„Patent na to, jak fungovat s autistou určitě nemám,“ říká Michaela Hošková maminka syna s PAS a zakladatelka značky Maappi

Rozhovor si můžete poslechnout také v audio verzi.

(Omlouváme se za zhoršenou kvalitu zvuku mezi 5-25 minutou záznamu.)

V rozhovoru s Michaelou Hoškovou se však více než značce Maappi věnujeme jejímu osobnímu příběhu. Bavit se budeme o dlouhém hledání správné diagnózy pro Matěje. Věnovat se budeme i náročnějším tématům, jako je úvaha nad pořízením si druhého dítěte, když to první je na spektru nebo tomu, jak si nejen její syn, ale i ona sama zažila vyčleňování z kolektivů. V rozhovoru zazní i to, kudy vedla jejich cesta za hledáním vhodných vzdělávacích institucí – od mateřské školky, kde snaha o začlenění vždy dříve či později skončila neúspěchem, až k tomu, že se Matěje podařilo úspěšně integrovat do kolektivu na základní i střední škole. Nevyhneme se ani zmínkám o šikaně, hejtech na sociálních sítích nebo tomu, jak lze díky dobrým vztahům s rodiči žáků i učiteli předejít řadě nepříjemných omylů.

V druhé části rozhovoru zazní, proč by značka Maappi pravděpodobně nikdy nevznikla bez francouzského módního velikána i to, jak o ní se synem přemýšlejí po pěti letech od jejího založení.

Kdy jste měli poprvé podezření, že je s Matějem něco trochu jinak?

To podezření jsme měli už od prvního dne, kdy jsme si Matěje přinesli z porodnice domů. Od té doby jsme se už nikdy nevyspali. Není to vůbec nadsázka, opravdu dodnes nevím, co to je spát víc než dvě hodiny v kuse. Matěj totiž od narození v jednom kuse plakal. Začátky byly těžké v tom, že první, co mi pediatr řekl, bylo: „Tak co jste čekala, že se vám narodí dítě, které bude hodné? Že rodičovství bude procházka růžovým sadem?“ To jsem si samozřejmě nikdy nemyslela, ale na druhou stranu, že nebudu moc jít se synem ani ven, aniž by mi někdo nadával, že neustále křičí, to jsem taky nečekala.

Když byl Maťovi půlrok a měl těžkou laryngitidu, museli nás tehdy převést záchrankou do nemocnice. Tam nás v noci přijal lékař, který si dal opravdu ten čas a povídal si se mnou. Řekla jsem mu, co všechno se s naším synem děje a že mi to nepřipadá normální. On byl tedy první lékař, který mi na to odvětil, že ani jemu to nepřipadá normální, a převzal si nás do péče. Tehdy ale ještě slovo autismus vůbec nebylo na pořadu dne, avšak už v devíti měsících nám naznačil, že se Matěj nevyvíjí podle tabulek. Začali jsme tedy pátrat. Nejprve nás napadlo, že je hluchý, protože nereagoval na podněty ani na zvuky. Myslím, že to bylo i proto, že zvuky, které sám vydával, byly tak hlasité, že ani nic jiného nemohl slyšet. Díky panu doktorovi jsme prošli různými vyšetřeními a už v roce a půl nás poslal na neurologii. Tam slovo autismus zaznělo poprvé. Ale protože byl syn pořád velmi malý, tak jsme si ještě prošli řadou diagnóz, od vývojové dysfázie a ADHD až po různé poruchy s předponou dys. Až když bylo Matymu deset, tak nám odborníci řekli, že má poruchu autistického spektra.

Jak dlouhá byla samotná cesta k diagnóze, co se týče vyšetření a čekacích dob?

V podstatě jsme nikde dlouho nečekali, protože jsme byli jen u běžných odborníků, jako je neurolog nebo psycholog. Tehdy mi bylo lékaři naznačeno, ať se rozhodnu, jestli se o něj vůbec chci starat, nebo jestli se ho chci „zbavit“. Je to řečené až příliš krutě, ale tak k tomu tehdy opravdu přistupovali. Dlouho totiž nikdo nevěděl, co mu je, a jeho stav se nijak zvlášť nelepšil. Rozhodla jsme se, že se syna „nezbavím“, a hledala jsem řešení sama, nejčastěji pak v knihách. Až jsem v jedné knížce objevila paní logopedku z pracoviště Na Homolce, která ve své knížce Matěje tak trošku popsala – takovéto dítě s „neznámými diagnózami“. V něčem to vypadalo na autistu, zároveň měl ale i projevy neautistické. Matěj měl mít vývojovou dysfázii, ale měl i příznaky řady dalších diagnóz. A až právě tato paní logopedka mi dala naději, že na to nebudu sama, že budeme řešení hledat společně, i když obě přesně nevíme, co mu je. Že se budeme snažit získat si jeho pozornost, aby nás vzal na vědomí, a poté ho budeme učit první slova. A ať vám odpovím na otázku, tady čekací lhůta nebyla prakticky žádná.

