Tady to mám rád: Když rodiny a společnost táhnou za jeden provaz

Martina Lintnerová je vedoucí komunitní pobytové služby Nový domov pro dospělé s PAS v Jihomoravském kraji, který vytvořila nezisková organizace Tady to mám rád, z.s. Spolek vznikl před téměř dvaceti lety z nutnosti a touhy vytvořit důstojný domov pro dospělé lidi s autismem. Hlavní impulz k založení spolku vychází z osobní zkušenosti Martiny a její rodiny, jejíž sestra v Novém domově našla místo, kde může žít naplněný a aktivní život.

Nedostatek pobytových zařízení pro dospělé s poruchou autistického spektra v Česku, obavy rodičů z budoucnosti a snaha zajistit kvalitní péči, která respektuje důstojnost těchto lidí, stály za vznikem tohoto projektu. Martina nám přiblíží nejen cestu, kterou za více než 10 let existence spolku ušli, včetně mezinárodních inspirací z Irska a Španělska. 

Martino, proč je podle vás tak důležité, aby rodiče a rodiny nevzdávali boj za lepší služby pro své blízké s autismem?

Spolek Tady to mám rád vznikl z potřeby rodičů a sourozenců dospělých lidí s autismem. V Česku bohužel chybí pobytová zařízení rodinného typu, kde by tito lidé mohli žít důstojný život s podporou na míru. Snažili jsme se najít domov i pro mou sestru Katku, to se ale nepodařilo a tak nezbylo než službu vybudovat. První projekt na chráněné bydlení jsme realizovali už před 13 lety, bohužel jsme tedy narazili na petice sousedů a nedostali stavební povolení, to vedlo ke smutnému konci, vrácení evropské dotace a zastavení celého projektu. Byla to opravdu drsná zkušenost.

To nás ale nezlomilo. Využili jsme možnosti čerpat evropské fondy a realizovali jsme mezinárodní projekt, díky kterému jsme absolvovali řadu stáží v Irsku a Španělsku. Právě inspirace ze zahraničí a vědomí, že takovou službu lze realizovat, nám dodalo energii dotáhnout projekt Nový domov do zdárného konce. Nový domov je plně individualizovaná služba, která umožňuje lidem s PAS žít co nejběžnějším způsobem života díky potřebné míře podpory.

Rodiče nesmí nikdy vzdát boj za takové služby, protože pokud to neuděláme my, nikdo jiný to za nás neudělá. Právě díky tomu, že jsme to nevzdali, má Katka (a nejen ona) domov, který jsme si pro ni vždy přáli.

Jaké služby dnes poskytujete a komu konkrétně jsou určeny? 

Provozujeme komunitní pobytovou službu DOZP Nový domov pro šest dospělých lidí s autismem. Abychom je co nejvíc podpořili v samostatnosti, máme na denní službě tři až čtyři pracovníky a také speciálního pedagoga. Ten pomáhá přizpůsobit komunikaci potřebám klientů, školí náš tým v používání komunikačních pomůcek a zajišťuje, že všichni pracují jednotně. Role speciálního pedagoga je v sociálních službách často opomíjená, ale u nás je klíčová. Unikátní jsme i v tom, že dům je koncipován jako chytrá domácnost, což dává více bezpečné svobody jeho obyvatelům a od začátku spolupracujeme se sociálním podnikem v obci, abychom podpořili zapojení do komunity.

Cesta k Novému domovu trvala přes deset let a v budoucnu bychom rádi vybudovali další. Pomáháme rodičům i organizacím, které chtějí podobné služby vytvořit, a usilujeme o to, aby komunitní služby byly místně a finančně dostupné tam, kde jsou potřeba. Jsme připraveni naše služby rozšiřovat a šířit dobrou praxi.

Nedávno jste spustili novou sociální službu – můžete nám ji podrobněji představit? Co bylo nejtěžší na jejím vzniku a jak ji přijali uživatelé a jejich rodiny?

Nový domov je komunitní pobytová služba pro šest lidí s autismem. Každý má svůj vlastní pokoj, který je jeho bezpečným místem. Respektujeme individuální potřeby i denní režimy klientů, protože každý je jiný. Ráno si každý vybírá snídani s pomocí pracovníka, v dopoledních hodinách se věnujeme individuálním aktivitám. Někteří chodí do knihovny, jiní na vycházky nebo pomáhají s úklidem a praním, každý podle svých možností a zájmů.

