S Temple Grandinovou nejen o životě na spektru

Mluvíme spolu o filmu Temple Grandin (v češtině Temple Grandinová) z produkce HBO. Jedná se o bibliografické drama natočené v roce 2010 a zachycující stěžejní okamžiky v životě mladé Temple Grandinové. Více se o filmu dozvíte ZDE.

Už jsem se vás zeptala, kterou stránku svého autismu nemáte ráda. Co naopak máte na svém autismu nejraději? Je to vizuální myšlení, které zmiňujete, nebo je to něco jiného?

Přemýšlím velmi logicky a mám ráda své vizuální myšlení. Díky tomu jsem velmi dobrá v řešení určitého typu problémů. Například ve schopnosti zjistit, jak máte něco postavit, ale i jak udělat mnoho dalších věcí. Nyní bych proto chtěla mluvit o různých typech specializovaného myšlení, které lidé s autismem můžou mít. Já přemýšlím v obrazech, blíže to popisuji ve své knize Thinking in Pictures (v českém překladu zatím nevydána, do češtiny můžeme volně přeložit jako Myšlení v obrazech, pozn. red.). Jsou mezi námi ale další jedinci s autismem, například matematičtí myslitelé, kteří přemýšlí ve vzorcích. Takže vidíte, že se ve způsobech myšlení lišíme. Matematičtí myslitelé budou vynikat v počítačovém programování a inženýrství. Třetím typem jsou lidé, co přemýšlejí ve slovech – verbální myslitelé. Těmto lidem jde práce s fakty, mají rádi historii nebo sportovní statistky. A další věcí, ve které můžou být opravdu hodně dobří, je specializovaný prodej, například v autosalonech, protože vědí podrobnosti o každém autu. Znám člověka na spektru, který prodával firemní pojištění a věděl o něm úplně vše, to je další příklad specializovaného prodeje. Dovednosti ale bývají nevyrovnané. Já například se svým typem myšlení nezvládám algebru. V takovém případě musíte algebru přeskočit a přejít rovnou ke geometrii a trigonometrii.

Matematičtí myslitelé můžou mít zase problémy se čtením. V mém případě jsem až do svých čtyř let nemluvila. Potíže se čtením jsem také měla. Ale dostalo se mi velmi dobrého a včasného vzdělání. Moje maminka používala metodu Phonics při vyslovování slov. Jinému dítěti se může pracovat lépe s metodou Sight words, při které se slovíčka memorují. Použijte metodu, která funguje.

Když jste zmínila své dětství, ráda bych připomněla, že jste vyrůstala v době, kdy byl autismus interpretován jako důsledek chybějícího sociálního vztahu mezi matkou a dítětem. Pohled vědy a expertů na autismus se od té doby velmi proměnil a pořád se mění. Co je podle vás tou největší, nejzásadnější změnou?

O autismu se postupně a pořád učíme. Mně je nyní 73 let (v době natáčení, pozn. red.). Když jsem byla dítě, teorie, ve které se obviňovaly matky, tehdy ještě neodstartovala. Moje maminka tomu naštěstí nemusela být vystavena. Kdybych byla ale o deset let mladší, má matka by si tím prošla. Je to naprostý nesmysl, protože autismus je do značné míry genetický.  

Když u nás navštívíte technologické oblasti, kde sídlí firmy zaměřené na počítačové vědy, najdete v nich hodně programátorů, kteří mají autismus. Je ale také mnoho rodin, které nemají tak úspěšné autistické děti. Já jsem měla štěstí, že mě maminka velmi brzy zapsala na opravdu dobrou logopedickou terapii. Nás, mojí generaci, také jako děti učili sociálním dovednostem. Měla jsem také dobré učitele a současně dost volného času na hraní, při kterém jsem objevovala a dělala různé věci. Stačilo prostě vyrazit ven. Se sestrou jsme měly sbírku kamenů. Na pláži jsme sbíraly mušle a vyráběly z nich všelijaké věci. Pozorovala jsem ptáky. Mám tím na mysli, že jsme se věnovali činnostem, které dnešní děti už tolik nedělají. Napsala jsem o tom novou knihu, která nedávno vyšla – The Outdoor Scientist (v českém překladu zatím nevydána, volně můžeme přeložit jako Venkovní vědec, pozn. red.). Zahrnuje spoustu dalších věcí, kterým jsem se jako dítě věnovala. A v životě jsem pracovala s mnoha profesionály, kteří byli autističtí. Autismus se projevuje od společenské neobratnosti bez opožděného vývoje řeči, zatímco já jsem měla silné opoždění řeči. A pak máte těžší případy, kdy se někteří jedinci mluvit nenaučí nikdy. Je to opravdu velmi, velmi velké spektrum. Co ale musíme udělat, je dostat děti ven, aby se věnovaly různým činnostem. Já jsem strávila hodiny a hodiny tím, že jsem si hrála s malými létacími draky ve tvaru ptáků. Své dětské „projekty“ popisuji v další knížce (Calling All Minds, v českém překladu dosud nevydána, pozn. redakce), třeba vyrábění malých padáčků, létacích draků. Strávila jsem hodiny vytvářením podobných věcí. Dnešní děti dělají málo činností rukama, nepoužívají nástroje, nevyrábí věci, nešijí, nemalují. Jako dítě jsem měla mnoho z těchto aktivit a v mém vzdělávání byly nesmírně důležité.

Co se ale týče vědy, jaká je podle vás největší změna v porozumění autismu?

