Podpora a služby

Tablety, aplikace, videa i umělá inteligence — technologie dnes hrají významnou roli v životech prakticky všech dětí a dospívajících. Někdy pomáhají otevřít komunikační dveře, jindy uzavírají do digitální bubliny. Jak na ně nahlížet rozumně a s ohledem na individuální potřeby osob s poruchou autistického spektra? K tématu jsme oslovili tři odborníky z praxe.  

Série krátkých videí s odborníkem Hynkem Jůnem k tématu pečujících osob.

Přinášíme vám sbírku textů s názvem Okem osobního asistenta, do které začali přispívat osobní asistenti z NAUTIS už od roku 2017. V případě zájmu bychom ji opět rádi obnovili a sbírali nové příběhy asistentů i jejich klientů. Užijte si první várku těchto velmi autentických krátkých příběhů a historek z osobní asistence:  

Martina Lintnerová je vedoucí komunitní pobytové služby Nový domov pro dospělé s PAS v Jihomoravském kraji, který vytvořila nezisková organizace Tady to mám rád, z.s. Spolek vznikl před téměř dvaceti lety z nutnosti a touhy vytvořit důstojný domov pro dospělé lidi s autismem. Hlavní impulz k založení spolku vychází z osobní zkušenosti Martiny a její rodiny, jejíž sestra v Novém domově našla místo, kde může žít naplněný a aktivní život.

Iniciativa, kterou založily dvě maminky dětí s poruchou autistického spektra (PAS) – Veronika Bartoková a Lucie Kolenovská – vznikla přirozeně, na základě jejich vlastních životních zkušeností.

„Zvládneme to sami. Musíme.“ Tato věta se stává každodenním mottem stovek rodin, které doma pečují o dítě či dospělého s autismem, intelektovým znevýhodněním a často i velmi náročným chováním. Stojí v první linii, často vyčerpaní, bez potřebné podpory systému, který by jim měl být oporou.  

Pokud máte doma dítě s poruchou autistického spektra (PAS), které potřebuje pleny (či jiný typ inkontinenčních pomůcek) přes den, nebo i jen při spaní, máte možnost zažádat u svého lékaře o předpis na inkontinenční pomůcky.

Cílem spolku je nejen poskytovat praktickou pomoc rodinám, ale také aktivně zvyšovat povědomí o autismu a vytvářet prostor pro větší porozumění této problematice ve společnosti. V rozhovoru se Lenka Černá podělí o svou osobní zkušenost i aktuální výzvy, se kterými se jako rodič setkává. Bavit se budeme i o tom, jak hodnotí dostupnost služeb. Dále se zaměříme na její plány a vize pro budoucnost spolku a podporu rodin dětí s PAS.

Na našem webu a sociálních sítích jsme oslovili pečující s otázkou, jakou podporu by si přáli od státu nebo od svého okolí. Jejich odpovědi jsme roztřídili do několika kategorií a níže přinášíme i konkrétní vyjádření samotných pečujících.

Dle mapy autismu Dětí úplňku je v Česku 3 356 lidí s diagnózu poruchy autistického spektra ve III. A IV. stupni příspěvku na péči, kde se dají předpokládat významnější projevy náročného chování.

Na základě odhadů je každý 10. člověk, se kterým se služby pro bezdomovce setkávají, na autistickém spektru. Azylové domy, terénní programy i ubytovací řešení jsou už teď přetížené a podfinancované – a navíc většinou nejsou uzpůsobené potřebám osob s PAS.

Starší lidé s autismem jsou v oblasti zdravotní a sociální péče často neviditelní. Většina výzkumů o autismu se zaměřuje buď na děti a mladé lidi, nebo na mladší dospělé. To znamená, že neexistuje dostatečné porozumění tomu, jak autismus ovlivňuje lidi ve vyšším věku.

Stát se zaměřuje na zvýšení zaměstnanosti osob se zdravotním znevýhodněním (OZP) na otevřeném trhu práce i na postupné omezování podpory chráněného trhu. Zavádí nové nástroje, jako je integrační sociální podnik, a upravuje legislativu. Přesto vyvstává řada otázek: Jsou změny dostatečné? Co stále brání větší inkluzi osob se znevýhodněním do běžného pracovního prostředí?

Hledáte knihy o autismu a nevíte, kde začít nebo jak vybrat ty, které vám poskytnou relevantní informace? Středisko Rané péče NAUTIS pro čtenáře AutismPortu zpracovalo výběr knih, které by dětem s PAS i jejich rodinám doporučili k přečtení.

