ČR: Systémové řešení diagnostiky a intervence u neurovývojových poruch včetně poruch autistického spektra

V příspěvku doc. Starková odkázala na doporučené postupy intervence u osob s PAS vypracované doktorkou Thorovou. Ve výčtu na důkazech založených intervencí uvedla multimodální postupy jako je ABA, ESDM, KBT a ve vzdělávání program TEACCH. Dále zmínila existenci řady dalších behaviorálních, komunikačních a doplňujících intervancí a technik. Z doplňujícíh intervencí, které považuje za evidence based, docentka Stárková jmenovala českou terapii OTA (Open Therapy of Autism) a WHO CST (Caregiver Skills Training). Zmíněna byla i farmakologická léčba.  

Shrnutí diskuse

Diskuse (0:42:10) 

V následné diskusi byla opakovaně kritizována činnost Odborné a pracovní skupiny pro koncepční řešení problematiky života osob s poruchou autistického spektra zřízené při Vládním výboru pro osoby se zdravotním postižením. Byla ukončena spolupráce s řadou odborníků, kteří se do té doby na činnosti skupiny podíleli. Zmíněno bylo nedostatečné vzdělání předsedkyně odborné skupiny paní Marty Pečeňové a chybění zástupců odborných společností ve skupině.  

V diskusi se poukazovalo na to, že odbornost je v ní podřazována politickým zájmům. Osoby s politickým krytím bez potřebné analýzy a systémovosti nastavují a financují péči, ignorují hlasy odborníků. V neprůhledném financování je zaangažována strana ANO a poslanec za tuto stranu MUDr. Kasal. 

Diskutovaly se okolnosti novelizace zákona č. 96/2004 o nelékařských zdravotnických povoláních, ve které došlo k zakotvení profese behaviorálního analytika a přechodně i terapeuta a specialisty tradiční čínské medicíny. V té době se mnoho odborníků i odborných společností snažilo o vytvoření profese neurovývojového terapeuta, jehož vzdělání měla realizovat Univerzita Palackého v Olomouci. 

Část diskuse byla věnována otázkám na důkazech založených terapií (evidence based terapií). V této části diskuse se objevily protichůdné a někdy si protiřečící výroky. Na jedné straně zdůraznění významu na důkazech založených terapií a na straně druhé jejich diskreditace, propagace terapií a metod, které nejsou založené na důkazech, argumentování cum hoc, ergo propter hoc (př. stačilo málo a děti se rozmluvily; logopedi raději sahají po non evidence based metodách apod).  

Přepis stěžejních momentů z diskuse 

Mgr. Romana Straussová Ph.D., AKL, (0:52:44) 

Nemůže být něco bez indikace, bez kontroly, něco bez vzdělávání. 

Mgr. Romana Straussová Ph.D., AKL, (0:55:28) 

Jenom za ty blbý dva dny pobytu se tam dvě děti rozmluvily jenom takovou blbostí, že jsem chtěla po rodičích, aby opakovali všechny zvuky po svých dětech. A během dvou dnů tam byla slova, to samozřejmě nemůže platit u všech. 

Mgr. Romana Straussová Ph.D., AKL, (0:56:39) 

Kdybyste měly všechny metody evidence based, tak doteďka léčíme ruku jenom tím, že ji strkáme do sádry. Nikdy by nevznikly nové postupy, jak vlastně pomoci, když je tříštivá zlomenina apod. Ve vědě se musí otvírat novým přístupům cesta a nemůžeme zůstat rigidní, to by bylavelká chyba.  

MUDr. Alena Dernerová, ČLK, (0:57:12) 

Oni říkají, že je to evidence based, ale kdyby se ABA začala dělat evidence based, tak je to vlastně 42 hodin týdně, to nemůže nikdo udělat, to by se všichni zbláznili.  

doc. MUDr. Svatopluk Býma CSc., SVL, (1:03:01) 

Základ je ve včasné diagnostice, že bychom objevili ve věku 40 let v podstatě autismus, to je vysoce nepravděpodobná záležitost. 