Jaké byly rady dalších lékařů?

Návštěvy psychologů pro mě byly tehdy ztrátou času, protože mi neporadili nic užitečného. Radili mi například: „Zavřete ho do pokoje a on se tam vyřve,“ anebo, „Dejte mu do pokoje kameru, abyste mohla pozorovat, jestli si neublížil.“ Zaprvé jsme bydleli v malém bytě, kde se syna nedalo někam zavřít samotného a zadruhé mi přišlo úplně zcestné, že bych ho měla pozorovat kamerou.

Co vám tedy v začátcích soužití s Matějem nejvíce pomohlo?

Asi právě zmíněná paní logopedka. Ona si tehdy dokonce měřila délku Matějových záchvatů. Až když šla před pár lety do důchodu, a Matěj už byl integrován, tak mi řekla: „Tenkrát jsem vám chtěla dát naději, ale když jste ze sezení odešli, tak jsem si myslela, že tohle nezvládneme.“ Matěj totiž držel několik let rekord v délce řvaní, které kdy zažila, ale prý ho po pár letech trumfla nějaká malá slečna. Logopedka mi tedy přiznala, že ten optimismus, který mi dávala, ona sama necítila. Ale pomohlo to. Předem jsem se nehroutila a hledala i cesty, které na první pohled nikam vést nemusely. Jak říká pan profesor Beneš – mozek je jako vesmír, nikdy nevíme, kde je mu konec a nikdy o něm nezjistíme všechny informace, a s tím naprosto souhlasím.

Když to shrneme, tak finální diagnózu Matěj dostal až v desíti letech…

Ano, a navíc se stále mění. Testy totiž musíme kvůli inkluzi absolvovat každé dva roky. Po posledních testech, na kterých byl Matěj v 18 letech, se diagnóza opět změnila. Našli jsme skvělé odborníky, za kterými jezdíme do Kolína. Doma dodržujeme rituály, aby mohl navenek fungovat. Navenek často působí, že je jeho porucha jen velmi slabá, ale není to tak. My se jen snažíme, aby ho co nejméně omezovala.

Takže Matěj má výrazné obtíže v běžném životě.

Přesně, člověk nikdy neví, co se stane, každá změna Matěje totiž umí rozhodit. Stále nás překvapuje, jak nepředvídatelný dokáže být, a to i v agresivitě, u které jsme si mysleli, že už je úplně pryč. Když se mě někdo ptá na diagnózu, tak říkám, že má poruchu autistického spektra, když se mě zeptají jakou, tak odpovídám, že nevím. Na jednu stranu je agresivní, na druhou je extrémně inteligentní. Pak tady vypráví o svých úspěších, ale zároveň se pak doma chová jako dítě, které se neumí o spoustu věcí postarat. V tom je velmi rozmanitý.

(Matěj a Michaela Hoškovi s jejich novou knihou Matěj mapuje Domov můj, vydanou k příležitosti českého předsednictví v Radě EU.) 

Cesta za hledáním vhodných vzdělávacích institucí

Jak se vám podařilo sehnat pro Matěje vhodnou školku?

Když jsme ho do školky ráno přivedli, tak nám odpoledne řekli, že už se nemáme nikdy vracet. Ze státních školek nás vyhodili pokaždé. Pak jsme mu našli soukromou školku a tam jsme si mysleli, že to bude jednodušší… A vydržel tam asi tři neděle. Pak mi další maminky, které tam měly děti, zatarasily (svými opravdu velkými auty) vstup do školky. Důvod byl jednoznačný – buď zůstanou ony, nebo já. A vzhledem k tomu, že mi paní ředitelka řekla, že asi tu školku za zmíněné dámy nezaplatím, tak musí dát přednost jim. Takže jsme brzy zjistili, že ani v soukromé školce si Matěje nenechají. I když si opravdu nemyslím, že to s ním bylo tak hrozné. Byla to totiž malá školka s malým kolektivem a Matěj tam nikomu neubližoval. Bylo mi ale řečeno, že má špatný vliv na ostatní děti a to, že musí jejich dítě koukat na divnodítě někoho jiného, je pro ně nepřijatelné.