Hledáte knihy a autismu a nevíte, kde začít nebo jak vybrat knihy, které vám poskytnou relevantní informace? Středisko Rané péče NAUTIS pro čtenáře AutismPortu zpracovalo výběr knih, které by rodinám dětí s PAS doporučily. V prvním doporučení naleznete knihy: 

Podpora pozitivního chování (Positive Behaviour Support – PBS) je komplexním systémem přístupů a strategií, který napomáhá porozumět individuálním potřebám lidí s chováním náročným na péči zejména těm, kteří nemohou z různých důvodů používat komunikaci funkčně.

V druhé části rozhovoru s Libuší Neville, odbornou konzultantkou, poradkyní a lektorkou Team Teach v UK a ČR  probereme více otázky z praxe, budeme se bavit o spouštěčích chování náročného na péči i tomu, proč v některých případech není vhodné se jim za každou cenu vyhýbat. Ptát se budeme i na to, kdy k deeskalaci přistoupit, a jak poté nenarušit vztahy s žákem či klientem.

Homesharing — sdílení domova, sdílení lásky. Pokud se na něj podíváme v kontextu péče o autistické děti, zahrnuje situaci, kdy hostitelské rodiny přijímají autistické děti do svého domova a poskytují jim péči a podporu. Děti pak žijí s těmito hostitelskými rodinami na dohodnutou dobu a vytvářejí s nimi vztahy a sdílí prostor. Cílem je poskytnout jim bezpečné a podpůrné prostředí, kde se mohou rozvíjet a učit.

Přezkoumání příspěvku na péči - co dělat, pokud je žádost o příspěvek na péči zamítnuta, nebo je příspěvek snížen z důvodu dodání nedostatečné lékařské dokumentace (dítě má stále potíže, ale nedocházelo jistou dobu k odborníkům).

Podle aktuální právní vyhlášky může o příspěvek na automobil žádat více lidí s autismem, tedy i ti, kteří nemají diagnostikovanou závažnou poruchu intelektu (dříve mentální retardaci). Existuje totiž nezanedbatelný počet dětí a dospělých s autismem bez poruchy intelektu, pro které je cestování hromadnou dopravou rovněž zdrojem takového stresu, že se v obranné reakci uchylují k agresi vůči sobě nebo okolí. Také oni mohou dosáhnout na tzv. příspěvek na zvláštní pomůcku – motorové vozidlo, tedy automobil. 

Kariérní poradenství (KP) má jednotlivci pomáhat při rozhodování o jeho vzdělávací a profesní dráze, a to v co nejširším kontextu jeho životní pozice. Je třeba zohlednit předpoklady, zájmy, vize, dovednosti, schopnosti, motivací, emoce, hodnoty, cíle, rodinné a další vztahy. Kariérní poradenství by mělo neustále reflektovat proměny společnosti s jejími požadavky na profesní uplatnění lidí, a tyto požadavky v poradenství brát v úvahu.

V rozhovoru s vedoucím oddělení sociální rehabilitace a podporovaného zaměstnání Štěpánem Hejzlarem se budeme bavit o tom, jakou podporu nabízejí osobám na spektru ve středisku osobám na spektru při shánění nové práce či začleňování se do pracovního kolektivu. Řekneme si jak se liší přístup k zaměstnávání autistů u velkých korporátních firem a u menších organizací nebo jaké aspekty by měl mít správný pohovor, aby na něm nebyla osoba s PAS zbytečně znevýhodněna a proč tento přístup může být ve výsledku přínosný pro všechny. Dotkneme se také tématu chráněného trhu práce – jeho výhod, ale i značných úskalí, se kterými se ve své praxi často setkává.  

Rád bych se s vámi podělil o své zkušenosti s prací osobního asistenta u lidí s autismem. A kdyby tento článek měl pomoct pouze jednomu člověku, jenž zkusí práci v sociální službě, tak to mnohonásobně převýší moje očekávání.

Na následujících řádcích vám přinášíme ucelený přehled, k čemu průkaz osoby s PAS slouží, v jakých situacích ho lze využít, kde jej získat a také jaké informace obsahuje. Nabízíme také konkrétní příklady z praxe, jak může průkaz osob s PAS pomáhat, a zkušenosti osob s PAS a jejich pečujících se získáním a použitím tohoto průkazu.

Účelem průkazu osoby se zdravotním postižením (OZP) je lidem se sníženou schopnosti se pohybovat a orientovat v prostoru, čase či sociálních situacích zajistit přístupnější cestování a snazší orientaci. V příručce se dozvíte například to, kdo má na průkaz nárok, kde je o něj možné zažádat, kdy vzniká nárok na příspěvek na mobilitu nebo na co si dát pozor.

Asistenční pes plní funkci průvodce, který umožňuje porozumět chaotickému světu, jemuž dítě s PAS nerozumí. Pes se neučí fyzicky asistovat jako například pro dítě na vozíku – prostřednictvím psa dítě lépe chápe, co se okolo něho děje. Pes zprostředkovává komunikaci a chápání toho, co ostatní lidé dítěti s PAS chtějí sdělit. Pes je komunikační most mezi dítětem a jinými lidmi.