Důkaz o tom, že naše mozky fungují rozdílně. Data vycházející z PET skenů mozků jsou jasná. Mluvím o těchto vědeckých poznatcích v další ze svých knih – The Autistic Brain (v českém překladu kniha vyšla pod názvem Mozek autisty, pozn. red.). A pak je to také pochopení, že autismus je přetrvávajícím rysem. Člověk může více hloubat nad tím, co dělá, nebo může být více sociálně-emocionální. Když ztratíte trochu z toho sociálně-emocionálního rysu, a naopak máte více obvodů pro oblasti, jako je inženýrství, počítačové vědy, umění či hudba, tak je podle mě důležité rozvíjet tyto silné stránky. Když mi bylo osm let, projevila se moje schopnost kreslení. Malovala jsem tehdy pořád dokola stejnou hlavu koně. Maminka mě ale povzbuzovala, abych kreslila i jiné, rozdílné věci. A také abych pro kreslení používala i jiné nástroje než jenom tužku. Rozvíjejte zájmy svých dětí. Pokud má autistické dítě rádo auta, naučte ho, jak je spravovat. Vysvětlete mu, jak auta fungují. Můžete auta použít v matematice, můžete o nich číst. Využijte těchto zájmů a posilujte je, později se můžou přetavit v kariéru.

Pokud budeme dál mluvit o změnách u problematiky autismu, ale zaměříme se více na, řekněme, běžnou veřejnost, jak se za poslední desítky let změnilo porozumění autismu u běžné společnosti?

Když jsem začínala se svou kariérou v živočišném průmyslu, zjistila jsem, že být ženou byla mnohem větší překážka než autismus. V tom, co jsem dělala, jsem se musela opravdu vypracovat. Musela jsem se stát velmi dobrou v navrhování zařízení. Má zařízení tvoří podstatnou část vybavení v předních společnostech zabývajících se živočišnou výrobou v USA, pro mnoho z nich jsem zařízení přímo navrhla. Cesta, jak jsem prodala své schopnosti, spočívala v tom ukázat svou práci, ukázat své nákresy. Když jsem dělala pracovní pohovor, vzala jsem své nákresy a rozložila je na stole. Pokud je někdo dobrý v programování, tak ať ukáže kód, který naprogramoval, nebo aplikaci pro mobil, kterou vytvořil. Naučila jsem se prodávat svou práci spíše než sebe sama. A být dobrá v tom, co dělám. V oblasti vědy je hodně lidí, kteří mají mírný autismus, ale nemají diagnózu. Stejné je to u technologických odvětí, i tam pracuje hodně lidí s mírnou formou autismu. Díky tomu máme technologie, které dnes používáme.

Vlastně to byla moje další otázka. Je rozdíl v tom, pokud jste žena na spektru, nebo muž na spektru?

Ženám se často nedaří získat diagnózu, protože bývají lepší v předstírání, že jsou „normální“. Velkým problémem pro některé ženy na spektru je, že skončí v manželství, kde je manžel zneužívá. Je to proto, že tyto ženy velmi touží po vztahu. Mám další knihu, která se jmenuje Different, Not Less (v ČR vyšla v překladu pod názvem Jiní… Ne horší, pozn. red.). Je o osmnácti lidech, kteří vypráví své příběhy a kteří byli diagnostikováni později ve svých životech. Jsou to jedinci, kteří měli dobrou práci, ale jejich skutečným problémem byly vztahy. A jakmile zjistili, že jsou na spektru, pomohlo jim to svým vztahům lépe porozumět, získat vhled. Pozoruji, jak je příliš mnoho lidí s nálepkou „autistický“ omezováno, jak jsou přehnaně ochraňováni před tím, aby dělali mnoho různých činností. V dnešní době vidím hodně dětí, které získaly nálepku, že nejsou schopné se naučit základním dovednostem, jako je třeba nakupování. Já jsem se tuto dovednost naučila, když mi bylo mezi osmi až devíti roky.

Říká se také, že ženy na spektru jsou lepší v kamufláži, v maskování. Maskovala jste vy sama někdy svůj autismus?

O tom se vede skutečně velká diskuse. Víte, já nejsem zrovna hypersociální. Vím, jak na pracovní vztahy, jak vejít do místnosti, promluvit s klientem, to umím. Jakmile se ale jedná o prostředí nějaké party u baru, nejdu tam. Je to příliš hlučné prostředí a tím, že nejsem dobrá v multitaskingu, mám problém i s konverzací lidí. Jak jsou rychlé, tak je nestíhám a doslova je neslyším. Ráda ale mluvím o společných zájmech, takže pokud mám přátele, je to díky společnému zájmu o koně nebo třeba tvoření výrobků. Přátelé skrze sdílené záliby. Jedna učitelka měla ve třídě autistického kluka, který měl rád Star Wars, tak učitelka založila Star Wars klub, díky kterému získal kamarády. Ale nechovám se společensky jen kvůli společnosti. Vidím lidi, jak se na večírcích skvěle baví, ale já přes všechen ten rámus neslyším, o čem spolu lidé mluví, a tak to pro mě není příliš velká zábava. Také neumím dostatečně rychle zpracovat informace, například mám problém neztratit nit při rozhovoru.

Mluvili jsme o změnách v porozumění autismu ze strany neurotypické společnosti. Jsou tu ale pořád nějaké větší mezery v porozumění autismu? Na co bychom se měli v dalších letech zaměřit?

Mluvme o tom, co by mohli udělat zaměstnavatelé. Já mám například velmi krátkou pracovní paměť. A pokud mám udělat nějaký úkol, který sestává z jednotlivých kroků, třeba jako vyčištění stroje na zmrzlinu, musím mít ty jednotlivé kroky sepsané – jak stroj rozdělat, vyčistit ho a zase ho smontovat dohromady. Podobně jako pilot letadla dodržuje svůj checklist. Nejsem schopná si zapamatovat dlouhý postup, který mi někdo jen ústně popíše. Musím ho mít napsaný. Měla bych pravděpodobně velké problémy v zaměstnání, kde je požadován multitasking. Mohla bych být například dobrá jako pracovník v obchodě s kancelářskými potřebami, jehož sortiment je úzce zaměřený. Naopak hojně navštěvovaná restaurace by kvůli velkému multitaskingu pro mě pravděpodobně představovala problém.

Neznám podrobně situaci v Americe, ale mají firmy v Americe dostatek informací o autismu, o lidech na spektru, o tom, jak se k nim chovat třeba během pracovních pohovorů?

