Podpořte web AutismPort a pomozte společně s námi světu porozumět autismu a lidem s autismem porozumět světu.
Vaší pomoci si velmi vážíme.
Pomůžu vámMáte námět na vylepšení, něco Vám nefunguje, nebo nám chcete pouze něco vzkázat? Napište nám
Že je můj bratr autista, by mě nenapadlo ani ve snu. Tedy ne že bych o autismu do doby, kdy se v naší rodině začal řešit, měla nějaké hluboké znalosti, ale myslím, že tak nějak podvědomě jsem se snažila tuhle možnost z principu vyloučit. Vždyť můj bratr Martin je přece dávno dospělý a autismus se většinou diagnostikuje u dětí. Nebo ne?
Článek si můžete poslechnout také v audiopodobě. Namluvila Pavla Hradecká.
V naší společnosti se rozmohl dost zásadní nešvar, kterým je mylné přesvědčení, že autismus se týká jen dětí. Nebo lépe řečeno, že bývá diagnostikován výhradně v dětském věku. Když se na bratrovu komplikovanou cestu k jasně formulované autistické diagnóze teď s odstupem času podívám zpětně, dochází mi něco, za co se docela stydím. Zpočátku jsem totiž zastávala asi dost podobný názor jako spousta jiných lidí.
Na mém bratrovi bylo znát, že je na něm něco „zvláštního“, jiného, a že (nejen) mezi svoje vrstevníky nezapadá. Týkalo se to jeho způsobu chůze, vyjadřování i viditelného neklidu, který se ho zmocnil pokaždé, když mělo dojít na nějaký druh fyzického kontaktu. Připadalo mi, jako kdyby Martin žil v takovém svém vlastním světě, ve kterém nepřikládal velký význam vzhledu, vztahům, emocím nebo společenským událostem – těm se naopak spíš snažil vyhýbat. Jediné, o co se opravdu zajímal, byly jeho netradiční koníčky. Zájem v něm vzbuzovalo všechno, co zavánělo technikou, konkrétně vozidla městské hromadné dopravy, o kterých dokázal zapáleně mluvit i hodiny. Rád ale trávil svůj samotářský čas i péčí o rostliny. Nějak jsem si přesto nechtěla připustit, že je v tom všem něco víc. Tenkrát to pro mě prostě nepřipadalo v úvahu, hlavně proto, že už se bratr dostal do věku, kdy by se na něco vážnějšího muselo dávno přijít. Alespoň jsem si to tedy bláhově myslela.
Samozřejmě ani mí rodiče si bratrovy odlišnosti nemohli nevšimnout. Ale i přesto, že k ní nebyli lhostejní a dělali vše, co bylo v jejich silách, aby té záhadě konečně přišli na kloub, celá snaha se zdála být marná a příčina zůstávala nadále skrytá. Učitelé a psychologové ve škole i mimo ni si s bratrem také nevěděli rady, což situaci vůbec neulehčovalo – právě naopak. Jenomže když ani ti nejpovolanější tápou a neví kudy kam, co zmůžeme my, laici? A čemu můžeme nebo máme věřit?
Bratr se dlouhá léta snažil fungovat „normálně“, respektive se pokoušel všeobecně uznávaným standardům a chování svého okolí co nejvíc přiblížit. Protože to ale pro něj nebylo přirozené a sám si uvědomoval, že je něco jinak, začal pátrat na vlastní pěst. V momentě, kdy se na prahu třicítky dostal k popisu těch nejobecnějších a nejčastějších charakteristik autistů, mu do sebe najednou všechny střípky začaly zapadat. Viděl v nich totiž nezpochybnitelně i sám sebe. A po pár měsících čekání na zhodnocení konzultace a diagnostického vyšetření se bratr dozvěděl, že měl pravdu: získal diagnózu autismu.
Na jednu stranu se tím nejen Martinovi, ale i mně a rodičům pochopitelně nesmírně ulevilo. Konečně nám začalo opravdu dávat smysl, proč je Martin jiný. Na druhou stranu jsme ale otevřeli bránu do neznáma. Člověk by si logicky myslel, že všechno bude už jen jednodušší, protože už trochu tuší, co má dělat nebo na koho se obrátit s prosbou o pomoc. Ovšem v okamžiku, kdy jsme si mysleli, že už máme „vyhráno“, a že se nám povedlo najít to potřebné zadostiučinění, se naopak všechno ještě víc zkomplikovalo. Ani to tak není soucit, ale spíš pochopení, kterého doufáte, že se vám od ostatních – hlavně těch, které znáte skoro celý svůj život – dostane. Opak je ale pravdou.
Místo toho máte spíš pocit, že si o vás ostatní myslí, že se všechno snažíte obelstít, a že se snažíte mít nějaké nadstandardní výhody. Diagnóza totiž v očích jiných přišla až nějak moc „pozdě“. A neřeší se selhání těch, kteří měli osud mého bratra bez nadsázky ve svých rukou. Pozornost a podezíravé zraky ostatních se upírají na člověka, který najednou všem připadá úplně normální a ve skutečnosti je to tedy jen „flákač“, co se chce jenom něčemu vyhnout, a tak se schovává za autismus.
Občas si říkám, proč je pro nás tak těžké přijmout pravdu. Obzvlášť, když se s ní nehodlají smířit například lidé, kteří pracují ve zdravotnictví, a od nichž byste tak nějak přirozeně očekávali, že budou mít pochopení. Najednou jako kdyby autismus vlastně vůbec nic neznamenal a spustí se lavina bagatelizování.
Nelhala jsem, když jsem řekla, že se mně a mojí rodině ulevilo v momentě, kdy jsme se dozvěděli, že je Martin skutečně autista. Pravdou ale je, že moje podvědomí někdy pracuje jinak, než bych chtěla. Moje maminka vždycky říká, že mám o bratrově autismu otevřeně mluvit, aby si lidé z mého okolí uvědomili, co všechno to obnáší. I přesto mám ale chvílemi pocit strachu. Je to zvláštní, vlastně tu ani nejde o mě osobně. Lidé ale soudí a umí se vysmát tak snadno, že se člověk už dopředu bojí a stydí zároveň a místo toho, aby udělal správnou věc a pokusil se o osvětu, tak se raději stáhne a mlčí.
Možná, že na tom má svůj podíl dnešní doba, která je informacemi všeho druhu doslova přeplněná a nutí nás zpochybňovat i ten nejholejší fakt. Možná, že už v čest, upřímnost a pravdu ani moc nevěříme, a tak za vším vidíme jen vypočítavost, touhu po zisku a začínáme lhát i sami sobě. Možná, že se neumíme vyrovnat s naším osobním selháním, a tak házíme špínu na ostatní. Přitom jediné, co stačí udělat, je trochu se zajímat a zjistit si, jak se věci doopravdy mají. Ovšem i když se někdy zdá, že člověku nikdo nevěří nebo ostatní dělají, že o nic nejde a hned vytahují příklady těch, co jsou na tom opravdu „zle“, nepochybuji o tom, že se o autismu v ten moment alespoň bude mluvit. A možná někomu bude natolik vrtat hlavou, že si o něm něco najde.
👉 Zkušenosti se získáním diagnózy PAS v dospělosti má také Elenrin. Přečtěte si její příběh ZDE.
Zdroj fotografie:
Typické projevy
Příčiny autismu
Mozek
Diagnostika
Autismus v číslech
Přidružené obtíže
Podpora a služby
Rodina
Terapie
Vzdělávání
Selfadvokacie
Zdraví
Spánek
Názory