Rodina

Ať už je důvod pro odchod osoby s autismem z domova jakýkoli, při plánování tohoto přechodu je třeba zvážit několik věcí...

Mnoho rodičů po sdělení diagnózy stojí před otázkou, jak to říct ostatním. Prarodičům, kteří na dítě koukají s láskou, ale nerozumějí jeho odlišnostem. Přátelům, kteří se vyptávají a nerozumí odpovědím.

Ukazuje se, že mají mnohdy velmi náročnou roli v rodině, přesto jsou však ve společnosti přehlíženy a není jim věnovaná dostatečná pozornost. Řeč je o „skleněných dětech“.

Výsledky 1. českého systematického výzkumu věnovanému - problémů, potřebám a životním zkušenostem sourozenců osob s postižením.

Do kin brzy vstoupí nový dokument Co s Péťou?, který mapuje život rodiny vychovávající syna s PAS a chováním náročným na péče. I když film obsahuje intenzivní scény, realita byla často mnohem drsnější...

Jak vypadá život tzv. „skleněných dětí“, tedy sourozenců lidí, kteří vyžadují zvýšenou míru péče a pozornosti? Co zažívají  a proč se o tom dlouho nemluvilo – a co jim může pomoci? O těchto otázkách se debatovalo v rámci festivalu Jeden svět v Brně po promítání dokumentu Ta druhá. Do diskuse se zapojily režisérka filmu Marie-Magdalena Kochová, výzkumnice Ema Turnerová (FSV UK), dramaturg Josef Kokta a protagonistka filmu Johana Pastirčák.

Nedávno jsme si prožili po delší době hodně slušný meltdown. Začíná to krásné adventní období, všude stánky, světýlka…

Když jsem poprvé psala e-mail na dětskou klinickou psychologii kvůli diagnostice syna, seděla jsem právě v čekárně oční ambulance. Displej mobilu jsem viděla rozmazaně, občas i dvojitě. Jenže to byla jediná chvilka, kdy jsem měla hlídání a mohla jsem tak obsah e-mailu napsat relativně v klidu.

Občas mě napadá, že jsem některé věci související s autismem měla vědět dřív. Kdybych je totiž věděla, tak bych se dost pravděpodobně mnohem méně trápila. Asi by mě, zejména v začátcích s diagnózou, svíral trochu menší strach. Jenže uspěchat se nedá nic a cesta k pochopení autismu je dlouhá.

Tomáškovi bude brzy 6 let. Za normálních okolností by v září nastoupil do první třídy základní školy. Ale u nás je vše jinak, autismus nám převrátil život naruby.

„A v čem je teda vlastně jiný?“ Tuhle otázku jsem dostala od kamarádky před pár dny. Známe se už přes dvacet let a naši cestu sleduje celou dobu. Naši synové jsou navíc narození jen asi měsíc od sebe, a tak měla už od mala srovnání. Našeho Kubu si pamatuje ještě jako nemluvícího, dlouho na plenách, viděla pár jeho nestandardních reakcí, ví, jaké ticho anebo naopak křik u nás bývali.

Marek Slouka začal s natáčením videí v 15 letech. Z pár vteřinových nahrávek se v průběhu tří let stala několikaminutová videa. Marek v nich nejčastěji představuje různá zajímavá místa v ČR. „Natáčím videa hlavně s tátou, který mi pomáhá s textem a se střihem. Moc rád bych uměl mluvit a rozumět tak, jak už se mi to daří na videích. Na těch ale text buď čtu, anebo opakuju těsně před točením. Sám od sebe to zatím nedokážu. Ale já budu makat a dokážu to. Všichni tomu věří! Tak mi držte palce,“ vysvětluje na svém kanálu Marek.

Tyhle Vánoce byly pro mě a zřejmě i pro další spoluobčany jiné. Vnímala jsem je podivně zpomaleně, přitom tak intenzivně, otřeseně, smutně i šťastně. Vážila jsem si doslova každé minuty se synem.

Společně vychovávají své dvě biologické děti – patnáctiletou Natálku a třináctiletého Jakuba, kterému byl diagnostikována porucha autistického spektra (PAS). Rodina má ještě další dvě děti v pěstounské péči – desetiletou Jeny a šestiletého Sama. Oba tito sourozenci mají stejnou diagnózu jako Kuba. Kateřina v rozhovoru popisuje, jaké to je vychovávat děti s autismem a ADHD.

S mým miminkem a později batoletem s "nízkofunkčním autismem" a těžkou hyperkinetickou poruchou bylo téměř nemožné dělat cokoliv jiného než mámu, respektive mámu, která se 20 hodin denně snaží udržet své dítě naživu. Doslova.