Nezaměstnáváme uklízečku, zahradníka ani kuchaře, o vše se starají pracovníci přímo na místě a snažíme se klienty aktivně zapojovat do běžných činností. Odpoledne pokračují individuální programy, někteří tráví čas s počítačem, jiní venku na zahradě. Výlety a aktivity jsou vždy maximálně v malých skupinách, většinou jeden pracovník na jednoho klienta.

Nejtěžší bylo zajistit financování a překonat nedůvěru a předsudky okolí. Rodiny službu přijaly s velkou úlevou, protože je vidět, že jejich blízcí opravdu našli nový domov a jsou podporováni tak, jak potřebují a zůstávají v kontaktu s rodinou. Nakonec máme i skvělé sousedy.

Jak vnímáte dostupnost podpůrných služeb pro děti a dospělé s poruchou autistického spektra ve vašem regionu?
Obecně je nedostatek pobytových služeb pro lidi s autismem a dalo by se říct, že největší propad je mezi ukončením školní docházky a návaznými sociálními službami, ty stále chybí.

V Brně máme skvělou „Autistickou školu“ (Mateřská škola, základní škola a praktická škola Brno, Štolcova, příspěvková organizace, Štolcova 301/16) a jsou zde i ověření poskytovatelé služeb zaměření specificky pro osoby s autismem, z nichž největší je brněnská organizace Paspoint, která poskytuje ambulantní a terénní služby jakou je denní stacionář, ranná péče, sociální rehabilitace nebo osobní asistence. Dostupnost a nabídka služeb je nejlepší v Brně a okolí, čím dál od města tím je dostupnost a nabídka služeb menší. Dle informací ze společných setkání je stále převis poptávky nad nabídkou.

Kde podle vás systém nejvíc selhává? A kde naopak funguje dobře?

Největší pokrok vidím ve školství a v rané péči. Diagnostika v rámci preventivních vyšetření u pediatrů hodně pomohla. V době předškolní a školní docházky má dítě s PAS velkou míru podpory v oblasti osobního rozvoje, komunikace, sociálních dovedností a individualizované intervence, zapojen je speciální pedagog, psycholog a podobně. Dítě s PAS tak čerpá masivní intervence v rámci školní docházky, a pokud rodina doplňkově využívá terénní službu osobní asistenci (je-li dostupná), tak dochází k částečnému překryvu intervencí a sdílení informací na bázi multidisciplinarity mezi pedagogem, asistentem a rodinou. Tato situace se ale netýká velkého počtu dětí, funguje na bázi individuálních domluv a u služeb primárně zaměřených na děti s PAS a PAS+ (porucha autistického spektra s chováním náročným na péči). Po ukončení školní docházky však tato podpora také končí a děti ve věku 14–⁠⁠⁠⁠⁠⁠15 let zůstávají často doma bez navazujících sociálních služeb a dochází k postupné ztrátě dovedností, které získaly v rámci školní docházky. Občasná osobní asistence nenahradí dobu strávenou ve škole.

Nastává obrovská propast. Sociální služby často nejsou dostupné. Rodiny tak zůstávají na všechno samy. Pobytové služby, které by měly být další kapitolou, jsou nedostupné. Pro mě je tohle klíčový problém. Chybí návaznost mezi školstvím a sociálními službami.

Co by podle vás nejvíce pomohlo rodinám dětí s PAS v každodenním životě?

Rodinám by nejvíc pomohlo, kdyby měly dostupné služby přímo tam, kde žijí. Kdyby děti mohly chodit do jedné školy, kde by byla speciální třída, aby rodiče nemuseli vozit děti do různých míst a časti i víc jak 20 km. Také by byla velká úleva, kdyby rodiny mohly zůstat ekonomicky a společensky aktivní díky dostatečné podpoře, tak aby mohly využívat služby a sladit práci a rodinu. To jsou ale věci, které nejde změnit rychle, je to dlouhodobá výzva.

Velkou pomocí je také pochopení a tolerance veřejnosti. Místo odvracení se a předsudků je potřeba nabídnout pomocnou ruku a pochopení.

Za posledních deset let se vnímání lidí s autismem výrazně zlepšilo. Na začátku naší cesty byly petice proti vzniku služby v běžné zástavbě, předsudky a obavy místních obyvatel i úřadů. Po 12 letech nás podpořilo 36 obcí z ORP Šlapanice, město Brno i Jihomoravský kraj a máme skvělé sousedy.

Co vás na vaší práci nejvíce těší? A co vám bere sílu?

