Autismus a praxe podložená důkazy

Snaha zvyšovat kvalitu služeb s sebou přinesla myšlenku praxe podložené důkazy (evidence-based practice, EBP). Poprvé se toto paradigma objevilo v oblasti lékařské péče. Postupně ho přejímaly i další obory, a tak se rozšířilo například do psychologie a psychoterapie, pedagogiky, sociální péče, personalistiky a řízení lidských zdrojů, managementu, různých odvětví poradenství a podnikání a nadační činnosti. Praxe podložená důkazy se stala do určité míry synonymem pro určitou úroveň služby a stala se součástí obecného přístupu a hodnot řady organizací. Mnoho lidí si pod praxí podloženou důkazy představí rigidní aplikaci vědeckých výsledků do praxe, ale principy praxe podložené důkazy jsou velmi pestré a uplatňují se v širokém kontextu. 

Základními kvalitami praxe podložené důkazy jsou její pružnost, efektivita, schopnost multiperspektivy a kritické myšlení. Je opakem zázračných, jednoznačných, jednostranných a mnohdy extrémních názorů, které se ve společnosti těší velké oblibě. Jsou oblíbené pro svou jednoduchost a obvykle proklamovanou univerzalitu. Deklarují průlom do té doby neřešitelných nebo obtížně či složitě řešitelných výzev jako je třeba léčba autismu nebo rakoviny, nicméně objektivní důkazy chybí. 

Praxe podložená důkazy propojuje výsledky výzkumů s odborností a zkušeností profesionálů a zároveň zohledňuje i kontext. Ten tvoří specifické charakteristiky a hodnoty člověka, kulturní vlivy a individuální preference. Tedy v rámci praxe založené na důkazech nás zajímá nejen souhrn nejkvalitnějších důkazů, které věda nabízí, ale i postoje a individuální charakteristiky člověka. Co odmítá, co mu osobně nevyhovuje, z čeho má strach a co upřednostňuje.

Výzkum a jeho aplikace do praxe

Lidé jsou zvídaví a po pravdě pátrají od nepaměti. Zájem a výzkum na poli problematiky autismu raketově roste, každoročně jsou publikovány na téma autismu tisíce článků. Vyznat se v informacích, které přináší, kvalitně porovnávat data a interpretovat je pro aplikaci do praxe, nicméně vyžaduje metodologickou gramotnost, která není samozřejmostí ani pro absolventy univerzit. Ne každý výzkum přináší hodnotná data. Rozdíly v metodologické kvalitě a časopisech, které výzkumy publikují, mohou být obrovské. Stává se, že bývají zveřejněny často zcela protichůdné výsledky. Tvrzení, že určitá intervence je na důkazech založená, protože jeden výzkum prokázal její účinnost, není správné. Vyznat se často v zcela protichůdných výsledcích pomáhají přehledové studie (tzv. review).

Nedostatek dlouhodových výzkumů

Nezávislé audity si objednávají často sami vědci, aby v průběhu realizace výzkumu kontrolovaly jejich metodologické a etické postupy. Dobrou zprávou je, že v poslední době se zvyšuje počet srovnávacích studií sociálně psychologických intervencí. Co ale chybí, jsou dlouhodobé výzkumy, jejichž výsledky jsou pro zkoumání efektivity intervencí stěžejní. Je líbivé vědět, že dítě se zlepšilo intenzivním nácvikem v určitých parametrech v trvání týdnů a měsíců, ale potřebujeme také znát, jestli tento efekt přetrvává v pozdějších letech, či zdali při porovnání s ostatními vrstevníky, kteří intervenci nepodstoupili, zaniká. 

Existují databáze výsledků všech uveřejněných studií a odborných časopisů, kde lze výzkumy porovnávat podle různých kritérií (Cochrane Database, MedlinePlus, Web of Science Core Collection, Scopus, Erih Plus). Výsledkem mezioborové a komplexní práce je existence doporučených postupů, vodítek, zlatých standardů. Například: A National Guideline for the Assessment and Diagnosis of Autism Spectrum Disorders in Australia, Scottish Intercollegiate. Guidelines Network (SIGN), National Institute for Health and Care Excellence (NICE).

Kritické myšlení

Kritické myšlení, přemýšlení v souvislostech, reflexe, sebereflexe a pátrání po nových informacích, korekce chyb a rozvíjení postupů je nutnou součástí praxe založené na důkazech. Chybují odborníci, nesprávné mohou být výsledky studií, metodologie, postupy, mysl všech lidí podléhá zkreslením. Věda samotná ale chybovat nedokáže. Bez trpělivé a strukturované vědecké práce, kritického myšlení a správně vyhodnocených a interpretovaných statistických dat bychom nevěděli, jak se můžeme posouvat dopředu, jak můžeme zlepšovat svou práci.

Odbornost a odborná zkušenost

Domnívám se, že odborníkem se člověk stává teprve, pokud je ve svém oboru seznámen s důkazy a má v této oblasti praktické zkušenosti. Bohužel ne každý člověk působící v určité profesi je zároveň odborníkem. Neurovývojové poruchy (autismus, poruchy intelektu, poruchy aktivity a pozornosti) jsou velmi různorodé, ve většině případů se pojí s dalšími zdravotními a duševními obtížemi. Navíc člověka provází po celý život a každá vývojová fáze klade na profesionála jiné nároky. Odborník proto musí mít rozsáhlé specifické znalosti a odborné kompetence, aby poskytl klientům a jejich rodinám efektivní intervenci a podporu.

V České republice neexistuje specializace na neurovývojové poruchy. V důsledku toho se rodiny s dětmi i dospělí setkávají s „neodborným“ přístupem, často ví z internetu více informací než sami odborníci. V ještě horším případě vezmou nepodložená a zastaralá tvrzení „odborných“ autorit za bernou minci. Na důkazech založené informace se velmi rychle proměňují, celoživotní vzdělávání je tak nutností. 

Součástí odborného přístupu v oblasti neurovývojových poruch nejsou jen výsledky studií a sledování efektivity v dílčích oblastech, ale i rozumění situaci dle kontextu, vnímání individuality člověka, ohleduplnost k jeho hodnotám, zájmům a jedinečnému pohledu na kvalitu života. Od autority a direktivy se posunul odborný přístup k partnerství, spoluvytváření a posilování profesionální vztahové složky s klientem. Seznámení se s perspektivou osob s autismem a jejich rodin se v současné době stalo nedílnou součástí odbornosti. Neurovývojové poruchy vyžadují mezioborovou spolupráci, kterou by měl provázet vzájemný respekt napříč profesemi.