„Slovo autismus jsem neznala, jediným zdrojem informací byl Google“ – vypráví maminka autistického chlapce z Keni

Peter chodil na ergoterapii dvakrát týdně. Terapie probíhala v místnosti, která byla součástí nedaleké nemocnice, a pracovali v ní dva ergoterapeuti. Uvnitř se nacházela postel, několik málo hraček a kompenzačních pomůcek. Celé zařízení bylo očividně nedostatečně vybavené a chyběl mu personál. Ale vzhledem k tomu, že to bylo jediné takové zařízení v celém regionu, docházelo do něj hodně dětí. Obvykle před ním stály velké fronty rodičů s dětmi, z nichž většina prodělala mozkovou obrnu. Každé sezení trvalo půl hodiny, během které paní ergoterapeutka se synem prováděla cviky na rozpohybování a posilnění kyčlí, kolínek a kotníků. Masírovala mu paty, aby postupně snižovala přecitlivělost jeho chodidel, kterou pociťoval, kdykoli se pokusil postavit. Posilovala také jeho paže a postupně ho zvedala do stoje, kde ho s oporou nechala několik minut stát. Kromě samotných sezení jsme některé z cviků s Peterem prováděli i doma. Po osmi měsících terapie, tedy když byl Peterovi rok a půl, začal sám chodit a dokonce i šplhat po nábytku. V tu dobu jsme ergoterapii ukončili, nikdo se mi ale ani slovem o autismu nezmínil až do synových téměř tří let. Tehdy jsem poprvé o autismu uslyšela od psychoterapeuta z nedaleké nemocnice. Vůbec jsem ale netušila, co to autismus je.

V té době jsem žila v centrální části Keni. Bydlela jsem s tchýní a tchánem, kteří až do svého důchodu pracovali jako pedagogičtí pracovníci. Můj švagr je ředitelem střední školy a jeho žena zdravotní sestrou. Byla jsem v šoku, že nikdo z nich o autismu nic nevěděl. Lidé, kteří jsou přímo zapojení ve vzdělávacím systému a neví, co to je autismus?!

Neměla jsem žádné dostupné informace, kde bych pro syna mohla získat formální diagnózu. Mým jediným zdrojem byl Google. Přečetla jsem si o varovných signálech autismu a vše naznačovalo tomu, že projevy u mého syna této diagnóze odpovídají. Četla jsem si také o různých terapiích, a proto jsem se znovu vydala za ergoterapeutkou do instituce, ve které tehdy Peter ergoterapii absolvoval.

Nakonec jsem měla alespoň dvacetiminutové sezení s ergoterapeutkou, která mi řekla, že můj syn Peter je opravdu autistický. A poradila mi, abych s ním šla domů a počkala, až doroste do svých pěti až šesti let, abychom ho mohli přihlásit do speciální internátní školy v hlavním městě Nairobi. V našem okolí žádná taková škola, která by ho mohla přijmout, neexistovala. Zjistila jsem nicméně, že v následujících letech by měly přibýt i v jiných velkých městech, jako je Mombasa, Nakuru a Kisii.

Rodiče dětí se speciálními potřebami starších pěti let jsou tlačeni k tomu, aby děti poslali do internátní školy daleko od domova. Takovéto školy většinou vlastní nějaká konkrétní osoba a jsou velmi drahé. V Keni neexistuje minimální mzda. Někteří lidé vydělají v přepočtu jen 1500 korun, což mnohdy nepokryje třeba ani týden logoterapie, natož celoroční náklady internátní školy, které jsou přemrštěné i přesto, že většina učitelů a tzv. „specialistů“, kteří tam pracují, nejsou příliš dobře proškoleni. Obvykle se jedná o absolventy středních škol, kteří prošli jen několikadenním tréninkem. Mnoho rodičů si stěžovalo na špatné zacházení a zanedbávání péče o své děti. Hodně těchto škol se nezaměřuje na to, aby dětem předaly něco užitečného, ale jde jim hlavně o nabrání co nejvíce dětí, aby za ně mohly vybírat co nejvíce poplatků. Přestože se rozhodně nejedná ani o standardní služby, na které jste v Evropě zvyklí, rodiče dětí se speciálními potřebami v nich přesto zoufale hledají volná místa, aby v nich mohli své děti alespoň ubytovat.

Ergoterapeutka nám nicméně ani nedala žádné písemné podklady nebo další informace. Zeptala jsem se jí, zda může Peter i nadále docházet na ergoterapii. Řekla, že ne, protože dané zařízení nemá vybavení pro terapii s autistickými dětmi.