Řešila jste to tehdy nějak?

Vždycky jsem snadno ustoupila, protože mám doteď takovou mantru – kde ho nechtějí, tam ho nedám. Nebudu si nic podle zákonů vymáhat a říkat ostatním, co musí udělat, protože vím, že by v té školce stejně šťastný nebyl. Navíc, když byl syn ve špatném prostředí, tak nám to doma dal vždy opravdu najevo. Někdy až tak fatálně, že jediné, co jsem tehdy chtěla, bylo přežít do dalšího dne.

S výběrem školy už to bylo snadnější?

Ani ne, tak to bylo prakticky až do hledání střední školy. U jejího výběru jsme vždy nejprve šli do školy, a kde jsme viděli neochotu, tam jsme Matěje dát nechtěli. Jednou nám třeba řekli, že ho máme dát do školy pro nevidomé a na druhé zase, že jeho díla v portfoliu jsou falzifikáty, že nemohl za tak krátkou dobu něco takového vytvořit. Viděli jsme, že si na školách vymýšlí různé výmluvy, aby ho nemuseli přijmout. Lidé z okolí mi říkali: „To se musíš ozvat a udělat z toho kauzu.“ Ale říkám jim na to, že nemusím. I když by bylo správné, aby se to celkově změnilo. Jenže na druhou stranu, když ti lidé něco opravdu nechtějí, tak je snadno nezměníte. A už vůbec ne tím, že se budete něčeho vzteky domáhat…

A pak tu najednou byla Matějova dnešní škola, která měla úplně jiný, vstřícný přístup. Jsem ráda, že najednou i on dělá radost dalším lidem, tedy těm, kteří mu dali šanci. Matěj to umí 100krát vrátit zpátky. Vlastně i na základce, i když to někdy bylo problematické a těžké, tak když Matěj odcházel, někteří učitelé dokonce i plakali. Matěj také každému z nich vytvořil mapu k danému předmětu, například paní učitelce z matematiky nakreslil mapu se všemi vzorečky, paní chemikářce zase přidělal do mapy Mendělejevovu tabulku prvků. Takže se nám osvědčilo, že tam, kde Matěje chtějí, se cítí lépe a zároveň jim to pak v dobrém vrací. Také jsme se kvůli tomu mnohokrát stěhovali. Ale v Praze jsou snad všechny výtvarné školy, tak doufám, že už tu zůstaneme a stěhovat už se budu maximálně do domova důchodců.

Jak vypadala vaše komunikace vůči rodičům a učitelům? Komunikovali jste s nimi diagnózy ještě před nástupem Matěje do školy?

Spousta lidí o těchto věcech nechce mluvit a něco dopředu vysvětlovat. Já jsem zase vedla metodu „coming outu“. Celý problém se v našem případě vyřešil tím, že jsme škole nabídli osobního asistenta a zároveň jsem ho i platili, protože v té době ještě neexistoval současný zákon o inkluzi. Ten vešel v platnost, až když byl Matěj v páté třídě. Pak se z osobního asistenta stal asistent pedagoga. V té první třídě jsem tehdy předstoupila před rodiče a řekla jim, kdo jsem a že pravděpodobně děti přijdou domů s tím, že je ve třídě nejenom paní učitelka, ale i „cizí“ pán. Vysvětlila jsem jim především, proč tam ten asistent bude. Matěj totiž tenkrát ještě moc dobře nemluvil, měl svoje rituály, nedokázal sedět klasicky v lavici, takže mu ji dali trochu stranou. Řekla jsem rodičům na té schůzce co nejvíce informací o Matějovi, včetně jeho stinných stránek a vysvětlila jim, že asistent bude ve třídě mimo jiné i proto, aby dohlédl, že Matěj nikomu neublíží. Bude s ním trávit čas jak ve výuce, tak o přestávkách.

Řešila jste to i s vedením školy?

Předtím, než jsem před rodiče předstoupila, jsem mluvila i s ředitelem základní školy. Ten nám dal šanci možná i proto, že byl sám speciálním pedagogem, ale řekl nám, že se obává, že nás do Vánoc rodiče ze školy vyštvou… Že se mu to stalo už v minulosti, a že tenkrát dokonce rodiče dostali maminku toho dítěte do léčebny. Pamatuju si, že jsem mu řekla, že když mě tam nedostal Matěj, tak mě tam nějaký rodič určitě jen tak taky nedostane.

Jak to tedy dopadlo s nástupem Matěje do první třídy a se začleněním do kolektivu?

