Podpořte web AutismPort a pomozte společně s námi světu porozumět autismu a lidem s autismem porozumět světu.
Vaší pomoci si velmi vážíme.
Pomůžu vámMáte námět na vylepšení, něco Vám nefunguje, nebo nám chcete pouze něco vzkázat? Napište nám
Autismus je často označován za neviditelý handicap a lidé bez domova zase bývají považováni za neviditelné členy společnosti. Lidé s autismem čelí rozsáhlé diskriminaci a nedostatečné přístupnosti a podpoře v různých oblastech života (zaměstnání, zdravotnictví, vzdělávání atd.)1, což jsou obecně také hlavní rizikové faktory pro bezdomovectví.
Ačkoli souvislost mezi autismem a bezdomovectvím již byla dříve popsána, stále je nedostatečně prozkoumaná. (Pozn. red. V České republice data, která by informovala o počtu osob s autismem a bezdomovectví nejsou dostupná vůbec.) Stále není jasné, kolik autistů je bez domova, jak lze bezdomovectví u lidí na spektru předcházet a především – co lze udělat pro lepší podporu lidí s autismem, kteří se aktuálně nacházejí v jakékoli formě bezdomovectví2 (kromě osob, které spí ve venkovním prostředí nebo na veřejných místech se jedná např. i o osoby ubytováné dočasně v azylových domech, noclehárnách nebo krizovém ubytování. Patří sem i lidé, kteří jsou po propuštění z nemocnic nebo ústavů a nemají kam jít.)
Získání přehledu o datech je složité, protože neexistují oficiální údaje o počtu autistů v jednotlivých evropských zemích. Musíme se tedy spoléhat na studie a lokální výzkumy – podobně jako v oblasti bezdomovectví. Situaci navíc ztěžuje fakt, že mnoho osob s PAS není diagnostikováno, a to zejména dospělí, ženy a příslušníci menšin3.
Odhaduje se, že přibližně 2 % světové populace má poruchu autistického spektra (PAS), ale novější výzkumy naznačují ještě vyšší čísla4.
👉 Více informací o datech k nárůstu počtu osob s PAS si můžete přečíst v tomto článku.
👉 O příčinách nárůstu počtu osob s autismem se dočtete ZDE.
Mezi lidmi bez domova je však tento výskyt minimálně dvanáctkrát vyšší – odborný článek z roku 2019 zjistil, že více než 12 % lidí bez domova mělo v rámci studie pozitivní screeningové vyšetření na autismus5.
Stejné procento uvedl i průzkum National Autistic Society před více než deseti lety6. Jiná studie z roku 2019 ukázala, že 18,5 % účastníků bez domova vykazovalo charakteristické projevy svědčící pro PAS7. Výskyt autismu mezi lidmi přespávajícími na ulici může být ještě vyšší – malý místní výzkum z Anglie v roce 2010 zjistil, že každý druhý člověk spící na ulici byl na autistickém spektru. I když jsou tato data založena na osobních zkušenostech a bez vědeckého ověření, mapují zkušenosti osob s PAS a zdůrazňují nutnost dalšího výzkumu a většího zaměření na autismus v podpůrných službách.Tyto údaje minimálně naznačují, že lidé s PAS jsou mezi jedinci bez domova nadměrně zastoupeni – což bohužel není překvapivé. Výzkumy ukazují, že mnoho rizikových faktorů bezdomovectví – jako je sociální izolace, omezený přístup ke vzdělání, nezaměstnanost, duševní onemocnění nebo chudoba – se u autistů vyskytuje nadprůměrně často.Odhaduje se, že 75–90 % osob s autismem je nezaměstnaných a přes 70 % má zároveň i jiné duševní onemocnění – např. ADHD, úzkost, deprese a další. Nedostatek podpory a sociální vyloučení přispívají k vysokému výskytu duševních problémů mezi osobami s autismem. V celé EU jsou lidé na autistickém spektru stále ještě často institucionalizováni, čímž je porušováno jejich právo na nezávislý život a začlenění do společnosti, jak to garantuje článek 19 Úmluvy OSN o právech osob se zdravotním postižením, která je právně závazná v celé EU.
👉 Tomuto tématu se v ČR věnují např. Děti úplňku.
Důležité je také zmínit, že lidé s PAS podléhají ve vyšší míře viktimizaci – výzkumy ukazují, že 44 % osob s PAS bylo obětí násilí, např. šikany (47 %), týrání v dětství (16 %), sexuálního násilí (40 %) a dalších forem12.
