Debata k filmu Ta druhá

Jak vypadá život tzv. „skleněných dětí“, tedy sourozenců lidí, kteří vyžadují zvýšenou míru péče a pozornosti? Co zažívají  a proč se o tom dlouho nemluvilo – a co jim může pomoci? O těchto otázkách se debatovalo v rámci festivalu Jeden svět v Brně po promítání dokumentu Ta druhá. Do diskuse se zapojily režisérka filmu Marie-Magdalena Kochová, výzkumnice Ema Turnerová (FSV UK), dramaturg Josef Kokta a protagonistka filmu Johana Pastirčák. Společně sdíleli své pohledy na péči, systémovou podporu i sílu sdílení zkušeností. Ukázalo se, že potřeby těchto dětí zůstávají často neviditelné – přesto však hluboce ovlivňují jejich životy.

Součástí projektu je i výzkum, který vznikal paralelně s natáčením filmu. Celé znění je od června 2025 zveřejněno na webu tadruha.cz, úryvky i užitečné informace najdete už nyní na sociálních sítích pod názvem film Ta druhá. Debata zahrnovala také dotazy z publika – jejich výběr najdete v textu. (Pozn. red. Dotazy v první části pokládala moderátorka besedy, v druhé části se jedná o dotazy z publika.)

Výzkum o sourozencích lidí se zdravotním znevýhodněním

Co jste se díky výzkumu „skleněných dětí“ dozvěděli?

Výzkumnice Ema Turnerová: Dobrý večer. Možná začnu trošku zeširoka. Výzkum jsme iniciovali proto, že v České republice dosud neexistovalo žádné přesné číslo o tom, kolik sourozenců osob se zdravotním znevýhodněním tu vlastně žije a jaké mají potřeby či obtíže.

Náš výzkum měl právě tyto potřeby a výzvy zmapovat. Mezi hlavní zjištění patří to, že většina těchto sourozenců se aktivně podílí na péči o svého blízkého. Vnímají ji jako psychicky i časově náročnou a zároveň počítají s tím, že v budoucnu tuto péči pravděpodobně převezmou. Zároveň ale systém s tímto scénářem prakticky nepočítá, čímž vzniká zásadní mezera v oblasti podpory – a z ní pak také pramení strach těchto sourozenců z toho, co je čeká v budoucnosti.

Mapovali jsme i dostupnost služeb, které by těmto sourozencům mohly pomoci. Jen asi čtvrtina z nich má s nějakou takovou službou osobní zkušenost – často jde jen o jednorázové terapeutické sezení nebo jeden společný výlet. Většina z nich by ale o podobné služby měla zájem – např. o individuální terapii nebo skupinová setkání, kde by mohli sdílet své zkušenosti s ostatními, kteří se nacházejí v podobné situaci.

Jsou nějaké možnosti, kam se mohou skleněné děti obrátit?

Režisérka filmu Marie-Magdalena Kochová: Takové služby existují, ale velmi často jsou těžko dostupné. A to nejen finančně, ale i geograficky – jsou buď příliš daleko, nebo jich je málo. Je důležité si uvědomit, že péče v těchto rodinách je velmi propojená. Nejčastěji ji primárně řeší rodiče – ti ale často sami čelí nedostatku podpory. Také potřeby samotných dětí se velmi liší – podle věku, vývojové fáze i míry znevýhodnění. Snažíme se také, aby se více inicioval jejich vznik.

Celé téma je velmi komplexní. Z našeho výzkumu ale jednoznačně vyplývá, že většina respondentů by určitou formu podpory uvítala. Zároveň mnoho sourozenců považuje náročnost své péče za spravedlivou – rozumějí tomu, proč je potřeba pomáhat. Ukázalo se, že pochopení ze strany sourozenců je opravdu silné. Zároveň často sami zmiňovali i pozitiva – co jim tato životní zkušenost dala.

Náš výzkum se tedy soustředil především na to, s jakými výzvami se sourozenci setkávají, abychom z toho dokázali odvodit, jak a kde by mohla pomoci systémová nebo odborná vnější podpora.

Citlivý přístup při natáčení filmu

Ráda bych se zeptala na něco trochu jiného – při natáčení filmu jste pracovali s velmi citlivým tématem. Jak jste zajistili, aby film nebyl zkreslující a zároveň ukázal všechny důležité aspekty?