Ve výsledku na to ti rodiče nereagovali špatně. Naopak začali mít i dotazy: „A co bychom měli dětem doma říct? Co Matěj nesnáší? Co bychom neměli dělat?“ A mě to mile překvapilo. Myslím si, že jsme včasnou komunikací zabránili spoustě nechtěných omylů. Sami to známe, děti přijdou ze školy a vypráví, co se tam dělo a někdy věci zveličují nebo některým věcem ještě tak úplně nerozumí. Tehdy jsem nedala nikomu šanci si něco vymýšlet, přestože příležitostí by určitě bylo mnoho. Matěj například při záchvatech křičel, a tak býval vyveden ze třídy. Ve škole mu dali tzv. relaxační místnost, kam s ním asistent odešel, aby ostatní nerušil. Slíbila jsem totiž rodičům i panu řediteli, že pokud by Matěj jakkoliv ve výuce překážel, a kdyby kvůli němu mělo jediné dítě trpět tím, že se nemůže soustředit na svoji písemku, tak ustoupím. Vím, že jsme to my, kdo máme „černého Petra“ a těch 30 dalších dětí nemá ve výuce strádat a trpět kvůli Matějovi.

Takže Matěj ve třídě vydržel?

Ano a já si mezi rodiči našla i přátele. Dokonce když se Matějova třída měla rozdělit, tak za mnou rodiče přiběhli, ať to nedovolím, že to je takto dobré pro kolektiv. Když jsme zase zkoušeli navrhnout, že asistent už nebude ve výuce, tak rodiče prosili, jestli by nemohl zůstat, protože tam nebyl jen pro Matěje, ale pomáhal i udržovat ve třídě pořádek, trávil s dětmi čas o přestávkách a podobně. Rodiče tedy zjistili, že to má i své výhody. Ale nebudu říkat, že to všechno bylo jen zalité sluncem, to vůbec ne. Zažili jsme například obvinění z toho, že Matěj fyzicky napadá spolužačku. Tehdy nám opět pomohl asistent, protože s ním byl celý den ve škole a odpoledne mi ho pak předával. Díky tomu se zjistilo, že ji šikanuje někdo jiný, ale bylo jednodušší svést to na Matěje. Otec holčičky totiž tehdy řekl jejich pediatrovi, že má dcera ve třídě autistu, a lékař jim sdělil, že to bude strůjce oné šikany. Chtěla jsem pak znát jméno tohoto pediatra a říct mu, jak si jako lékař můžete dovolit takto generalizovat. Navíc Matěje neznal, označil ho za násilníka jen na základě diagnózy. Svým způsobem jsme té holčičce pomohli, protože byla opravdu šikanovaná, ale někým jiným a bála se říct, kdo jí doopravdy ubližuje.

Máte takových zkušeností se šikanou více?

Někdy naopak zkoušeli spolužáci Matěje vyprovokovat, protože chtěli vědět, kam až jeho záchvat může zajít. Tenkrát mi ve škole řekli, že to můžu nahlásit. Ale suma sumárum to za mě byla jen taková ta dětská zvědavost, a ne systematická šikana. Jeden tatínek se mi i ozval a omluvil se. Vysvětlila jsem mu, že nechci potrestání dětí. Největší problém tehdy spočíval v tom, že si Matěje natočili. Jeho největší obava byla, že by to uložili na internet a že by jeho slabá stránka byla všude vidět. Moje jediná podmínka tedy byla, aby si video všichni spolužáci vymazali z mobilů. Škola také zareagovala skvěle. Druhý den byla pro celou třídu připravena přednáška o tom, co se stalo a co je to kyberšikana. A opravdu, už se nikdy nic takového neopakovalo. Cením si přístupu školy, že učitelé místo toho, aby nadávali, trestali a rozdávaly se málem dvojky z chování, tak dětem vysvětlili, co už je za hranou. Kde je dobrá vůle, tak to nakonec funguje. Jsem na tu třídu zpětně pyšná. Dva spolužáci se s Matějem vídají dodnes.

Jak jste řešila komunikaci s učiteli?