Násilí na základě pohlaví je dlouhodobě považováno za rizikový faktor bezdomovectví a výzkumy ukazují, že ženy s PAS mohou být bezdomovectvím ohroženy ještě více než jiné ženy zažívající násilí13.
Vzhledem k tomu, že lidé s PAS čelí při přístupu ke službám mnoha bariérám – např. komunikačním problémům nebo diskriminaci – je jasné, že dopad násilí na jejich fyzické i duševní zdraví je hluboký a dlouhodobý.
Na základě uvedených odhadů je každý 10. člověk, se kterým se služby pro bezdomovce setkávají, na autistickém spektru. Azylové domy, terénní programy i ubytovací řešení jsou už teď přetížené a podfinancované – a navíc většinou nejsou uzpůsobené potřebám osob s PAS.
Tyto služby tak pro ně mohou být z hlediska smyslové citlivosti i běžného fungování velmi náročné – narušují jejich rutinu a mohou vyvolat nebo zhoršit duševní onemocnění, obzvlášť kvůli přeplněným kapacitám těchto služeb14. Osoby s PAS v těchto službách často uvádějí, že musí potlačovat své projevy (např. stimování nebo speciální zájmy), což výzkumy popisují jako vyčerpávající a škodlivé pro jejich duševní zdraví15.
Tyto služby také většinou neberou v potaz specifické komunikační potřeby osob s autismem – musejí se potýkat se zmatenou administrativou bez možnosti použít preferovaný způsob komunikace. Situaci zhoršuje i to, že mnoho dospělých není diagnostikovaných – takže si ani oni, ani pracovníci nemusí být vědomi potřebných úprav.
Znepokojující jsou i zprávy o tom, že lidem na autistickém spektru je v některých případech odmítnuta pomoc, protože autismus není pracovníky považován za důvod k poskytnutí podpory16. Výzkumnice Beth Stone uvedla: „Tyto případy jsou alarmující – ukazují, že lidem se musel nejprve zhoršit zdravotní stav, aby jim byla poskytnuta pomoc. To je velmi škodlivý a nebezpečný přístup17.“
Zkušenosti osob s PAS s bezdomovectvím také ukazují, že vypořádávání se s odmítnutím ze strany sociálních služeb, administrativními překážkami a obtížemi při získávání sociálního bydlení mělo někdy na jejich duševní zdraví větší dopad než jiné faktory spojené s životem na ulici18.
Ačkoli jsou samozřejmě zapotřebí strukturální řešení zaměřená na prevenci bezdomovectví – například právně závazná opatření týkající se přístupu ke vzdělání, nezaměstnanosti a finanční podpory – je nezbytné okamžitě jednat, abychom předešli opakujícímu se cyklu bezdomovectví a vyloučení osob s autismem z bydlení.
Je zásadní zvýšit povědomí o zkušenostech autistů s bezdomovectvím a vyvinout nástroje pro jejich včasnou identifikaci a účinnější podporu. Toho lze dosáhnout například:
V roce 2015 připravila organizace Homeless Link informační materiál o autismu pro pracovníky v první linii a v roce 2019 byl publikován materiál Autism and Homelessness Toolkit (spolupráce Autism-Europe a britské National Autistic Society)19. Tento průvodce je důležitým krokem vpřed – nabízí přehled autismu, rady jak jej rozpoznat a především, jak upravit přístup v terénu a pracovní strategie, aby lépe odpovídaly potřebám osob s autismem.
Tato opatření jsou prvním krokem ke zlepšení duševního zdraví osob s PAS bez domova a zároveň připravují cestu k individuální psychické podpoře. Bohužel jsou podobné metodiky zatím vzácné a jen zřídka dostupné v jiných evropských jazycích.
V době, kdy Evropská komise označila duševní zdraví za klíčovou prioritu Unie, je cílená podpora a financování programů pro osoby na autistickém spektru naprosto nezbytná. V současnosti totiž všeobecný nedostatek podpory pro lidi s PAS a jejich duševní zdraví pouze prohlubuje bezdomovectví a společenské vyloučení.
👉 Doporučujeme zde ke stažení nebo vytištění materiály 1+10 Jak komunikovat s osobou s PAS a 1+10 pro pracovníky v sociálních službách.