Šárka Maixnerová, ČT, (1:09:50) 

My teď děláme širokou analýzu, kolik těch peněz proteče přes neziskové organizace. Víme, co je CS ABA a za jakým účelem to bylo celé založené. To  samozřejmě už je docela nápadné. Je pravda, že i část novinářů převalili ti nešťastní rodiče. Paní Gandalovičovou se zástupcem rodičů panem Hečkem atd., atd. S tím vy máte dlouhodobé zkušenosti. Já jsem si neuměla představit, jak vypadá v praxi kontakt s těmito lidmi. A pořád mi není jasné, kde jste byli, vy všichni, když tahle partička přiběhla a protáhla tam tuhle ABu. Tady proběhne pár lidí s politickým krytím a stane se takováhle tragédie pro spoustu rodičů a dětí. 

PhDr. Karolína Malá, AKP, (1:16:37) 

ABA terapie je v pořádku, není v pořádku to, co se kolem ní děje. Metoda je to účinná, není ale pro každého, musí být indikovaná.  

Šárka Maixnerová, ČT, (1:18:46) 

Debaty (kolem pořadu) se zvrhly úplně šejdrem, kouřové clony a zastírací manévry už dostoupily vrcholu. Protože podstata toho byla, že nás paní Boháčková oslovila s tím, že pro své autistické dítě se hodlá naučit další terapii, protože na to nemá peníze, tak do toho chtěla tím pádem vstoupit. A teprve potom se na nás obrátila a my ještě nějakou dobu zkoumali, jestli je tohle vůbec možné a jestli se tohle děje. Ten pořad ukázal jasně jedinou věc, že když někdo jednoho dne řekne, že o té metodě jen slyšel a nemá s tím zkušenost, druhý den může stát u diagnostikovaného dítěte, tak já k tomu za nás za laiky absolutně nemám co dodat. Já bych nechtěla, aby se mnou někdo zacházel tímhle způsobem. ...To odvádění pozornosti od podstaty toho problému je tak obrovské, že tohle to se najednou zakrývá. Je pak na vás (oslovuje přítomné odborníky), na veřejnoprávních médiích, na ostatních médiích, jak se to zváží, jak se tomu budou věnovat.  

Lokajová Ivana (1:20:12) 

Pro mě je ještě důležitější, že tato paní (míněno paní Boháčková) jde k tomu dítěti a učí se od ní paní ze speciálně pedagogického centra, která se to naučí za státní peníze. Pro mě jsou strašně důležité ty granty a odkud tečou ty státní peníze a kde se ty peníze berou a jak je možné, že ty peníze dostávají lidé, co nejsou ABA terapeuti, nejsou tedy vyškoleni. Ta metoda byla schválena a nebyl tady jediný ABA terapeut. Teď jich máme dohromady asi pět. (Šárka Maixnerová: „sedm.“)

PhDr. Malá Karolína, AKP, (1:33) .

Já musím říct, že když jsem poslouchala a byla jsem svědkem geneze toho zákona 96 ABA terapeut, já zuřím, my to řešíme od nářadí, my to řešíme od nástrojů. To je jako když vám přijde řemeslník a začnete řešit od kladiva, takhle se to dělat nedá. Tam musí být analýza na začátku, diagnóza, diferenciální diagnóza, jít po příznacích. Udělat strukturu výkonnosti toho malého dítěte. A v podstatě bych si troufla říct, že v úplně útlém věku, by ta intervence měla být úplně nespecifická. Míněno, že se bude opírat o silné stránky dítěte a bude se snažit cvičit anebo kompenzovat, podle toho, zda to jde, anebo nejde, slabé stránky dítěte. A teprve pak proboha, přemýšlejme, jaký nářadí si vezmeme do ruky. Tady se bohužel věci řeší od konce. To je můj pohled klinického psychologa.  

Vyjádření PhDr. Kateřina Thorové, Ph.D., Národní ústav pro autismus, z. ú. (NAUTIS)  

Rehabilitace, péče, podpora a léčba by měla vždy vycházet z vědeckých důkazů, a to jak v oblasti diagnostiky, tak u používaných intervencí. Optimalizaci péče o osoby s PAS v oblasti zdravotnictví by měly řešit klinické doporučené postupy, což je dokument, jehož vznik se řídí určitými pravidly a nároky na jeho kvalitu. Jde o materiál komplexní, standardizovaný a systematicky zpracovaný, který vzniká na základě multidisciplinární spolupráce. Tento dokument vždy vychází z praxe založené na důkazech, expertních doporučení a konsensu odborníků.  