Šlo i o to si společně nastavit, že pro ně nebudu ten „prudící rodič“, tedy že nebudu psát e-maily kvůli každé pětce, kterou Matěj dostane. Někdy musíme učivo probírat i společně doma. Často jsem od jiných rodičů kritizována za to, že autismus zlehčuju. O to mi vůbec nejde, ale nikdy jsem nepřistupovala k výchově tak, že když dám syna do školy, že se má starat jenom škola, ve smyslu – tady ho máte, jste za to placení, tak s ním něco dělejte. Takhle to za mě nemůže fungovat. I teď, když je Matějovi 18, a je na střední, tak jsme s učiteli parťáci. Domluvili jsme se, že když už si neví rady, můžou mi zavolat a společně hledáme řešení. Když ví, že když se jim Matěje nedaří něco naučit, tak to můžou hodit na mě. A já neremcám, vím, že když bude mít doma svůj klid, tak to půjde. Je to práce navíc, ale nám se to osvědčilo. Jsem toho názoru, že než křičet a dělat scény v ředitelnách, tak je lepší hledat s učiteli společná řešení. Ale možná jsem měla jen štěstí na lidi.

Jak na Matějovy odlišnosti reagovalo vaše bližší okolí?

Nebylo to jednoduché. Matěj byl to první očekávané dítě, následovník rodu, hlavně tedy ze strany manžela. Byl to pak pro všechny šok. Obzvlášť dědečkové nevěděli, jak s Matějem komunikovat a mrzelo je to. Chtěli si povídat, kopat s balónem, ale nešlo dělat ani jedno. Ať dělali, co dělali, tak Matěj jenom křičel a nesnášel změny. Nikdo se ale tehdy ke mně neodvrátil zády, jen nevěděli, jak mi pomoct. Ani my jsme nevěděli, co se s Matějem děje a kde hledat odpovědi, a tím pádem jsem měla co dělat i já sama, abych se s tím naučila žít. Neměla jsem tak kapacitu ještě vysvětlovat, jak by s Matějem mělo žít mé okolí.

První dítě je na spektru, co dál?

Kromě Matěje máte ještě mladší dceru, bylo pro vás pořízení druhého dítěte velkým tématem?

Určitě, první roky jsem si říkala, že další dítě nechci. Změnilo se to, až když nám do života vešel Matějův asistent, protože ten ode mě trošku odtrhl celou tu 24hodinovou péči. Najednou jsem se mohla malinko nadechnout. Dopoledne, kdy s ním byl ve školce, jsem začala trochu pracovat, abych se z toho úplně „nezbláznila“. Protože jsem dříve pracovala v marketingu a živila se komunikací, o to větší změna byla, když jsem se najednou ocitla absolutně bez komunikace s vnějším světem. Odevšad nás vyhazovali, nemohla jsem si popovídat s maminkami na pískovišti, protože všude jsme akorát rušili. Takže jsem se stala těžkým introvertem, který nezvládl už ani zatelefonovat. Měla jsem obavy, že na mě bude někdo mluvit v celých větách, protože prvních sedm let jsem musela mluvit ve třech slovech a používat ke komunikaci hlavně ruce a nohy. Dá se říct, že jsem ztratila i tu svou „normálnost“. Opravdu, když jste většinu dne s dítětem sami, tak vás to časem ovlivní.

Jak jste nad tím tehdy uvažovala?

Myslím, že je fajn mít další dítě, pokud pro něj má rodina zázemí. Takže až když jsem měla čas přemýšlet i nad něčím jiným než nad tím, aby se syn nezranil a aby vůbec něco snědl, tak jsem si postupně začala uvědomovat, že jsme velmi malá rodina. Kdo tady pro něj zůstane, až tady jednou nebudeme? Tehdy jsem o druhém dítěti přemýšlela dost sobecky, že by se mělo narodit, aby tady pro Matěje jednou bylo. Ale pak jsem viděla, jak se Matěj díky integraci začal velmi rychle zlepšovat. Když jsme byli pořád jen sami dva, tak už ode mě neměl co okoukávat. Já se už nikdy nebudu chovat jako čtyřleté dítě, ať se budu snažit sebevíc. Bylo na něm vidět, že mu začlenění do kolektivu moc pomáhá. Začala jsem si říkat, že když bude mít sourozence, tak mu to pomůže se více osamostatnit a vnímat, že je tu i někdo jiný a já budu mít trochu klid, že nezůstane na světě sám. Byla to i tak peripetie, o další dítě jsme přišli, takže jsem si říkala, jestli mám do třetice sílu do toho vůbec jít. Ale když mi pak řekli, že čekám holčičku, vnitřně jsem se uklidnila. Řekla jsem si: „To bude dobrý, ta mě pochopí.“

Jak Matěj reagoval na příchod dalšího člena do rodiny?

