Pomáháme světu
porozumět autismu
a lidem s autismem
porozumět světu

Pomozte nám zkvalitnit a zlepšit AutismPort!

Informační portál AutismPort se za dobu své krátké existence rozrostl o desítky článků, nové rubriky i funkce.
Rádi bychom web i nadále vylepšovali, aby byl pro vás, naše čtenáře, co nejpřívětivější.
Pojďte nám v tom prosím pomoci vyplněním krátkého dotazníku.

https://forms.office.com/r/yaBeRvXHLJ

Photo by Alesia Kozik from Pexels

AutismPort představuje novou rubriku!

Jaké je povědomí o poruchách autistického spektra napříč celým světem? Jak vládní představitelé ostatních zemí řeší tuto problematiku? Je podpora lidí na spektru a jejich rodin v jednotlivých státech dostatečná, ať už v oblasti zdravotnictví, sociální péče a dalších? Na tyto otázky budeme hledat autentické odpovědi od lidí, kteří žijí nebo žili v zahraničí. Výpovědi a zkušenosti odborníků, sociálních pracovníků, pedagogů, lidí na spektru i jejich rodin dají z různých úhlů nahlédnout na autismus ve světě.

V nové rubrice už si také můžete přečíst první článek. Napsala ho pro nás Veronicah Kinyanjui, maminka autistického syna z Keni. Vypráví o tom, kdy se poprvé o autismus dozvěděla a jak složitá může být v Keni cesta ke správné diagnóze. Ale také o tom, jaké měla nakonec štěstí a proč se mnoho dětí z venkovských oblastí Keni správné diagnózy nikdy nedočká a jsou odsouzeny žít v žalostných podmínkách.

Celý článek si můžete přečíst zde: https://autismport.cz/autismus-ve-svete/detail/slovo-autismus-jsem-neznala-jedinym-zdrojem-informaci-byl-google-vypravi-maminka-autistickeho-chlapce-z-keni

Zveme vás na 7. ročník mezinárodní konference Autismus v praxi

Dovolujeme si vás pozvat na 7. ročník mezinárodní konference AUTISMUS V PRAXI
21. - 22. října 2021

Konference bude probíhat ve formě live streamu a těšit se můžete na příspěvky z České republiky, ale i ze zahraničí!

Program konference obsahuje aktuální diskutovaná témata a ve své podstatě se stává konferencí zprostředkovávající multiperspektivitu. Věříme, že pro vás bude tato nabídka zajímavá a pro vaši praxi prospěšná. Těšit se můžete například na: 

• Homesharing v České republice, včetně příkladů dobré praxe (Děti úplňku)
• Autismus, selfadvokacie a sociální média (Veronika Pudilová, Happy Neurodivergent Lady) 
• Autism: a European perspective (Aurélie Barangert, Director of Autism-Europe)
• Living with autism – experiences, needs and support (Dr. med. Christine Preißmann, Specialist in General Medicine psychotherapy, Emergency medicine, Addiction medicine)
• PSB, CHB, DOZP, DZR nebo OA? - Jak řešit bydlení dospělých lidí s autismem s chováním náročným na péči
• Důstojné umírání mladého člověka - kazuistika o spolupráci Domova se zvláštním režimem a domácího hospice Cesta domů u klienta s těžkým mentálním handicapem a autismem
• Opatrovnické řízení o nezletilé dítě s PAS a jeho specifika
• Proč je důležité znát správnou diagnózu (PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D., NAUTIS, z.ú.; Petra Košťálová, rodič; Člověk s PAS)

Kompletní program konference naleznete ZDE. 

Ke sledování živého přenosu konference potřebujete pouze notebook, stolní počítač nebo tablet a velmi dobré internetové připojení. V den konání akce si na internetových stránkách střediska vzdělávání otevřete odkaz pro připojení, vložíte unikátní kód a přihlásíte se. Kód obdrží každý zaregistrovaný účastník nejpozději 3 dny před konáním akce na email.

BLIŽŠÍ INFORMACE A REGISTRACE

Důležitý krok k ochraně práv osob se zdravotním postižením

Co znamená, že Česká republika ratifikovala Opční protokol k Úmluvě OSN o právech osob se zdravotním postižením?

V červenci tohoto roku došlo k poslednímu formálnímu kroku k tomu, aby byl v České republice ratifikován tzv. Opční protokol k Úmluvě o právech osob se zdravotním postižením. Tímto krokem byl podpis prezidenta republiky.

Jedná se o důležitý krok směrem k ochraně práv osob se zdravotním postižením, a to především ze dvou důvodů:

1. Nově se může každý člověk se zdravotním postižením, který je přesvědčen, že jsou jeho práva v České republice porušována, individuálně obracet přímo na Výbor OSN pro práva osob se zdravotním postižením. Dosud se mohl domáhat spravedlnosti pouze v rámci českých institucí.
   