Dramaturg Josef Kokta: Na to můžu odpovědět částečně – druhá část je spíš otázka na režisérku Majdu. Ale z našeho pohledu šlo hlavně o to být maximálně ohleduplní ke všem členům rodiny. Nikdy jsme nechtěli nikoho vystavovat zbytečnému tlaku, zvlášť ne Rozárku (mladší sestru protagonistky filmu, která má diagnostikovaný atypický autismus).

Majda to podle mě skvěle vyřešila tím, že například záchvaty ve filmu nejsou vidět, ale jen slyšet – pracuje se hlavně se zvukem. To je velmi citlivé řešení. Chtěli jsme, aby ve filmu dostaly prostor emoce všech členů rodiny – i když hlavní perspektiva vychází ze zkušenosti sourozence.

Magdalena: Můžu to podpořit i konkrétním příkladem.

Je tam pro mě důležitá scéna z koupelny, kdy slyšíme Rozárku plakat a říkat: „Chci přestat křičet, ale nevím jak.“ I když sledujeme hlavně pohled její sestry, bylo pro mě zásadní ukázat, že situace je složitá pro všechny. Že i Rozálka sama se potýká s vlastními výzvami.

Celkově jsme se snažili nikoho neexponovat – ale hledat citlivé a kreativní způsoby, jak ukázat, čím si jednotliví členové rodiny procházejí, aniž bychom někoho natáčeli v momentě, kdy nad sebou třeba ztrácí kontrolu.

Fotografie z filmu Ta druhá, protagonistka 

Otázky z publika a diskuse o sdílení zkušeností

Kde je výzkum odstupný? 

Ema: Zatím zveřejňujeme výstupy z výzkumu na našich sociálních sítích – na Facebooku a Instagramu Ta druhá film. Co se týče filmu, ten v nejbližších dnech dokončujeme a chystáme jeho veřejné zveřejnění na webových stránkách Ta druhá. (Pozn. red. Stránky jsou k červnu 2025 spuštěny.)

Zmínili jste sourozeneckou skupinu, jak jste se dali dohromady?

Protagonistka filmu Johana Pastirčák: Skupina vlastně vznikla spontánně – někdo reagoval komentářem pod příspěvkem a my jsme si pak navzájem poslali kontakt, vznikla malá whatsappová skupina. Ale zatím to není nic oficiálního ani pravidelného.

Magdalena: Chtěla bych povzbudit všechny, kteří cítí chuť, čas a energii, aby třeba i sami iniciovali vznik podobné skupiny – třeba jen facebookové stránky typu „Skleněné děti Brno“. (Pozn. red. AutismPort kontaktovala zakladatelka takovéto skupiny, která vznikla na základě této debaty - odkaz najdete zde.) Taková svépomocná skupina by mohla být místem pro sdílení zkušeností. Věřím, že právě sdílení mezi lidmi, kteří mají podobné prožitky, je nesmírně hodnotné.

Proč se o „skleněných dětech“ málo mluví?

Vzpomínám si, že jsi kdysi v Jihlavě říkala, že tě při natáčení překvapilo, kolik lidí z tvého okolí jsou vlastně „skleněné děti“. Můžeš sdílet, proč si myslíš, že se o této zkušenosti mluví tak málo?

Magdalena: Myslím, že to není ani tak o tom, že bychom nechtěli sdílet – spíš jsme si často vůbec neuvědomili, že to má nějaký název, že existuje odborný termín. Mluvím teď za sebe – já jsem v tom vyrůstala, ta situace pro mě byla daná. Znala jsem její pozitiva i výzvy, ale nikdy mě nenapadlo třeba vyhledat něco jako „sourozenec člověka s handicapem“. Netušila jsem, že za tím může být odborné zázemí.

A taky je pravda, že jsem „starší ročník“ – v době mého dospívání nebyly skoro dostupné ani informace o autismu, natož o sourozencích dětí s handicapem. Zároveň jsem si vždycky držela dva oddělené světy – doma jsem řešila téma handicapu, ale mezi kamarády jsem byla ráda, že můžu být jen puberťačka. Bylo to pro mě osvobozující – nedefinovat se tou situací doma. Ale to je samozřejmě individuální.

Johana: Já bych k tomu jen dodala – nemyslím si, že bychom to nechtěli sdílet. Spíš jsme prostě nenašli nikoho, s kým by to šlo. Když jsem poprvé potkala Majdu, cítila jsem obrovské pochopení. Dřív, když jsem se o své situaci bavila s vrstevníky nebo spolužáky, měla jsem pocit, že mi sice naslouchají, ale nerozumí mi do hloubky. Tohle bylo poprvé, kdy jsem cítila, že mě někdo skutečně chápe.