Matěj sestru přijmul úplně skvěle až tak, že když jsem s ní musela cvičit Vojtovu metodu a dcera u toho křičela, tak mě kvůli tomu mlátil, protože si myslel, že jí ubližuju. Od první chvíle ji přijal a miloval. I když mě tedy trošku znejistilo, že když jsme dceru přinesli domů, tak první, na co se nás zeptal, bylo: „Jak dlouho tady bude?“ Ale pak se najednou z toho agresivního ukřičánka stal voják v pozoru, který nás nenechal ani kýchnout, abychom Sofii náhodou neprobudili. Takže si myslím, že v něm probudila jisté emoce, které by jinak mohly zůstat skryté.

Jaké to bylo po narození mladší dcery? Jaké jste to tehdy vnímala vy?

Nakonec jsem to vnímala trochu jinak. Pochopila jsem, že nechci, aby dcera měla později pocit, že je tu proto, aby se jednou o Matěje starala. Řekla jsem si, že ji musím vychovávat tak, aby mi pak nevyčetla, že jsem dala vždycky přednost jejímu bráchovi, a na ni zapomínala. Nevím, jak jsou na tom rodiny, které to mají opačně, tedy kdy se až to mladší dítě narodí s autismem, ale myslím si, že je těžší mít na spektru starší dítě. Musíte totiž tomu o x let mladšímu dítěti vysvětlovat, že tohle se nedělá. Dcera jako malá začala dělat stejné pazvuky jako vydával Matěj, protože ten ještě neuměl mluvit. Proto jsem zařídila, aby i když dceři nebyly ani dva roky, mohla dopoledne chodit do soukromé školičky jen pro pět dětí. Měli jsme opět štěstí na skvělé lidi, na báječnou paní učitelku. Ta si vzala za své, že musí dceři trošku ukázat, co je normální. Například ji učila, že nemůže křičet a bouchat s věcmi a Sofie tyto rady dokázala přijímat.

Vnímala jste, že ji tyto zkušenosti nějak ovlivnily?

Ve třech letech nám řekli, že je dcera asi Einstein, ale já jim vysvětlovala, že není. Tedy, je to chytrá holka, to bez debat, ale ne tím způsobem, že by měla IQ 150. Jen už od narození žije více v dospěláckém světě. Tím, že se Matěj učil první slova, jsme na ni například nesměli šišlat. Museli jsme na ni mluvit skoro jako na dospělou osobu. Takže ve třech letech mluvila jako kniha a oproti vrstevníkům nakonec taky působila odlišně. Dodnes je trošku odlišná právě tím, že žije ve dvou světech. Co nejvíce ji ale už odmalička podporujeme – ve sportu i ve všem, co ráda dělá mimo domov. Právě proto, aby si užívala i tu svobodu nerituálů, kterou doma nezažívá. Tímto vším jsem si trochu ušila bič i sama na sebe, protože se snažím být stoprocentní matkou jich obou.

Jaký spolu mají sourozenecký vztah nyní?

Oba jsou zatím spíše solitéři. Občas se sejdou, ale úplně si nerozumí, obzvlášť teď, když dcera vstoupila do puberty. Ale když je mi nejhůř, tak mi i sama od sebe řekne: „Já se jednou o bráchu postarám.“ Je vidět, že vnitřně ví, že tady pro něj později bude muset být a že si nemůže dělat plány typu – odletím do Ameriky a už se sem nikdy nevrátím. Uvědomuje si, že má jistý závazek, ale zároveň sama říká, že tím netrpí. Spíš se s negativními reakcemi setkala venku, když nastoupila na základní školu, kam ještě chodil i její bratr, a právě tam ho poprvé viděla s vrstevníky při záchvatu. Nechtěla pak několik týdnů chodit do školy. Pro ni bylo těžké být s bratrem před zraky svých vrstevníků, kteří nechápali, co se děje a poprvé jsem tam nebyla já, jakožto její štít, který vše řeší a vysvětluje.

(Michaela Hošková se svými dětmi.)

Značka Maappi vznikla díky dokumentu o módě

Dnes je vaše značka Maappi v Česku už poměrně zavedená a známá. Co vzniku značky předcházelo?