Když jsem já dělala pracovní pohovor, jednoduše jsem přiložila své nákresy a fotografie své práce a ty jsem ukázala. Musíme si ale také uvědomit, že mnoho pracovních míst získáte skrze tzv. zadní vrátka. Polovina dobrých pracovních míst, a myslím tím pro všechny, je obsazena přes zadní vrátka. Co to znamená? Že máte kamaráda, který pro danou společnost pracuje, nebo znáte někoho, kdo vlastní obchod, nebo člověka, který je v něm zaměstnaný. Jde až o polovinu dobrých pracovních míst. I já jsem využila zadní vrátka. Ve filmu HBO je scéna, kde jsem šla za editorem farmářského časopisu a získala jeho vizitku. A věděla jsem, že když budu pro tento časopis psát, může to pomoct mé kariéře. A to je příklad zadních vrátek. Já jsem se své příležitosti chopila a napsala jsem článek, ve kterém jsem shrnula své tehdejší mistrovské dílo – uličku pro dobytek, kterou jsem navrhla.

V České republice nejsou během pracovních pohovorů některé společnosti připravené na lidi na spektru. Neví, jak s nimi jednat. Je to ve Spojených státech podobné?

Problém je, že lidé, kteří vedou pohovory, se zaměřují na sociální aspekty. Pokud chcete najmout někoho na počítačové programování, tak se přece nejedná o sociálně zaměřenou pozici. Bylo by lepší, kdyby takový pohovor dělal někdo, kdo sám programuje. Pak můžete ukázat své portfolio práce, někdo se zkušeností s programováním se na to podívá, zjistí, že je to skvělý zdrojový kód a najme vás. Když mě přijali, abych navrhovala zařízení, mnoho ze své práce jsem dělala ještě v době, kdy nebyl internet. Musela jsem použít telefon a hezky postaru ručně psaný dopis. Vedoucímu jedné z našich předních jatečních společností jsem poslala portfolio s mými nákresy, s mými obrázky. On se na ně podíval a následně mě přijal. Doporučuji – udělejte si portfolio, které můžete ukázat. Viděla jsem například portfolio desetiletého chlapce, který ho sestavil ze svých fotografií. Byly natolik profesionální, že by s nimi tento chlapec uspěl i v komerčním fotografování. Ukazoval mi některé z těch fotek tak, že je přidržel před webkamerou, ale už z toho bylo zřejmé, že to dítě má velký talent. I s fotografováním můžete vybudovat kariéru, ukazujte během pracovního pohovoru své fotky.  

Ráda bych se přesunula k dalšímu tématu. Jste autorkou několika knih o autismu, z nichž některé jste nám už dnes ukázala. Během svých vystoupení mluvíte také k rodičům, učitelům, profesionálům. Chci se ale zeptat, zda své zkušenosti sdílíte přímo s dětským publikem? Ptám se i proto, že mnoho dětí na spektru je obětí šikany od svých vrstevníků. I vy jste šikanu zažila. Děti s autismem často postrádají přátele a porozumění. Není to podle vás něco, co jako společnost zanedbáváme? Že nešíříme mezi dětmi a mladými lidmi povědomí o autismu a dalších postiženích, že je už od velmi mladého věku neučíme porozumění a toleranci k těm, kteří jsou nějakým způsobem odlišní?

Ano, prošla jsem si šikanou. Když jsem byla teenager, říkali mi mnoha různými jmény, bylo to strašné, nejhorší část mého života. Jediné místo, kde jsem nebyla šikanována, byly kroužky, které jsem navštěvovala s kamarády se stejnými zálibami – jízda na koni, montování elektronických zařízení, to jsou dvě z aktivit, do kterých jsem se zapojila na střední škole a kterým jsem se mohla věnovat po boku jiných studentů. A studenti, kteří šikanovali, se o tyto koníčky nezajímali. Je důležité mít přátele se společnými zájmy, my jsme společně chodili také lyžovat a ani během lyžování mě nešikanovali. Když jsem byla na základní škole, dokázala jsem se šikaně také vyhnout. Protože učitelka vysvětlila mým spolužákům ze třetí třídy, tehdy mi bylo osm let, že mám postižení, které ale není vidět, na rozdíl od kolečkového křesla, kterého si každý hned všimne. A že by mi tím pádem spolužáci měli pomáhat, a ne mě šikanovat. Fungovalo to dobře, zvlášť když si uvědomím, že i na základní škole bývá hodně dětí šikanováno. Zatímco na základní škole jsem měla dobrou zkušenost, střední byla v tomto absolutně příšerná.

Lidé s autismem jsou v posledních letech stále hlasitější. Selfadvokacie se vyvíjí, lidé už se tolik nebojí mluvit o své diagnóze a jejích důsledcích otevřeně na veřejnosti. Nebojí se bojovat za svá práva. Nicméně vy jste v jednom rozhovoru řekla, že vás znepokojuje, jak se selfadvokacie stává pro některé mladé lidi prioritou a jak se na ni fixují.

Víte, co je zajímavé? Šla jsem navštívit jedny z našich největších technologických společností, všechny ty velmi dobře známé, které vyvíjejí technologie, které právě teď používáme. A mnoho z jejich programátorů ví, že jsou na spektru, ale raději se té nálepce vyhýbají. Myslím, že se nechtějí definovat jako autisté proto, že se v první řadě vnímají jako počítačoví programátoři. Já jsem v první řadě vědkyně. Samozřejmě, že autismus tvoří významnou část toho, kým jsem, a neměnila bych to, ale pořád jsem na prvním místě vědkyně. Jsou situace, u kterých vnímám, že nálepka „autismu“ může lidi brzdit a omezovat, například v kariéře, v práci. Jsou ale také situace, kdy může být získání nálepky „autistický“ naopak výhodou, například když má někdo problémy ve vztazích. Díky diagnóze pak dotyčný získá lepší vhled, pochopení. Mluvila jsem například nedávno s ženou, mohlo jí být kolem čtyřiceti, pro kterou znamenalo získání diagnózy nesmírnou úlevu, protože konečně pochopila, proč měla všechny ty problémy v manželství a podobně. Po profesionální stránce ale vidím až moc náctiletých, kteří jsou kvůli autismu přehnaně chráněni. Neučí se nakupovat, nezískají práci. Neučí se řídit, což sice může trvat déle, protože to je multitaskingová činnost, ale o to více úsilí by jí měli věnovat a trénovat na bezpečném místě, mimo běžnou dopravu, třeba na větších parkovištích či vedlejších silnicích.

