Odpočatý rodič – spokojené dítě aneb jak nám pomohla odlehčovací služba

Pozorovali jsme, že naše třetí dítě je od malinka trochu jiné než jeho sourozenci. Když se Honza narodil, jeho bratrovi bylo patnáct a sestře jedenáct let. Nyní dvaadvacetiletý Honza neměl rád změny, zajímal se jen o hračky, se kterými se dalo točit, rád pozoroval pračku. Jinak byl stále v pohybu, běhal, skákal a při tom křičel. Když mu bylo sedm let, absolvoval svůj první letní pobyt pro děti s autismem.

Brzy poté jsme dostali z tehdejší Asociace pomáhající lidem s autismem (APLA, od roku 2015 Národní ústav pro autismus, z. ú.) nabídku, jestli nechceme také občas využívat víkendové respitní pobyty. O takové službě jsme vůbec netušili a do té doby jsme byli s manželem jediní, kdo se o Honzu dokázal postarat. Prarodiče, vzhledem ke svému pokročilému věku, nezvládali hyperaktivní, nespolupracující dítě hlídat.

Nabídku na víkendový respitní pobyt pro Honzíka jsme tedy přijali a poprvé využili hned na podzim. Tehdy šlo o službu výjimečnou. Byla jen jednou měsíčně, pro 3 děti, a byl o ni veliký zájem. Probíhala tenkrát ve stacionáři Dar v pražských Dejvicích, Honzu jsme vozili autem přes celou Prahu. Popojíždění v zácpě je horor sám o sobě i bez vřeštícího dítěte. Ježdění autem Honza tehdy moc rád neměl. Po příjezdu jsme ho předali asistentům, o víkendu si trochu odpočinuli a v neděli absolvovali další hororovou jízdu Prahou. Ale stejně jsme se na to kratičké volno strašně těšili. Bylo to takové nezvyklé. Sourozenci nemuseli být ve střehu, že jim vlítne do pokoje „tornádo“, které všechno shodí a rozhází. „Mami, to kafe si můžeš nechat na stole,“ upozornila mě dcera. Síla zvyku. Když byl Honza doma, kávu jsem si musela schovat někam mimo dosah létajících předmětů. Pravidelně jsem ji tam pak nacházela zapomenutou, studenou, nedopitou. Pamatuji si na jeden víkend, kdy jsem chtěla využít každou minutu volna. Chtěla jsem všechno stihnout, spěchala jsem, přehlídla obrubník, zakopla a skončila na pohotovosti s uraženými zuby.

Velký zlom nastal před osmi lety, kdy bylo otevřeno respitní centrum v Bohnicích. To funguje po celý rok, nejen o víkendech. Honza byl jedním z prvních klientů. A já jsem si v době jeho pobytu mohla dovolit úplný luxus - na týden odjet z domova pryč a zahrát si na mistrovství republiky žen v šachu. Polovina medaile tak patří NAUTIS, který se po tu dobu o Honzu postaral. Od té doby tam jezdí Honza pravidelně. Buď na víkendy, nebo na pobyty ve všední dny, od pondělí do pátku. Dnes už je spíš kliďas a pohodář, ale pořád vyžaduje speciální přístup a nepřetržitý dohled. Nemůže zůstat sám bez dozoru. V době jeho respitu máme čas nabrat síly a odpočinout si. Takové běžné aktivity, nad kterými ostatní ani nepřemýšlí. V noci se vyspat, ráno v klidu nasnídat. Odjet ven z Prahy, navštívit příbuzné či známé. A nejde zdaleka jen o volno pro zábavu či koníčky. Je třeba vyřídit tolik věcí, které se jinak dají jen s obtížemi. Třeba naplánovat si lékařské vyšetření. Můj další koníček kromě šachů je turistika. Pobyt v přírodě je báječný relax. Pomáhá mi udržovat kondici, nachodila jsem za poslední roky pěšky tisíce kilometrů. Šumava, Brdy, Krušné hory. Dokud žil můj táta, pravidelně jsem za ním jezdila a on se tak aspoň prostřednictvím fotek dostal na místa, která už vzhledem ke zdravotnímu stavu sám navštívit nemohl. Někdo by si mohl říct, že vlastně ve volném čase dělám totéž. S Honzou taky pořád chodíme venku, on to má rád. Ale je to něco úplně jiného. Každý máme své priority. Jemu vystačí stejná místa, trhat si trávu, házet listí. Já preferuji dlouhé trasy, hory, rozhledny, navštěvovat památky.

A abych nezapomněla na to nejdůležitější. Honzovi se na respitech líbí, jezdí na místo, které už dobře zná, asistenti znají jeho. Vědí, co Honzu baví a podle toho mu zařizují program. Zkušenosti s pobytem mimo rodinu se v budoucnu určitě zúročí. Honza nebude fixován jen na rodiče a až se už nezvládneme o něj postarat, lépe si zvykne v novém domově. Tak jako má každý pracující nárok na odpočinek během dovolené, pečující rodič by ho měl mít taky. Kvalitní respitní služba je podle mne velmi důležitá a měla by být dostupná co nejvíce zájemcům. Moje heslo je: „Odpočatý rodič = spokojené dítě“.

👉 K odlehčovacím službám, které pomáhají rodinám dětí s PAS, patří také homesharing. Přečtěte si o něm více v článku Homesharing aneb neformální pečovatelství.