Nedávejte do hrobu motýla živého: Příběhy lidí s autismem

Soubor téměř čtyřicítky příběhů vyprávěných rodiči a sourozenci dětí s poruchou autistického spektra či samotnými dospělými s touto diagnózou. Jednotlivá vyprávění jsou doplněna komentáři odborníků, proložená literárními a výtvarnými dílky dětí i dospělých a řadou fotografií. Příběhy byly do knihy vybírány tak, aby tvořily co nejpestřejší mozaiku různých pohledů, názorů, postojů i zkušeností lidí, kteří mají co do činění s autismem. V knize tak najdeme nejen vyprávění rodičů, kteří výchovu svého dítěte berou jako poslání, ale i příběhy matek, které přes veškerou mateřskou lásku a dlouhé roky péče neshledávají na diagnóze autismu nic, za co by mohly děkovat. V řadě příběhů nechybí humor, dokonce ani ten černý, který dokládá, že s autismem se dá vyrovnávat různým způsobem. 

Část knihy je věnována obecným informacím o autismu a nejčastějším mýtům, které o autismu panují nejen v laické, ale i odborné veřejnosti.

 „Příběhy lidí s autismem nevyšly proto, aby nabídly řešení, ale něco ještě cennějšího – osobní prožitky… Rodiny dětí s autismem mají život mnohem těžší, než si běžný člověk dokáže představit.“ (zdroj: oficiální text nakladatelství)

Recenze:

Tuto knihu považuji za velmi důležitou součást osvěty v oblasti PAS. Autismus je zde představen prostřednictvím příběhů, osobních zkušeností rodičů, asistentů pedagoga, učitelů, psychologů a jiných odborníků, což považuji za velmi originální způsob plnící své účely, a to sice co nejvíce přiblížit laické veřejnosti život člověka s poruchou autistického spektra a život jeho rodiny a okolí.

Většina příběhu je vyprávěna rodiči. Vypráví zde, jak probíhal vývoj jejich dětí, kdy a jaké pozorovali odchylky od normálního vývoje, i jak samotnou diagnózu přijali oni a jejich okolí. Tyto příběhy jsou velmi bolestivé, některé jsou plné nadsázky a humoru, některé vděku a víry, jiné jsou protkané zoufalstvím, bolestí a pocitem nespravedlnosti. Všechny tyto pocity k výchově dítěte s PAS patří a já si velmi cením upřímnosti rodičů, že se nebáli veřejně říct, co jim taková výchova přináší a působí. Tato rozmanitost poskytuje čtenáři vhled ze všech stran: není všechno zlato, co se třpytí, to znamená nemůžeme po všech autistických dětech chtít, aby byli nadaní a výjimeční jako Rain Man. Zároveň však tato rozmanitost poukazuje i na to, že všechno zlé je k něčemu dobré a diagnóza PAS neznamená konec světa, konec života, konec rodiny, ani konec naděje.   

Kniha je komplexní, ke každému příběhu je zde doslov odborníka, na konci knihy je stručně vysvětleno, co je autismus a jaké má příznaky, jsou zde vyvráceny nejčastější mýty o autismu. Celou knihu provází tvorba autistických dětí. Ať už se jedná o básně, deníkové záznamy, pohádky nebo dopisy rodičů, vždy mě pobavily i dojaly zároveň. 

Knihu moc doporučuji, laické veřejnosti k pochopení a zbavení se předsudků, odborníkům k rozšíření repertoáru příběhů rodin, projevů a možných problémů vázaných na tuto diagnózu. (Bc. Jevhenija Syvulja, asistent pedagoga v MŠ při NAUTIS, 14.12.2021)