„Jsem v jinakosti normální“ – rozhovor o diagnostice autismu v dospělosti

„Diagnóza mi přinesla zklidnění. Dodala mi odvahu, že zvládnu nové situace,“ vysvětluje v rozhovoru PaedDr. Mgr. Irena Johanka Savková, MBA. Přestože se jedná o rozhovor s úspěšnou ženou s doktorátem z pedagogiky a s 35letou praxí a zkušenostmi v oblasti výchovy a vzdělávání, více než na zkušenosti z odborné praxe jsme se zaměřili na ty osobní a na to, jaké to je podstoupit diagnostiku v dospělosti. V době, kdy už máte dospělé děti, pracujete ve vedoucí pozici, vystudujete několik vysokých škol. Ačkoliv Johanka Savková o své jinakosti věděla již téměř 30 let, oficiální diagnostika jí přinesla nejen potvrzení, ale i nový pohled na to, jak některé situace řešit a kde hledat podporu. „Po rediagnostice jsem si ujasnila, že jsem ráda za to, že jsem taková, jaká jsem. Že díky tomu je pro mě svět pestřejší, rozmanitější…“

V rozhovoru otevřeně hovoří o svých obavách z diagnostiky, jejích přínosech, ale i o maskování a o tom, proč ještě před rediagnostikou ztratila motivaci projevy autismu maskovat.

Jaké obavy jste měla předtím, než jste se rozhodla jít na diagnostiku autismu?

Vybavuje se mi, že jsem měla obavy z toho, zda trefím na místo, jelikož pokud jsem nervózní nebo se cítím pod velkým tlakem, mohu být dezorientovaná v čase i prostoru. Další obavy se týkaly samotného průběhu vyšetření, zda budu schopna mluvit a volit slovní obraty tak, aby mi bylo rozuměno, zda své myšlenky vyjádřím srozumitelně. Měla jsem ale velkou podporu v kamarádce. Nabídla mi, že pojede se mnou a zajistila nám ubytování. Do Prahy jsme vyjely o den dříve, tudíž jsme si udělaly společný výlet a příjemný ženský večer. Druhý den mě do diagnostického zařízení doprovodila a také mě tam vyzvedla. V Praze jsme ještě přespaly a domů jely až další den. Jsem zpětně moc ráda, že jsme mou rediagnostiku spojily s třídenním výletem do Prahy, který jsme si i přes to, že pro mě byla diagnostika náročná, užily.

Jak dlouho jste tušila, že byste mohla být na autistickém spektru?

Že jsem jiná, že mám Aspergerův syndrom (AS), vím už asi 30 let. Tehdy totiž proběhla opakovaně neoficiální diagnostika, realizovaná v rámci mých studií speciální pedagogiky. Tudíž u mě nebyly obavy typu – „Jejda jsem nemocná. Mám diagnózu, co s tím? Jak teď budu žít? Budu moci dodělat vysokou školu? Seženu vůbec práci?“ Velmi mě potěšilo, kam se situace za tu dobu posunula, že už jsou v Česku organizace, které se autismem zabývají. A nejen dětmi, ale i dospělými a také, že už se netraduje, že Aspergerův syndrom mají převážně kluci.

„Pro mě byla diagnostika velmi úlevná, potvrdila jsem si, že nejsem nemocná, že nemám nic, co by se dalo a mělo léčit, ale že mám jednoduše jen nějakou jinakost, jiné vnímání světa a situací, odlišné vidění a chápání.“

Jak dlouho jste rozhodnutí vyhledat odborníka na diagnostiku zvažovala, než jste se rozhodla jej oslovit?

U mě bylo rozhodnutí pro rediagnostiku velmi rychlé, otázka týdnů. Byla jsem v situaci ohrožující život, nedokázala jsem reagovat na dění kolem mě. Reagovala jsem jinak, autisticky, což i mě samotnou vyděsilo, jelikož jsem tehdy byla přesvědčena, že jsem kompenzovaná, že mám připravené a naučené varianty snad na vše. Avšak některé situace byly nové, nečekané a nepředvídatelné… Tudíž jsem do týdne zjišťovala, jaké jsou možnosti, obvolávala odborníky a snažila si vyhledat pomoc. Byl to stav totální bezmoci, kdy jste jakoby v jiném světě a nechápete jednání ostatních lidí. Jste v šoku, jak se vůbec mohou ostatní takto chovat k jinému člověku, kde je nějaká úcta, respekt, pochopení. Máte pocit, že se díváte na nějaký špatný film.

Co Vám tehdy pomohlo?