A co se týče té online skupiny – vídáte se třeba už i naživo, nebo jak teď vypadá vaše komunikace?

Johana: Zatím jsme se osobně nesešli, ale určitě je to v plánu. A vím minimálně o jedné člence skupiny, která je teď tady v publiku. Ahoj, zdravím tě.

Fotografie z filmu Ta druhá, protagonistka se sestrou

Jsou sourozenci připraveni převzít péči?

„Skleněné děti“ možná počítají s tím, že jednou převezmou péči. Jsou na to ale skutečně připravené?

Magdalena: To je důležitá otázka. Já si nemyslím, že by byli skutečně připravení – a ani jsme se na to výslovně neptali ve výzkumu. Ale většina z nich s tou možností počítá. Často je k tomu vede láska k sourozenci – prostě vědí, že mu jednou budou chtít pomoct. Ale připravení na to být vůbec nemusí. A právě to by mohlo být tématem pro podpůrné odborné skupiny – připravovat sourozence na reálnou budoucnost. Navíc je to těžké i pro samotné rodiče. Například chráněné bydlení rodinného typu je často velmi nedostupné – jak finančně, tak kapacitně.

A tak si mnohé rodiny vůbec neumí představit, jak bude vypadat péče po odchodu rodičů. Přitom by velmi pomohlo, kdyby existoval prostor, kde by si sourozenci mohli tu budoucnost naplánovat. Ty služby možná existují – ale jsou málo dostupné nebo o nich lidé neví.

Poptávejte služby u organizací

Josef: A s tím souvisí další věc – poptávka.

Organizace často tyto služby nenabízejí, protože je po nich nízká poptávka. Ne protože by nechtěly – ale protože nikdo neříká, že je potřebuje. Tohle je jedna z výzev, kterou přináší i samotný film. Možná právě díky němu se někdo osmělí a půjde za svou regionální organizací s tím, že by o takovou podporu stál. A třeba tím pomůže vzniknout něčemu novému – pro sebe i pro ostatní.

Magdalena: Společně s Lenkou Bittmanovou, která je speciální pedagožka a terapeutka, jsme se snažily pojmenovat hlavní problém, který v celé situaci vidíme. Odráží se na třech úrovních: sourozenec – rodič – organizace.

Sourozenec často o svých těžkostech nemluví, nemusí je s nikým sdílet. Nechce zatěžovat rodiče, protože vidí, že je unavený nebo vyčerpaný. Rodič se sice může dítěte ptát, jestli je všechno v pořádku, ale pokud sourozenec nic neřekne, rodič netuší, že by bylo třeba něco řešit. A když rodič o problému neví, nepoptává žádné služby nebo odbornou pomoc. Tím pádem je ani organizace nenabízí – protože neexistuje poptávka. Vzniká tak jakýsi „řetězec nevědomosti“. Rozhodli jsme se ho alespoň částečně narušit tím, že o tématu budeme mluvit a šířit osvětu.

Původ termínu „skleněné dítě“

Nikdy jsem neslyšela pojem „skleněné dítě“. Odkud ten výraz pochází? A jak jste vybírali rodinu pro film?

Josef: Termín „glass child“ pochází z angličtiny a nejde o lékařský nebo odborný výraz. Vznikl před několika lety díky TED Talku, ve kterém jedna žena sdílela svou zkušenost jako sourozenec člověka s hanicapem. Později se ten pojem v zahraničí rozšířil. Lidé začali natáčet videa, zejména na TikToku, ve kterých sdíleli své příběhy jako „glass children“. My jsme si termín vypůjčili z anglického prostředí a přeložili ho do češtiny, protože nám přišel výstižný.

Magdalena: Ta žena z TED Talku byla Alicia Maples. V médiích se pojem často používá pro sourozence dětí se zdravotním znevýhodněním, ale jeho význam je širší – může označovat i sourozence člověka se závislostí, duševním onemocněním nebo problémovým chováním. Zkrátka někoho, kdo vyžaduje hodně pozornosti a péče.

Velmi doporučuju inspiraci ze Spojeného království – tam mají v zákoně zakotvený pojem „young carers“, tedy mladí pečující. Těm se zohledňují jejich potřeby i třeba ve školách. Doporučuji web www.sibs.org.uk, mají úžasné materiály – i když v angličtině.