Pokud jste se někdy ocitli v situaci, kdy jste chtěli dát dárek „speciálnímu“ dítěti, jistě víte, jak moc těžké to je. Okřídlené rčení o tom, že každý autista je jiný, tady platí dvojnásob a situaci značně ztěžuje. Rozhodla jsem se s vámi podělit o to, jaké dárky u nás slavily či neslavily úspěch a věřte, že nejednou budete překvapeni. Zkusím zahrnout i to, jak dlouho Petíkův zájem o dárek vydržel a co bylo dál.

Sourozenecké vztahy jsou obvykle těmi nejdelšími, čímž jsou zcela unikátní. Jakožto speciální pedagog a sestra osoby s Aspergerovým syndromem se zajímám o perspektivu dospělých sourozenců, jelikož jsem vždy přemýšlela, jak obdobné situace probíhají v jiných rodinách.

Žádný rodič se nejspíš nevyhne smutku z toho, že jeho dítě možná neobklopí tolik přátel, že vztahy pro ně budou pravděpodobně víc než složité. A nakonec - žádná máma ani žádný táta nechce čelit tomu specifickému a této komunitě (tedy komunitě rodičů dětí s PAS) blízkému strachu s názvem „Co bude, až nebudem?“

Někdy je přirovnání lepší než pojmenování. A tak si dovolím popsat situaci, která mě zasáhla, i když se mě vůbec netýkala. Situaci, která náš okamžik diagnózy vystihuje lépe než všechny její odborné definice.

Často přemýšlím nad tím, proč je autismus TAKOVÝ problém. Na mysli mám tentokrát problém primárně ve školství. I sedm let od uzákonění inkluze se děje to, že rodiče jsou (klidně i po telefonu) odmítáni se slovy „Tyto děti nepřijímáme.“ Mnoho z nich hledá vhodnou školku nebo školu jako jehlu v kupce sena. A docela běžně se stává, že musí dojít ke změně a přechodu na jinou, a to z nejrůznějších důvodů. Přitom všichni, kdo se autismu věnujeme, víme, že taková změna je pro naše děti na spektru opravdu velký zásah do jistot a nemalý zdroj následné frustrace.

Eva Sikorová je maminkou tří dětí, z nichž její nejmladší syn je na autistickém spektru. Na to, že jeho vývoj je odlišný, přišla už před druhými narozeninami chlapce. Synovi je nyní už sedm let a i přes velkou pasivní slovní zásobu, s okolím komunikuje jen své nejdůležitější potřeby.

Eva Kusáková je maminkou tří synů. Jeden z nich, 16letý Ondřej, má autismus, těžkou mentální retardaci a epilepsii. Nemluví, nosí pleny, protože nezvládá používat WC, sám se nenají, neumyje, neoblékne, někdy je navíc agresivní. Vyžaduje tedy neustálou péči, která je velmi náročná.

V rozhovoru s Michaelou Hoškovou se však více než značce Maappi věnujeme jejímu osobnímu příběhu. Bavit se budeme o dlouhém hledání správné diagnózy pro Matěje. Věnovat se budeme i náročnějším tématům, jako je úvaha nad pořízením si druhého dítěte, když to první je na spektru nebo tomu, jak si nejen její syn, ale i ona sama zažila vyčleňování z kolektivů. V rozhovoru zazní i to, kudy vedla jejich cesta za hledáním vhodných vzdělávacích institucí – od mateřské školky, kde snaha o začlenění vždy dříve či později skončila neúspěchem, až k tomu, že se Matěje podařilo úspěšně integrovat do kolektivu na základní i střední škole. Nevyhneme se ani zmínkám o šikaně, hejtech na sociálních sítích nebo tomu, jak lze díky dobrým vztahům s rodiči žáků i učiteli předejít řadě nepříjemných omylů.

Aspergerův syndrom (AS) patří mezi poruchy autistického spektra. Vyznačuje se především potížemi v komunikaci a sociálním chování, které jsou v rozporu s celkově dobrým intelektem (u některých jedinců může být i nadprůměrný) a řečovými schopnostmi (pasivní slovní zásoba bývá bohatá, vývoj řeči není opožděn). 

Každý rodič si pro své dítě přeje, aby bylo v životě šťastné. Já, jakožto matka syna s autismem, samozřejmě zrovna tak. Čím je syn starší, tím víc a intenzivněji cítím, že víc než cokoliv jiného mu přeju, aby měl „svou smečku“. Kamarády nebo alespoň jednoho. Někoho, kdo s ním jeho životem půjde a nebude ho soudit, klást nároky, ale přijme ho takového, jaký je, a bude ho pravidelně vídat.