Doporučené postupy by se neměly týkat pouze zdravotnictví, ale i resortu školství a sociálních služeb. 

Důležité je řešit v oblasti diagnostiky a podpory i dospělé osoby s PAS. U mnohých z nich nebyla diagnóza v dětském věku stanovena.  

Cíle terapie by měly být stanoveny vždy na základě individuálních potřeb dané osoby. Konkrétní cíle terapie spoluvytváří terapeut s klientem nebo s jeho zástupcem (rodičem, opatrovníkem), nelze je indikovat zvenčí, protože jsou v kompetenci terapeuta, který terapii vede. 

Terapie/intervence by nikdy neměly být omezeny pouze na behaviorální intervence, jakkoliv jde o velmi užitečnou součást terapeutického působení. Terapie/podpora/rehabilitace by se měla týkat více složek života (emocionální, fyzické, psychické, rozvoje sebehodnocení a sebepojetí, celkové kvality života).  

NAUTIS podporoval a podporuje vznik profese neurovývojového terapeuta a systémových opatření, které nebudou cílit pouze na autismus, ale na všechny neurovývojové poruchy. Jde o logický požadavek vzhledem k tomu, že se na vysokých školách lze vzdělávat v oblasti oftalmopedie, logopedie a surdopedie a mít tak k dispozici, na rozdíl od neurovývojových poruch, specialisty. V zahraničí existují na univerzitách i obory věnující se autismu (autism studies). Specializované terapeutické programy cílící na batolata a předškolních děti v ČR téměř chybí.      

NAUTIS v době, kdy byl členem Odborné a pracovní skupiny pro koncepční řešení problematiky života osob s poruchou autistického spektra zřízené při Vládním výboru pro osoby se zdravotním postižením, navrhoval pracovat koncepčně a jako první vytvořit strategii na základě profesionálně provedené strategické analýzy. Připomínky NAUTIS nebyly brány na zřetel, činnost skupiny byla neefektivní a netransparentní, odbornost byla zcela ignorována na úkor politických zájmů a osobních vazeb. Členství NAUTIS bylo v rámci restrukturalizace skupiny ukončeno.   

Vzdělávání klinických pracovníků v některých oborech (například klinická psychologie, psychoterapie) je pro účastníky nadměrně komplikované a stále se navyšuje tlak ve zdravotnictví na vyšší a vyšší funkční specializace bez zhodnocení ekonomické efektivity takového počínání a důkazu, že extrémně drahé a náročné vzdělávání vede ke zlepšení kvality péče). Odborníků je proto málo a pokud se nezmění systém, nelze očekávat, že se situace v této oblasti zlepší. Budeme pak mít lidi nadbytečně vzdělané, ale bez užší specializace a záruky kvalitní práce v užších oblastech, bude jich málo a budou zahlceni prací, a na druhé straně budou existovat lidé bez vzdělání, kteří budou poskytovat služby mimo zdravotnictví bez jakékoliv certifikace, protože služby kliniků budou nedosažitelné.   

Doporučujeme k přečtení článek: Mgr. Dalibora Špoka, Ph.D. Jak najít dobrého psychoterapeuta. 

Vyjádření doc. PhDr. Karla Pančochy, Ph.D., MSc., BCBA, vedoucího Institutu výzkumu inkluzivního vzdělávání 

1) V textu je několikrát zmiňována aplikovaná behaviorální analýza (ABA). V některých případech se však zdá, že účastnící setkání nemají o ABA dostatek relevantních informací. Aplikovaná behaviorální analýza je vědní disciplína, jejíž poznatky jsou využívány v mnoha oblastech. Jednou z nich je i oblast podpory osob s PAS. Na principech ABA je postavena celá řada intervenčních modelů, např. EIBI – Early Intensive Behavior Intervention, VB – Verbal Behavior. Taktéž model ESDM (The Early Start Denver Model) je z větší části postaven na principech ABA. Nelze tedy jednoduše srovnávat např. ABA (vědní obor s možností studia na VŠ v magisterských i doktorských programech po celém světě) a WHO CST program školení rodičů určený pro země třetího světa s nedostatkem dostupných odborníků a služeb (více informací k tomuto tématu nabízí např. tato studie). 