Takže si myslíte, že používají diagnózu autismu jako jistou výmluvu třeba pro některé své chování?

Já vidím, že rodiče mají sklony své děti s autismem příliš ochraňovat. Vzpomínám si na jeden ze svých rozhovorů s maminkou teenagera s autismem. Byl velmi dobrý ve škole, ale nikdy nešel do obchodu něco koupit. Mamince jsem navrhla, že by mohl jít koupit papíry do tiskárny. Ale maminka mi řekla, že není schopná ho do obchodu pustit samotného. Někteří rodiče jsou příliš ochranitelští, i když by se jejich děti měly učit aspoň některým zcela základním dovednostem, jako je právě nakupování. Když jsem byla malá, dostala jsem malý obnos peněz. Bylo několik konkrétních věcí, které mi maminka nikdy nekoupila a které jsem si pořizovala sama ze svého kapesného. Měla jsem pár drobných, za které jsem si koupila komiks, čokoládovou tyčinku nebo malé letadélko na hraní. A pokud jsem si chtěla dopřát o trochu dražší hračku, větší letadlo, musela jsem na něj šetřit dva týdny. Tohle jsem se naučila, když jsem byla ještě malé dítě, jak si umět na věci, které mi maminka nekoupila, sama našetřit. Mnoho dětí se ale tyhle věci neučí. A stejně tak je potřeba je učit sociálním dovednostem. Vysvětluji rodičům, že je to stejné, jako když někoho učíte, jak se chovat v cizí zemi, jak v jiném státě například říct prosím a děkuji. To je podle mě jeden z důvodů, proč můj dědeček i přes svůj lehký autismus získal dobrou práci. Přichází za mnou mnoho dědečků, kteří zjistí, že jsou asi na spektru, a to v době, kdy diagnózu získají jejich vnoučata. A jeden z těchto prarodičů měl dobrou práci i proto, že když mu bylo jedenáct, tak roznášel noviny nebo dělal svařovací práce. Naučil se pracovní dovednosti jako velmi mladý. A to dnes nevidím – nevidím děti dostatečně se učit dovednostem potřebným pro život i pro práci. Dalším problém je, že autismus je opravdu velké spektrum. Na jednom konci spektra máte člověka, který je programátorem v technologické společnosti, zatímco na druhé straně spektra máte někoho, kdo neumí mluvit a ani se sám obléci. Oba ale mají stejnou „nálepku“, což nedává příliš velký smysl. Jako vizuálně myslící člověk se k tomuhle způsobu označování nehlásím, protože lidé s autismem jsou tolik rozdílní. Ale verbální myslitelé mají tendenci lidi na spektru vnímat jako jednu skupinu, „házet je do jednoho pytle“.

Ale to je možná podle mě důležité – najít rozdíl mezi tím, co dítě zvládne a co naopak ne?

Někdy rodiče podceňují, co jejich dítě zvládne. Mně třeba u denních povinností během covidových lockdownů pomohlo stanovit si rozvrh. Každý den ráno, poté co vstanu, obleču se do práce. Celý rok jsem také nikam neletěla. Teď už ale nějaké cesty podnikám. Nedávno jsem byla v Texasu, kde jsem navštívila rodinný tábor pro autistické děti, kde s nimi rodiče trávili tři až čtyři dny. Rodiny byly v chatách bez internetu, bez televize, bez elektroniky. A možná se díky tomu autistické děti naučily poprvé jezdit na koni nebo sklidit zeleninu ze zahrádky. A zjistily, že tyto věci v pohodě zvládnou, což byla jedna z nejdůležitějších věcí, kterou jim ten tábor dal – ukázal maminkám a tatínkům během pouhého čtyřdenního pobytu, jaké činnosti jsou jejich děti schopné zvládnout. Byli přímo ohromeni, když viděli své děti jet na koni. Součástí byl i program, při kterém děti pluly v loďkách. A jedna z maminek řekla: „Moje neverbální dítě chtělo jít na loďku?“ Chtělo a líbilo se mu to. Postupně ho s touto činností seznámili. Mluvila jsem s ženou – vedoucí tábora, a potvrdila mi, že jedna z nejdůležitějších věcí, které se rodiče naučí, je, že jejich děti toho zvládnou mnohem víc, než předpokládají.  

Ráda bych se na chvíli vrátila ke skupinám selfadvokátů. V České republice se setkáváme u některých sebeobhájců s poměrně extrémními názory. Například, že se u osob s autismem nevyskytují poruchy intelektu, a proto by lidé na spektru měli o sobě vždy rozhodovat sami. Že by je rodiče či asistenti neměli tlačit do terapií, do učení se novým dovednostem nebo přizpůsobování se většinové společnosti. Další názor je, že kvalitní odbornou pomoc lidem s autismem mohou poskytovat pouze jiné osoby s autismem. Jak se k těmto názorům extrémních sebeobhájských skupin stavíte vy?

