Proces diagnózy

V druhé části rozhovoru pro AutismPort PaedDr. Mgr. Irena Johanka Savková, MBA otevřeně hovoří o svých zkušenostech z pozice ředitelky vzdělávací organizace a o tom, jaké přístupy by mohly být při zaměstnávání osob s autismem přínosné. Bavily jsme se také o neporozuměních a mýtech, se kterými se jako dospělá žena s Aspergerovým syndromem setkala. Řadu z nich popisuje podrobněji a rovnou je i uvádí na pravou míru. Dozvíte se, co by po obdržení diagnózy sama ocenila a co tento „papír“ může člověku do života poskytnout.

V rozhovoru otevřeně hovoří o svých obavách z diagnostiky, jejích přínosech, ale i o maskování a o tom, proč ještě před rediagnostikou ztratila motivaci projevy autismu maskovat.

Porucha intelektu patří mezi přidružené obtíže u poruch autistického spektra (PAS), v současné době se odhaduje, že zhruba 30 % jedinců s PAS má zároveň i oslabení intelektu. Dle diagnostických manuálů (DSM-5 i ICD-11 ) jsou intelektové schopnosti jedním z klíčových faktorů ovlivňujících funkčnost a samostatnost jedince. Informace ohledně intelektu dítěte s PAS pro nás mohou být prospěšné hned z několika důvodů.

Text navazuje na článek Porucha autistického spektra dle Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN 11). V tomto textu najdete překlad kapitoly Další klinické rysy pojící se s poruchou autistického spektra (v originále Additional Clinical Features). 

Od chvíle, kdy náš syn dostal první diagnózu, nás dělí deset let.  Je to až neuvěřitelné, když to takhle vyslovím  - že je autistický, už je pro nás prostě natolik normální (dá-li se to slovo vůbec použít), že si ani neumím představit, jaké by to bylo, kdyby autismus neměl. Už by to totiž nebyl on. Takže se vlastně nedá úplně jednoznačně říct, jestli bych to vůbec chtěla.

Pozorování dítěte či dospělého v konkrétních, připravených situacích nebo při spontánním jednání je nedílnou součástí diagnostického vyšetření. Pozorování bývá doplněno rozhovorem s rodiči/pečující osobou pro doplnění informací o vývoji a současném stavu jedince v testové situaci. Článek nabízí přehled nejrozšířenějších observačních metod pro diagnostiku PAS.

Že je můj bratr autista, by mě nenapadlo ani ve snu. Tedy ne že bych o autismu do doby, kdy se v naší rodině začal řešit, měla nějaké hluboké znalosti, ale myslím, že tak nějak podvědomě jsem se snažila tuhle možnost z principu vyloučit. Vždyť můj bratr Martin je přece dávno dospělý a autismus se většinou diagnostikuje u dětí. Nebo ne?

Když si v pol. 90. let začala Pavla u své čtyřleté dcery všímat odlišností v chování, začala pátrat po správné diagnóze. A i když v té době existovaly v ČR o autismu jen omezené informace, které navíc nebylo možné dohledat na internetu, shodou okolností se Pavla s dcerkou dostala k jedné z mála tehdejších odbornic. Měli štěstí, díky kterému se v Aniččiných pěti letech dozvěděli správnou diagnózu a mohli s dcerkou začít správně pracovat.

„Náš Matýsek se narodil jako zdravé dítě, ale po roce jsme začali pozorovat drobné odlišnosti od ostatních dětí. V 18 měsících jsme dostali u dětské lékařky rodičovský screeningový dotazník. Nedopadli jsme nejlépe, Matýsek neuspěl ve třech oblastech, ale domluvili jsme se, že s psychiatrem ještě počkáme. Vypadal úplně normálně, udržoval oční kontakt, mysleli jsme, že je zřejmě jeho vývoj jen trochu opožděný."

„Od chvíle, kdy začala naše cesta za diagnózou a pomocí, mám velmi často pocit, že překážky na naší cestě jsou nekonečné. A získat diagnózu pro mě nekonečné bylo. Až po přijetí toho faktu jsem ale paradoxně zjistila, že to není to nejdůležitější a ráda bych o naší zkušenosti napsala trochu více."

