Kapka kámen vyhloubí

O knize

„Stálá kapka i kámen vyhloubí. Toto přísloví se stalo mým životním heslem, neboť je to nejpřiléhavější charakteristika mé práce,“ zapsala si na konci srpna roku 1962 do svého deníku Hana Kulasová, maminka šestiletého Jirky a o rok mladšího Vaška. Pokusila se tak popsat především výchovu svých synů. Staršímu byl diagnostikován autismus, mladší byl nadprůměrně inteligentní a pěkně neposedný. Jak se „obyčejná žena v domácnosti“ v šedesátých letech 20. století dovedla poprat s úkoly, které trápí spoustu rodičů i dnes? Hana se nezalekla žádné překážky, vymýšlela metody, jak staršího syna vzdělávat doma, neúnavně s ním obcházela lékaře a oběma svým dětem věnovala svou duši, srdce a čas. Pečlivé zápisky, které si Hana vedla od své svatby do roku 1973, tak poskytují nejen neobyčejné svědectví o životě s autismem ve 20. století, ale především z nich skládáme portrét výjimečné ženy. (Zdroj: oficiální text nakladatelství)

1. Recenze

Autorka deníků Hana Kulasová (1926 – 2015) - obdivuhodná žena, která se tvrdohlavě rozhodla postavit proti všem a všemu a dát svému dítěti s autismem šanci na vzdělání. Postoj, který dnes považuje za běžný naprostá většina rodičů dětí s postižením, nebyl v polovině minulého století žádnou samozřejmostí.

Koncem roku 2012 jsem Hanu navštívila v jejím bytě v Mšeně. Její životní příběh jsem vyslechla od sociálních pracovníků chráněného bydlení v nedalekých Nebuželích, kde dnes žije její starší syn Jiří Kulas. Zdálo se mi zajímavé zprostředkovat zkušenosti matky s výchovou dítěte s autismem narozeného v 50. letech minulého století čtenářům tehdejšího Zpravodaje Národního ústavu pro autismus, a tak jsem ji požádala o rozhovor. Věděla jsem, že si Hana vede deník již téměř šedesát let, ale pečlivost a vypovídající hodnota záznamů předčila veškerá má očekávání. Obrovská skříň v obývacím pokoji přetékala množstvím sešitů hustě popsaných drobným úhledným písmem. V denících Hana pečlivě zaznamenávala události každodenního života již od své svatby v roce 1955. Četnost záznamů pak narůstala po narození synů.

Své deníky Hana začala psát dřív, než se Jiří narodil a dávno předtím, než u něj rodiče začali pozorovat první známky vážné vývojové poruchy. Nepsala je s vědomím, že podává výpověď ženy, které se narodil syn s postižením, nelovila zpětně ve vzpomínkách, ale události a své pocity zapisovala tak, jak šel čas. To, co deníky nečiní jen strohým záznamem každodennosti, je tak jejich autentičnost. V přímém přenosu se stáváme svědky nárůstu obav matky z budoucnosti Jiřího, její strastiplné cesty k zjištění diagnózy autismu a obrovské síle postavit se zažitým stereotypům i systému a bojovat za štěstí svého dítěte jen na základě mateřské intuice, bez opory odborníků, veřejného mínění i systému.

V dobách komunistické diktatury znamenalo narození dítěte s autismem (pokud se mu vůbec správné diagnózy dostalo) často nálepku nevzdělavatelný a nevychovatelný. Hana, vyučená švadlena s dvouletou nástavbou na obchodní škole, se s takovým verdiktem nehodlala smířit a rozhodla se svého syna Jiřího vzdělávat sama. Bez jakýchkoliv zkušeností a odborných znalostí, jen na základě své mateřské intuice se jí díky pedagogickému talentu a zejména díky obrovské trpělivosti podařilo něco, co nikdo nepředpokládal. Naučila syna mluvit, číst, psát. Rozvíjela jeho zájmy a silné stránky, intenzivně pracovala na tom, aby Jiří dosáhl co nejvyšší možné míry samostatnosti. Zaměřila se nejen na jeho vzdělání, ale i na jeho osamostatnění. A citlivě ho připravovala na situaci, že jednoho dne se její čas naplní a on zůstane na světě sám. Hana zemřela tři roky po našem rozhovoru v 89 letech. Dnes Jiří žije spokojený život v malé komunitě lidí, v chráněném bydlení u Mělníka, mimo zdi velkokapacitního ústavu, ke kterému jej předurčovaly tehdejší zvyklosti i systém péče o lidi s postižením.