Ano, některé skupiny selfadvokátů jsou extrémní. K těm nejzábavnějším věcem, které jsem v životě dělala, patří práce na konstrukcích velmi velkých projektů pro ty největší společnosti. A občas jsme museli přijít na to, jak něco postavit. Sednout si s ostatními kolegy a vyřešit to pro mě bylo sice někdy hodně stresující, ale také velmi přínosné. A pokud bych si měla vybrat, zda budu hrát celý den videohry – protože to se skutečně stává lidem na spektru, kteří nejsou vůbec popoháněni, nebo zda budu dělat věci, které jsem v životě dělala, vybrala bych si raději druhou možnost. Panují různé kontroverze ohledně rozdílných terapií, například u ABA (Aplikovaná behaviorální analýza, pozn.red.). A někteří selfadvokáti mohli být v minulosti vystaveni opravdu velmi špatné ABA, při které byli nuceni projít si stavem smyslového přetížení, a to není přijatelné. V minulosti ABA neuznávala senzorické problémy. Senzorické problémy ale jsou reálné. Já mám například problém s citlivostí na doteky, s citlivostí na zvuk. Jiný člověk na spektru může mít problém se zrakovou citlivostí, na určité typy světel, která třeba problikávají a můžou mu způsobovat závažné potíže. Takové věci je pak potřeba autistům přizpůsobit. Já jsem byla vystavena něčemu, co nazývám „strečinkem“, protahováním. Jen trošičku mimo svou komfortní zónu. Nemám tím na mysli, že by mě postavili na superhlučnou vlakovou stanici, kde bych byla rychle smyslově přetížena, ale například to, že jsem vždy dostávala možnosti výběru. Pokud své tělo netrénujete, tak se nerozvíjíte. Mluvila jsem s mnoha rodiči, kteří svým dětem obstarali velmi dobrou práci. A říkali, že jejich děti doslova rozkvetly s tím, jak začaly zažívat nové věci. Musíte ale věci dělat správně. Já jsem měla velmi dobré mentory, skvělého logopeda, skvělého učitele na základní škole. Také výborného učitele vědy, který mi zadával zajímavé úkoly, například úkol zaměřený na optickou iluzi v pokoji, který jste mohli vidět i ve filmu od HBO. A to mi ukázalo cestu ve vzdělání, jakou se vydat za svým cílem. Když neděláte aspoň malý strečink, tak se nerozvíjíte. Ale někteří ze selfadvokátů měli opravdu špatné terapie a oprávněně je nenávidí, protože nutit lidi k smyslovému přetížení je neakceptovatelné. Na druhé straně jsou ale situace, kterým se musíte umět přizpůsobit. Ve filmu je scéna, ve které můj šéf udeřil o stůl deodorantem a řekl mi, že smrdím a že ho mám používat. Skutečně se to tak stalo. A jedna z těch věcí, kterým se musíte přizpůsobit, je hygiena. Dokonce i na staveništi - musíte se osprchovat, musíte si vzít čisté tričko. Když nedbáte na hygienu, je to pro ostatní nepříjemné až odporné. O hygieně se nedá smlouvat. Buďte klidně excentričtí, to je v pořádku, ale musíte se mýt. Zapomínat byste neměli ani na společenské zdvořilosti. Před několika lety jsem cestovala na konferenci a jeden sebeobhájce, a myslím, že to byl jeden z těch extremistických, ke mně přišel, aniž bychom se předtím někdy viděli, a řekl: Kdo ty „sprosté slovo“ jsi? To sprosté slovo po něm nebudu opakovat. Takhle hnusně se ke mně choval. To není přijatelné. A přizpůsobit se neznamená maskovat autistické chování, jen se chováte přijatelně v práci nebo podle etikety. Jsou prostě určité věci, kterým se musíme alespoň trochu přizpůsobit. A obvykle nejde o nic složitého. Na rozdíl od toho, kdybyste po mně chtěli, ať začnu chodit na party u baru. To už by bylo maskování, protože party a bary nemám ráda a nenavštěvuji je. Ráda chodím na jídlo na tichá místa. Mám dobrou kamarádku, co se provdala za počítačového programátora. Poslechněte si o jejich představě romantické večeře - vynikající restaurace, vynikající jídlo i víno, svíčky. A v tomto dost romantickém prostředí by ideálně měli čtyřhodinovou debatu o počítačových systémech na ukládání dat, protože pro ně to jsou ty nejzajímavější témata na světě, tím si jsem jistá. Pokud by je ale prostředí restaurace rušilo, mohli by začít křičet, nadávat a obtěžovat ostatní hosty. Proto musí vybrat tichou restauraci. Existují také neverbální jedinci, kteří se naučí samostatně psát. Jejich mozek ve skutečnosti uvnitř funguje dobře. Je o tom několik dobrých knížek, jedna z mých nejoblíbenějších je od autora jménem Tito Mukhopadhyay How Can I Talk If My Lips Don't Move? (kniha prozatím nevyšla v českém překladu, název můžeme volně přeložit jako „Jak můžu mluvit, když se mé rty nehýbou?“, pozn. red.). Píše zcela samostatně a popsal své problémy, jak není schopný ovládat své pohyby. A také problémy se svým zrakem, kdy jeho vizuální systém nefunguje. Oči jsou sice v pořádku, ale propojení vzadu v mozku, kde se shromažďují „grafické soubory“, nefunguje správně, obrázky se rozpadají. Žije v senzoricky zmateném, neuspořádaném světě. Také mluví o extrémním úsilí, které musí vynaložit, aby vytěsnil ruchy v pozadí. Ptala jsem se ho, jak dokáže tak rychle psát na svém malém počítači. A ano, dokáže, ale pak si musí odpočinout. Někteří lidé potřebují senzorickou „pauzu“. A je to něco, co musíme pro lidi na spektru přizpůsobit, když například potřebují pro práci tiché místo, vzdálené veškerému hluku, nebo když potřebují rozdílné typy osvětlení. 

Moje další otázka – ve společnosti existuje o autismu také mnoho mýtů a předsudků. Který z nich vám nejvíce vadí?

Jeden z mýtů, který mnozí nemají rádi, je ten ze starého filmu Rain Man. Postava Rain Mana je tím, čemu se říká savant. Projevoval extrémní dovednosti v matematice. Ale ani já, ani mnoho dalších lidí s autismem nejsme jako Rain Man. Na spektru jdou i lidé, kteří jsou neverbální nebo jen částečně verbální, a já osobně nemám ráda, když se to rozděluje na vysokofunčkní a nízkofunkční autismus. Mluvím o tom v některých ze svých publikací, především v těch starších, ve kterých se snažím zapracovat na tom, aby byla tato rozdělení postupně vyřazena. Protože u některých neverbálních autistů, když si přečtete některé z knih, které napsali, a to zcela samostatně, uvidíte, že jim to v pořádku myslí, ale mají tělo, které nejsou schopní ovládat, a vizuální obrazy a informace jsou pro ně pomíchané a zašifrovavé. A mýtem rozhodně je, že jsou všichni stejní. Rozhodně nejsou všichni jako Rain Man, to je opravdu jen velmi malé procento lidí na spektru.