Poznámka: Tento článek byl původně napsán pro zimní vydání časopisu Homeless in Europe organizace FEANTSA, s názvem Beyond Shelter – Evropská dvojí krize bezdomovectví a duševního zdraví, publikované v lednu 2024. Pro vydání v UINK N•80 byl mírně upraven. Děkujeme AutismEurope za možnost článek také mírně upravit a přeložit jej do českého jazyka pro naše čtenáře.
Autorkou původního textu je Etxane O. Scott, výzkumná pracovnice pro Autism Europe.
{sources}
Zdroje:
1 David Mason et al., “A Systematic Review of What Barriers and Facilitators Prevent and Enable Physical Healthcare Services Access for Autistic Adults,” Journal of Autism and Developmental Disorders, no. 49 (2019); Valentina Della Fina and Rachele Cera, eds., Protecting the Rights of People with Autism in the Fields of Education and Employment: International, European and National Perspectives, (Heidelberg, New York, Dordrecht, London: Springer Open, 2015).
2 For an overview of disability and homelessness, see Sonia Panadero Herrero and Miguel Pérez-Lozao Gallego, “Personas sin hogar y discapacidad,” Revista Española de Discapacidad 2, no. 2 (2014).
3 Yunhe Huang et al., “Diagnosis of autism in adulthood: A scoping review,” Autism 24, no. 6 (2020); Georgia Lockwood Estrin et al., “Barriers to autism spectrum disorder diagnosis for young women and girls: a systematic review,” Review Journal of Autism and Developmental Disorders 8, no. 4 (2021).
4 Jinan Zeidan et al., “Global prevalence of autism: A systematic review update,” Autism research: official journal of the International Society for Autism Research 15, no.5 (2022).
5 Alasdair Churchard et al., “The prevalence of autistic traits in a homeless population,” Autism 23, no. 3 (2019).
6 Rebecca Evans, “The life we choose: shaping autism services in Wales,” National Autistic Society (2011).
7 Niko Kargas et al., “Prevalence of clinical autistic traits within a homeless population: barriers to accessing homeless services,” Journal of Social Distress and the Homeless 28, no. 2 (2019).
8 Colin Pritchard, “An Evaluation of the Devon Individualised Budget project to encourage rough sleepers into accommodation,” Exeter City Council (2010).
9 Marco Fasciglione, “Article 27 of the CRPD and the Right of Inclusive Employment of People with Autism” in Protecting the Rights of People with Autism in the Fields of Education and Employment: International, European and National Perspectives, 146; Autism-Europe, “I can learn, I can work: Europe-wide awareness-raising campaign 2020-2021,” online source (2021).
10 Meng-Chuan Lai et al., “Prevalence of co-occurring mental health diagnoses in the autism population: a systematic review and meta-analysis,” The Lancet Psychiatry 6, no. 10 (2019).
11 Jan Šiška and Julie Beadle-Brown, “Report on the transition from institutional care to community-based services in 27 EU Member States,” research report for the European Expert Group on Transition from Institutional to Community-Based Care (2020).
12 Grace Trundle et al., “Prevalence of Victimisation in Autistic Individuals: A Systematic Review and Meta-Analysis,” Trauma, violence & abuse 24, no. 4 (2023).
13 Georgia Lockwood Estrin et al., “Homelessness in autistic women: Defining the research agenda,” Women’s Health, no. 18 (2022):
14 Stone et al., “The autistic experience of homelessness: Implications from a narrative enquiry.”
15 Hannah Belcher, “Autistic people and masking,” National Autistic Society (2022) https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/professional-practice/autistic-masking Louise Bradley et al., “Autistic Adults' Experiences of Camouflaging and Its Perceived Impact on Mental Health,” Autism in adulthood: challenges and management 3, no. 4 (2021).
16 Stone et al., “The autistic experience of homelessness: Implications from a narrative enquiry,” 493.
17 Ibid.
18 Ibid; Alex Birch, “It’s time to break the link between autism and homelessness,” The Century Foundation (2023), accessed online.
19 Homeless Link, “Autism and Homelessness, briefing for frontline staff,” online (2015); Homeless Link et al., “Autism and Homelessness Toolkit,” online (2019) https://homeless.org.uk/knowledge-hub/autism-and-homelessness/
Zdroj fotografie:
Bundleofglee. (2009). Lego people [Fotografie]. Flickr.https://www.flickr.com/photos/bundleofglee/3457711534/
Typické projevy
Příčiny autismu
Mozek
Diagnostika
Autismus v číslech
Přidružené obtíže
Podpora a služby
Rodina
Terapie
Vzdělávání
Selfadvokacie
Zdraví
Spánek
Názory