Jak prožívají péči primární pečovatelky o děti s PAS

Porucha autistického spektra (PAS) nezasahuje pouze do života jedince, jemuž byla diagnostikována, ale také do mnoha dalších systémů, které jej obklopují. Stanovená diagnóza se přímo dotýká rodiny dítěte s PAS, především pak primárního pečovatele o dítě. Výzkumů v oblasti problematiky PAS je v posledních letech mnoho, ale zaměřují se především na jedince s autismem. Poznatky z oblasti péče o děti s autismem jsou mapovány pouze okrajově, přitom právě úloha primárních pečovatelů v procesu pozitivního vývoje diagnózy je nepostradatelná.

Z důvodu významnosti tématu vznikla v roce 2022 na fakultě psychologie Univerzity Palackého v Olomouci diplomová práce opírající se o kvalitativní výzkum, jehož cílem bylo zmapování prožitků týkajících se péče o děti s poruchou autistického spektra z pohledu primárních pečovatelek. Práce se zaměřuje na identifikaci pocitů, potřeb a konkrétních prožitků primárních pečovatelek. Důraz byl kladen i na vnímané nedostatky v oblasti péče o dítě s PAS.

Metodologicky výzkum spadá do kategorie případové studie deskriptivní formy. Výzkumný soubor sestává z jedenácti účastnic, které jsou primárními pečovatelkami dětí mladšího školního věku se středně až vysoce funkční formou PAS.* Data byla získána metodou polostrukturovaných rozhovorů, které byly realizovány formou osobního setkání či videohovoru. Rozhovory byly nahrávány na diktafon a následně byla provedena jejich doslovná transkripce. Data byla zpracována pomocí induktivní tematické analýzy, která poznatky shrnula do pěti stěžejních oblastí odpovídajících na výzkumné otázky. Během realizace rozhovorů byl kladen důraz na etiku výzkumu, a to především na ochranu účastnic studie.

*Muži nebyli zahrnuti do výzkumného souboru z důvodu statistického zastoupení mužského pohlaví v pozici primárního pečovatele dítěte v České republice. Např. dle Émilie Cappe a kolegů (2020) je v populaci primárních pečovatelů dětí s PAS přibližně 80–90 % žen.

Vnímání diagnózy PAS

Výsledky analýzy ukázaly, že po sdělení diagnózy pociťují pečující osoby ve většině případů úlevu, avšak pro některé z nich je to naopak nepříjemný šok. Dopad sdělení záleží primárně na tom, do jaké míry si pečovatelky připouštěly jinakost v průběhu vývoje dítěte před procesem diagnostiky.
V případech, kdy si byly vědomy odlišností ve vývoji svého dítěte, bývalo oficiální stanovení diagnózy vnímáno pozitivně. Pečovatelky pociťovaly ujištění, že se jejich instinkt nemýlil a chování dítěte není výsledkem jejich nesprávného výchovného přístupu, což bývá nejčastější příčinou pochybností pečujících osob. V případech, kdy si pečující osoby neuvědomovaly či nepřipouštěly jinakost ve vývoji svého dítěte, bývalo stanovení diagnózy zdrojem převážně negativních emocí. Dalším ovlivňujícím faktorem vnímání diagnózy bývá úroveň mentální kapacity dítěte. V případech, kdy je k PAS přidružena porucha intelektu, bývá vnímání diagnózy doprovázeno negativními emocemi ve větší míře než v případech, kdy je intelekt dítěte v normě.

Celkově primární pečovatelky vnímají autismus ve svých každodenních životech jako zátěž, ale na diagnóze vnímají také několik dílčích pozitivních aspektů. Kladně byly vnímány možnosti pracovat sám na sobě, zvyšování své frustrační tolerance a trpělivosti, nadměrná radost z dílčích pokroků ve vývoji dítěte či obohacení rodinných konverzací o netypické zájmové oblasti dítěte.