   
2. Výbor OSN pro práva osob se zdravotním postižením díky ratifikaci Opčního protokolu má oprávnění prošetřovat podněty osob, které si stěžují, že se staly oběťmi porušení ustanovení úmluvy ze strany státu.

Bulletin monitorování práv lidí se zdravotním postižením

Práva lidí s postižením v České republice (nejen) v průběhu pandemie COVID-19

Veřejný ochránce práv (tj. Ombudsman) má v České republice na starosti monitorování práv lidí s postižením podle Úmluvy o právech lidí se zdravotním postižením OSN. Činnost vykonává Odbor ochrany práv osob se zdravotním postižením. Veřejný ochránce práv vydal bulletin, který zachycuje, jak byla v České republice dodržována práva lidí s postižením v době pandemie COVID-19. 

Mezi témata, kterými se Ombudsman v první polovině roku 2021 zabýval, patří:

• dodržování práv lidí s postižením v době pandemie COVID-19,
• zaměstnanost osob se zdravotním postižením,
• výkon volebního práva lidí se zdravotním postižením,
• přístupnost pořadu České televize "Události",
• přístupnost sociálních služeb a novela zákona o sociálních službách,
• fungování odborných pracovních skupin pro pracovní rehabilitaci na pracovištích Úřadu práce ČR a další.

Více se můžete dočíst přímo v Bulletinu monitorování práv lidí se zdravotním postižením, který o činnosti Odboru ochrany práv osob se zdravotním postižením Veřejného ochránce práv informuje.

Články nově také v audio podobě!

AutismPort si pro vás přichystal další novinku!

AutismPort má vlastní newsletter - přihlaste se k odběru novinek i vy!

Nenechte si ujít novinky z AutismPortu i ze světa autismu!

Přihlaste se k odběru našeho newsletteru a budeme vás pravidelně informovat o nově publikovaných článcích, rozhovorech, otevřených rubrikách i dalším unikátním obsahu na AutismPort.cz.

Přihlaste se k odběru novinek z AutismPortu a zůstaňte s námi, ať už jste kdekoli 😉

Poradna NAUTIS vítá svou peer konzultantku

V rámci poradny nabízíme dospělým lidem s autismem a jejich blízkým možnost se setkat a pohovořit s naší peer konzultantkou a psycholožkou Michaelou Matiovou.

Kdo je to peer konzultant?

Peer konzultant je pracovník s osobní zkušeností s danou životní situací, obtížemi či poruchou. Využívá svůj vlastní životní příběh jako metodu podpory lidí se stejnou zkušeností. Peer konzultace pro dospělé klienty v NAUTIS zajišťuje naše psycholožka Mgr. Michaela Matiová, která má sama diagnostikován Aspergerův syndrom.

Jak rozhovor s peer konzultantem probíhá?

Cílem služby je sdílení, podpora a motivace dospělého klienta na spektru k dalším životním krokům, které zkvalitní jeho další životní cestu. Obsahem konzultace je pochopení, podpora a upřímná rada člověka se zkušeností, který si již prošel podobnými problémy, kterými si právě procházíte vy.

Vzhledem k psychologickému a psychoterapeutickému vzdělání peer konzultantky se v průběhu konzultace mohou objevovat i terapeutické prvky. Tato služba však nenahrazuje psychoterapii. Psychoterapie je vhodná jako pokračování těchto konzultací, kde může klient dlouhodobě pracovat na konkrétních problémech.

Služba je poskytována zdarma v maximálním rozsahu tři konzultace. Poskytovat ji lze formou osobní konzultace, telefonické konzultace či konzultace přes videohovor. Lze také využít kontaktního formuláře v sekci Poradna. 

Kdo může služeb peer konzultanta využít?

Dospělí lidé s PAS, kteří se chtějí setkat či si na dálku popovídat s někým, s kým mohou sdílet své zkušenosti z života s PAS a u koho se mohou inspirovat.

Blízcí dospělých lidí s PAS, kteří se potřebují zorientovat v diagnóze PAS a lépe pochopit chování a prožívání svého blízkého.

Koho kontaktovat?

V případě zájmu můžete kontaktovat Poradnu formou kontaktního formuláře, zasláním e-mailu na poradna@nautis.cz či na telefonu 778 402 641.

Obrátit se můžete i přímo na peer konzultantku: michaela.matiova@nautis.cz

Staňte se členem Klubu přátel AutismPortu!

Web AutismPort, největší informační portál o autismu v České republice, oslaví už brzy své první půlkulatiny! 

