Podpora zdraví a pohody u starších osob s autismem: Chybějící výzkum a potřeba změny

Starší lidé s autismem jsou v oblasti zdravotní a sociální péče často neviditelní. Většina výzkumů o autismu se zaměřuje buď na děti a mladé lidi, nebo na mladší dospělé. To znamená, že neexistuje dostatečné porozumění tomu, jak autismus ovlivňuje lidi ve vyšším věku.

Je třeba také poukázat na skutečnost, že mnoho osob s autismem nemá poruchu intelektu. Mezi osobami s PAS má IQ nižší než 70 bodů zhruba jedna třetina osob. U 25 % spadá intelektový výkon a adaptační schopnosti do hraničního pásma (IQ 71-85). Zbytek populace osob s autismem má intelekt v normě, tedy v pásmu podprůměru, průměru a nadprůměru. Systém sociální péče však podporuje především pacienty s poruchou intelektu, zatímco lidé s autismem a průměrným či nadprůměrným intelektem často nemají tolik možností podpory. Pokud zároveň nemají problémy s duševním zdravím, mohou narazit na to, že pro ně v Česku neexistuje žádná adekvátní dostupná podpora.

Nedostatečný výzkum autismu ve vyšším věku

Většina studií autismu se soustředí na děti a mladé dospělé. Pokud už se studie věnují dospělým, věkové rozpětí této skupiny bývá obvykle mezi 25 až 36 lety, přičemž starší osoby s autismem bývají z výzkumů zcela vynecháváni. To vede k nesprávným závěrům a zobecňování poznatků o autismu. Porucha autistického spektra v dospělosti také může být méně nápadná, protože osoby s autismem mají v této životní etapě zpravidla nejvyšší odolnost vůči senzorickým a komunikačním výzvám.

Teprve nedávno začaly být realizovány výzkumy zaměřené na osoby s autismem ve vyšším věku, ale počet studií i zkoumaných osob je stále velmi nízký. Tato skutečnost může vést k mylným závěrům o tom, jak autisté zvládají výzvy spojené se stárnutím.

👉 Pozitivní zprávou může být nedávné schválení novely zákona Autism CARES Act, díky které mohou pokračovat další investice do výzkumu zaměřeného na specifické potřeby stárnoucích dospělých na autistickém spektru. 

Od dětství po stáří: Jak se mění odolnost autistů?

Autismus je celoživotní neurodiverzita. Jako děti nechápeme svět, nevíme, jak v něm fungovat – to platí jak pro děti s autismem, tak bez něj. V tomto období je naše schopnost odolávat smyslovému přetížení a stresu velmi nízká.

„S přibývajícím věkem se učíme svět chápat a vyvíjíme si určitou odolnost vůči jeho podnětům. To platí i pro osoby s autismem – v mládí se učíme, jak zvládat senzorická přetížení, sociální interakce a další výzvy. Vrchol naší odolnosti přichází mezi 20 a 35 lety, kdy jsme schopni nejlépe zvládat projevy autismu a přizpůsobit se společnosti,“ vysvětlila ve své prezentaci pro Autism Europe selfadvokátka Michael Cos.

Problém ale většinou nastává po tomto vrcholu. S věkem přirozeně klesá odolnost vůči stresu – u autistů i neurotypické populace. „Postupem let začínáme být citlivější na stres, únavu a změny v prostředí. Pokud výzkum autismu končí u lidí kolem 30 let, vytváří to falešný obraz, že autisté jsou celý život vůči podnětům přicházejícím z okolí stejně odolní. Ve skutečnosti se s věkem naše schopnost přizpůsobování snižuje, což znamená, že starší lidé s autismem mohou potřebovat více podpory, než kolik jim současný systém poskytuje. Mnoho starších osob s autismem se samo sebe ptá: ,Zhoršuje se můj autismus s věkem?‘ Má odpověď zní ne – to, co se časem mění, je schopnost organismu zvládat stres, přetížení a každodenní výzvy,“ vysvětluje Cos.

Výzkum kognitivních schopností nestačí: Je třeba se zaměřit i na fyzické zdraví

Většina výzkumů zaměřených na autismus u dospělých zkoumá jejich kognitivní schopnosti, nikoliv celkové zdraví nebo kvalitu života. Když už odborníci zkoumají zdravotní stránku, často si všimnou vyššího výskytu obezity, vysokého krevního tlaku, cukrovky, infarktu nebo mrtvice. Tyto zdravotní problémy jsou běžné u celé stárnoucí populace, avšak u osob na autistickém spektru se objevují častěji a v nižším věku. Příčinou může být zvýšená míra úzkosti, depresí a „zdravotní nepozornosti“ (nižší pravděpodobnost návštěvy preventivních prohlídek).