To, co dnes patří mezi základní kameny edukace dětí s autismem, jako je strukturalizace prostoru, činností i času, individuální přístup a vizualizace, na to si Hana přicházela postupně a zcela intuitivně. Správnost svých postupů si nemohla ověřit v odborné literatuře, protože žádná neexistovala. Povědomí odborníků o autismu bylo mizivé, informace nedostupné, podpora státu a vzdělávacích institucí nulová.

Ze strany učitelů i přátel se Haně namísto podpory a účinných rad dostávalo jen skepse a odsouzení. Ve své době byla považována za podivína, protože platil úzus, že děti s postižením nemají vyrůstat v rodinách, ale v ústavech, kde jim bude poskytnuta mnohem lepší péče. Opakovanou radou, které se jí dostávalo, bylo pořídit si druhé dítě a svou energii investovat do výchovy perspektivnějšího sourozence. Ale Hana už druhé dítě měla, druhorozený syn Váša se narodil za necelé dva roky po Jiříkovi a její bolest, kterou prožívala v souvislosti s beznadějnými vyhlídkami na Jiříkovu budoucnost, se tím nijak nezmenšila.

Porozumění našla jen v nejbližší rodině. Velkou podporou jí byla maminka, která za ní převzala péči o domácnost a podpořila ji v jejím rozhodnutí učit syna sama. Hana brzy rozpoznala silné stránky svého syna, zjišťovala, že jeho mentální postižení není tak hluboké, jak se dozvídala od lékařů, a že existuje cesta, jak jej učit a rozvíjet. Poctivě studovala pedagogické příručky, vzdělávala se, hledala inspiraci v dostupných učebnicích. Jiřík ale vytrvale odmítal pracovat podle metodických postupů využívaných v běžných školách. Velmi brzy Hana poznala, že pokud ho učení nebaví, nespolupracuje a že ona musí hledat jiné přístupy k učení i komunikaci. Velmi trpělivě, s využitím těch správných motivačních stimulů učila Jiřího nové věci, pomáhala mu překonávat obavy z neznámých situací a změn. Vytvářela si vlastní pomůcky a postupy, které se opíraly o Jiříkovy zájmy, zejména o jeho zálibu v kreslení. Hana pracovala s Jiřím metodou strukturovaného učení, aniž by to tušila a aniž by měla možnost si správnost svého konání ověřit v odborné literatuře či konzultovat své postupy s učiteli. S Jiřím se nejdříve naučila komunikovat prostřednictvím obrázků, nedbala na dnes již překonané obavy foniatrů, že tento způsob komunikace dítě odradí od mluvení. To, že našla způsob, jak se s Jiřím domluvit, i když to on ještě neuměl říct slovy a slovům nerozuměl, bylo pro ni obrovským povzbuzením. Viděla, že díky účinné komunikaci, byť alternativní, posouvá syna dál.

Své postřehy z domácí výuky si Hana nenechávala pro sebe. Své zkušenosti předávala prostřednictvím odborných časopisů a dopisů dalším rodičům, překládala z francouzštiny, němčiny, psala si deníky. Každý den si podrobně zapisovala, na čem s Jiříkem pracovala, jaký měli program, jak trávili volný čas, jak se bavili, co se Jiříkovi povedlo, co méně. Deníkům se svěřovala se svými pocity, trápením i radostmi, které prožívala. Každodenní psaní jí bylo nejen terapií, ale mohla tak v čase sledovat, jaké pokroky Jiřík udělal, co nového se naučil, jak se vyvíjel. To jí dávalo sílu jít dál, protože viděla, že její snaha se nemíjí účinkem. „Ukázalo se, jak užitečné jsou tyto záznamy, protože byla období, kdy Jiřího schopnost učit se značně kolísala a občas jsem měla pocit marné práce,“ svěřovala se. „Stačilo ale, abych se podívala zpětně do svých záznamů a zjistila, že přeci jen tam nějaký pokrok je, že vývoj jde dopředu, i když velmi pomalu, a proto mi stojí za to pokračovat.“

Deníky paní Kulasové nejsou jen výpovědí toho, jak se rodině s dítětem s postižením žilo za socialismu. Jsou především svědectvím obrovské mateřské lásky, silné vůle a vytrvalosti.