Od útlého věku vás fascinovala věda a vynálezy. Sama jste autorkou mnoha vynálezů a nových systémů pro humánnější a efektivnější zacházení s dobytkem. Také jste pro sebe stvořila „stlačovací“ stroj, který vám velmi pomáhal. Přemýšlela jste někdy nad tím, že byste vymyslela nějaký zlepšovák, nějaký vynález pro lidi na spektru?

Víte, byla jsem velmi úzkostná a silný tlak mi pomáhal, abych se zklidnila. U některých lidí s autismem to takto funguje, ale ne u všech. Svůj stlačovací stroj jsem mohla také ovládat. Někdy se můžete naučit určitý podnět tolerovat, pokud ho můžete ovládat. Dokazují to úspěchy s dětmi a hlasitými zvuky, například když můžou kontrolovat zvuk fénu nebo zvuk vysavače tím, že ho můžou jednoduše tlačítkem vypnout, může jim to pomoci nebýt vůči hlasitým zvukům tolik citlivé. Protože mají pocit kontroly, že můžou něco, co je hlasité, vypnout. Senzorické problémy jsou velmi rozdílné. I proto by jednou z mých hlavních výzkumných oblastí byly právě senzorické potíže. Většina lidí se zaměřuje na problémy v sociální oblasti. Jenže nemůžete být sociálně zdatní, když místa, kde je sociální chování vyžadováno, jsou příliš hlučná. Já třeba nejsem hluchá, ale pokud jsem v hlučném prostředí, jednoduše neslyším. Proto se pro mě hlasitá restaurace stává velmi nudným prostředím, protože neslyším konverzaci lidí, takže se pak začnu porozhlížet po televizi nebo po čemkoli, co je v restauraci. Vyšlo pojednání o jedné studii, která proběhla, s názvem Environmental Enrichment as an Effective Treatment for Autism. Pokud budete článek v angličtině hledat, zadejte přesně tato slova a najdete ho. Jedná se o metodu, která byla použita u dětí starých deset až dvanáct let, při které byly u těchto dětí ve stejnou dobu stimulovány dva smysly. Jako třeba čichání ke skořici a dotýkání se studené sklenice s vodou. 

A měla jste tedy někdy myšlenku na vynalezení něčeho pro lidi na spektru? Například pomoci překonat jim hypersenzitivitu…

Stlačovací přístroj mi umožnil snížit mou citlivost a díky tomu tolerovat, když mě lidi obejmou. Ale důležité opravdu bylo, že jsem svůj stroj mohla ovládat, což nás vrací zpět k té kontrole nad podněty. Pomáhá to, ale nefunguje to u každého, funguje to jen u těch, kteří vyhledávají těsný kontakt či tlak. Někteří lidé na spektru mají rádi volné oblečení, zatímco druzí naopak těsné, takové, co nosí třeba atleti nebo cyklisté. Některé děti ho pro zklidnění můžou nosit pod běžným oblečením. Myslím si, že mně by to vadilo. To jsou věci, ve kterých se odlišujeme. Další věc, kterou chci říct rodičům dětí s autismem – pokud máte dítě dva roky staré či starší dvou let a vaše dítě nemluví, to nejhorší, co můžete udělat, je nedělat nic. Musíte s ním začít pracovat. Pokud si dítě točí mincí, proměňte tuto jeho aktivitu v malou společenskou hru, ve které se budete v otáčení mince střídat. Vědět a poznat, kdy máte přijít na řadu, je jedna z dovedností, kterou budete chtít dítě naučit. To samé učili mě. A tyto děti potřebují strávit mnoho hodin s efektivním učitelem ve vztahu jeden na jednoho. A pak je úplně jedno, jak se ta která terapie jmenuje.

Mimochodem používáte stále svůj stlačovací stroj nebo už ho nepotřebujete?

Už ho nepoužívám. Ale další věc, která mi pomohla, je, že beru antidepresiva. A to už více jak čtyřicet let. A popisuji to ve své knize Thinking in Pictures (v českém překladu kniha dosud nevyšla, volně můžeme přeložit jako Myšlení v obrazech, pozn. red.). Kapitolu, kde se tomu věnuji, velmi doporučuji přečíst. A pokud ji chcete přeložit do vašeho jazyka, klidně to udělejte, máte mé svolení. Ve dvaceti letech jsem měla opravdu příšerné ataky úzkosti a z toho stresu se pak rozvinuly další závažné zdravotní problémy. Začala jsem s nízkými, startovacími dávkami antidepresiv, které mi skvěle pomohly potlačit úzkost. Beru je už přes čtyřicet let. Původně jsem se vzpírala užívání léků. Objevila jsem o nich informace ve vědecké literatuře, což mi hodně pomohlo. A znám mnoho dalších lidí na spektru, kteří berou velmi malé dávky Prozacu nebo případně Fluoxetinu, ale jsou to malé dávky. Chyba, ke které u léků jako je Prozac, dochází, jsou příliš vysoké dávky. Ty můžou způsobit rozrušení a nespavost. Jsem také proti tomu, aby se dětem dávalo příliš mnoho léků. Já jsem byla v mladém dospělém věku, když jsem začala prášky užívat, nebyla jsem už dítě. Léky, které se dětem dávají, je často velmi utlumí, bývají po nich ospalé, a to je špatné.

Autismus, tak jako mnoho dalších poruch, se samozřejmě pojí s mnoha dezinformacemi či alternativními přístupy, jako jsou například různé alternativní terapie či prostředky slibující vyléčení autismu nebo zmírnění jeho projevů. Jak k těmto tématům přistupujete? Držíte se jen toho, co je vědecky ověřeno? Nebo jste naopak i alternativním či vědecky ne zcela ověřeným přístupům otevřená?