Za dobu své krátké existence se rozrostl o desítky článků a o nové rubriky. Aby se unikátní web o autismu, který kromě odborných článků publikuje také autentické zkušenosti lidí s PAS a jejich rodin, mohl dále rozvíjet, potřebujeme i vaši pomoc. Staňte se členy nového Klubu přátel AutismPortu a pomáhejte s námi světu porozumět autismu a lidem s autismem porozumět světu. Pomozte nám šířit osvětu a povědomí o poruchách autistického spektra a bořit mýty a předsudky.

Vaše pravidelné příspěvky nám umožní pokračovat v naší práci a být více nezávislí na státních financích. Vybrat si můžete ze tří variant členství. Přichystali jsme pro vás také benefity v podobě slevových kuponů do nakladatelství Portál a Pasparta nebo účast na vybraném webináři NAUTIS zdarma.

Více informací se dozvíte zde: https://autismport.cz/darujte/

Děkujeme za vaši přízeň i pomoc, vážíme si jich!

NAUTIS FEST 2021 bude!

Pro ty nejmenší zazpívají Čiperkové a Lumpína, pro starší děti je připravena interaktivní show Prťáci, rodiče si zatančí v rytmu funky s Filip Zangi & PURPUR.

Představí se muzikál Pod jednou střechou, který nastudoval sbor Daneťáček a skupina Safari z Hradce Králové.

Své verše přednese básník Woÿta a nebude chybět ani náš tradiční host, divadelní soubor Dr.amAS.

Těšíme se na vás! Ať je vás co nejvíc! Aktuality k akci můžete sledovat v rámci události na Facebooku. 

Podpořte s námi sbírku básníka s Aspergerovým syndromem!

Podpoříte mladého a talentovaného básníka Woÿtu? 

Na crowdfundingové platformě HihHit.cz založil NAUTIS sbírku na knižní vydání básní mladého a velmi talentovaného básníka s autismem Woÿty. Pomůžeme mu společně splnit sen?

Když spolužáci hráli vybíjenou, on seděl v koutě. Nechtěli ho mezi sebe. Jedinou společností mu byl sešit – sešit, do kterého začal psát básně. Básně, co berou za srdce. Vojtovým snem je vydat sbírku.

Jak dospělý autista přemýšlí o životě? Jaký je jeho svět? Odpověď na tyto otázky vám může dát knížka Woÿty veršů. Dovoluje si vás srdečně pozvat na malý výlet do své vnitřní země. A věřte, že není ani zdaleka jen černobílá – naopak, barvami přímo překypuje. Kniha bude ilustrována Emou Krátkou, mladou ženou, která má stejně jako Woÿta autismus.

Lidem s autismem pomáhá NAUTIS od roku 2003

„Na některé projekty však sami finančně nestačíme, i když bychom moc chtěli. Proto jsme se rozhodli příběh Woÿty zveřejnit a o finanční pomoc požádat veřejnost. Čím víc peněz vybereme, tím výpravnější publikace bude. Přejeme si vydat krásnou kvalitně zpracovanou sbírku básní, vytvořit malé umělecké dílo, které čtenáře potěší nejen obsahem, ale i formou. Finanční prostředky budou využity na veškeré náklady spojené s vydáním knížky, její propagací a distribucí a výrobou odměn. Každou korunu vybranou navíc investujeme do kampaně související s podporou knihy, poezie, přírody i lidí s autismem. Těšíme se na setkání s vámi na křtu knihy, autorských čteních, osvětových přednáškách a besedách s autorem." 

Vnitřní země je nyní ve fázi rukopisu. Pokud se povede vybrat cílovou částku, pustí se Ema do ilustrací, proběhne sazba, grafické práce, nakonec tisk a vazba. Woÿtovy verše by ke svým čtenářům mohly ze stránky knihy promlouvat nejpozději za půl roku. Kniha vyjde v nakladatelství PASPARTA, v nakladatelství zřízeném NAUTIS a fungujícím na principu sociálního podniku. Nakladatelství dává práci lidem s autismem a výrazně přispívá k zlepšení informovanosti o poruchách autistického spektra.

Přispět do sbírky a vybrat si svou odměnu můžete ZDE.

Recenze rozhovorů - nová rubrika na AutismPort!

Rozhovorů s tematikou poruchy autistického spektra v českých i zahraničních médiích v posledních letech nebývale přibývá. Zdaleka v nich už také nevystupují jen odborníci, ale i samotní lidé na spektru, včetně sebeobhájců, rodiče dětí s PAS nebo lidé, kteří s lidmi na spektru pracují.

Na AutismPort.cz vás proto o takových rozhovorech budeme nejen informovat, ale připojíme k nim také zajímavý komentář těch, kterých se téma týká a mají k němu co říct. 

Mezi prvními nás zaujal rozhovor s Nedou Khodaverdi z Íránu, kde coby učitelka uspěla se svým projektem výuky angličtiny dětí s PAS. Neda nyní působí na Technické univerzitě v Liberci a pro magazín Perpetuum jí vyzpovídal Dominik Lipovský.