„Důvodem pro pochyby může být například maskování. Pokud člověk dlouhé roky maskuje, je pak těžké oddělit onu masku od svého pravého já. Jak můžeme totiž vědět, kým jsme, když se ze všech sil snažíme nebýt tak úplně sami sebou? A pokud už ani nevíme, co je část nás a co je jen maska, kterou nastavujeme ostatním, abychom zapadli, jak si můžeme být vůbec něčím jistí? Pak o správnosti diagnózy pochybujeme snadno."

„Už od studia na vysoké škole jsem zvažovala, jestli bych neměla zajít k psychologovi, ale bála jsem se reakcí rodiny, nevěděla jsem, co čekat, jak to probíhá. Kromě strachu z lidí jsem se bála, že mě nepochopí, bude zlehčovat moje problémy, obviňovat mě, že si jen vymýšlím a nic mi není, přesvědčovat mě, že spousta lidí má vážnější problémy… Takhle jsem váhala asi deset let. Jednou v práci při ročním hodnocení jsem nedokázala se šéfem mluvit. To byl impuls, který mě přiměl se konečně někam objednat."

„Hodně lidí žije v přesvědčení, že je úplně běžné dostat přesnou diagnózu na ,první pokus‘. Že průměrnému lékaři musí být po maximálně pár sezeních stoprocentně jasné, co má dotyčný za problém. Že v momentě, kdy je to něco vrozeného, se na to vždy přijde v prvních pár letech života. Ne vždy tomu tak je."

„Protože někteří považují oficiální diagnózu za nadbytečnou, i já o tom chvíli přemýšlela. Není to zbytečné nebo moc šílené? Může mi to nějak uškodit? Ale ukázalo se, že je spousta důvodů proč pro mě bude lepší vědět jistě, zda na autistickém spektru jsem, nebo ne."

„Jmenuju se Poppy a mám Aspergerův syndrom. Jsem obyčejná holka, která má své koníčky, práci, přátele. Některé věci ale vnímám jinak, a kvůli tomu se můj život stává namáhavým a vyčerpávajícím. Chci vám přiblížit, jak prožívám situace, které jsou pro běžné lidi obyčejné a přirozené." - říká neviditelná Poppy, hrdinka komiksového seriálu, který je věnován ženám na spektru.

Diagnózy mám dvě, Aspergerův syndrom a poruchu aktivity a pozornosti (ADHD). S diagnózou ADHD jsem se vypořádala bez problémů. S Aspergerem je to horší. Stále se mi nedaří se s ním úplně srovnat a nejhorší je, že na něj žádné léky neexistují. Paradoxně se léčit ani nechcete, protože jste to prostě vy a bez Aspergera byste byli opravdu úplně někdo jiný!

Získat správnou diagnózu může být stresující a vyčerpávající. Své o tom ví i neviditelná Poppy, kterou klinický psycholog poslal na vyšetření k psychiatrovi. A návštěva u psychiatra dala Poppy pořádně zabrat. Více se dozvíte v dalším díle nevšedního komiksu, který je věnovaný ženám na spektru.

Diagnóza a následná podpora v každém věku dává naději na konstruktivní řešení situace a snížení rizika eskalace sociálních, psychických i zdravotních obtíží. U autismu rozhodně platí, že je dobré začít včas a zároveň nikdy není pozdě.

Mezinárodní klasifikace nemocí je publikace Světové zdravotnické organizace, která kodifikuje systém klasifikace onemocnění, poruch, zdravotních problémů apod. V roce 2018 byla publikována 11. revize MKN (MKN-11) s přeformulovanou strukturou a rozšířeným a detailnějším obsahem. Změny se významně dotkly i klasifikace pervazivních vývojových poruch, a tudíž i autismu.

Americký klasifikační manuál ve své páté verzi (DSM–5, APA 2013, první české vydání 2015) sloučil dosud existující diagnózy z kategorie pervazivních vývojových poruch (autismus, Aspergerův syndrom, jinou pervazivní vývojovou poruchu a dětskou desintegrační poruchu) do jedné kategorie označené zastřešujícím názvem porucha autistického spektra.