Autismus a raný vývoj - Od projevů k terapii

Recenze 

Kniha Romany Straussové a jejích spolupracovníků se zdánlivě zaměřuje na poruchy autistického spektra (dále také PAS) v raném vývoji dítěte. Snaží se o komplexní přehled poznatků o PAS, ale nedá se říct, že je tato snaha naplněna. I když jsou zde kapitoly zaměřené na teoretické přístupy k PAS, raný vývoj, rodinu, diferenciální diagnostiku nebo problematiku narušeného vývoje jazyka u těchto dětí, jedná a ve většině případů pouze o představení vybraných aspektů, které tvořily východiska pro metodu O.T.A., nebo-li programu rané intervence, který autorka vytvořila.

Popis intervence O.T.A pak zabírá téměř dvě třetiny knihy. Jak sama píše na str. 27: „Tato kniha se zabývá především prověřeným programem pro batolata O.T.A.„“ Není mi tedy zcela jasné, proč nebyla daná skutečnost promítnuta do názvu knihy. Domnívám se dokonce, že je to na škodu, protože čtenář může mít výrazně jiná očekávání, naopak zastánci metody nemusí rozpoznat, že jde o publikaci s ní spojenou. Nevím samozřejmě, zda šlo o záměr autorů nebo o požadavek nakladatelství, proto nechci přemítat o motivaci k danému kroku.

Autorce nelze upřít zápal pro problematiku poruch autistického spektra, který je možno ocenit především v případě aktivní podpory plošného zavádění screeningu PAS v rámci pediatrických kontrol. Knihu pojímá jako jakousi sumarizaci svých zkušeností, studia problematiky a spolupráce s dalšími odborníky. Její snahou je také prosadit metodu O.T.A. jako “prověřený program pro batolata”. Zde se ale dostáváme trochu do úzkých. Metoda O.T.A. je sestavena z přístupů dalších metod (ABA, VTI), které přejímá (což ale není neobvyklé) a které slouží pro podporu jednotlivých postupů autorky, často není zřejmé, zda jde o sekvenci přejatých strategií (např. vytváření ANO sérií v komunikaci nebo traject plán - VTI), či svébytnou, nově vytvořenou intervenci. Navíc některé z postupů, jako je například hned úvodní technika „lechtání“, považuji u dětí s PAS za diskutabilní s ohledem na problematičnost doteků u některých z nich.

Také prezentace metody jako ověřené je přinejmenším problematická, jelikož jak pilotní studie, tak v knize prezentovaná evaluační studie vykazují významné limity (např. chybějící posouzení míry symptomů dle ADOS 2 u kontrolní skupiny). Oceňuji ale metodologické posuny od pilotní k evaluační studii i snahu realizovat studii novou, která by metodologické nároky na intervenční studii splňovala, doporučovala bych pak, aby autorka metody nebyla současně hlavní osobou poskytující intervenci v průběhu studie, i když evaluační studie neukázala statisticky významný rozdíl mezi ní a dalšími interventy.

Ráda bych se ještě alespoň stručně vyjádřila k dalším částem publikace. První část je věnována teoretickému rámci, autorka zde uvádí teoretické koncepty, které ji ovlivňovaly při vytváření konceptu metody O.T.A. Postupuje od příčin vzniku PAS, které jsou stále do velké míry nejasné, přes teorie, které se snaží vysvětlit podstatu odlišností ve fungování jedinců s PAS. Jedná se o teorie známé a v odborných publikacích představené i v České republice, autorka je zde využívá pro objasnění principů, které přenesla do svého přístupu. Doplňuje tedy text poznámkami o využití závěru teorií v O.T.A.

Bohužel právě interpretace některých konceptů a jejich aplikace či vysvětlení jejich uplatnění v rámci O.T.A. je dle mého názoru někdy zavádějící. Například teorie konektivity mozkových oblastí (str. 13–16) je dle autorky v O.T.A aplikována tak, že díky intervenci dojde ke změnám v mozkových strukturách, což je pak vidět na ústupu projevů autismu v chování. K tomu však nemá žádné důkazy (u dětí procházející intervencí nebylo využito sledování změn mozkové aktivity), pouze odkazem na plasticitu mozku usuzuje, že by to tak mohlo být. Podobných posunů najdeme v knize více.