👉 Jak se rozhovor s titulkem „Děti s autismem mají vlastní učební strategie, jako učitelé se musíme přizpůsobit" líbil psycholožce z SPC NAUTIS, Mgr. Aleně Perlínové? A čím ji zaujal? Dozvíte se zde!

Musk i další géniové - psycholožka Kateřina Thorová pro Forbes

Když šéf automobilky Tesla a zakladatel vesmírné společnosti SpaceX, Elon Musk řekl v americké show Saturday Night Live, že má diagnostikovaný Aspergerův syndrom, vzbudil tím velkou vlnu pozornosti nejen v zahraničí.  Prohlášení jedné z nejvýznamnějších a nejsledovanějších osobností současnosti zaujalo i české média.

Magazín Forbes přináší článek o tom, že Musk není zdaleka jediným „géniem", jemuž byl Aspergerův syndrom diagnostikován či je na něj přinejmenším podezření.

„Aspergerův syndrom se skutečně vyskytuje poměrně často u osob s vysokým intelektem nebo geniálními schopnostmi. Častěji se ale objevuje u lidí, kteří žádné nadprůměrné schopnosti nemají,“ říká psycholožka a metodická ředitelka Národního ústavu pro autismus Kateřina Thorová.

Autor článku ale také připomíná, že současně platí, že většina lidí na autistickém spektru „genialitou“ neoplývá. Nezřídka se však bohužel potkávají s tím, že od nich okolí nějaké mimořádné schopnosti očekává, což jejich situaci vůbec nezlehčuje.

Celý článek si můžete přečíst zde.

Rozhovor o střevním mikrobiomu a jeho vlivu na PAS

Jaká je spojitost mezi střevním mikrobiomem a duševními poruchami? Může mít složení střevních bakterií vliv také na poruchy autistického spektra a jejich jednotlivé projevy? Může složení střevní mikrobioty nastávající matky ovlivnit plod dítěte v děloze? A jak se liší mikroflóra lidí s autismem od mikroflóry zdravých jedinců?

Na tyto a mnohé další otázky jsme se zeptali té nejpovolanější - paní předsedkyně České mikrobiomové společnosti, profesorky Heleny Tlaskalové-Hogenové.  

„U velké řady duševních chorob bylo zjištěno, že pacienti ve srovnání se zdravými kontrolami mají porušenou rovnováhu střevní mikrobioty, tzv. dysbiózu. Dysbióza znamená poruchu ve složení mikrobioty, tj. snížení diversity (rozmanitosti), zvýšení počtu potenciálně patogenních mikrobů (tzv. pathobiontů) a snížení počtu bakterií prospěšných. Přítomnost dysbiozy byla prokázána např. u pacientů s poruchami  autistického spektra, u pacientů trpících úzkostnou psychózou, bipolární poruchou, neurodegenerativními chorobami, poruchami příjmu potravy. U autistů bylo v řadě článků popsáno, že ve střevní mikrobiotě pacientů je snížené množství laktobacilů, bifidobakterií a dalších zdraví prospěšných bakterií."

Celý rozhovor s paní profesorkou Tláskalovou-Hogenovou si můžete přečíst zde. 

Velmi nás také těší spolupráce, na které jsme se s Českou mikrobiomovou společností domluvili a na jejíž pokračování se těšíme!

Rozhovor s tvůrci seriálu Kukačky na AutismPortu!

Seriál Kukačky upoutal v posledních dnech a týdnech české diváky. Vypráví příběh dvou rodin, které spojuje minulost a které netuší, že 6 let vychovávají dítě těch druhých. Když se oba manželské páry dozví, že v porodnici jejich novorozené syny zaměnili, jsou postaveny před celou řadu otázek, jak se k celé situaci postavit a jaké řešení je to správné. 

Vedle hlavní dějové zápletky je ale silným motivem celého příběhu také Aspergerův syndrom, který do vínku dostala jedna z dětských postav - šestiletý Jakub Kadlec.

