Autismus bez masky: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

Autor: Devon Price

Originální název: Unmasking Autism: Discovering the New Faces of Neurodiversity

Nakladatelství: Jan Melvil

Rok vydání: 2024

Počet stran: 368

Anotace

Autistické spektrum je mnohem širší, než si myslíte. Devon Price vám pomocí psychologických výzkumů, vlastních zkušeností i dalších osobních příběhů přiblíží, jak různorodě se může maskovaný autismus projevovat. V knize objasňuje, proč si tolik z nás připouští svou odlišnost až v poměrně pokročilém věku. Předá vám také řadu tipů, jak přestat skrývat svou jinakost a nepotlačovat své potřeby a přirozenost jen proto, abyste zapadali do společenských škatulek.

Cenné rady v knize najdou i rodinní příslušníci, kolegové a přátelé „maskovaných“ autistů.

Recenze

Autor knihy je transgender autista, který se s námi dělí především o vlastní zkušenosti a vlastní pohled na problematiku PAS ve Spojených státech i celosvětově. Popisuje vlastní cestu ke stanovení diagnózy, strasti zažívané před nalezením vlastní identity a hledání svého místa ve společnosti, která je tak nepřátelská vůči neurodivergentním osobám.

Doporučuji knihu přečíst až potom, co jste získali základní informace o poruchách autistického spektra a máte základní znalosti o procesu diagnostiky. Kniha se sice snaží nastínit základní témata, ale je zaměřena především na problematiku maskování určitých projevů ve snaze zapadnout lépe do společnosti a vyhnout se stigmatizaci spojené s touto poruchou.

Kniha je určena především samotným lidem s poruchou autistického spektra, jejich okolí a blízkým osobám, které jsou s autisty v dennodenním kontaktu. Díky různým cvičením, návodům a četným výzkumům a zkušenostem samotného autora a jeho známých osob s PAS, které svým příběhem rovněž přispěly do knihy, spadá kniha částečně i do rozvojové literatury právě pro lidi s PAS, jelikož je učí odmaskování. Samotná problematika maskování neboli kamufláže je ústředním tématem knihy, jak už napovídá její název.

Autor nejdříve uvádí vlastní zkušenost, tu následně obohacuje o zkušenosti jiných osob s PAS a protkává je různými výzkumy, které dodávají knize na odbornosti. Velmi oceňuji srozumitelné vysvětlení pojmů jako je maskování, neurodivergence, neurotyp, zavedení pojmu alista, tj. člověk bez autismu a jiné často užívané výrazy, se kterými se setkáváme v oblasti PAS, především vysvětlení jejich rozdílů (např. rozdíl mezi shutdownem a meltdownem).

Autor zároveň i velmi odborně, avšak srozumitelně, popisuje oblasti mozku související s různými omezeními lidí s PAS. Pro celkový obraz doplňuje i historické okénko, s jehož pomocí pochopíme, proč se autismus v minulosti diagnostikoval především bělošským chlapcům z bohatých rodin a jaké následky tento fakt má na současný pohled na PAS i přes desetiletí výzkumů.

Vícekrát je v knize zmíněn fakt, nejen od samotného autora knihy, ale i od jeho respondentů, jak pro ně bylo důležité diagnózu obdržet a jaké pocity zažívali před a po stanovení diagnózy. Pro společnost může být obtížné pochopit, proč někdo stojí o diagnostiku v dospělosti, avšak většina lidí, kterým byla stanovena diagnóza v pozdějším věku, se shoduje, že pocítili především úlevu a pocit, že konečně někam zapadají, mají vlastní škatulku. Díky pojmenování jejich odlišnosti mohli na sobě začít pracovat, přizpůsobit život své nově nalezené osobnosti a tím si jej zpříjemnit či zmírnit každodenní potíže, které zažívali, avšak nevěděli, proč. Samozřejmě je zde zmíněna i negativní stránka a to sice odsouzení okolím a nálepkování, dále pak autor zmiňuje časté setkávání se se stereotypním pohledem na PAS. 

Při četbě je potřeba mít stále na paměti, že autor se vyjadřuje často velmi negativně o situaci ve Spojených státech, kde vyrůstal a nadále působí, avšak některé jeho výroky nelze zobecňovat a přenášet na situaci například v České republice. Zároveň mi nesedl způsob vyprávění, jelikož mluví o autistech v množném čísle („my, autisté“) a zobecňuje tak především poněkud radikální názory, se kterými se nemusí všichni autisté ztotožnit.

V prvních kapitolách knihy se autor snaží nastínit problematiku maskování, transgender, záměny PAS s poruchami osobnosti, závislostí atp., což působí celkově velmi hekticky a nedotaženě. Témata jsou nakousnutá, ale mnohdy autor nedokončil myšlenku.

Velmi mě zarazilo autorovo vnímání ABA (aplikované behaviorální analýzy) jako prostředku práce s autistickými lidmi. Autor popisoval tuto metodu jako mučicí nástroj, vyzdvihl pouze negativní stránky, některé praktiky přehnal do extrému, následně však dodal, že se sám ABA nikdy neúčastnil, což následně působilo velmi matoucím dojmem. Ať už jsou kolem ABA jakékoliv kontroverze, silně se neztotožňuju s jeho černobílým pohledem, tyto barbarské praktiky jako elektrošoky a jiné tresty se při práci s autisty již nevyužívají a je potřeba zmínit i pozitivní stránku, nebo alespoň uvést na pravou míru, jak ABA vypadá v dnešní době.

Celkově jsem měla dojem, že autor staví do protipólů autisty a neurotypickou společnost, kterou vykresluje velmi negativně v jakékoliv situaci, a vždy staví autisty do světla ublížených, nespravedlivě zacházených obětí neurotypické společnosti. Jsem si vědoma nedostatků celého systému nejen v České republice, ale i ve světě, avšak kniha na mě v tomto ohledu působila velmi jednostranně.

Kniha má své přínosy i diskutabilní názory, pokud se zajímáte o problematiku transgender lidí s PAS, maskování, nebo se chcete dozvědět více o životě běžných autistů, tuto knihu vám doporučím. Pro úvod do problematiky PAS bych však zvolila knihu jinou, obecnější.

Souhlasím s autorovou myšlenkou, že autismus není potřeba léčit ani se jej snažit odstranit ze společnosti, nejedná se o postižení, které je potřeba vyléčit, jelikož to není možné. Je však možné mu více porozumět, změnit vlastní pohled na projevy, které se nám, neurotypické společnosti, zdají být obtěžující až otravné, snažit se podporovat rozmanitost osobností a nehledat uniformní model.

Nakonec bych ráda vyzdvihla citát, který shledávám velmi trefným popisem celého procesu diagnostiky PAS: „Autismus je spektrum, jednotlivým barvám a odstínům této duhy se daří nejlépe, když se spojí dohromady.“