Považuji za důležité zmínit také podkapitolu věnující se úzdravě u PAS. Studie ukazující možnost ústupu symptomů u klientů s PAS se objevují od roku 2013, stále je ale třeba mít na paměti, že poruchy autistického spektra spadají do neurovývojových poruch zakládajících celoživotní specifika ve fungování jedince na základě odlišností v raném vývoji centrální nervové soustavy. Znamená to tedy, že se v určitých (nemnoha) případech můžeme setkat s ústupem symptomů, což však neznamená, že porucha autistického spektra zmizela. I když není v chování jedince patrná, může ovlivňovat jeho kognitivní zpracovávání či prožívání. Autorka mluví o klientech zařazených do pilotní studie, kde došlo k ústupu symptomatiky PAS a klienti jsou v současnosti již na základní škole. To stále ještě neznamená vyřešení PAS, navíc u pilotní studie není možné vycházet z toho, že se u těchto klientů skutečně PAS vyskytovalo vzhledem k nedostatečnému prověření na vstupu (na PAS bylo usuzováno pouze na základě výsledků screeningu).

Za jednu z nejslabších částí pak považuji kapitolu týkající se vývojových milníků v raném období. Ač je hned na začátku uvedeno, že dobrá znalost vývojové psychologie je pro práci s dětmi s PAS nezbytná, následující stručný přehled neposkytuje dostatečnou základnu pro pochopení vývojových milníků v socio-emočním vývoji raného věku, zcela chybí například zahrnutí rané sociální hry v rámci interakce dítě-rodič, kde můžeme zachytit první odchylky u dětí s PAS. Přehledová tabulka pak s některými koncepty pracuje více než tvořivě, např. empatie přisuzovaná dětem ve 13 měsících, která se dle poznatků vývojové psychologie vytváří daleko později a je k ní potřeba například rozvoj teorie mysli v předškolním období. Je zde sice uvedeno, že jde o sdílení emocí, ale takto podaná informace je zavádějící.

V publikaci najdeme i kapitoly věnující se diferenciální diagnostice, autismu a epilepsii a specifikům komunikace u autismu, které jsou odborně hodnotné a předkládají ucelené poznatky dané oblasti. Navíc vysvětlují například rozdíl v termínech poruchy autistického spektra a neurovývojové poruchy, které jsou jinak v publikaci několikrát použité zástupně pro označení poruch autistického spektra, což není přesné. Určitě by bylo možné diskutovat, zda sem patří kapitola věnující se epilepsii, když autorka uvádí, že komorbidity PAS negativně ovlivňují výsledek intervenčního procesu. Nebo zda by nebylo vhodné doplnit kapitolu PAS a poruchy vývoje intelektu jako jedné z nejčastějších komorbidit (společný výskyt).

Pasáž knihy zaměřená na intervenci O.T.A. Představuje komplexně celý program od jeho vzniku až po praktické výstupy, jako je metodika programu, doplňující součásti programu (terapeutické pobyty) nebo zkušenost rodičů, kteří programem se svým dítětem prošli. Toto vlastně považuji za samostatnou část, jejíž provázání z teoretickými východisky není vždy zcela jasné, ačkoliv jsou zde spojující body, jako důležitost zkušenosti sdílené pozornosti a rozvoje komunikace u dětí raného věku.

Analýza intervence O.T.A. by vydala na samostatný text, pokusím se tedy pouze shrnout hlavní výstupy. O.T.A. vychází z toho, že u dětí s PAS či jiným vývojovým opožděním identifikovaným v rámci screeningu batolat je důležité začít co nejdříve s intervencí zaměřenou na kompenzaci deficitních oblastí. Jedná se o závěr, na kterém staví přístup k dětem s PAS již dlouhá léta, nicméně v České republice se stále potýkáme s nedostatkem intervenčních programů a jejich dosažitelností (místní i finanční pro rodiče). Nezbytným základem intervence je respektování vývojové úrovně dítěte, tedy komplexní diagnostika. Vzhledem k potřebám dítěte raného věku je nezbytné do intervenčního procesu zahrnout také rodiče, kteří by měli být partnery všem odborníkům a interventům poskytujícím podporu dítěti. Toto jsou obecné závěry z druhé části publikace. Konkrétní východiska postupy v ní obsažené jsou z mého pohledu v některých částech náročné na pochopení, někdy si odporující nebo interpretované bez širšího kontextu. Jako příklad je možné uvést rodiče, který je sice nezbytnou součástí intervence, ale je také označen za faktor “pokroku nebo stagnace dítěte” (str. 193), což nepracuje s možností překážek na straně dítěte nebo ne zcela efektivně nastaveného intervenčního přístupu a může vytvářet nepřiměřený tlak na rodiče.

Jak již bylo uvedeno výše, kniha Autismus a raný vývoj je knihou o rané intervenci O.T.A a jejím pohledu na raný vývoj dětí s autismem. Pohybuje se na pomezí příručky a populárně naučné publikace se zahrnutím vybraných teoretických rámců. To zakládá určité zaměření při předkládání vědeckých poznatků a domnívám se, že by to čtenář měl vědět již před tím, než ji začne číst. Pro zastánce metody O.T.A. jde zcela jistě o ucelený popis přístupu od prvních myšlenek až k realizaci programu.

Návazné články