Pracuji jako ředitelka domova se zvláštním režimem při NAUTIS, který je jednou z forem pobytových služeb. Díky svému působení mám za sebou spoustu rozhovorů s klienty či s jejich opatrovníky, kteří mají zájem o umístění své nebo svého opatrovance do některé z pobytových sociálních služeb. V následujícím textu se pokusím zodpovědět nejčastější dotazy, se kterými se na mne obrací.

Nabídka stáže pro dospělé na spektru byla unikátní příležitostí. Účastníci dostali šanci zdokonalit se v oboru, který je zajímá, a byli i finančně ohodnoceni. Cílem bylo také zprostředkovat zkušenost s každodenní pracovní povinností. Nešlo ani tak o „napasování“ zaměstnanců s autismem na stabilní pozice, ale vybrat pro ně co nejvhodnější pracovní agendu s využitím jejich předností.

Vždycky mě znovu překvapí (a zamrzí), když se mě rodiče dětí s autismem ptají, jestli mají žádat o příspěvek na péči. Vždycky odpovídám ano a jsem přesvědčená, že tyto požadavky jsou opodstatněné.  Přemýšlela jsem nad tím, jak moc je vlastně výchova dítěte s PAS finančně nákladná. Zmíním pár postřehů, které vychází z naší vlastní zkušenosti.

Když je náš syn Honza na respitním pobytu, máme čas nabrat síly a odpočinout si. Takové běžné aktivity, nad kterými ostatní ani nepřemýšlí. V noci se vyspat, ráno v klidu nasnídat. Odjet ven z Prahy, navštívit příbuzné. A nejde zdaleka jen o volno pro zábavu či koníčky. Je třeba vyřídit tolik věcí, které se jinak dají jen s obtížemi. A abych nezapomněla na to nejdůležitější. Honzovi se na respitech líbí.

Vždycky si přála pomáhat ostatním. Ráda se také učí novým věcem a baví ji zkoumat a poznávat lidskou mysl, včetně té vlastní. I proto se Michaela Matiová (39) rozhodla pro povolání psycholožky. Zásadní pro ni v životě bylo zjištění, že její odlišné myšlení a vnímání světa má na svědomí Aspergerův syndrom. Přivedl ji také k jejímu současnému povolání psycholožky a peer konzultantky v Národním ústavu pro autismus, z.ú. (NAUTIS).

Rozhodnutí o umístění dítěte s PAS do chráněného bydlení může být pro rodiče nesmírně těžké a náročné. Z dlouhodobého hlediska se ale může ukázat jako nejlepší možností - pro spokojenost dítěte i pro rodiče samotné. Ukázalo se to i v případě Aničky, která si v chráněném bydlení rychle zvykla a je v něm spokojená. O cestě své dcery do nového domova vypráví maminka Pavla.

Samotný autismus není rozhodující pro míru podpory. Rozhodující je chování člověka s PAS - jak se může zapojit do společnosti, jak je schopen komunikovat a nakolik okolí vyhodnocuje jeho chování jako ohrožující či obtěžující. V současné době neexistuje v ČR ucelený systém na rozpoznávání míry podpory v souvislosti s výskytem problémového chování člověka s PAS.

„I když asistenti v profesním životě mají stejný cíl, a to dobro klienta, každý dobro v něčem jiném. Je tedy normou, že v soužití asistentů a klientů dochází k nespokojenostem. Naší úlohou není nespokojenosti vymazat, ale poskytovat služby tak, aby nespokojenosti byly co nejmenší a zároveň je neustále vyvažovat zážitky, kde klient s asistentem naopak prožijí spokojenost a klid."

Při hledání vhodné podpory se může snadno stát, že se vám nepodaří najít to správné místo, kam se obrátit. Mnohdy je důvodem jednoduše to, že služeb pro lidi s autismem a jejich blízké je v České republice stále nedostatek. Nedostupnost služeb je ale často dána také nesrozumitelností systému podpory a nedostatkem informací, kterými veřejnost disponuje.

„Došlo mi, jak snadné může být někomu vnutit něco, co nechce. Nemusí jít ani o člověka s Aspergerovým syndromem. Informace o mém AS mi pomohla uvědomit si, že mívám potíže porozumět informacím v mluvené formě, že musím chtít všechno písemně a musím mít dostatek času na rozmyšlení. Překvapilo mě, že chybí nějaká brzda, třeba nutnost podpisu, že stačí jen souhlas po telefonu."

Homesharing se systematicky snaží propojit rodiny, které pečují o svého člena například s poruchou autistického spektra (PAS), s rodinami, které jsou ochotny otevřít svůj domov a pomoci sdílením péče.

Nápomoc při rozhodování může být vhodným nástrojem ochrany a podpory maximálně možného samostatného jednání některých osob s poruchou autistického spektra, zejména pak jedinců s mentálním postižením.

