řetězem ve svých domovech či uvěznění v psychiatrických zařízeních. Jedním z hlavních cílů naší společnosti bylo zvýšit povědomí o autismu v Keni,“ uvádí společnost na svých stránkách. V roce 2011 vzniká nezisková organizace Keňská aliance pro autismus (Kenya Autism Alliance): „Jsme odhodlání propojovat jednotlivce i rodiny s potřebnými zdroji a zvyšovat porozumění a přijímání poruch autistického spektra. Doufáme, že naše úsilí povede k dřívější diagnostice a k smysluplnější podpoře, které pomohou lidem s autismem využít svůj potenciál.“ O rok později se přidává další nezisková organizace Centrum pro podporu autismu (Autism Support Center): „V současné době pracujeme s více než 100 dětmi a mladými dospělými na autistickém spektru z chudých rodin v Nairobi.“ Díky těmto organizacím se postupně daří povědomí o autismu v Keni zvyšovat a přispívat také k lepšímu přístupu k diagnostice a intervencím pro děti s PAS.

V celé zemi jsou přitom pouze tři známí specialisté, kteří oficiálně diagnostiku dělají. Jedním je dětský psycholog působící ve státní nemocnici, další dva jsou dětští neurologové ze soukromých dětských nemocnic. Všichni působí v hlavním městě Nairobi.

Měla jsem štěstí, že se mi podařilo domluvit schůzku s dětskou psycholožkou působící v keňské národní nemocnici a ve dvou letech a devíti měsících získal můj synek konečně svou formální diagnózu poruchy autistického spektra.

Odborníci z oblasti lékařství a vzdělávání v dotazníkovém průzkumu uvedli, že v Keni děti s autismem obvykle nedostanou diagnózu dřív než ve třech až čtyřech letech, a to kvůli nedostatku dostupných zdrojů pro rodiny. (zdroj: Autism in Kenya: A Social, Educational and Political Perspective)

Dětská psycholožka mě také upozornila, že Peter potřebuje intenzivní terapie zaměřené na rozvoj komunikace, senzorické integrace a také ergoterapii. Zároveň nám ale sdělila, že tyto typy terapií jsou v Keni málo dostupné, nabízí je jen několik málo nemocnic a institucí převážně v hlavním městě, jsou velmi drahé a zdravotní pojišťovny je nehradí. Žádné z nich. Některé rodiny mají opravdu velmi nízký příjem. A například pouhý týden některé z terapií vás vyjde na čtyřnásobek běžného měsíčního platu. Často se stává, že terapeuti z veřejných nemocnic si zakládají vlastní terapeutická centra, kde poskytují profesionálnější a efektivnější terapie, ale také za více peněz. Zatímco terapie ve veřejných nemocnicích jsou levnější, ale chybí jim kvalita i potřebné vybavení.

Není výjimkou, že soukromé a specializované služby v Keni provozují a spravují Američané či Evropané, kteří v zemi žijí a pracují. Většinou se jedná o certifikované odborníky, kteří nabízejí terapie běžně dostupné v západních a vyspělých zemích, jako jsou behaviorální terapie, ergoterapie, ABA či logopedie. I když je příliv takovýchto odborníků v Keni vnímán pozitivně, stále se jedná o služby, které jsou kvůli vysokým finančním nárokům pro mnohé rodiny luxusem, jež si nemohou dovolit. Za účelem zmenšení této mezery v dostupnosti služeb proto v roce 2001 vznikla společnost Special Education Professionals (SEP). Tato organizace dává kvalifikovaným odborníkům příležitost dobrovolně poskytovat svůj čas a kvalitní služby rodinám s nízkými příjmy, včetně rodin z venkova. Organizace také sponzoruje například vzdělávací fóra pro rodiče a vzdělávací aktivity pro širokou veřejnost. (zdroj: Autism in Kenya: A Social, Educational and Political Perspective)

Dětská psycholožka nám poradila, abychom Petera umístili do běžné školy s neurotypickými dětmi a sledovali, zda se od ostatních dětí bude učit a zvládne zapadnout do běžného vzdělávacího systému. Řekla nám také, že jsme měli velké štěstí, že náš syn získal diagnózu velmi brzy a má ještě šanci se toho hodně naučit a získat potřebnou pomoc a podporu. K této psycholožce se totiž děti běžně dostávají mezi osmým až desátým rokem života.

My jsme byli mezi těmi šťastnějšími. V Keni je ale stále nedostatek povědomí o autismu, kvůli kterému zůstává mnoho dětí nediagnostikovaných. Mírné formy autismu jsou považovány za nevychovanost, těžší formy autismu za mentální postižení. Naštěstí se alespoň ve městech situace zlepšuje, díky větší vzdělanosti a také přístupu k internetu.

O své zkušenosti se Veronicah podělila také v dokumentárním videu pro organizaci Děti úplňku