Nejvíc mě těší, když obyvatelé domova dělají pokroky a zvládají nové věci. Zaměstnanci, kteří mají otevřené srdce a mysl a je jim vlastní respektující přístup k lidem, kterým dávají podporu. A když pak rodiče říkají, že doma to či ono jejich děti nikdy nedělali, a vidí, jak to s námi zvládají, je to pro mě obrovská radost. Ta práce dává smysl a přináší klid rodinám, protože vědí, že je o jejich blízké dobře postaráno a bude i v době, když  už tu oni nebudou. To je můj hnací motor a motivace dál šířit osvětu o potřebě těchto služeb.

Naopak sílu mi bere neustálé vysvětlování a obhajování naší práce. Musím pořád zdůrazňovat, proč potřebujeme tolik pracovníků a proč je důležitý individualizovaný přístup a stabilní dostatečné finanční zajištění služby. To je někdy velmi vyčerpávající. Naše pobytová služba klade vysoké nároky na zaměstnance, je logisticky náročná a může se zdát drahá, ale je potřeba položit na misku vah i přínosy. Důstojný, aktivní a naplněný život lidí s vysokou mírou podpory, který umožňuje aktivní život rodiny, minimalizace náročného chování, minimalizace nutných hospitalizací a krizových situací. Jsme velmi aktivní i v osvětě a zlepšování povědomí o životě lidí s PAS a jejich rodin a po dvou letech provozu služby, už vnímám velký pokrok i v tom, že už to o nás všichni vědí a lépe rozumí tomu, proč je péče nastavena tak, jak je.

Velkou energii mi dodalo, když kolegyně po školení Tonyho Osgooda (významný britský expert v oblasti péče o lidi s intelektovým postižením a autismem, pozn. red.) slyšely, že to, co děláme, je skvělé a odpovídá vysokým zahraničním standardům. Bylo to pro nás všechny krásné potvrzení, že jdeme správnou cestou a že naše snaha má smysl.

Spolupracujete s dalšími organizacemi nebo institucemi?

Ano, spolupracujeme s městem Brnem, Jihomoravským krajem i organizacemi jako SPC při základní škole Štolcova, neziskovou organizací Paspoint a dalšími v regionu. Společně připravujeme projekt na podporu rodin pečujících o lidi s autismem. Věříme, že společným úsilím můžeme zlepšit dostupnost sociálních služeb, které jsou teď nedostatečné. Inspirujeme se zahraničím – v Irsku nebo Španělsku to jde, tak proč ne u nás?

Naším snem je, aby komunitní bydlení rodinného typu, jako provozujeme v Novém domově, bylo dostupné tam, kde je to nejvíc potřeba. Aby se rodiny nemusely bát o budoucnost svých blízkých a lidé s autismem mohli žít důstojný a plnohodnotný život i v dospělosti. To je náš cíl a směr, kterým jdeme.

Jaké máte sny a plány do budoucna? Kam by se měl spolek dál rozvíjet?

Spolek existuje již téměř dvacet let, snažíme se o vytvoření sítě spolupracujících organizací v regionu, propagujeme multidisciplinární spolupráci, rozvoj specificky zaměřeného vzdělávání, již čtyři roky pořádáme úspěšný food festival Vařím pro dobrou věc, DOZP Nový domov je v provozu teprve dva roky, ale vidím obrovský potenciál, jak může za dalších dvacet let vše vypadat. Nedávno jsme navštívili Autismo Burgos (jedná se o neziskovou organizaci založenou v roce 1984 v Burgosu, Španělsko, která se zaměřuje na podporu lidí s poruchou autistického spektra a jejich rodin. Je členem Autism Europe a Autismo España, pozn. red), která letos slavila 41 let existence, a tam je vidět, jak plynule se věci posouvají, když za sebou máte dlouhou historii.

Finance a udržení služeb 

Jak složité bylo domov a následně služby zafinancovat?

Od myšlenky k realizaci to byla dlouhá cesta a ceny nemovitostí i stavebních prací za těch 12 let narostly. Nejtěžší však bylo získat příslib pověření k výkonu služby v obecném hospodářském zájmu a s tím související zařazení do základní sítě služeb. To je základní podmínka pro podání investiční žádosti do IROP (jeden z operačních programů, přes které se v České republice rozdělují peníze poskytnuté z evropských fondů, pozn. red.). S předfinancování projektu nám zásadně pomohlo město Brno. Zásadní pro úspěch projektu je lokalita. Když jsme po dlouhých peripetiích našli nemovitost s báječnými sousedy, došlo ke změně podmínek a výdaj za nemovitost byl bohužel neuznatelný. Ukázala se solidarita v regionu a podařilo se získat návratné finanční výpomoci a dary od obcí v ORP Šlapanice, města Brna a Jihomoravského kraje.

