(Náš) autismus ve Švýcarsku: nástup do školy

Po peripetiích se získáním diagnózy a následně s doporučením na asistenta pedagoga od učitelky v MŠ, o kterých jsem psala v textu (Náš) autismus ve Švýcarsku: cesta k diagnóze, nastal čas řešit nástup do první třídy.

Moje představa byla, že Kristian dostane asistenta či asistentku, který/á mu bude pomáhat hlavně o přestávkách, v kolektivu. Tušili jsme, že pomoc s učením potřebovat nebude, neměl žádnou mentální retardaci a naopak v některých oblastech vynikal. Naučil se sám ve školce číst a psát a měl opravdu velký hudební talent. Byla jsem doslova ohromena, jak moc nám byl lokální vedoucí skupiny pedagogické podpory nápomocný, chápavý a spolupracující. Byl se na Kristiana podívat do školky, promluvil si s ním, mluvil s paní učitelkou i s Kristianovou ergoterapeutkou, aby si udělal představu a mohl zodpovědně rozhodnout, zda syn asistenta skutečně potřebuje. Poté si mě zavolal a vše jsme spolu probrali.

Tenkrát mi řekl, že Kristian vše zvládá brilantně a že nevidí důvod stigmatizovat ho hned na začátku při vstupu do školy tím, že obdrží asistenta. Když jsme si ujasnili, že tady asistenti o přestávkách „nepracují“, a tedy že mé očekávání podpory syna v kolektivu během nestrukturovaného volného času by stejně nebylo naplněno, souhlasila jsem s tím. Pod podmínkou, že pokud to bude potřeba, syn může asistenta dostat kdykoli později.

Systém na naší straně: švýcarská podpora ve vzdělávání

Poté proběhla seznamovací schůzka před nástupem do školy, pokud se nepletu, bylo to už někdy v srpnu. Tady nemají zápisy do školy, tak jako tomu je v Česku. O připravenosti žáčka v podstatě rozhoduje učitelka ze školky, která ho dobře zná a píše na něj svůj posudek pro školu. Po dohodě se školou pak dítě nastupuje do první třídy, či má odklad. Výjimkou není ani opakování první třídy. Žádné soudy, žádné stigma, jen to nejlepší pro konkrétní dítě. Pro nás bylo velmi důležité, aby Kristian mohl školu vidět před tím, než do ní nastoupí, aby se seznámil s učitelkami (ano, má dvě třídní, které se střídají, protože tady jsou částečné úvazky zcela běžné, a to nejen u matek na rodičovské). Učitelky se mu líbily a do školy se v podstatě i těšil, jenže měl zároveň i obrovský strach z nového prostředí, který v danou chvíli převažoval, a tak jsme celé léto poslouchali, že do školy v žádném případě nejde. Výhodou bylo, že šel do třídy s dětmi, které znal ze školky a že třída je opravdu malá, je v ní jen 12 žáků. Učitelky se tak dětem opravdu individuálně věnují, alespoň dle mé zkušenosti.

První den ve škole byl obrovský pláč, a to i na mé straně. Viděla jsem syna opravdu zoufalého s výrazem „ty mě tu fakt necháš?!“ Všichni byli ale naprosto chápaví, žádné pokoutné pohledy, prostě kdo se na to cítil (ostatní maminky), snažil se mě podpořit a hlavně jsem tam měla manžela, který je tvrďák, ustál to a dal Kristianovi najevo klid, který syn v tu chvíli potřeboval nejvíce. Naštěstí od prvního dne ve škole byl vývoj už jen výrazně pozitivní, a tak pro nás chození do školy jako takové přestávalo být tématem.

Po pár týdnech školní docházky proběhla schůzka se všemi zainteresovanými osobami. To mě taky dostalo. Obě učitelky, ergoterapeutka, vedoucí služby pedagogické podpory, podpůrná pedagožka (vždy je jedna na více škol a „migruje“), ředitel místního školského úřadu (má na starost všechny školky a školy ve 4 vesnicích/městečkách v okolí), já a můj manžel –⁠⁠⁠⁠ my všichni jsme se sešli osobně, abychom probrali, jak se Kristianovi daří, co by eventuálně potřeboval, co bychom potřebovali my jako rodiče… No chtělo se mi jim ruce líbat. Všichni měli jen pozitivní zpětnou vazbu a my byli blažení –⁠⁠⁠⁠ Kristianovi se ve škole dařilo.