Může za to značka Christian Dior a její tehdejší návrhář. Věděla jsem, že se nemůžu vrátit do práce na plný úvazek, ale nechtěla jsem zůstat jenom matkou v domácnosti, a tak jsem vymýšlela různé menší projekty. Díky Matějovi se mi tak trochu splnil sen, protože jsem vždycky chtěla psát a nikdy jsem neměla „koule“ na to být spisovatelkou. S ním jsem si ale řekla: „Co můžu ztratit, založím si web, a buď to bude někdo číst, nebo nebude, hotovo.“ Takže jsem založila několik webů a jeden z nich byl módní, protože mě móda vždycky bavila. V době, kdy Matěj pořád maloval mapy, které byly čím dál větší a větší, jsem se jednou dívala na dokument o tom, jak do salonu Christiana Diora nastoupil nový návrhář. Ten chodil sbírat nápady na kolekce do muzeí a inspiroval se zejména obrazy. Nechal daný motiv natisknout na látku a tu obmotal kolem modelky. Během filmu jsem si tedy odběhla do pokojíku pro jednu z těch obrovských map a přišpendlila ji na krejčovskou pannu. Vyfotila jsem to a následně se sešla s ředitelem Pražského Fashion Weeku, který pořádá také charitativní přehlídky. A toho to tehdy taky nadchlo.

(Šaty s potiskem map, které navrhl Matěj Hošek; Zdroj: Mercedes-Benz Prague Fashion Week; 2016) 

Tak vznikl váš první produkt s potiskem map?

Ano, oslovili jsme návrháře a ti připravili kolekci právě na zmíněnou charitativní přehlídku. Kolekce měla úspěch a já si splnila sen. Vnímala jsem to jako jednorázové, ale hezké. Zneužila jsem trošku talentu svého syna, ale zároveň jsme díky tomu vydělali docela velkou částku pro jednou nadaci. Tím jsem si myslela, že to skončí. Jenže v dalších týdnech se mi začali ozývat lidé, kde si ty výrobky můžou koupit a jestli nebudeme dělat batohy a jestli nebudeme dělat i normální oblečení, a nejen to modelkovské. Sama jsem si tehdy nechala z té látky ušít sukni a šla v ní na jinou přehlídku a tam opět sklidila úspěch. Postupně jsme si ověřovali, že to lidi vcelku zajímá, a nakonec jsem si opět řekla: „Co můžu ztratit?“ Oslovili jsme českou firmu, která nám udělala batohy. Šup, ty byly hned vyprodané, takže jsme si řekli, proč to nezkusit posunout dále.

Když to tedy shrneme…

Projekt Maappi vznikl díky jednomu dokumentu a zároveň jako nevinný charitativní projekt, u kterého jsem si po letech, kdy jsem byla zavřená doma, trošku zvedla to své ego. V neposlední řadě nás inspiroval zájem lidí, kterým se tento nápad líbil.

Budování značky a kritika i nenávistné komentáře

Spoustě lidí se líbí to, co děláte, a to nejenom po výtvarné stránce, ale oceňují i osvětu, kterou se snažíte šířit na sociálních sítích. Objevují se ale i reakce typu, že synův talent zneužíváte pro vlastní propagaci a prospěch. Vnímáte to také?

Samozřejmě to byla nejčastější kritika – chcete vydělávat na svém synovi. Chtěla bych říct, že firma Maappi nevydělává. Máme hodně spoluprací díky tomu, že Matěj namaluje mapu a za ni pak dostaneme nějaké peníze. Velkou část peněz jsme na začátku dali do charity, protože původně to vůbec nebylo zamýšlené jako projekt, který by nás měl živit. Přišlo nám, že je také na čase ukázat, že autisté nemusí být jen někde zavření, ale předvést, jak velký potenciál můžou mít. Postupem času jsme viděli, že Maappi může být úspěšné a hlavně, že se díky tomu Matěj rozvíjí. Vůbec jsme netušili, že umí malovat i něco jiného, myslela jsem si, že umí dělat jenom čáry, stejně tak jak to bylo v našem životě, který se řídil podle čar a čísel. Všechno muselo být přesně. Až jednou mi na základce zavolal učitel, že ve výtvarce kreslili ruce a že Matěj je vyfikl tak, že to v životě neviděl. Ještě na konci osmičky jsme si ale mysleli, že Matěj půjde na dopravní školu, protože jestli u něj nějaké téma bylo fanatické a dodnes je, tak je to doprava a tramvaje. Až díky učiteli jsme začali přemýšlet, že by se mohl ubírat tímhle směrem. Nám pak jen padala čelist, co Matěj zvládne nakreslit, protože v rodině nemáme žádného výtvarníka.

Jak tedy nad celou značkou uvažujte nyní?