Jak se lidé s PAS vyrovnávají se stresem a jak to ovlivňuje jejich zdraví?

Stres je běžným faktorem v životě každého člověka, lidé s PAS jej však zažívají ve výrazně vyšší míře než neurotypická populace. Řada lidí s PAS se se stresem vyrovnává nezdravými závislostmi, například přejídáním, kouřením či dlouhodobým užíváním léků. Pokud k tomu přidáme špatný spánek zapříčiněný stresem, sociální izolaci kvůli komunikačním problémům nebo dlouhodobé přetížení nervové soustavy, vzniká začarovaný kruh vedoucí k vážným zdravotním problémům.

Výzkumy ukazují, že čím více stresu máme, tím vyšší je riziko nemocí souvisejících se stárnutím. Přesto se u osob s autismem zřídkakdy bere v úvahu přímá souvislost mezi stresem a fyzickými zdravotními problémy.

Komunikační bariéry ve zdravotnictví

Zdravotní systém není přizpůsoben potřebám lidí s autismem. I samotná návštěva lékaře bývá rušná a stresující. Osoby s PAS mohou mít problémy s popisem bolesti, její lokalizací a intenzitou. Navíc mohou být hypersenzitivní, nebo naopak méně citliví k bolesti. To může vést k nesprávnému pochopení jejich zdravotních problémů.

Dalším problémem je doslovné chápání instrukcí. Mnoho osob s autismem bere slova lékaře doslovně, a nemusí se ptát na doplňující informace nebo sdělit, že jejich zkušenost je jiná. Často tak nepokládají otázky, nevyžadují další vyšetření a neví, jak si domluvit podmínky, které by jim návštěvu u lékaře usnadnily (např. zvolit první ranní termín).

To vše společně s nedostatkem odborníků, kteří by rozuměli autismu, může vést k nedorozuměním a stresu na obou stranách. Lékař může mylně považovat pacienta s autismem za podrážděného nebo agresivního, zatímco ve skutečnosti jde o stres z neporozumění a zahlcení podněty.

Zdravotní péče a sociální podpora nepočítá s lidmi s autismem

Většina zdravotních a sociálních politik nezohledňuje osoby s autismem ve vyšším věku, pokud nejsou zahrnuti v plánech pro péči o seniory. Není na ně vyčleněn žádný rozpočet – a bez financí neexistují ani specializované služby. To znamená, že zdravotníci a sociální pracovníci nejsou školeni na práci se staršími osobami s autismem, což má bohužel přímý dopad na jejich zdraví a kvalitu života

Rozdíly v komunikaci mezi osobami s PAS a neurotypiky

Výzkumy poukazují na to, že lidé s PAS mezi sebou mají vysokou úroveň porozumění vzájemně sdělovaných informací, obdobně jako neurotypici mezi sebou. Problém nastává nejčastěji ve vzájemné komunikaci mezi oběma skupinami (Crompton et al., 2020).

Často se hovoří o tom, že osoby s autismem mají komunikační deficit, avšak jazyk a sociální komunikace je obousměrná záležitost. Pokud jeden člověk nerozumí druhému, znamená to, že problém je na obou stranách. Osoby s autismem zažívají značný stres z komunikace, což často vede k dlouhodobé únavě, sociální izolaci a v mnoha případech až k vyhoření.

Problém sociální izolace starších osob s PAS

Starší lidé s autismem často nemají možnost setkat se s lidmi, kteří jim rozumí – chybí pro ně volnočasové kluby, organizace i sociální sítě (se kterými např. neumějí efektivně pracovat). Tato sociální izolace vede ke stresu nebo úzkosti. Pokud se stres a přetížení kumulují, může dojít k rozvoji komplexní posttraumatické stresové poruchy.

Mnoho osob s autismem si však ani neuvědomuje, že trpí dlouhodobým stresem, protože pro ně bylo smyslové přetížení běžnou součástí života již od dětství. Nemohou tedy přesně určit, co konkrétně způsobilo jejich problémy, protože zažívali desítky let mikroagresí, přetížení a sociálních bariér.

Život s autismem nekončí v dětství a mládí. Pokud chceme opravdu inkluzivní společnost, musíme začít myslet i na ty, kteří stárnou a dostávají se do seniorního věku.