Fotografie z filmu Ta druhá, protagonistka se sestrou

Výběr rodiny do filmu

Magdalena: Film jsem začala připravovat během prvního lockdownu. Sepsala jsem dlouhý osobní dopis, ve kterém jsem popsala vlastní zkušenost jako skleněného dítěte – proč chci ten film natočit a jaký má mít záměr. Rozeslala jsem ho desítkám neziskových organizací s prosbou, aby ho přeposlaly svým klientům. Ozvalo se mi asi třicet sourozenců nebo jejich rodičů. S deseti z nich jsem se potkala osobně po celé republice. A mezi nimi byla i Johanka.

Johana: U nás to bylo tak, že přišel e-mail, který nejprve otevřela moje máma. Zavolala mě, ať se podívám. Ten dopis mě oslovil – přišlo mi, že to dává smysl a ráda bych se do projektu zapojila. Tak jsem odepsala. Tím to celé začalo.

Magdalena: Společně jsme strávily krásné odpoledne – Johanka mě vzala do lesoparku nad městem a hned jsme si lidsky sedly. Rychle jsme si porozuměly a pro mě bylo jasné, že právě ona je ta pravá pro hlavní roli. Dokonce jsme si cestou přes přechod zazpívaly stejnou písničku – bylo to hrozně lidské a přirozené.

Období natáčení filmu

Jaké pro tebe bylo to natáčení – mít štáb v obýváku, v kuchyni…?

Johana: Bylo to trochu jako mít s sebou stále psa. Štáb se mnou byl v maturitním ročníku – u všech důležitých momentů. Dokonce i u závěrečných zkoušek ve škole. Tohle jsou chvíle, které má málokdo zdokumentované – možná si to jednou v osmdesáti pustím. (Směje se.) Možná ještě s původními zuby!

Viděli film vaši rodiče? A jak reagovali?

Johana: Ano, viděli ho a byli velmi dojatí. Obzvlášť se jim líbily retrospektivní momenty, kde jsme zachyceny jako malé – bylo to pro nás všechny silné a emotivní. Jsme rádi, že jsme do toho šli.

Objevily se i nějaké negativní ohlasy? Někdo, kdo téma bagatelizoval?

Magdalena: Ano, něco málo se objevilo, ale naprostá většina reakcí byla podporující. Opravdu jsem měla pocit velkého pochopení – hlavně od lidí z řad pečujících. Ale jednou jsem otevřela diskusi pod článkem na Seznam Zprávách a už to znovu neudělám – rozhodla jsem se chránit své duševní zdraví. Někteří lidé strašně touží po jednoduchých řešeních. Objevily se i věty typu „Proč si takoví lidé pořizují děti?“ nebo „Dejte dítě do ústavu“. To je samozřejmě absurdní. Nechci to soudit, ale přijde mi to necitlivé. Ale tak tomu je u řady témat, nejen u tohoto.

Naštěstí většina lidí reaguje citlivě a s pochopením. A dokonce se děje něco, co mi přijde dojemné a silné: vznikají dialogy mezi rodiči a sourozenci v komentářích. Třeba máma napíše, že už je vyčerpaná, že nezvládá – a jiný sourozenec jí odpoví, že ví, že se snaží, a že stačí se obejmout a říct si to. A naopak – sourozenec něco sdílí a rodič zareaguje s pochopením. To jsou momenty hlubokého lidského propojení.

Každý z nás někdy bojuje s pocitem viny – jestli jsme udělali dost, byli dost přítomní… Ale nikdy nejde zvládnout všechno. Často balancujeme mezi tolika rolemi, že se prostě někdy selhání nevyhneme. A možná právě v těch chvílích je důležité si říct: „Dělám, co můžu. A nejsem v tom sám nebo sama.“

V debatách se objevuje i ten třetí hlas – samotné dítě se znevýhodněním. Jak tyto osoby na snímek reagují?

Magdalena: Ano i oni se do diskusí zapojují, pamatuju si třeba jednu slečnu se zdravotním znevýhodněním, která napsala, že svým sourozencům děkuje – a že teprve díky tomu filmu pochopila, čím si prošli. To jsou momenty, které mají větší sílu než několik anonymních hejtů. Dávají hlubší smysl tomu, proč to celé děláme.

 {sources}

Zdroj fotografií: sokuromý archiv redakce AutismPortu, veřejný archiv k filmu Ta druhá (presskit)