Chtěla jsem si zajistit terapie přímo u NAUTISu, probrat mou aktuální nově vzniklou situaci – a jak se k ní postavit. Nicméně čekací doba na terapie byla hodně dlouhá, tak jsem se s tím musela nějak vypořádat sama. A víte, co jsem udělala? Našla jsem pomoc na Facebooku, propojila jsem se se skupinou žen, které jsou na tom obdobně jako já. Když jsem si pročítala jejich zkušenosti nebo témata, která momentálně řeší, hodně mi to pomohlo. Měla jsem pocit, že v tom nejsem sama, že sice jsem možná „nějaká divná“, ale došlo mi, že to, co teď prožívám, není nic zcela nenormálního. Najednou zde byli lidé, kteří jsou na tom stejně, nebo dokonce hůře než já. Pročítala jsem si příspěvky žen a říkala si: „A jo, to už mám za sebou. Ano, to jsem taky kdysi řešila…“

Takže pro Vás bylo přínosné sdílení zkušeností…

Ano, zpětně to tak hodnotím. Jsem ve věku (55 let), kdy už tolik neřeším, kdo si o mně, co myslí. Často je mi to už jedno. A pokud si někdo myslí něco škaredého, negativního, je to jeho problém. Moc nechápu, proč je řada lidí nastavena tak, že ostatní hodnotí spíše negativně, pozitiva nevidí, nebo nechtějí vidět. Já jsem naopak i ve svém věku stále naivní a v lidech vidím spíše to dobré. Nemám potřebu dělat něco špatného, něco jim oplácet. A občas na to i doplácím.

„Léty jsem dospěla k tomu, že když mi někdo říká ošklivé věci, není to o mně, o mém nastavení nebo o mé diagnóze, ale je to o nich. Vnímám to tak, že mají v první řadě problém sami se sebou.“

Pozitiva i negativa spojená s obdržením diagnózy

Jaká konkrétní pozitiva Vám diagnóza přinesla v osobním životě? 

V osobním životě mi přinesla diagnóza ujištění, že mé reakce byly normální, běžné, adekvátní diagnóze. Mohla jsem tedy realizovat přípravu – zpracovávat si strategie na případné další obdobné situace. Přinesla mi také úlevu, že někdo ví, jak se cítím, chápe a rozumí mému chování a bere jej za normální. Že jsem zkrátka v jinakosti normální. A celkově mi diagnóza přinesla zklidnění. Dodala mi odvahu, že zvládnu nové situace. Velkým krokem pro mě bylo vyřízení si průkazky pro osoby s PAS, i když jsem ji zatím nepoužila. Ale už jen samotné uvědomění, že je na ní mé jméno a fotografie, bylo náročné a musela jsem tuto skutečnost v sobě zpracovat. Diagnóza mi přinesla celkově větší pochopení, sounáležitost, autentičnost, svobodu.

A dalo Vám to něco také do profesního života? Pomohlo Vám to i v profesním životě?

Jelikož také vyučuji na vysokých školách, diagnóza mi přinesla další rozměr ohledně pochopení jednání a chování jedinců s AS. Setkávám se totiž s vysokoškoláky, kteří mají různé obtíže, ale nemusejí být diagnostikováni. Takže, když pozoruji odlišné jednání studenta – ať už v rámci přednášky, nebo na chodbě či při zkoušce, tak zavětřím a začnu mapovat danou situaci. Například, když měli jít ke státnicím studenti, u kterých si vyučující dříve všimli nějakých odlišností v chování, tak si mě ke zkoušce většinou přizvali pro případnou pomoc v komunikaci se studentem.

Jak jste přistupovala ke sdělování diagnózy? Připadalo vám důležité ji sdělovat okolí?

Rodina, blízcí známí, mí dlouholetí zaměstnanci, ti všichni věděli, že mám AS, tudíž jsem je jen informovala, že jsem potřebovala rediagnostiku s ohledem na aktuální životní změny. Což vzali normálně. Také jsme si popovídali, jak vyšetření probíhalo, jaké jsem měla pocity apod. Diagnózu jsem sdělovala u lékaře, a to z důvodu doplnění aktuálních informací do osobní karty a také z důvodu případných „neadekvátních“ reakcí.

Působila jsem více než 18 let se stabilním kolektivem, služebně starší kolegyně o mé jinakosti již něco věděli, což mi situaci značně ulehčovalo. Věděli i o mé přímé komunikaci. Měla jsem pravidlo – když něco chcete, řekněte mi to na rovinu, otevřeně, bez obalu. Nevíte kde začít? Začněte klidně od středu. Sama říkám věci napřímo. Pokud se někomu něco nelíbí, tak se o tom můžeme společně pobavit.

Setkala jste se ohledně své diagnózy i s určitým nepochopením?