Jako každá služba je financování vícezdrojové. Bez provozních dotací MPSV a Jihomoravského kraje bychom službu nemohli poskytovat. Máme klienty i z města Brna a velmi nám pomáhá spolufinancování provozu právě z dotací města. Pak jsou to samozřejmě příspěvky na péči od klientů a platba za ubytování a stravu z důchodu dle úhradové vyhlášky. Spolupracujeme s potravinovou bankou, protože naši klienti nemají dostatek financí na úhradu dle vyhlášky. Zatím také nemáme vlastní automobil k zajištění dopravy klientů na výlety či na nákup.

V rámci provozu nás stále tíží i splácení návratných finančních výpomocí za dům. Naše roční splátky jsou 500 000 Kč, a i proto pořádáme benefiční gastro festival Vařím pro dobrou věc, kde se snažíme část prostředků fundraisovat. Máme aktivní veřejnou sbírku, každá koruna nám pomůže se dostat zase o krok blíž splacení našeho závazku. Ale stálo to za to.

Jak udržitelný je současný model financování? Vidíte nějaké systémové riziko?

Za mě je nutná změna v plánování sociálních služeb tak, aby byla lépe zmapovaná potřebnost různých typů služeb s ohledem na předpokládanou míru podpory. Pokud umožníme rodičům setrvat na trhu práce místo toho, aby se ocitli v izolaci a závislosti na sociálních dávkách, věřím, že zátěž systému nebude taková.

Za mě je velmi náročný systém jednoletého financování a každoročního zařazování služeb do sítě, což vnáší nejistotu pro poskytovatele, kteří nevědí, kolik dostanou na provozních dotacích pro příští rok, a plánování je tím komplikovanější.

Rizika jsou vždy, ale tuto pobytovou službu nelze bez provozních dotací financovat, pokud nemá silného investora, který by tento zdroj dlouhodobě nahradil.

V čem vám sestra změnila pohled na svět?

Moje sestra mě naučila velké toleranci a tomu, že nemůžeme soudit člověka podle povrchu. Je potřeba ho dobře poznat, než si o něm uděláme úsudek. Díky ní chápu, že lidé s poruchou autistického spektra potřebují adekvátní podporu, aby mohli žít plnohodnotný život. A když ji mají, dokážou skvělé věci.

Pro mě je to silná motivace bojovat za jejich práva a dávat jim hlas, protože sami se často neprosadí.

Fungování domova v praxi 

Podle jakých kritérií jste vybírali klienty do domova?

Podmínkou je primární diagnóza poruchy autistického spektra, III. nebo IV. stupeň závislosti na péči, a především potřebnost služby ze strany klienta a jeho rodiny. V rámci výběru klientů byl zapojen multidisciplinární tým včetně speciálního pedagoga, a řešili jsme i kompatibilitu jednotlivých osob v rámci jedné domácnosti. Vždy musíme zhodnotit, zda přijetí konkrétního klienta negativně neovlivní ostatní obyvatele domácnosti.

Všichni naši obyvatelé pocházejí z Jihomoravského kraje, konkrétně z brněnské metropolitní oblasti, protože je důležité zachovat rodinné vazby. Všichni tak mají rodinu v dojezdové vzdálenosti 5 až 25 minut autem a jsou zároveň v dosahu městské hromadné dopravy.

Podílely se i další rodiny na realizaci projektu výstavby domova?

Aktivně se podílela pouze naše rodina, zapojila se například i teta a někteří kamarádi. Největší díl práce, ale nesla moje maminka, která celý projekt napsala, podala, řídila a dotáhla do konce, a to v rámci svého volného času.

Do jaké míry jsou klienti zapojeni do rozhodování o chodu služby?

Zapojujeme je v co nejvyšší možné míře – od výběru oblečení a jídla až po volbu aktivit. Ty si klienti nejčastěji vybírají při plánování denního režimu. Neverbální klienti mají k dispozici nabídku oblíbených aktivit, zpravidla ve formě desky se suchým zipem, na které jsou zalaminované karty s fotografiemi. Díky nim si mohou během dne sami vybrat, co chtějí dělat. Pracovník jim také často nabízí možnost volby mezi dvěma aktivitami, aby se mohli sami rozhodnout.

Některé aktivity musí být z provozních důvodů pevně dané a každý týden se opakují – například dny, kdy klient pere, kdy se odnáší tříděný odpad nebo kdy probíhá hiporehabilitace (rehabilitace zastřešující terapeutické aktivity spojené s přítomností koně, pozn. red.). 

Dřívější výstavbu domova zhatila petice podána sousedy, kvůli obavě žít vedle osob s autismem. Bylo potřeba v nové lokaci s budoucími sousedy dopředu komunikovat/ dělat nějakou formu osvěty?

