Patologická vyhýbavost u dětí s PAS

Autorka: Running Alice

Vydavatelství: Portál 

Rok vydání: 2024

Počet stran: 118

Anotace

Recenze 

Autorkou publikace je Alice Running, matka dvou dětí s poruchou autistického spektra (dále PAS), která má sama totožnou diagnózu. Nejedná se tedy o odbornou publikaci, spíše o soubor doporučení a zkušeností, které se autorce v praxi osvědčily. Patologická vyhýbavost vůči nárokům a požadavkům (dále PDA) představuje pro všechny strany, které se s dítětem s PDA dostávají do kontaktu (rodina, škola, okolí) mimořádnou výzvu. Děti s touto diagnózou bývají silně úzkostné, přičemž svoji nepohodu často promítají do afektů spojených s verbální a fyzickou agresí. Tenzi přitom vyvolávají téměř jakékoli podněty, které nejsou v souladu s jejich potřebami a požadavky. A zároveň platí, že přístupy a metody, které se ve výchově a vzdělávání těchto dětí osvědčily, nejsou univerzálně použitelné, ale mění svoji účinnost v čase. Jinými slovy; strategie, která se osvědčila paní učitelce na matematiku, nefunguje vyučující češtiny a zároveň přístup, který je využíván dopoledne, je kontraproduktivní v odpoledních hodinách anebo druhý den. Vyučující, rodiče a blízcí dětí s PDA tak obtížně hledají styčné body a pilíře, na nichž by péče a spolupráce mohla stát.

Bohužel, a v tomto aspektu spatřuji hlavní negativum knihy, Alice Running je ve svých názorech poměrně radikální. Otevřeně odmítá terapeutické intervence a směry, které se nepopiratelně osvědčily u dětí s PDA a právem je řadíme k nositelům dobré praxe (kognitivně behaviorální terapie – dále KBT, základní prvky strukturovaného režimu, odměnový systém apod.). Opakovaně uvádí, že klíčem k úspěchu je plný respekt vůči těmto dětem, včetně nutnosti přizpůsobení se druhých. A to, alespoň dle mého názoru, není možné nejen ve školním, ale ani domácím prostředí. Spolužáci ve třídě nemají být omezováni potřebami dítěte s PDA, stejně tak jeho sourozenci. Na mysli máme především toleranci k chování náročnému na péči (verbální, fyzická agrese) a nastavení systému výlučně tak, aby dítě s PDA neprožívalo nepohodu. Tento přístup, alespoň dle našich zkušeností, vede k prudkému rozvoji symptomatiky a snaze dítěte zcela ovládat dění ve skupině a určovat pravidla, ať se již jedná o školní třídu anebo vlastní rodinu.

Od autorky se dozvídáme, že KBT je v podstatě kontraproduktivní metodou, nastavení jasných pravidel a struktury vede ke zbytečnému stresování dítěte a je vhodné se řídit vlastní intuicí (což nerozporujeme) a zbytečně dítě neuvádět do nepohody. Alice Running však opomíjí, že dítě, byť s PDA, je stále dítě a potřebuje mít a znát základní pravidla, jelikož si je nedokáže samo vytvořit a nastavit. Z praxe víme, že výsledkem přehnaně svazující, anebo naopak zcela volné, liberální výchovy a přístupu je úzkostné prožívání jedince. A protože děti s PDA skutečně jsou více úzkostné, daný přístup vede do bludného kruhu. Dítě necháváme, aby si pravidla nastavilo samo, ono to však nedokáže, a tím podporujeme růst jeho úzkosti. Je zřejmé, a sama autorka to přiznává, že tento model nemůže nevést ke konfliktu s institucemi a „systémem“, ať již máme na mysli školu, lékaře, psychology, úředníky apod.

Pozitivní jsou naopak momenty, kdy autorka přiznává vlastní nejistotu, vyčerpanost, velmi hezky popisuje vliv hypersenzitivity na chování dítěte, proměnlivost chování a prožívání dítěte na základě, z našeho pohledu, nepodstatných podnětů apod. Výtečně se také podařilo popsat povahu úzkostného prožívání dětí s PDA, nastínit jejich pocity, obtíže, které překonávají při svém každodenním fungování, zvládání změn, střídání prostředí apod.

Dobře popsané jsou intervence spojené se snížením nároků na dítě, ať již doma, anebo ve škole. Děti s PDA jsou výrazně více unavitelné a vyčerpají se rychleji než jejich vrstevníci bez diagnózy. Toto je třeba v rámci nastavení péče a vzdělávání brát v potaz. Rovněž naprosto souzníme s názory autorky týkajícími se hraní počítačových her a využití moderních technologií obecně. Alice Running přiznává, že jejím dětem přinášejí více benefitů než deficitů a povoluje jim jejich využívání v nadprůměrných časových lhůtách, což je sice v rozporu s doporučeními lékařů a psychologů, nicméně ona sama s tím má dobré zkušenosti. Preference výběru, nabídka spoluúčasti na neoblíbené aktivitě, vysvětlování a otevřená komunikace, to vše jsou metody, které autorka využívá a s nimiž bez výhrad souhlasíme. Stejně tak nutnost psychohygieny samotného pečujícího je záležitost, která rozhoduje o emočním ladění dítěte s PDA a nelze ji podcenit či ignorovat („abychom se mohli dobře starat o naše děti, musíme se dobře postarat sami o sebe“). Pro rodiče dětí s PDA je jednou z nejvíce přínosných kapitol ta šestá, zaměřená na zvládání krizových momentů a situací.

Ve druhé polovině knihy autorka, mimo jiné, popisuje obtíže a konflikty jejích dětí ve školním prostředí. Opakovaně uvádí, že sice doma měla s dětmi na denní bázi velmi vyhraněné momenty a konflikty, avšak pedagogové jí ujišťovali, že ve škole je vše v pořádku a s obdobným chováním se nesetkávají, anebo v míře minimální. Výsledkem tohoto rozporu (vidění matky v podobě „ve škole mé děti prožívají soubor mnoha situací, které vedou k nepohodě a tu si po návratu domů vybíjejí na mně“ vs. vidění školy, které je však interpretací matky, nikoli oficiálním vyjádřením pedagogických pracovníků, v podobě „asi bude chyba na straně matky, když nám tu fungují“) je přechod na domácí vzdělávání.

Čím více knihou postupujeme, tím silněji si všímáme zajímavého paradoxu. Autorka sice na úvodních desítkách stran popisuje, co vše je z hlediska systému a oficiálního přístupu institucí špatné a chybné, ale vlastně sama stejné postupy, byť třeba mírně modifikované, efektivně využívá. V závěrečné kapitole dokonce sama přiznává, že bez spolupráce s mnoha odborníky by současný stav jejích dětí nebyl takový, jaký je (myšleno pozitivně) a doporučuje rozšíření sítě podpůrných opatření a pomoci rodičům dětí s PDA.

Pokud se tedy oprostíme od jisté míry radikality a černobílého vidění, zůstává nám publikace, v níž je většina konkrétních tipů velmi dobrá a docházíme k nejspíše nepřekvapivému zjištění, že „vše je o lidech, nikoli systému“, což však, možná kvůli diagnóze, uniká ve většině publikace autorce samotné.