Po přestupu Matěje na střední školu jsme si taky uvědomili, že mu chceme budovat firmu, která by ho jednou mohla živit, aby nebyl závislý jenom na příspěvcích a na invalidním důchodu. Protože jsme si nikdy nemysleli a nemyslíme si to ani nyní, že by ho kvůli jeho specifikům některá firma zaměstnala. Navíc zatím nefunguje beze mě. A tak jsem si řekla, že můžeme něco budovat společně my dva, protože já už se naplno do zaměstnání asi nikdy nevrátím. Při vší té péči jsem zapomněla na sebe a na to, že i já jsem zestárla. Řekla jsem si ale, že nechci jen čekat na důchod, který bude tristní. Postupně jsme začali měnit firmu z té charitativní i na výdělečnou. Rozhodli jsme se, že budeme rozvíjet Matějův talent, který už dávno není jen o mapách a že je nejvyšší čas začít dělat více i osvětu o autismu. Chci ukázat, že i pro mámu dítěte s PAS nekončí život. Využíváme sociálních sítí, na kterých se snažíme ukazovat, že autisté opravdu nejsou jen ukřičení nevychovanci. Ukazujeme například i naše společné aktivity.

Setkáváte se kvůli tomu i s větší kritikou?

Po tom, co jsme spustili TikTok, nám přišlo tolik hejtů, že jsem se nestačila divit. Po rozhovoru na DVTV se ze mě pro řadu lidí zase stala sadistická matka, a dokonce prý vznikla i nějaká „sekta“ proti mně. To vím od okolí, ale raději si to nečtu. Řešilo se například, že jsem Matějovi vzala svéprávnost, což není pravda. Pouze mi poradili odborníci, ať omezím některé úkony, protože je Matěj velmi dětinský. Jednou se nám stalo, že ho zneužila jistá firma a ze dne na den nám přišla na vyučování částka, ze které nám spadla brada. Matěj řekl na něco ano, protože tomu, co po něm chtěli, nerozuměl.

Jak odpovídáte na komentáře zmiňující, že na synově autismu vyděláváte?

Český národ umí být i hodně krutý a té krutosti jsem už zažila opravdu hodně, počínaje barikádou aut před školkou… Trošku mě mrzí, že se tolik řeší, kolik vyděláváme, přitom to žádné miliony nejsou. Matěj je navíc z pohledu státu zcela zdráv a nemá nárok na podporu, a právě díky tomu, že je v tom, co dělá úspěšný, tak naštěstí na státu nejsme závislí. Často a rádi nám daňoví poplatníci píšou, že jsme akorát pro systém zátěží, ale my naopak chceme, aby Matěj daně platil. Vím, že si o nás lidi myslí i různé jiné špatné věci, ale znovu, nebudu se hájit, že to tak není, protože tím zaryté odpůrce stejně nepřesvědčím. Je to stejné, jak jsem to popsala v té škole – kdo nás má rád a fandí nám, toho si nesmírně vážíme. Těch lidí je hodně, píšou nám i e-maily, že je inspirujeme, že i jejich dítě začalo něco dělat nebo tvořit. A to mě moc těší, a i kdybychom pomohli změnit život jednomu autistovi k lepšímu, tak z toho mám obrovskou radost. Příkladem může být i Matějova škola, kde byl Maty úplně první autista, a teď tam nastoupila další slečna s PAS. Ve škole už ví, jak na to a už se toho neobávají.

Na závěr na vás mám stejnou otázku jako na Matěje – chtěla byste ještě něco dodat?

Lidé mi často vytýkají, že autismus zlehčuju a že se nestýkám s autistickou komunitou, která v Česku je. Vůbec to není proto, že bych se od nich distancovala, ale Matěj byl tak specifický, že s jinými autisty nebyl příliš schopen fungovat. Když mě nějací rodiče osloví a chtějí pomoct, vždycky jsem tady pro ně a vždycky se jim snažím pomoct a odepsat.

Lidé se mě často ptají, jak jsem to dokázala, že z autisty s těžkými příznaky je dneska v očích mnoha lidí autista s lehkými příznaky. Oproti tomu, co jsme zažívali, když byl Matěj malý, je to opravdu lepší a jsem za to moc vděčná. Ale jak jsem napsala do první knihy o Matějovi (pozn. red. Matěj maluje mapy), tak autista je podle mě jako otisk prstu – žádný není stejný. Takže nemůžu zaručit, že to, co funguje na Matěje, bude fungovat i na jiné děti s autismem. Podle mě si každý musíme najít tu svou cestu k danému člověku s PAS a poznat jeho slabé a silné stránky. Musíme se spíš přizpůsobit my než oni nám.

My si tedy jedeme tu svoji linku, když můžeme pomoct, tak pomůžeme, ale patent na to, jak fungovat s autistou určitě nemám.