Přestože je program WHO CST zajisté skvělou alternativou pro mnoho milionů rodičů v nízkopříjmových zemích, věřím, že Česká republika aspiruje na zařazení do jiné kategorie zemí, nikoli rozvojových a rodinám s dětmi s neurovývojovým postižením může být nabídnuta sofistikovanější podpora. 

2)  Profese behaviorálního analytika byla v rámci novely zákona 96/2004 Sb. kodifikována v roce 2017. Následné vyhlášky a věstník MZČR z roku 6/2018 umožnily zahájit vzdělávání odborníků v behaviorální analýze v ČR formou Akreditovaných kvalifikačních kurzů (AKK) po absolvování magisterského studia v oblasti psychologie nebo neučitelské pedagogiky (typicky speciální pedagogiky). Obdobně je profese behaviorálního analytika ukotvena např. v legislativě většiny států USA. V celé řadě dalších zemí dochází postupně k legislativnímu ukotvení, zejména s cílem ochrany příjemců behaviorálních služeb. Behaviorální analytik neprovádí diagnostiku PAS, ani indikaci intervenčních služeb. V ČR provádí diagnostiku psychiatr nebo klinický psycholog. Předpokládám, že tito odborníci by v budoucnu také indikovali intervenci hrazenou z veřejných zdrojů. Pro urychlení přístupu k intervenci již v době včasného záchytu neurovývojové poruchy je vhodné uvažovat o možnosti indikace praktickým lékařem pro děti a dorost (obdobně jako při intervenci logopedické).  

3) Česká odborná společnost aplikované behaviorální analýzy (CSABA, z. s.) vznikla v roce 2016 z iniciativy rodičů a lékařů. Cílem bylo přinést do ČR behaviorální intervence, které byly v dané době zcela nedostupné a neexistovali žádní vyškolení odborníci, kteří by tyto služby v ČR dokázali poskytnout. V roce 2020 byla společnost předána behaviorálním analytikům. V současnosti se společnost zabývá zejména rozvojem oboru ABA, např. formou pořádání konferencí. Činnost spolku se řídí stanovami. 

V současné době má CSABA přibližně třicet řádných členů z řad behaviorálních analytiků a behaviorálních techniků. Počty členů se postupně rozšiřují, tak jak probíhá jejich vzdělávání a ukončování studia behaviorální analýzy.   

4)  V textu zápisu je zmíněno, že řádně prováděna ABA by musela probíhat 42 hodin týdně. Tento výrok pramení z neporozumění problematice poskytování behaviorálních intervencí. Z výzkumů opakovaně vyplývá, že intenzita behaviorální intervence je klíčovým faktorem pozitivního ovlivnění vývoje dítěte, více informacích je dostupných např. zde. 

Podstatnou část behaviorální intervence u dětí s PAS však dokáže poskytnout zaškolený rodič, není proto potřebné, aby veškerou přímou práci s dítětem prováděl behaviorální analytik¹. 

Závěrem:  

Situace kolem včasných intervencí poskytovaných dětem s neurovývojovým postižením je v ČR stále velmi nepřehledná. Bylo by nanejvýš vhodné a účelné v této věci iniciovat širokou diskusi odborníků a navrhnout vhodná meziresortní řešení (spolupráce MZČR, MŠMT, MPSV). Věřím, že odborníky v ČR máme. Těmito otázkami se dlouhodobě zabývají např. doktorka Thorová nebo profesor Hrdlička. Taktéž odborníci ze zahraničí by byli ochotni přispět k vytvoření národního systému, který by rodinám dětí s neurovývojovým postižením v ČR umožnil přístup ke kvalitním službám založených na opravdových vědeckých důkazech.