„Když jsem přemýšlel o celém příběhu, tak jsem si říkal, že by ti kluci samozřejmě měli být rozdílní a rozlišitelní na první pohled. Inspirace přišla sama, protože moje manželka pracuje jako učitelka v soukromé škole, kde jsou hodně naklonění inkluzi. Do této školy chodí i moje tři děti. A mají tam několik, asi i nadstardantně oproti normální škole, autistů, kterým se individuálně věnují. Moje děti mají mezi autisty kamarády, někteří byli i u nás doma, takže jsem se s nimi potkal. A mé děti vyprávěly spoustu příhod, veselých i smutných, z toho potkávání se. Tak jsem si říkal, že mít jednoho z těch dvou kluků takhle obdarovaného – Aspergerovým syndromem – že to pomůže i dramaturgické stavbě. Protože kluk, který vyžaduje přesný a přísný řád, který nesnáší jakoukoli změnu, tak to samo o sobě je dramatizace té úvodní zápletky, což pro vyprávění příběhu je vždy dobré." (Jan Coufal, scénárista seriálu Kukačky)

Kde čerpal scénárista Jan Coufal informace o charakteristických rysech v chování dítěte s Aspergerovým syndromem? Jak s režisérem Biserem Arichtevem vybírali vhodného dětského herce pro ztvárnění role? A jak ho seznámili s jeho postavou a jejími specifiky? Proč bylo těžké natáčet afekty, kterými se postava Jakuba projevuje? A jaké ohlasy ohledně ztvárnění tématu autismu chodí od diváků? Odpovědi na tyto a mnohé další otázky uslyšíte v rozhovoru s tvůrci seriálu Kukačky, který exkluzivně poskytli portálu AutismPort!

👉 Celý rozhovor si můžete poslechnout i přečíst zde. 

Cena APLAUS 2021 zná vítěze

Cena APLAUS, kterou vyhlašuje Národní ústav pro autismus (NAUTIS), a která je každoročně udělována jednotlivcům a organizacím, které se zasazují o to, aby se lidem s autismem žilo lépe, zná svou letošní vítězku. Stala se jí Lada Holaňová, pedagožka hudby z Hradce Králové, za nastudování původního autorského muzikálu Pod jednou střechou, jehož cílem bylo seznámit veřejnost s možnostmi spolupráce a společnými zájmy dětí s handicapem a dětí zdravých. Ani letošní, v pořadí devátý ročník Ceny APLAUS, nebude vzhledem k pandemické situaci v České republice vyhlášen slavnostně. Ocenění, nad kterým tradičně převzal záštitu poslanec MUDr. Vít Kaňkovský, bude vyhlášeno pouze online.

Původní tří kategorie (jednotlivci, organizace a lidé s autismem) Ceny APLAUS byly tento rok zrušeny, soutěžilo se pouze v jedné kategorii: „Nejlepší počin, který pomohl lidem s autismem“. Nominován mohl být kdokoli, kdo se v roce 2020 zasadil o osvětu v oblasti porozumění autismu, pomáhal lidem s autismem či byl autorem jakéhokoli záslužného projektu, který lidem s PAS pomohl. Nominováni mohli nově být i laureáti ceny z předchozích let, kteří ve své činnosti pokračují a v předešlém roce realizovali nové počiny. Porota byla složena z odborníka, donátora, zástupce NAUTIS, rodiče dítěte s autismem a člověka s autismem.

Příběh vítězky Lady Holaňové

Paní Lada je hudebnice tělem i duší, pracuje jako učitelka souběžně na dvou zcela odlišných typech škol – v MŠ, ZŠ a SŠ škole Daneta – škole pro děti s postižením a ZUŠ Střezina – výběrové škole pro děti s nadáním. V Centru Daneta vede deset let pěvecký sbor Daneťáček, kde více než polovinu členů tvoří žáci školy a klienti denního stacionáře s autismem. Paní Lada ve spolupráci s panem Radkem Škeříkem  - zástupcem ředitele na ZUŠ Střezina pro hudební obor, dirigentem a zakladatelem akordeonového orchestru Safari, spojili své síly a představili již několik zcela ojedinělých projektů, ve kterých se setkal svět dětí s postižením a svět dětí s nadáním. Jednalo se o nastudování hudebních pohádek Tři bratři, Zlatovláska, V peřině a v minulém roce měl premiéru původní autorský muzikál Pod jednou střechou. Cílem projektů bylo seznámit veřejnost s možnostmi spolupráce a společnými zájmy dětí s handicapem a dětí s uměleckým nadáním. A zároveň v dětech rozvinout pocit sounáležitosti a radosti ze společné práce – tolik aktuální integrace či inkluze v oblasti umění. Všechny projekty měly velký ohlas i jako výchovné koncerty pro žáky základních škol. Paní Lada Holaňová je zároveň i matkou dospělého syna s Aspergerovým syndromem.

Na druhém místě se současně umístila paní Alena Nejedlá, autorka rubriky Neviditelná Poppy nového informačního portálu AutismPort a organizace Cesta domů, která se zasadila o klidný a důstojný odchod Jakuba Švece, klienta Domova se zvláštním režimem, který byl onkologickým pacientem. Třetí místo patří skupině mladých mediků, kteří zajistili zřízení a provoz společného testovacího místa na provádění testů na Covid-19 pracovníků pražských organizací poskytujících sociální služby.