Přes svou švagrovou - zdravotní sestru, jsem se snažila spojit s lékařem, který pracoval v nemocnici nedaleko místa našeho bydliště. A i když byl specializací gynekolog, chtěla jsem ho kontaktovat, protože byl zodpovědný za chod nemocnice a za většinu kvalifikovaného personálu. I proto jsem doufala, že by mi mohl pomoci dostat se k jakýmkoli informacím o tom, kde můžu pro svého syna získat formální diagnózu a terapeutickou péči. Když jsem se s ním ale konečně setkala a zeptala se ho, zda mi může pomoci, tak jen odvětil, že se nemám bát, že můj synek všechno brzy dožene.

Dnes, když už toho vím více, poznala jsem kolik autistických dětí kolem nás žije. A mnoho z těchto dětí nikdy nedostane diagnózu nebo jakoukoli intervenci. Mnoho z nich je považováno za němé, jelikož jsou neverbální. O dalších se mluví jako o bláznivých či hloupých, protože nezvládají běžnou školu. A ještě hůře na tom jste, pokud žijete na venkově, jako jsem žila i já. Postižené zde obklopují stigma a mýty. Většina populace žijící na venkově jsou křesťané, kteří věří, že postižení je forma božího trestu za hříchy nebo za neplacení desátků církvi. Tradicionalisté zase věří, že postižení je důsledkem prokletí od bohů nebo předků za to, že jste se vzepřeli tradicím, zejména těm, které jsou spojeny s placením svatebního věna.

Osobně jsem se rozhodla, že nikdy nepřestanu hledat pomoc pro svého syna. Po neúspěchu u zmíněného doktora jsem se seznámila s jinou mámou dítěte s PAS, která mě následně pozvala do podpůrné skupiny na Facebooku určené rodičům autistických dětí. Byly v ní převážně matky bydlící ve městě a několik málo maminek z venkova, které měly možnost připojení k internetu. V této skupině jsem se konečně dozvěděla, jak pro syna získat formální diagnózu.

V celé zemi jsou přitom pouze tři známí specialisté, kteří oficiálně diagnostiku dělají. Jedním je dětský psycholog působící ve státní nemocnici, další dva jsou dětští neurologové ze soukromých dětských nemocnic. Všichni působí v hlavním městě Nairobi.

Měla jsem štěstí, že se mi podařilo domluvit schůzku s dětskou psycholožkou působící v keňské národní nemocnici a ve dvou letech a devíti měsících získal můj synek konečně svou formální diagnózu poruchy autistického spektra.

Dětská psycholožka mě také upozornila, že Peter potřebuje intenzivní terapie zaměřené na rozvoj komunikace, senzorické integrace a také ergoterapii. Zároveň nám ale sdělila, že tyto typy terapií jsou v Keni málo dostupné, nabízí je jen několik málo nemocnic a institucí převážně v hlavním městě, jsou velmi drahé a zdravotní pojišťovny je nehradí. Žádné z nich. Některé rodiny mají opravdu velmi nízký příjem. A například pouhý týden některé z terapií vás vyjde na čtyřnásobek běžného měsíčního platu. Často se stává, že terapeuti z veřejných nemocnic si zakládají vlastní terapeutická centra, kde poskytují profesionálnější a efektivnější terapie, ale také za více peněz. Zatímco terapie ve veřejných nemocnicích jsou levnější, ale chybí jim kvalita i potřebné vybavení.

Dětská psycholožka nám poradila, abychom Petera umístili do běžné školy s neurotypickými dětmi a sledovali, zda se od ostatních dětí bude učit a zvládne zapadnout do běžného vzdělávacího systému. Řekla nám také, že jsme měli velké štěstí, že náš syn získal diagnózu velmi brzy a má ještě šanci se toho hodně naučit a získat potřebnou pomoc a podporu. K této psycholožce se totiž děti běžně dostávají mezi osmým až desátým rokem života.

My jsme byli mezi těmi šťastnějšími. V Keni je ale stále nedostatek povědomí o autismu, kvůli kterému zůstává mnoho dětí nediagnostikovaných. Mírné formy autismu jsou považovány za nevychovanost, těžší formy autismu za mentální postižení. Naštěstí se alespoň ve městech situace zlepšuje, díky větší vzdělanosti a také přístupu k internetu.

O své zkušenosti se Veronicah podělila také v dokumentárním videu pro organizaci Děti úplňku