Víte, dříve lidé házeli všechny autisty do jednoho pytle. Dneska už se více ví, že autismus je spektrum a jsou na něm jak ženy, tak muži. A co se týče sdělování své diagnózy, na diagnostice mi bylo řečeno, že když přijdu k lékaři, tak mám personálu říci, že mám diagnostikovaný Aspergerův syndrom a že nevím, jak v dané situaci budu reagovat. Teď mi naskakuje husí kůže z jedné vzpomínky – byla jsem u lékaře a úplně se třepala strachy. Personál viděl, že se chovám divně, jsem nervózní a podobně. A tak jsem jim rovnou řekla doporučovanou frázi (stále jsem si jí opakovala), že mám Aspergerův syndrom, že se hodně bojím lékařů a že bych potřebovala, aby mi všechno, co budou dělat, komentovali. Reakce personálu byla tehdy úžasná. Řekli mi: „Prosím vás, z toho si nic nedělejte. Klidně si tu můžete i křičet a zanadávat.“ A mně se neskutečně ulevilo.

Takže s návštěvou lékařů máte pozitivní zkušenosti?

V uvedeném příkladu ano, nicméně mám i negativní zkušenosti, například: musela jsem vyhledat akutně pomoc zubaře. Čekárny pohotovostí byli plné lidí, vytipovala jsem si místo a čas, kde bylo nejméně čekajících pacientů. Na recepci jsem sestře ukázala nesměle průkazku PAS s nadějí, že pochopí, že nemám žádnou logopedickou vadu, ale plynulost řeči mi aktuálně narušuje strach. Marně. Když jsem přišla do ordinace, nemohla jsem mluvit ani pořádně dýchat. Byla jsem tak vyplašená a vystresovaná, že jsem měla problém vůbec otevřít pusu. Dopředu jsem zubaře s dlouholetou praxí (dlouholetou praxi odhaduji dle věku lékaře) upozornila, že mám Aspergerův syndrom, že mám obavy, že jsem citlivější na bolest a že bych chtěla, aby mi všechno pro jistotu komentoval. Vysvětlila jsem mu, že mohu občas reagovat neadekvátně. Pan zubař na to ale odvětil, že autismus má dneska snad každý: „A kde jste na to přišla, vždyť ani nevíte, jak takový autista vypadá. A vy ani jako autista nevypadáte.”

Jak jste na to zareagovala?

V hlavě si říkám: „Chlape, já s autisty pracuji víc než 30 let…“ Ale před ním jsem raději mlčela. Ošetření u lékaře bylo pro mě nepříjemné, ponižující, potupné. Obecně, když svou diagnózu takhle někdo vybalí, musí počítat s tím, že se občas setká s osočením, že si vymýšlí, že je to jen nějaká moderní diagnóza a tak dále. V současnosti již mám svého zubaře, mladého, empatického, s úžasnou sestřičkou. Ten informaci o AS přijal přirozeně. Je klidný, trpělivý. Na diagnostice mi uváděli příklady, jak řešit návštěvy u lékařů nebo i na úřadech. Nabídli mi například možnost chodit k lékaři s asistentem, což považuji za úžasnou pomoc. Přítomnost doprovázející osoby poskytuje osobě s AS pocit jistoty a bezpečí. Tato přítomnost eliminuje stavy bezmoci a umožňuje člověku cítit se méně osaměle, jelikož má vedle sebe osobu, která mu pomáhá efektivně komunikovat o potřebných záležitostech. Tím se i předchází zbytečným nedorozuměním. Osobně jsem zatím k lékaři ale doprovodnou osobu nevyužila. Avšak informace o této možnosti podpory je pro mě přínosná. V případě potřeby bych oslovila mě blízkou osobu, například kamarádku, kolegyni, syna. Nicméně, když si znovu vybavím den rediagnostiky, tak přítomnost kamarádky, coby doprovázející osoby, byla pro mě nenahraditelná.

Setkala jste se i s nějakými předsudky ze strany bližšího okolí?

Samozřejmě, že setkala. Ráda a často cestuji, ráda poznávám různé kultury a místa. Na to konto mi jedna známá říká: „Jak Ty můžeš cestovat různě po světě, jak to jako zvládáš?“ A já na ni koukala trochu překvapeně, proč bych nemohla cestovat? Vždyť jsem samostatná a svéprávná, že máme svá specifika a zvláštnosti? Kdo je nemá! Jezdím do zahraničí se skupinou nebo jenom s kamarádkou, klidně jen tak na lehko, s batohem. A je to v pohodě. Dokážu se přizpůsobit různým situacím. Mnohému se dá také předcházet, ale i na místě „vykomunikovat“. Komunikace, zvlášť v zahraničí, je z mé zkušenosti více vstřícná, až bezproblémová. Nikdy ale nevím, co se může dít, když tam bude hodně lidí, fronty, dlouhé čekání na kufr…To byl i jeden z důvodů, proč jsem chtěla mít průkazku pro osoby s PAS. Zatím jsem ji nepoužila. Mám ji tedy s sebou pro jistotu jako takovou berličku. Nicméně se obávám, že v Česku je stále málo „osvícených“ lidí včetně pracovníků v pomáhajících profesí, kteří vůbec o průkazce PAS ví a mají povědomí, k čemu slouží.