Ano, existuje hodně věcí, které jsou špatně. Co je ale například vědecky prokázáno, je, že zažívací potíže se s autismem zvyšují. A jsou někteří lidé, kteří zkouší speciální diety, které jim opravdu pomáhají s jejich zažívacími potížemi. Jedním z problémů, který ze svého studování těchto diet – např. vysazení pšenice nebo mléka a mléčných výrobků, vnímám, je, že nefungují u každého. Ale myslím, že je menší skupina lidí s autismem, kterým tyto diety pomáhají. Ale autismus neléčí, to absolutně ne, mohou nicméně pomoct s problémy se zažíváním, mohou zmírnit bolest a zdravotní potíže. Venku je ale hodně lidí, co prodávají předražené produkty, přitom pokud chcete v Americe ze stravy vypustit mléčné nebo pšeničné potraviny, dá se to udělat s běžně dostupným jídlem. Velmi populární je třeba mexické jídlo, tortilly z kukuřičné mouky. Nemusíte proto kupovat nic speciálního, dá se to udělat snadno. Takže určitě existují věci, které je dobré vyzkoušet. Existuje ale také mnoho lidí, co prodávají velmi drahé produkty či nabízejí drahé terapie. A jak už jsem před tím řekla, pro malé děti je důležité strávit alespoň dvacet hodin týdně učením s jedním efektivním vyučujícím, a pak je jedno, jak se terapie jmenuje. Ať se dítě učí jazykovým nebo jiným dovednostem, nebo i trochu navazování očního kontaktu, který je ale přeceňovaný.

To je také jedno z vašich hlavních témat – mluvíte k rodičům, k učitelům, jak motivovat děti, jak je povzbuzovat. Někdy ale i samotní lidé na spektru, když jsou už starší, možná nevědí, v čem jsou dobří nebo co by v životě chtěli a mohli dělat. Jakou radu byste jim dala, aby objevili své silné stránky?

Musíte zkoušet věci. Nepocházela jsem z žádného zemědělského prostředí, tak jak jsem se nakonec dostala do dobytčího průmyslu? Protože jsem mu byla vystavena, když jsem v patnácti letech jela na ranč ke své tetě. Bála jsem se jet. Matka mi dala na výběr. Musela jsem nastoupit do letadla a odletět tam, a teta Ann byla v letadle se mnou. A mohla jsem tam být týden a pak se vrátit, anebo tam strávit celé prázdniny. Nejet tam ale nebyla žádnou z možností. Řekla mi – pokud to tam budeš opravdu nenávidět, tak se po týdnu vrať. Ale já jsem na ranč jela a zamilovala jsem si to tam. A tak jsem se dostala k průmyslu s dobytkem. Musíte proto zkoušet různé věci, abyste zjistili, co byste mohli mít rádi. Pokud je vám třeba dvacet let a nevíte, co vás baví, tak se zamyslete – v jakém předmětu jste byli dobří ve škole? Kreslení, matematika, hudební výchova, zkrátka jakýkoli předmět, ve kterém jste dobří. Může vám to pomoci také zjistit, zda budete vizuální myslitelé, matematičtí myslitelé nebo jste verbální myslitelé. Někdy také můžete mít kombinaci. A maminka mi vždy dávala možnosti – jako například můžeš zkusit práci v tomto obchodě nebo v tom druhém. A dostat se tam můžete díky zadním vrátkům, zapomeňte na pohovory. Promluvíte si s kamarádem, který zná někoho z majitelů prodejny, takhle u nás jednotlivci dostávají práci v obchodě. A znovu a znovu vidím rodiče, kteří díky tomu, že jejich dítě jde a zkusí nové věci, úplně rozkvetou. Ale pak tu taky máme hodně problémů se závislostí na videohrách. Ptala jste se na praxi založenou na důkazech a v této problematice výzkumy mluví dost jasně, poznatky založené na důkazech říkají, že lidé na spektru mají tendenci stát se závislými na videohrách. S ohledem na to přemýšlím i sama nad sebou, především nad tím, jak jsem mívala úzkosti a že jsem se mohla stát také závislou. Mám za sebou malou zkušenost s hraním videoher. Jednou jsem to zkoušela a myslela jsem si, že hraju tak dvacet minut a přitom jsem hrála už čtyři hodiny. Z toho důvodu žádné hry ve svém počítači ani telefonu raději nemám.

Hraní videoher byste měli postupně vyměnit za jinou činnost. Znala jsem například jedince, kteří inklinovali k mechanice. U takových začínám vždy tím, že řeknu – pojďte se každý den po dobu jedné hodiny věnovat opravování motorek nebo aut. A víte co? Tři mladí dospělí lidé na spektru tímto způsobem přestali hrát videohry, protože zjistili, že opravování aut je mnohem zajímavější než hraní videoher. Musíte na to ale jít pomalu, třeba aby dotyčný v obchodě strávil nejdříve jen hodinu. Musíte pomalu a postupně nahrazovat hraní videoher jinou činností. A umím si sama moc dobře představit, jak stresující to může pro lidi na spektru být, a někdy přemýšlím nad tím, co by se mnou bylo, kdybych neobjevila správnou medikaci. Mluvím o tom v knize Thinking in Pictures, konkrétně v kapitole Believer in biochemistry (volně přeloženo jako „Věřící v biochemii“, pozn. red.). Moje zdraví se rozpadalo, než jsem začala brát antidepresiva. Velmi nízké dávky, na kterých jsem už čtyřicet let. Začínala jsem s nimi po třicátém roce svého života, kdy se mé úzkosti zhoršovaly. Tehdy už jsem za sebou měla nějaké úspěchy v dobytčím průmyslu. Realizovala jsem například projekty, které jsou zobrazeny i ve filmu. Měla jsem také začít pracovat na svém doktorátu. Ale musela jsem tehdy absolvovat velmi stresující operaci oka, při které jsem musela zůstat plně při vědomí a sledovat, jak se k mému oku přibližují jehly a nože. Měla jsem tehdy malý melanom (rakovina kůže, pozn. red.) na očním víčku, který museli odstranit a udělat mi malou plastickou operaci při mém plném vědomí, nebyla to legrace. A byla jsem z toho naprosto vystresovaná. Ta operace se zároveň odehrála v době, kdy jsem si vyhledala a přečetla vědecký článek o tom, jak medikace může pomáhat zvládat úzkosti. V článku byl také seznam příznaků spojených s úzkostmi a seznam léků, které na ně byly vyzkoušeny. A já jsem tehdy zkusila jeden z těch starších přípravků s názvem Imipramine (známý také jako Tofranil, pozn. red.) a dnes beru lék s názvem Desipramine (známý pod značkou Norpramin, pozn. red.), který je velmi podobný. Pokud by ho někdo chtěl vyzkoušet, prosím přečtěte si více v mé knize. Nechci, aby došlo ke špatnému překladu v názvu léku, prosím podívejte se do mé knihy, aby nedošlo k záměně. 