Každodenní život s dítětem s PAS

Výsledky ukazují, že především kvůli častému smyslovému přetížení dítěte ve veřejném prostoru a negativním reakcím okolí preferují primární pečovatelky pobyt s dítětem v domácím prostředí. U mnohých to vede až k sociální izolaci. Za nejvíce problematické účastnice výzkumu označovaly:

• nepředvídatelnost chování dítěte
• nutnost neustálého plánování
• připravování dítěte na jednotlivé aktivity
• nadměrné vysvětlování
• náročnou komunikaci s dítětem a s lidmi v okolí
• sníženou potřebu spánku u dítěte, která se zásadně podílí na velmi časté únavě primárních pečovatelek. 

Dopad na osobní život

Diagnóza vstupuje do všech sfér osobního života primárních pečovatelek. V péči o dítě jsou do určité míry všechny nezastupitelné. Vyšší časová náročnost péče o dítě tak ovlivňuje možnosti jejich zaměstnanosti a potažmo i finanční nezávislosti.

Diagnózou je mnohdy negativně ovlivněn také partnerský život pečovatelek. Přináší do vztahu mnoho konfliktních témat, nadměrně vysiluje pečující osoby a ubírá příležitosti na společně trávený čas. V souvislosti s diagnózou je velmi zasažen také jejich společenský život. Mnohé z nich přicházejí o velkou část přátel. Mezi nejčastější důvody patří snížená schopnost adaptability dítěte, ochota druhých přijímat jinakost či omezené časové možnosti pečujících osob. Velká část pečovatelek ale díky diagnóze dítěte získává nové přátele, a to především v komunitě lidí s PAS.

Mnoha primárním pečovatelkám se také zásadně změnily představy o budoucnosti. Nesplněná očekávání a výše zmiňované dopady na osobní život pečujících osob působí zásadně na jejich psychiku. Za nejvíce zatěžující považují čelit denně negativním reakcím okolí, permanentní stres či obavy týkající se budoucnosti dítěte. Nápor na psychiku neulehčuje ani fakt, že mají minimum času na odpočinek, sebepéči a na vystoupení z role pečovatelky.

Česká společnost a péče o dítě s PAS

Další tematická oblast se věnuje interakcím primárních pečovatelek s českým systémem a možnostem, které společnost poskytuje pečujícím osobám o děti s PAS. V první řadě pociťují silný nedostatek informací a pomoci v orientaci v možnostech podpory. Nejvíce informací získávají díky sdílení zkušeností s ostatními pečujícími osobami o děti s PAS. Cítí se nepochopeny ze strany státu či zdravotnického a vzdělávacího systému. Chybí jim komplexní přístup ze strany odborníků a propojenost jednotlivých služeb. Odlehčovací služby z důvodu přeplněných kapacit a situovanosti ve velkých městech vnímají převážně jako nedostupné.

Možnosti podpory

Jako nejvíce účinnou pomoc vnímají primární pečovatelky sociální oporu u svých blízkých. Velmi jim pomáhá kontakt s ostatními pečovateli dětí s PAS v rámci organizovaných setkání (podpůrné skupiny), neformálních setkání či na sociálních sítích. V rámci respitní péče by jim pomohl individuální přístup a dlouhodobá spolehlivá spolupráce. Ocenily by možnost finanční podpory, dostupnost podpůrných skupin (hlídání dítěte, online setkání), vstřícný přístup okolí, osvětu odborníků i laické veřejnosti či vzájemnou propojenost jednotlivých odborníků.

Péče o dítě s PAS představuje kontinuální zátěž a mnohdy je pro pečující osoby i přes dostupnou podporu velmi náročná. Pocity, potřeby a emoce primárních pečovatelů mají nezanedbatelný dopad na zdravotně znevýhodněné dítě. Prožívání péče o děti s PAS by mělo být ústředním tématem diskuzí vedoucích ke změnám v laické i odborné veřejnosti.

👉 Další informace o podpůrných skupinách a o zkušenostech rodičů si můžete přečíst ZDE.

👉 Přečíst si můžete také článek o homesharingu v ČR.