Milujeme Advent. Je to pro nás čas světýlek a různých příjemných chvilek, procházek po tmě a čekání na Ježíška. I když je Petíkovi už čtrnáct let, stále na něj věří a mně se to líbí. Syn má kromě PAS diagnostikované ADHD, vývojovou dysfázii a vývojovou dyspraxii (což je porucha motorických funkcí).

Stále častěji slýchám, že se lidé kolem mě těší na Vánoce. Opravdu hodně bych si přála říct totéž, ale ono to u nás není s vánočními svátky tak docela jednoduché. Autismus je maličko proměnil, a pokud bych měla mluvit o ztrátách, tohle je jedna z nich.

Myslím, že většina rodičů dětí s autismem časem dostane, jakmile začne chápat problematiku této odlišnosti, jakousi permanentní a přirozenou obavu z větších a zásadnějších životních změn. Může to být nástup do školky, do školy, změna kterékoliv z nich, nový psycholog nebo třeba stěhování. I přes to, že se děti vyvíjí, zlepšují ve své adaptabilitě, jsou časem pružnější a změny zvládají lépe než v raném věku, změna je z podstaty autismu stále nevítaná. Rodiče vyvíjí nemalé snahy, aby na ni dítě připravili. Přinejmenším my to tak máme a právě nedávno jsme jednu takovou absolvovali. Stěhování.

Můj syn cestuje letecky od svého prvního roku života. A ani po zjištění, že je dítětem s poruchou autistického spektra, jsme cestovat nepřestali, jen jsem se snažila vytvořit podmínky, aby rozuměl tomu, kam jedeme a co se tam bude dít. Zpočátku jsem vytvořila pro syna obrázková schémata od odchodu z domu až po příjezd do hotelu...

Puberta. Vývojové období plné proměn a výzev, a to jak pro běžnou populaci, tak pro děti s autismem. Dříve jsem na ni příliš nemyslela, protože stále razím heslo „Nehasím, co nehoří.“ Nicméně teď už se puberta definitivně zabydluje i u nás a náš dvanáctiletý syn s dětským autismem dokládá, že to bude všelijaké, ale jednoduché určitě ne.

Myslím, že je dobře, že jedno z pravidel psychohygieny pro nás pečující rodiče zní: „Nehaste, co nehoří.“ Vzala jsem si to za své a řeším vždycky jen to, co je u nás zrovna aktuální. Zároveň jsem si za uplynulá léta, ve kterých jsem se učila (a stále učím) porozumět autismu a hlavně tomu, co to znamená u našeho syna, vypěstovala určitou odolnost.

Jan Holub, dnes jednadvacetiletý muž na spektru, dokázal už ve dvou a půl letech sjet na lyžích černou sjezdovku. Úspěchy sklízel i v dalších sportech. Tím osudovým se pro něj i pro jeho rodinu ale stalo plavání, ve kterém sbírá medaile v Česku i v zahraničí, a to i přes omezení, která Honzovi přináší jeho diagnóza – porucha autistického spektra (PAS). I díky podpoře celé rodiny, trenérů, učitelů a v neposlední řadě Honzově tvrdé práci se prognóza, že Honza bude jen ležet na zemi a vydávat skřeky, nikdy nenaplnila. Dnes je Honza jediným zaregistrovaným plavcem, respektive sportovcem s poruchou autistického spektra v České republice. A svým příběhem, sdíleným prostřednictvím maminky Jany Holubové, inspiruje mnoho rodin s handicapovanými dětmi. I my jsme se vám rozhodli tento inspirativní příběh nabídnout a s Janou a Honzou Holubovými jsme natočili rozhovor. Můžete si jej přečíst na následujících řádcích nebo poslechnout v audiozáznamu. 

Byla jsem mámou, co chce mít určitě dvě děti. Po diagnóze u Kubíka se ale toto téma smrsklo na sérii vystrašených otázek. Co by bylo, kdyby přišlo druhé dítě? Mělo by taky autismus? Jak bych to zvládla? Jak bychom to ustáli všichni dohromady? Jak by se k tomu stavěl Kuba? Přišla by láska a sourozenecké pouto, nebo krize, žárlivost a agresivita? A ať už by to vypadalo jakkoliv – bylo by to na chvilku, nebo by to takové bývalo zůstalo? Kdo mi dá odpověď?