Sociální šok: když stát posílá peníze bez škemrání

Další pozitivní „šok“ přišel s dopisem ze sociálky, kde stálo, že vzhledem k tomu, že náš syn má diagnózu autismu (věděli to, protože je zde propojenost kantonálních systémů), máme nárok na určité kompenzace a možná i přídavky. Takže ne, že někde nuzně s prosíkem žádáte o finanční pomoc a musíte často strpět povýšený přístup úřednického šimla. Oni vám sami od sebe napíšou, že na něco máte nárok?! Manžel, Švýcar, se mi smál a jen řekl: „No jo, Švýcarsko“.

V první řadě jsme dostali kompenzované náklady na dojíždění na ergoterapie (máme to 20 kilometrů tam a 20 zpátky) a poté k nám přišla sociální pracovnice, aby vyhodnotila, zda máme nárok na příspěvek pro invaliditu a pokud ano, jakého stupně. V podstatě ji zajímalo, kolik času strávíme péčí o Kristiana a tento čas se poté porovnává s vrstevníky (mají na to tabulky).

Přestože u toho Kris celou dobu byl, „normálně“ si hrál, jen občas nám skočil do řeči, ale rozhodně nevykazoval nějaké znaky „invalidity”, čas, který musíme investovat na každodenní bázi do jeho výchovy a obsluhy, byl vyhodnocen jako invalidita 2. stupně ze 3 stupňů. COŽE?!

Kouzlo je v tom, že se zde bere v potaz i nepřímá asistence dítěti. To znamená, že ho musíte ne třeba přímo oblékat, ale neustále pobízet, aby danou činnost udělalo, že u něj musíte být, když usíná, že ho musíte pobízet a usměrňovat u jídla apod. Všechno toto se pak nasčítá a vyhodnocuje. Kvartálně pak posíláte fakturu za nárokové dny (pokud je dítě v nějakém speciálním zařízení jako stacionář, pak se ten den nepočítá) a oni vám vyplácí dle tabulek odpovídající částku. A ta v tomto případě není vůbec zanedbatelná. Vychází to asi na 1.000 CHF za měsíc, tedy kolem 25.000 korun.

Bylo mi až hanba, že na něco takového máme nárok, když náš syn je na první pohled úplně normální, chodí do běžné školy, nemá asistenta… Vzpomínám si, že jsem se té sociální pracovnice ještě ptala, zda jsou vyplácené dávky nějak účelově vázané. Vysvětlila mi, že nikoli. Že je na každé rodině, jak tyto prostředky využije, aby to alespoň částečně kompenzovalo náročnost rodinné situace a určité komplikace a nepohodlí (nebo jak to nazvat), které jim diagnóza dítěte přináší. Někdo si prý za to platí uklízečku, někdo terapie, které nejsou hrazené pojišťovnou (i když těch je tu při dobře nastaveném zdravotním pojištění vlastně poměrně málo). Jiní rodiče si za to jednou za čas zaplatí chůvu a vyjedou si na víkend jen ve dvou…

My jsme se prostředky rozhodli investovat do speciální inkluzivní „pedagogické podpory“, kam Kristian chodí i se svou sestrou, která je také neurodivergentní (je tzv. „nadané dítě“ a má podezření na ADHD). Speciálně vzdělaná tutorka učí děti (individuálně či ve dvojicích) strategiím, jak kompenzovat individuální nedostatky, učí je se učit, aby prospívaly ve škole. Její kolega jim zase zajišťuje hudební výchovu, což je oblast, kterou se u syna snažíme rozvíjet. Jeho úzkosti mu ale nedovolují navštěvovat klasickou ZUŠku. Také Kristiana vozíme do 45 kilometrů vzdáleného města na muzikoterapii, která je sice hrazená zdravotní pojišťovnou, ale dojíždění už ne.

Další kapitola: malá vítězství a psychoterapie

Synovi je 8 let, chodí do 3. třídy a daří se mu dobře. Postupně odbouráváme různé těžkosti podle momentálních priorit. Dochází na psychoterapie s cílem zmírnit separační úzkost, strachy a sociální úzkosti i nekontrolované výbuchy hněvu. A dělá obrovské pokroky.

Držte nám palce, zase se ozveme, jak nám to jde. 😊

 👉 Přetěte si také článek z rubriky Autismus ve světě „Slovo autismus jsem neznala, jediným zdrojem informací byl Google“ – vypráví maminka autistického chlapce z Keni