Vyhlášení Ceny APLAUS současně zahajuje každoroční osvětovou kampaň POROZUMĚT AUTISMU. Letošní kampaň nese název Jiný, než kdo?! a vychází z autorské inscenace divadelního souboru lidí s autismem Dr.amAS. Inscenace se snaží poukazovat na mýty, které panují o lidech s autismem a které v povědomí udržují převážně lidé bez autismu. Název dala inscenaci odpověď jednoho u herců, který na otázku: „Kdy sis poprvé uvědomil, že jsi jiný?“ odpověděl: „Jiný? Jiný, než kdo?!“ Autorem grafické podoby kampaně je ilustrátor Lukáš Urbánek.

Světový den porozumění autismu 2021

„Autismus není volba, porozumění ano"

Podruhé v celorepublikovém lockdownu si Česká republika připomene 2. duben, který byl roku 2007 vyhlášen  Organizací spojených národů Světovým dnem porozumění autismu. Celý svět v tento den vyjadřuje svou podporu lidem s autismem prostřednictvím různých osvětových akcí a iniciativ.  

Dominantním prvkem druhého dubna bude tradičně modrá barva, která je barvou komunikace a sebevyjádření, tedy oblastí, ve kterých mají lidé s autismem největší deficit. Tento den Národní ústav pro autismus (NAUTIS) zahájí celoroční osvětovou kampaň Porozumět autismu 2021. Letošní kampaň má název Jiný, než kdo?! Vychází z autorské inscenace divadelního souboru lidí s autismem Dr.amAS. Inscenace se snaží poukazovat na mýty, které panují o lidech s autismem a které v povědomí udržují převážně lidé bez autismu. Název dala inscenaci odpověď jednoho u herců, který na otázku: „Kdy sis poprvé uvědomil, že jsi jiný?“ odpověděl: „Jiný? Jiný, než kdo?!“ Autorem grafické podoby kampaně je ilustrátor Lukáš Urbánek.

Připojit se k podpoře Světového dne porozumění autismu může i široká veřejnost. Po celý den se v modrém oblečení mohou vyfotit ti, kteří chtějí dát najevo svou podporu lidem s poruchou autistického spektra. Své fotografie mohou sdílet prostřednictvím sociálních sítí pod hashtagem #porozumetautismu2021

„Kolem Světového dne porozumění autismu obvykle koordinujeme akce, které jsou zaměřené zejména na osvětu široké veřejnosti, na boření mýtů, které kolem autismu stále panují, a které ztěžují rodinám už tak náročnou péči. Bohužel i letos se musíme omezit na komunikaci prostřednictvím internetu. Ten den tradičně zahájíme naši celoroční osvětovou kampaň Porozumět autismu, jejímž cílem je zvýšit obecné povědomí široké veřejnosti o poruchách autistického spektra. Jaký je život s poruchou autistického spektra lidem přibližovat po celý rok. Osvěta a vzdělávání jsou významnou součástí naší práce. Většina osvětové činnosti cílí na lidi, kteří se spolupodílí na výchově, vzdělávání či péči o děti i dospělé s autismem – tedy hlavně na rodiče, učitele, osobní asistenty či lékaře. I proto jsme nedávno spustili unikátní informační portál AutismPort,“ představuje aktivity NAUTIS jeho ředitelka Magdalena Šubrt Thorová.

👉 Zajímá vás, jak Světový den porozumění autismu vznikl? Přečtěte si o jeho historii zde. 

„V jiném světě" - seriál o autismu na Radiožurnálu

„V jiném světě"

Takový je název nového seriálu na Radiožurnálu, ve kterém uslyšíte příběhy lidí s poruchou autistického spektra. Nejposlouchanější stanice Českého rozhlasu jej připravila při příležitosti Světového dne porozumění autismu, který připadá každoročně na 2. dubna. 

Geniální podivíni, jako je filmový Rainman Dustina Hoffmana nebo seriálový Sheldon Cooper z Teorie velkého třesku, takový je „televizní“ stereotyp člověka s diagnózou poruchy autistického spektra. Díky snaze nejen odborné veřejnosti se tento zjednodušený obraz daří naštěstí v české společnosti postupně měnit. Diagnóza autismus s sebou ale stále nese stigma. Jak ve skutečnosti vypadá život lidí s autismem a jejich rodin? Poslechněte si nový seriál Radiožurnálu vždy od 8:50. (zdroj: radiozurnal.cz)

Kromě lidí na spektru a jejich rodin vystoupí v seriálu také odborníci, včetně metodické ředitelky odborných programů, psycholožky PhDr. Kateřiny Thorové, Ph.D. z Národního ústavu pro autismus.