Listopadem pro mě začíná období, kdy musím mozkové závity zapojit dvojnásob. Můj bratr Martin má totiž 11. listopadu svátek, zanedlouho poté následují Vánoce a už v únoru Martin slaví narozeniny. Pravdou je, že shánění vhodného vánočního dárku je alespoň pro některé blízké pravidelnou každoroční výzvou. Když je ale váš bratr autista, tak to celou náročnou misi ještě víc komplikuje.

„Být rodičem. Možná i vám to připadá přirozené tak, jako to přišlo vždy přirozené mně. Nepochybovala jsem o tom, že založím rodinu, měla jsem jasno v tom, jak se na to těším, a děti že bych chtěla nejspíš dvě. Ani ve snu mě nenapadlo, že by to takto nemuselo dopadnout."

„Je nádherné sledovat své dítě, jak se zlepšuje v dovednostech. Každý drobný úspěch, každý střípek nového porozumění, každá nová kapka naděje je něco, co žijeme naplno. Přesto tím naše cesta nekončí. Navíc se může kdykoliv zvrátit v propady. Takže když dneska slyším větu, která v tomto kontextu začíná slovy ,No vidíš…‘, netěším se na to, co bude následovat. Někdy opravdu stačí jen naslouchat."

„Je řada důvodů, pro které se dá můj život docela jednoznačně rozdělit na svět před Jakubem a ten druhý - s ním po boku, téměř neustále a intenzivně spolu. Jedním z těch zásadních je volný čas. Přístup k němu a následně i pocity z něj plynoucí jsou docela jiné než dřív. A právě k tomu bych chtěla říct pár slov, protože vím, že nejsem ani zdaleka jediná máma, která se s tímto pere."

,,Najednou jsem zjistila, že dcerka absolutně ignoruje moje rutiny, můj spánek a rozhodla se převrátit náš život na ruby. Najednou všude ležely hromady věcí a do toho neustálý křik novorozeněte trpícího na koliky a reflux. Měla jsem pocit, že zešílím. Nesnáším křik, přesycení podněty, narušení rutiny a najednou nic nebylo dle zajetého pořádku. Nestíhala jsem se věnovat malé, natož sobě a manželovi, a vršily se jen výčitky, jaká jsem špatná matka, manželka a hospodyně."

„Zkušenost s pandemií, izolací a neustálými změnami v opatřeních mi znovu ukázala, jak nás naše děti dokážou překvapit. Osobně jsem se hodně bála řady věcí. Jak synovi s PAS vysvětlím, že nemůže do školy a že nevím, kdy to skončí? Jak mu vysvětlím, proč se nosí roušky?  A jak mu reagovat na to, když sám zaznamená lhostejnost? Člověk nikdy neví, jak se s tím dítě s PAS popere. Světe div se, mé obavy se nenaplnily. Ani v jednom případě." 

„O autismu se často mluví jen v tom smyslu, že přináší obtíže. Také může zaznít, že jím někdo „trpí“ (formulace, na kterou jsem přímo alergická). Já sama taky říkávám, že život s autismem mého syna je zatraceně náročný. A ano, musíme překonávat obrovské množství překážek. Ale to je jen jedna stránka mince. V tomto článku bych se s vámi chtěla podělit o tu pozitivnější část."

„Co je pro mě a v důsledku i pro Kubu největší ztráta? Pokřivené vztahy. Že vám autismus protřídí přátele, je nejspíš poměrně známý fakt. Ale to je pro mě v pořádku. Jsou lidé, kteří nás naším životem provází, a občas prostě přijde moment, kdy se ta společná cesta rozejde. Může se to stát. Na co jsem ale připravená nebyla, jsou ztráty v rodině. Tam neočekáváte, že se vaše cesty rozejdou."

„V souvislosti s autismem se často skloňuje slovo terapie. Je řada terapeutických směrů a i náš syn některé z nich využil. Přesto to dnes vnímám tak, že tohle všechno bylo a je jen doplněk větší a naprosto zásadní terapie. Ta velká terapeutická práce náleží především rodině a jejímu fungování. Což ale neznamená, že by to bylo nějak lehčí. Naopak, výchovu dítěte s autismem vidím jako velmi náročnou právě proto, že to znamená práci rodičů na sobě samých." 

„Někteří říkají, jak jsem Kubíka dokázala dobře vychovat, což se mi zdá divné. Když jsem totiž na něj zkoušela různé doporučované výchovné postupy, tak to nefungovalo (...) Diagnóza nám dala vysvětlení a psycholog nás nasměroval. Nikdo nám nedal příručku s konkrétními postupy. Jak na vlastní dítě jsme si museli přijít sami."