Senioři s PAS v Česku: Málo služeb, časté medikace a otázky pozdní diagnostiky

Lidé s poruchou autistického spektra (PAS) ve vyšším věku představují v Česku skupinu, která je v oblasti odborné péče i služeb stále opomíjená. Přestože se v posledních desetiletích povědomí o autismu zlepšilo, situace seniorů s PAS zůstává nedostatečně zmapovaná a jejich potřeby nejsou cíleně reflektovány v sociálních a zdravotnických službách. Jaké výzvy s sebou přináší péče o seniory s PAS a jaká je jejich situace v českém systému? Na otázky odpovídá Hynek Jůn, speciální pedagog a kognitivně-behaviorální terapeut, který se specializuje na práci s lidmi s poruchou autistického spektra (PAS) a mentálním postižením.

Jak vnímáte situaci ohledně povědomí a dostupnosti služeb pro seniory s PAS v ČR?

Ve své profesi se setkávám pouze s lidmi s PAS v seniorském věku v pobytových službách. Velmi často jsou tito lidé již „institucionalizováni“. Je obtížné rozpoznat, zda lpí na určitých věcech ve svém životě kvůli autismu, své osobnosti, nebo v důsledku dlouholetého pobytu v instituci. Často jsou zvyklí, že za ně rozhodují jiní, a i kdyby byli mentálně schopni převzít kontrolu nad svým životem, je pro ně velmi obtížné tuto roli přijmout.

Jinak neznám žádné ambulantní ani pobytové služby, které by se specializovaly na osoby s PAS v seniorském věku.

Setkáváte se v praxi s tím, že je PAS u seniorů zaměňována za neurodegenerativní onemocnění, jako je demence nebo Alzheimerova choroba?

Nesetkávám se s tím, protože PAS se objevuje mnohem dříve, než standardně nastupují neurodegenerativní onemocnění. Spíše se setkávám s tím, že u osob s PAS nejsou tyto diagnózy správně stanovovány, i když daný člověk demencí nebo Alzheimerovou chorobou trpí. Často jsou projevy demence nebo Alzheimerovy choroby přičítány vyššímu věku nebo negativním dopadům dlouhodobé medikace.

Co se v ČR dělo s lidmi s těžší symptomatikou PAS, kteří neměli správnou diagnózu? Je v tom za posledních 20 let nějaký posun?

Medikace, medikace, medikace. To se dělo. Za posledních dvacet let však vidím posun k lepšímu – tlumivá medikace už není podávána tak často a v takové míře jako v minulých letech. Přesto „přemedikovanost“ lidí s mentálním handicapem a autismem stále zůstává velkým problémem.

Má smysl podstupovat diagnostiku v pozdním věku, když už dotyčný „nějak přežil celý život“ bez ní?

Pokud se pro diagnostiku rozhodne samotný člověk s PAS, má smysl v jakémkoli věku. Pokud však dotyčný není mentálně schopen o diagnostice rozhodnout sám, pak má smysl pouze v případě, že ji aktivně vyžaduje jeho okolí – například sourozenci nebo personál pečující o něj. Diagnostika pak může přispět k lepšímu pochopení jeho potřeb a ke zkvalitnění péče.

Zdroje informací:

Autistic peer-to-peer information transfer is highly effective. (2020). Crompton. CJ, Ropar. D, vans-Williams. CVM,Flynn. EG, Fletcher-Watson.S. Autism. Vol 24 Issue 7, October 2020; pp. 1704–1712

Crompton, C. J., Ropar, D., Evans-Williams, C. V., Flynn, E. G., & Fletcher-Watson, S. (2020). Autistic peer-to-peer information transfer is highly effective. Autism : the international journal of research and practice, 24(7), 1704–1712. https://doi.org/10.1177/1362361320919286

Michael, C. (2024). Supporting optimal health and wellbeing in ageing autistic people [Prezentace]. Autistic autism & ageing consultant, United Kingdom.

Shaw, S. C.,Carravallah, L., Johnson, M., O’Sullivan, J.,Chown, N., Neilson, S., & Doherty, M. (2023). Barriers to healthcare and a‘triple empathy problem’ may lead to adverse outcomes for autistic adults: A qualitative study. Autism, 0(0).https://doi.org/10.1177/13623613231205629

Stewart, G., & Happe, F. (2024). Autism – an evolving conceptualisation. Approche Neuropsychologique des Apprentissages Chez L'Enfant, 188, 53-61.