Poslouchat můžete každý den, ráno v 8:50 na stanici Radiožurnál nebo ze záznamu denního vysílání. Všechny odvysílané díly najdete také na jednom místě - zde: https://radiozurnal.rozhlas.cz/v-jinem-svete-pribehy-lidi-kterym-do-zivota-vstoupila-diagnoza-autismus-8456712#dil=1

Vyjádření NAUTIS k pořadu Infiltrace - obchod s nadějí

Dne 15. 3. 2021 v 21:55 měl být na České televizi odvysílán pořad Infiltrace - obchod s nadějí. Tento díl měl skrze skrytou kameru zaznamenat „podivné praktiky péče o děti s autismem v jednom pražském centru“. Už samotná upoutávka na pořad vyvolala řadu negativních ohlasů veřejnosti, včetně reakcí rodičů dětí s poruchou autistického spektra, které vedly k tomu, že Česká televize pořad z vysílání prozatím stáhla. Nyní bude odpovědnými zaměstnanci České televize prozkoumáno, zda je pořad natočený objektivně a nemůže-li jeho odvysílání někoho nespravedlivě poškodit.

OSOBNOSTI - nová rubrika otevřena!

Zpěvačka Susan Boylová, filmový režisér Stanley Kubrick, aktivistka Greta Thurnbergová či vědkyně a aktivistka Temple Grandinová. To jsou jen některé ze slavných osobností, kterým byla diagnostikována porucha autistického spektra. 

U jiných slavných jmen, jako je Wolfgang Amadeus Mozart, Albert Einstein, Bill Gates, Woody Allen a mnoha dalších se projevy jejich chování shodují s typickými autistickými rysy. A i když u nich diagnóza PAS nebyla nikdy oficiálně stanovena (ostatně někteří žili v době, kdy termíny jako autismus či Aspergerův syndrom ještě ani nespatřily světlo světa), jejich okolí, názory odborníků nebo dokonce sebe sami vnímají jako lidi na spektru. 

Jak je porucha autistického spektra ovlivnila v jejich kariérním i osobním životě? Jak se u nich autismus projevuje či projevoval? A pomohl jim v cestě za úspěchem a slávou? Nebo pro ně byl naopak překážkou přinášející úskalí? Jsou či si byli vědomi svých odlišností? Nebáli se o nich veřejně mluvit? V čem nás můžou inspirovat? 

Odpovědi vám nabídneme v nové rubrice Osobnosti, ve které představíme příběhy slavných na spektru i těch, u nichž se porucha autistického spektra předpokládá. 

Otevíráme novou rubriku - Autismus v číslech!

V hlavní kategorii Vše o autismu otevíráme zcela novou rubriku - Autismus v číslech!

Jak už samotný název napovídá, těšit se můžete na celou řadu přehledových článků, přinášejících informace nejen o statistikách sledujících vývoj a výzkum poruch autistického spektra. 

👉 Jako první vám přinášíme článek Kolik je v ČR lidí s potvrzenou diagnózou PAS?

„Data Národního zdravotnického informačního systému (NZIS) a národních zdravotních registrů dokládají, že od roku 2010 do 2018 bylo ve zdravotnictví zachyceno s výkazem F 84 (pervazivní vývojové poruchy neboli poruchy autistického spektra - PAS) celkem 25 967 osob."

Psycholožka Kateřina Thorová mluvila v pořadu Rozstřel i o seriálu Kukačky

Psycholožka a metodická ředitelka Národního ústavu pro autismus,z.ú., Kateřina Thorová, byla hostem v pořadu Rozstřel. S moderátorkou Elen Černou mluvila mimo jiné také o tom, jak je autismus v médiích a kultuře prezentován a jaké mýty jsou s těmito prezentacemi spojeny.

„Film Rain Man zbožňuji a myslím si, že udělal velkou službu lidem s autismem v tom, že představil autismus veřejnosti. Ale má to i svoji stinnou stránku, že ukázal autismus v té velmi vzácné podobě člověka, který je extrémně nadaný. Někdy se tomu říká ,savantský syndrom‘ a těch lidí je na světě jenom pár stovek. Zato lidí s autismem nebo s poruchou autistického spektra jsou statisíce, nejsou tak mediálně atraktivní a nejsou tak rozpoznáváni." (Kateřina Thorová, zdroj: https://www.idnes.cz)

Řeč přišla také na současný, třináctidílný seriál Kukačky, který Česká televize nabízí v pátečním večerním programu. V něm sledujeme příběhy dvou párů, které se dozvídají, že jim byly před lety v porodnici vyměněny jejich děti - chlapci. Mladší z párů vychovává svého nebiologického syna Jakuba, u nějž byl diagnostikován Aspergerův syndrom. Právě postava Jakuba a jeho charakteristické chování vyvolaly u veřejnosti opětovný zájem o problematiku poruch autistického spektra. 