Chcete vědět, k čemu se podpůrce a podporovaný ve smlouvě o nápomoci zavazují? Jaké má mít smlouva náležitosti a za jakých podmínek nabývá platnosti? Nabízíme vám odpovědi ve srozumitelném jazyce.

„Martin v získání ID spatřuje kromě mnoha pozitiv i pár možných úskalí, nicméně v každém případě má podle něj smysl se o invalidní důchod ucházet," popisuje Martinova sestra cestu svého bratra za získáním ID.

„Invalidní důchod vnímám jako velmi rozechvělou a křehkou jistotu, jež se může mávnutím kouzelného proutku vypařit.“ - Přečtěte si názor člověka s PAS na možnost získání invalidního důchodu.

Co je průkaz OZP? Kdy na něj má osoba s PAS nárok a jak o něj zažádat? Přinášíme vám odpovědi.

Péče o člověka s poruchou autistického spektra může být náročná nejen po stránce psychické a fyzické, ale i finanční. Příspěvek na péči může být jedním z prostředků, jak situaci lépe zvládat a být ve větším psychickém, fyzickém i finančním klidu.

Invalidní důchod (ID) může být na jednu stranu velikou pomocí a usnadněním situace, na druhou stranu s sebou přináší určitá rizika. Rozhodovat se, zda a kdy o invalidní důchod zažádat, nebývá vždy jednoduché, ale zároveň může být invalidní důchod jedním z aspektů, který člověka podpoří a pomůže mu v jeho životní situaci. V článku vám přinášíme podrobné informace k této problematice.

„I když jsem hledala na internetu informace o pohovorech, stejně jsem ze začátku netušila, co mě čeká, na co se vlastně připravit.“ - Jaké překážky na člověka s PAS při hledání práce čekají? Přečtěte si v autentické výpovědi.

Bez výdělečné činnosti je více než polovina lidí s autismem v produktivním věku. Velmi málo osob s PAS aktivně podniká. Proč mají lidé s autismem při získávání a udržení smysluplného zaměstnání obtíže a jsou na trhu práce tzv. ohroženou skupinou?

„Co když se mě zeptají, proč u nich chci pracovat? Určitě se jim budu zdát divná! Achjo, zas ten oční kontakt! Co na něm všichni mají?" - Jak pracovní pohovor prožívá Poppy - hrdinka komiksového seriálu, který je věnován ženám na spektru?

„Z mé zkušenosti člověka s PAS se jeví faktor očekávání zaměstnavatele a pracovního kolektivu jako nejvíce stresující. Čtenář může namítat, že podobné obavy má každý uchazeč o zaměstnání, což je nepochybné, ale obava lidí s PAS pramení z jiného zdroje. Je to především strach z neinformovanosti spolupracovníků o PAS a z možných předsudků vůči autismu, jež má značná část společnosti."

Člověka s autismem snadno převálcujete. A podávání žádostí či registrace na pracovním úřadu je hodně výkonný válec informací, otázek, papírů, které dostanete a které máte přinést. Doprovod klienta by měl být „v plné polní“. Vyzbrojen asertivitou, slušností, někdy až servilností. Důležité je mít vlastní emoce pod kontrolou, i když naproti vám sedí člověk, který už tam zřejmě sedět nechce. Nebo by (z vašeho pohledu) neměl.

Volnočasové aktivity mají vliv na sociální začlenění, přispívají k rozvoji dovedností, vůle a celkové osobnosti. Pozornost pedagogů se soustředí především na děti a mládež s PAS, u dospělých s PAS je toto téma opomíjené.

„Zařizování takových těch běžných věcí na úřadech docela zvládám. Většinou to mívá nějaký standardní průběh. Někam dojít, něco tam odnést, někdy mě pošlou ještě za někým dalším, než se podaří ten úkol dokončit. Snažím se předem se připravit, než někam jdu, zjistit si potřebné informace, vyhledat, kde to je, vyplnit případně předem formuláře."

V životě nejen člověka s PAS mohou nastat situace, ve kterých je jeho schopnost se rozhodovat nějakým způsobem omezená, a potřebuje tak pomoc druhého člověka. Spočívat může v podpoře v jeho rozhodnutí – např. formulovat přání, vyhodnotit rizika, obecně porozumět důsledkům. Nebo v převzetí kontroly nad rozhodnutím. Odborně se těmto způsobům pomoci říká podporované rozhodování a náhradní rozhodování.

„Přišla úleva, protože jsem věděla, co mému synovi je, co ho trápí, mohla jsem se mu začít přibližovat a pomáhat mu. Najednou jsem si nepřipadala jako ta nejhorší matka na světě,“ popisuje jedna z maminek. Co znamená diagnostikování PAS pro rodiče dětí s touto poruchou?