      👉 Více informací můžete najít v článku Průkaz osoby s PAS a vše co o něm potřebujete vědět.

A samotný proces cestování z místa A do místa B Vám nevadí?

Dnes už ne, ale byly situace, ve kterých jsem na sobě musela hodně pracovat, například při komunikaci na letišti, čekání na letadlo nebo při cestě vlakem, autobusem, zvlášť přeplněném lidmi. Upřednostňuji cestování autem. Respektive cestuji převážně autem. Hromadnou dopravu využívám, jen když musím.

Vnímáte i některá negativa spjatá se získáním diagnózy?

Dlouhá čekací doba, vyhledávání, telefonování. Nevím o žádném důvěryhodném přehledu organizací nebo odborníků, kteří se diagnostice věnují a jsou spolehliví a zkušení. Obvolávala jsem čísla odborníků, kteří veřejně uvádějí, že se věnují klientům s PAS. Telefonicky mi ale sdělili, že se buď věnují pouze dětem s AS, nebo že se věnují klientům s PAS, ale ne klientům s AS, nebo že zkušenosti s klienty s AS nemají. Měla jsem zájem o terapie, ale čekací doba by byla opět několik měsíců. Přehled ověřených odborníků zaměřujících se také na dospělé lidi s AS by ulehčil orientaci všem jedincům, kteří vnímají, že nejsou tzv. v normě.

Samotná diagnostika pro mě byla moc dlouhá, trvala více než tři hodiny. Už po hodině jsem začala být docela nervózní a unavená, hodně mi ale pomohla podpora okolí a klidné respektující vedení průběhu diagnostikování.

    👉 Mapa podpory s možnost hodnocení odborníků. 

Zmínila jste, že po získání diagnózy jste ztratila motivaci dále maskovat projevy autismu před okolím. Jaké to má dopady na Vaše vztahy? V čem Vám to pomohlo?

Motivaci maskovat jsem ztratila ještě před rediagnózou. Způsobila to náhlá život ohrožující situace.

„Zažila jsem si totální bezmoc a vyčerpání, jenže maskování vyžaduje strategické přemýšlení, předvídání situace a plánování reakcí na ně, včetně plánování mimiky a postavení těla, dynamiky a modulace verbálního projevu apod. Prostě musíte mít pod kontrolou všechny faktory, které jsou ve styku s běžnou veřejností přijímány a akceptovány. Maskovat v situaci, kdy se jako člověk cítím v ohrožení, bylo už nad moje síly.“

Tělo primárně vydává energii na běžný základní chod organismu, pak na uspokojování osobních potřeb, ale poté už mu chybí síla na maskování. Navíc postupem věku už člověk ani nechce energii tímto směrem vydávat. Nemá to zapotřebí. Osobně mám za sebou kus života, jsem si vědoma, čeho všeho jsem dosáhla jak pracovně, tak i v osobním životě. Nemám potřebu někomu něco dokazovat.

Ano, samozřejmě, negativní dopady a reakce jsem zaznamenala, a to převážně v práci, jelikož jsem v některých situacích reagovala spontánně. Například negativní dopad na mě měla pozitivní informace, že nám byl schválen a finančně podpořen jeden projekt. Měla jsem takovou radost, že mě na pár hodin vyhodila z pracovního rytmu. To je paradox, že?

Považuji zde za důležité objasnit pojem „maskování“. Maskováním se lidé s AS snaží přizpůsobit okolí, naplnit očekávání ostatních lidí, sociální normu, a to většinou potlačením svých vlastních zájmů a preferencí. Snaží se tím skrýt své charakteristické autistické rysy a chování, které by mohlo být v danou chvíli vnímáno běžnou populací jako neobvyklé nebo nevhodné.

Čím je ale člověk starší, tím více je pro něj tento proces vyčerpávající. Začíná se více stranit časově dlouhým společenským aktivitám, kde je hodně lidí, hluk, mnoho podnětů nebo z těchto aktivit odchází v nejlepším. Je to jeden ze způsobů, jak se chránit před přesycením podnětů, udržet si vnitřní stabilitu, klid, pohodu. Neznalý člověk může jednání člověka s AS vyhodnotit jako neurvalé, nevhodné, podivínské: „No, to bude asi věkem… S ním už není žádná legrace…“

👉 Těšit se můžete i na druhou část rozhovoru s Irenou Johankou Savkovou, ve kterém se budeme více věnovat zaměstnávání osob s PAS, mýtům o autismu a přínosům získání diagnózy.