Mimochodem, vy často mluvíte o své práci. Ale jaké jsou vlastně vaše koníčky? Čemu se věnujete ve svém volném čase?   

Občas se v televizi jen tak pro zábavu podívám na filmy, jako je King Kong nebo Godzilla. Vždycky mě také bavilo si ve volných chvílích sednout a přemýšlet o tom, jak postavit různé věci. Už jako velmi malé dítě jsem byla schopná stavět různé výtvory z kartonu.

Jaké věci to například byly?

Stavěla jsem třeba loutková divadla. A pamatuji si, když mi bylo asi osm let, že jsme s kamarádem vyrobili z krabice od bot benzínovou stanici pro dvacet aut. A v padesátých letech benzínové stanice zdobily vlajky. Takže i my jsme naší malou benzínku ozdobili vlajkami. Na tenhle „projekt“ si pamatuji. (smích)

To zní zábavně. Paní Grandinové, kontaktují vás také lidé na spektru? Obrací se na vás třeba s prosbou o radu?

Ano, dokonce jsem měla jeden rozhovor i dnes ráno, s mladým mužem na spektru, který pracuje pro španělskou televizní stanici, Tonym Hernandezem. Je to jeden z těch lidí na spektru, který může být hrdý, že byl v minulosti úspěšně zaměstnaný jako pokladní, což je jedna z nejtěžších prací pro lidi na spektru. Obvykle tuto práci sama nedoporučuji a radím, ať lidé s autismem začnou s něčím jednodušším, kde nepotřebují tolik multitaskingu. S lidmi na spektru mluvím neustále. Někteří mi píšou, že jsem je inspirovala. Ale nenapadají mě konkrétní příklady. Chodí za mnou rodiče, nebo mi posílají e-mail, ve kterém mi třeba řeknou: „Můj syn získal práci, koupil si dům, vede si skvěle. Děkuji za vaše knihy a vaše přednášky.“ Ale musíme připomínat, že autismus má mnoho různých podob. A pro jedince s velkými úzkostmi může být něco takového velkým problémem.

Jaké jsou ty nejčastější otázky, se kterými se na vás lidé na spektru obrací?

Ptají se třeba, jak jsem se naučila sociálním dovednostem. Měla jsem dobré mentory. Pamatuji si, jak jsem v jednom ze svých prvních zaměstnání kritizovala práci svářeče, a to ne moc hezkým způsobem. Řekla jsem mu, že svařený spoj vypadá, jako by se na něj vydělal holub. Hlavní inženýr tamního závodu si mě vzal stranou a vysvětlil mi, že se musím chovat více diplomaticky. Nekřičel na mě, ale v soukromí mi řekl, co bych měla udělat. Že bych se měla omluvit svářeči za svůj hrubý slovník, a já jsem to udělala. A i když úroveň sváření nebyla moc dobrá, nebylo správné ji takovým způsobem kritizovat. Naštěstí jsem měla na pracovišti dobré kolegy, kteří mě takovým věcem učili. Takže s lidmi na spektru mluvím neustále. Byla jsem také řadu let ve stavebním průmyslu, který je o tom, že musíte projekty dotahovat do konce. Dokončíte projekt tak, že funguje. A ráda bych viděla lidi na spektru, jak půjdou ven a budou dělat to, co je baví. Žít život, který se jim líbí.

Paní Grandinová, děkuji vám moc za váš čas a za to, že jste se se mnou, s námi podělila o vaše zkušenosti, názory a další informace. Děkuji, že jste byla hostem tohoto rozhovoru.

Děkuji moc za pozvání. Bylo skvělé s vámi mluvit. Děkuji moc, už budu muset jít, a tak je načase říct na shledanou.

👉 O životě Temple Grandinové si můžete přečíst také ZDE.

{sources}

• Gacek, K. (2020). Metoda Phonics. Phonics.cz. http://phonics.cz/cz/metoda_phonics/index.html 
• Trigonometrie. (9. 08. 2021). Wikipedie: Otevřená encyklopedie. Získáno 08:43, 22. 12. 2021 z https://cs.wikipedia.org/w/index.php?title=Trigonometrie&oldid=20370840. 
• Wikipedia contributors. (2021, July 11). Sight word. In Wikipedia, The Free Encyclopedia. Retrieved 08:45, December 22, 2021, from https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Sight_word&oldid=1033098149
• Wikipedia contributors. (2021, November 9). Refrigerator mother theory. In Wikipedia, The Free Encyclopedia. Retrieved 08:50, December 22, 2021, from https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Refrigerator_mother_theory&oldid=1054261559
• Murray, A., Koronczai, B., Király, O., Griffiths, M. D., Mannion, A., Leader, G., & Demetrovics, Z. (2021). Autism, Problematic Internet Use and Gaming Disorder: A Systematic Review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders. Published. https://doi.org/10.1007/s40489-021-00243-0