„Postava Jakuba ze seriálu Kukačky je ukázkou typického kluka s Aspergerovým syndromem. Chytrého, matematicky nadaného, má rád hlavolamy, má rád dopravu. Ale spousta kluků a holek s Aspergerovým syndromem tak nevypadá. Někteří jsou umělecky nadaní, někteří nejsou nadaní v takovém to pravém slova smyslu, ale mohou být úspěšní. Můžou být třeba řidiči dálkového autobusu nebo můžou být dělníkem na páse, protože se jim líbí stereotypní práce. Nebo můžou být zahradníkem, protože mají rádi květiny. To jsou ty věci, ke kterým je směřujeme, snažíme se najít jejich silné stránky a zařadit je do života, jak nejlépe to jde."  (Kateřina Thorová, zdroj: https://www.idnes.cz)

V rozhovoru pro pořad Rozstřel odpovídala Kateřina Thorová také na otázky, jaký je rozdíl mezi autismem a Aspergerovým syndromem. Jaké mohou být příčiny vzniku autismu, kdy je možné poruchy autistického spektra diagnostikovat a jaké jsou jejich projevy. Proč je důležitá včasná diagnóza a následná podpora dětí s PAS. Zda roste počet dětí s Aspergerovým syndromem a mnohé další. 

Celý rozhovor si můžete přehrát zde:

Zdroj titulní fotografie:

• archiv České televize

Spouštíme AutismPort!

„Pomáháme světu porozumět autismu
a lidem s autismem porozumět světu"

Webový portál AutismPort vám přinese odpovědi na všechny vaše otázky týkající se autismu! Ať už jste člověk s autismem, rodič či příbuzný dítěte nebo osoby s PAS, učitel, asistent pedagoga či odborník v jiné oblasti, náš webový portál je připraven poskytnout vám informace ze všech oblastí, kterých se život na spektru dotýká. Portál je členěn do přehledných sekcí, aby vaše hledání bylo co nejjednodušší.

V rubrice Vše o autismu získáte nejen základní informace o problematice PAS, ale také o zkušenostech terapeutů, pedagogů a dalších odborníků, kteří s osobami s poruchou autistického spektra pracují. Svými poznatky z oblasti vědy a výzkumu přispějí přední čeští experti. A v neposlední řadě se o zkušenosti z různých oblastí života podělí samotní lidé na spektru. 

Máte dotaz, na který jste na stránkách AutismPortu nenašli odpověď? Nebo se potřebujete poradit či se zorientovat v konkrétní problematice? Obrátit se můžete na naši Poradnu, ve které na vaše dotazy odpoví pracovníci sociální služby Poradna Národního ústavu pro autismus, z. ú.. 

Užitečná pro vás může být také mapa Míst podpory - živou síť, která si klade za cíl obsáhnout co nejvíce existujících podpůrných institucí, služeb a projektů určených lidem s autismem a jejich blízkých tak, aby měl každý možnost najít podporu odpovídající jeho potřebám.

Podělit se s námi můžete také o své nápady, názory a postřehy nebo nás v případě zájmu finančně podpořit. 

„V našem úsilí klademe velký důraz na osvětu. Věříme, že informace a jejich kultivace skrze dialog a spolupráci jsou klíčem ke zlepšování kvality služeb i celého systému péče. Domníváme se, že osvěta tvoří základ pro změnu postojů společnosti k autismu a povede i k pozitivním změnám v legislativě. Záměrem internetového portálu AutismPort je získávat, kumulovat a zpřístupňovat informace o autismu různým zájmovým skupinám v jednoduché, názorné a uživatelsky příjemné formě." (Kateřina Thorová, zakladatelka portálu AutismPort)

Nadace Jistota KB podpořila náš vznik

Nadace Komerční banky, a. s. – Jistota pomáhá a podporuje aktivity v oblastech rozvoje občanské společnosti, zdravotně sociálního charakteru, vzdělávání a začleňování jedinců do společnosti. V roce 2018 mohla být práce na AutismPort zahájena díky finanční podpoře nadace. Nadace podpořila projekt na období tří let. Děkujeme!              

„Rozhodnutím podpořit vznik včasné podpory a intervence pro rodiny s dětmi s autismem v online prostředí jsme v roce 2018 předběhli dobu. Žijeme v online době. V současnosti ještě více než kdy jindy. Zkrácení vzdálenosti mezi klientem a odbornou pomocí bude vítaným a stále více žádaným doplňkem napříč obory sociální práce a pomáhajících profesí. Pro nás, z Nadace Komerční banky – Jistota, je čest, že jsme mohli být u toho. Věřím, že virtuální prostor AutismPortu, který tímto vznikl, bude vlídným prostředím, včasnou pomocí a podporou pro mnoho rodin s dětmi s poruchou či obavou z poruchy autistického spektra."  

Mgr. Jiří Kocourek
manažer Nadace Komerční banky, a.s. – Jistota