Diagnóza jako úleva a jasný směr

Od chvíle, kdy náš syn dostal první diagnózu, nás dělí deset let.  Je to až neuvěřitelné, když to takhle vyslovím  - že je autistický, už je pro nás prostě natolik normální (dá-li se to slovo vůbec použít), že si ani neumím představit, jaké by to bylo, kdyby autismus neměl. Už by to totiž nebyl on. Takže se vlastně nedá úplně jednoznačně říct, jestli bych to vůbec chtěla.

Takhle jsem jeho odlišnost na začátku samozřejmě nevnímala. Vlastně mě děsila. Od chvíle, kdy jsem si přestala namlouvat, že je jeho vývoj prostě jen pomalejší, nabyla jeho jinakost obřích rozměrů. Byl až „učebnicový příklad“. Slabikoval, na první narozeniny dokonce jedl svůj dort a byl ochoten si u toho zamazat ruce. Všechny tři tyto skutečnosti se krátce poté staly úplnou minulostí a jeho regres nabral velké obrátky. To málo, co uměl, zmizelo. To málo, co jedl, začal odmítat. Nastalo úplné ticho, nulový oční kontakt, nepoužíval gesta, o dětské hříčky nejevil zájem, s hračkami si hrál nejpodivnějším způsobem. Neměl separační úzkost, bylo mu lhostejné, kdo o něj pečuje. Dlouho trvalo, než se skamarádil s odrážedlem, a vůbec celková hrubá motorika mu dělala větší obtíže než jeho vrstevníkům. Mluvit na něj bylo jako mluvit do zdi, vůbec nereagoval.

Nějakou dobu jsme se s těmi myšlenkami trápili. Můj muž déle, protože ten to všechno viděl prostě dřív. Dneska jsem bojovník, ale v začátcích… bez něj bych se nejspíš neodhodlala čelit tomu všemu tak brzy. Pediatr mě v tom vlastně „podržel“, protože tak jak mnoho jiných lékařů (a mnozí to dělají dodnes), i on mluvil o pomalosti a lenosti chlapců, nemožnosti vyšetřit dítě do tří let, a já měla tendence nechat se uchlácholit. Strach byl silný. Tehdy navíc ještě nebyla povinnost testu M-CHAT v osmnácti měsících.

Když jsme se ale přece jen rozhodli jednat, dětský lékař nám nakonec žádanku napsal přes svůj zjevný nesouhlas. To už jsme díky různým shodám náhod měli doporučení na psycholožku, která měla už tehdy, v roce 2012, pěkných pár let zkušeností s dětmi s PAS.

První návštěva u ní se konala přesně na synkovy druhé narozeniny. A nepotřebovala víc, aby po hodině nejrůznějších her a činností se synem a zpovídáním nás dvou uzavřela jeho diagnózu jako blíže nespecifikovanou poruchu autistického spektra. Jak už jsem řekla, byli jsme prostě učebnicový příklad. Odcházeli jsme s několika praktickými doporučeními, ale zaskočení jsme vlastně nebyli. Už jsme to všechno vnímali příliš dlouho.

Nebudu říkat, že jsme neprošli hlubokým smutkem, strachem, depresivními stavy. Prošli. Zároveň jsme ale pocítili úlevu. Někdo nám totiž potvrdil, že se nám to nezdá. Někdo nám konečně dal odpověď a, světe, div se, nemuseli jsme na to ani čekat do tří let. Když víte, s čím bojujete, máte jistotu, jakkoliv je vám z ní smutno. Můžete ale hledat cesty, způsoby pomoci, protože to všechno má zkrátka najednou jméno.

Pak už to šlo ráz naráz. Byli jsme zařazeni do rané intervence v místním SPC, začali jsme se učit vhodným terapeutickým přístupům a na doporučení jsme si našli neurologa a psychiatra. Psychiatr  k diagnóze PAS přidal ještě ADHD a celé diagnostické kolečko se definitivně uzavřelo v synově věku 3,5 let, kdy mu byl v NAUTIS diagnostikován dětský autismus.

Od počátku potvrzení diagnózy jsme byli velmi odhodlaní chlapečkovi pomoct, jak to jen půjde. Byli jsme povzbuzeni všemi zmíněnými odborníky, že pokroky jsou možné, ba dokonce jisté, jen to bude znamenat opravdovou práci a důslednost. A tak jsme se do toho vrhli a byli v tom všem velmi poctiví. Dlouhá léta jsme jeli naplno a úspěchy a pokroky se dodnes dostavují. Zároveň je ale potřeba říct, že jsme v tom všem tak trochu zapomněli na sebe, na rodiče. Zapomněli jsme odpočívat, sytit vlastní potřeby, a pokud budu mluvit jen za sebe, dopad toho cítím dodnes. 

Nevím, jestli bych to uměla dělat jinak. Každá drobnost, každý pohled do očí, sdílená pozornost, překonaná překážka, všechny ty miniaturní posuny, které rodič běžného dítěte nejspíš vůbec nevnímá, to všechno mě hnalo dál. Dnes už si svou potřebu odpočinku hlídám podstatně víc, ale tenkrát to bylo zkrátka jiné.

Navíc můžu být vlastně vděčná za to, jak náš chlapec naplňoval diagnostické tabulky jednoznačně. To, že jeho diagnóza byla tak jasná a nezpochybnitelná, nás přivedlo mnohem dříve k vhodným terapeutickým postupům a umožnilo mu růst, otevřít se světu a lidem kolem něj, zažívat úspěchy a mít zkrátka tu nejlepší možnou péči.

My jsme tedy diagnostickým procesem prošli, řekněme, ideálním možným způsobem a velmi brzy. Je mi smutno, když ale mluvím s rodiči, kteří to mají docela jinak. Mluví o psychiatrech, kteří děti diagnostikují tzv. „od dveří“, mluví o pediatrech, pro které to NEMŮŽE být autista, když mluví, zmiňují necitlivé psychology bez zkušeností a občas taky neochotu uzavřít diagnózu.

Myslím si však, že mít diagnózu je cestou k pomoci, kterou naše děti potřebují. Nevnímám to jako stigma ani nálepku, je to jednoduše způsob, jak jim zajistit to, co potřebují. Nepatří do blázinců ani na klecová lůžka, jak tomu bylo dříve. Patří do láskyplných a přijímajících rodin, které  podporují odborníci tak, aby tyto rodiny věděly, jak to všechno zvládnout, a aby je čas od času v  péči mohl někdo vystřídat. Bojím se ale, že tenhle dokonalý obrázek je zatím hudbou velmi daleké budoucnosti.