V nové lokalitě jednu klientku dobře znali, stačilo tak obejít sousedy a domluvit se s nimi. Byli velmi vstřícní a stavení řízení proběhlo bez problému. Po předchozí zkušenosti už jsme žádné veřejné zasedání neorganizovali, což bylo dané i tím, že nikdo z okolí stavby neměl námitky, které by bylo potřeba na obci řešit.

Měli byste v tomto doporučení pro další rodiny nebo organizace, jak této situaci zkusit předejít?

Osvědčilo se nám realizovat dům v místě, kde už někdo z budoucích obyvatel žije, je tam přijímán a obec ho zná. Díky tomu odpadla velká část obav a nepochopení, co v obci vznikne.

Celkově jsme přijímáni velmi dobře a v maximální možné míře využíváme místní služby – obchod, knihovnu, restauraci. Samozřejmě ne všichni klienti, ale jen ti, kteří to zvládnou a mají o tyto služby zájem.

Co konkrétního jste převzali ze zahraničních modelů? Například způsob organizace dne, personální zajištění, architektura?

V první řadě jsme se přesvědčili, že kvalitní pobytové služby pro dospělé s poruchou autistického spektra realizovat lze. Pokud je prostředí dostatečně přizpůsobeno a personál odborně připraven, který s klienty umí pracovat, dochází postupně ke snižování chování náročného na péči.

V rámci domova pracujeme s principy PBS (pozitivní behaviorální podpora) – i když jsme tomu tak původně neříkali. Od samého začátku vycházíme z přístupu, že služba se musí přizpůsobit klientovi a respektovat jeho individualitu. Bez tohoto nastavení to podle nás nejde.

Další oblastí inspirace je využití asistivních technologií. Nový dům je koncipován jako „chytrá domácnost“. Jeho funkce pomáhají s plynulým chodem služby. Ve Španělsku s technologiemi v rámci domácností běžně pracují, nám se však podařilo celý systém posunout ještě o krok dál – celý dům řídí jeden centrální systém, který ovládá žaluzie, vytápění, hlášení otevření dveří nebo přivolání asistence.

Možnosti jsou obrovské. Například máme klientku, která by si nedokázala přivolat pomoc tlačítkem. Proto jsme systém naprogramovali tak, aby bylo možné přivolat asistenta na základě jejího pohybu v místnosti. V domě máme řadu funkcí nastavených individuálně na míru každému klientovi. A to vše zvládne jeden řídicí systém v rozvaděči. Ve využití komplexní asistivní technologie patříme mezi průkopníky.

Co se na cestě k otevření služby povedlo, co naopak bylo složitější, než jste očekávali? Co byste v počáteční fázi doporučila těm, kdo by se chtěli do budování důstojného domova pustit?

Podařilo se vybudovat dům, což považuji za obrovský úspěch. Během jednoho roku se nám podařilo najít a proškolit tým skvělých pracovníků v přímé péči, na kterých kvalita služby stojí. A také se nám podařilo najít vynikající speciální pedagožku, která službu neustále posouvá vpřed — a to je skvělé!

Nejnáročnější pro nás byl systém financování a nedostatek prostředků na platy. Musela jsem často vysvětlovat, proč máme věci nastavené tak, jak jsou. Naštěstí je Jihomoravský kraj solidním partnerem, který službu podpořil. Velmi nám pomohlo také město Brno. Naráželi jsme však na to, že pokud je člověk první s takto specifickou službou v kraji, systém na to není připravený.

Velkou výzvou bylo vybudování týmu. Začátky byly opravdu těžké. Někteří zaměstnanci se klientů dokonce báli — vše ale vycházelo z nejistoty a nedostatku zkušeností s tím, jak s lidmi s PAS pracovat. Navíc je pozice v přímé péči u nás velmi komplexní. Pracovník musí dokonale znát každého klienta, respektovat rozdíly v komunikaci, a současně ho přiměřeně podporovat při péči o sebe, o své oblečení, pokoj i společnou domácnost.

Jsem opravdu vděčná, že dnes můžu říct, že máme skvělý tým, který to umí.

Doporučuji se nevzdávat, i když se někdy zdá, že je to nekonečná cesta. Začátky jsou těžké a člověk má občas pocit, že se celý vesmír spikl proti němu. Ale nevzdávejte to. Jedině tím, že budeme stále znovu a znovu vysvětlovat, proč lidé s PAS potřebují specifickou podporu a specifické služby, se může něco změnit.

Zdroj fotografií: Soukromý archiv Martiny Lintnerové