Knihu rozhodně doporučuji k přečtení. Povedlo se i její grafické zpracování pocházející z dílny Martina T. Peciny. Jediné snad, co bych knize vytkla, že do knihy nebyly zařazeny záznamy z prvních let po Jiříkově narození. Hana si velmi pečlivě vedla deník i v tomto období a zaznamenávala každý pokrok ve vývoji synů, ale i první obavy, že starší Jirka se nevyvíjí podle tabulek. Měla jsem možnost číst deníky paní Kulasové a právě tyto první roky raného vývoje dětí jsou z mého pohledu velmi cenné a čtenář je o tak ně zbytečně ochuzen. (Ing. Magdalena Šubrt Thorová, výkonná ředitelka NAUTIS, 28.05.2021)  

2. Recenze

Deníkové záznamy Hany Kulasové z doby těžkého socialismu, z let 1955-1973, by mohly být s lehkostí žalozpěvem nad bolestí matky dítěte, které se vymyká běžným představám o dítěti ideálním. Mohly by být pláčem rodičů malého Jiříka nad skepsí lékařů doby, ve které jsou zápisky zaznamenávány, i nad lhostejností školního systému. Mohlo by se nám při čtení snadno stát, že přístup tzv. odborné veřejnosti v letech, kdy deníky vznikaly, nás natolik popudí, že budeme s neporozuměním žasnout a mít chuť se bez přestání znova a znova ptát: „Jak je to možné?" Zároveň jsme při čtení jednotlivých otištěných listů z Haniných deníků přímo ztichlí úžasem. Od samého začátku až do úplného konce. A pak ještě dlouho poté.

Hanina neutuchající snaha jít s Jiříkem dopředu, nevzdávat ten někdy zdánlivě nevyhratelný boj, ještě k tomu v době, kdy režim posílal bez okolků děti s jinakostí do ústavu, je fascinující, očistná a inspirativní. Je nekonečně povznášející vytušit ze záznamů Haninu vnitřní sílu, neohroženost a vůli začínat s Jiříkem zas a znovu. Naslouchat milované bytosti natolik, že se pro ni staneme bytostí tvořivou a autenticky obětavou.

Haně Kulasové nešlo o podání svědectví se spisovatelskou ctižádostí. Jde tu o každodenní hledání zdroje ve svém vlastním životě, aby tak mohl být rozpohybován zdroj života blízké bytosti. Její záznamy si nekladou literární ambice. A přesto se stávají jakýmsi výjimečným opusem, uměleckým dílem, pokud přistoupíme na to, že každodenní způsob existence může právě uměleckým dílem být. (Eliška Sirová, koordinátorka osobní asistence, NAUTIS, 15.09.2021)

3. Recenze

Tato kniha v netradičním formátu deníkových záznamů je opět krásným vhledem do náročného, ale smysluplného života rodiny dítěte s PAS. V 60. letech však o autismu nikdo nevěděl, nikdo nedokázal poradit hlavní hrdince Haně, která si vedla pečlivé zápisy, jak se starat a jak vzdělávat svého syna s PAS. Hany obdivuhodná trpělivost, odolnost, ale i upřímnost dokázala Jiřího posunout na takovou mentální úroveň, která se zpočátku zdála naprosto nemožná. Kniha je velmi inspirující, plná odhodlání nesmířit se s osudem, ale bojovat s ním a dosáhnout maxima.

Velmi dojemné jsou pasáže, ve kterých Hana líčí svoji lásku k oběma dětem navzdory naprostému fyzickému i psychickému vyčerpání a nelehké životní situaci za dob socialismu.

Kniha poskytne nejen obraz života autisty, ale především možné formy vzdělávání metodou pokus-omyl, podrobný psychický i fyzický vývoj obou synů – jednoho s autismem, druhého nadprůměrně nadaného, ale nepozorného a lhostejného k učení. Pro autentický zážitek jsou zde i přímo popsány léky, kterými byl Jiří medikován a různá vyšetření, která podstoupil u lékařů zaměřujících se na opožděný vývoj dětí, jako byl například profesor Zdeněk Matějček. Deníkové záznamy jsou rozděleny do kapitol, které oddělují určité životní fáze celé rodiny. Seznámíme se zde i s dobou před dětmi i širší rodinou, která také hrála velkou roli ve výchově obou chlapců.

Nejvíce jsem obdivovala odvahu čelit nepříjemným situacím, posouvat hranice a stát si za svým názorem nehledě na rady tehdejších odborníků. Nutno vyzdvihnout, že kniha je doplněna o autentické fotografie rodiny, které nám pomohou lépe se vcítit do hlavních postav a prožít s nimi jejich život.

(Bc. Syvulja Jevhenija, asistent pedagoga v MŠ při NAUTIS)

👉 O knize mluvila autorka recenze, Magdalena Šubrt Thorová, také na Rádiu Wave v pořadu Diagnóza F.