Modrá Vážka v Břeclavi: Když podpora dětí s PAS začíná u rodičů

Lenka Černá se již více než šest let aktivně věnuje podpoře rodin s dětmi s poruchou autistického spektra. K tomuto kroku ji dovedla vlastní zkušenost se synem Vašíkem, kterému byl autismus diagnostikován ve čtyřech letech. Společně s dalšími rodiči, které spojil podobný osud, se rozhodli založit sdružení v Břeclavi s názvem Modrá Vážka.

Cílem spolku je nejen poskytovat praktickou pomoc rodinám, ale také aktivně zvyšovat povědomí o autismu a vytvářet prostor pro větší porozumění této problematice ve společnosti. V rozhovoru se Lenka Černá podělí o svou osobní zkušenost i aktuální výzvy, se kterými se jako rodič setkává. Bavit se budeme i o tom, jak hodnotí dostupnost služeb. Dále se zaměříme na její plány a vize pro budoucnost spolku a podporu rodin dětí s PAS.

Co bylo hlavním důvodem, který vás dovedl k založení spolku Modrá Vážka?  

Hlavní důvod, proč jsem spolek Modrá Vážka založila, byl čistě osobní. Narodil se mi syn Vašík, který se kolem tří let začal v rámci svého vývoje projevovat jinak než ostatní děti. Už tehdy jsem měla blízkou kamarádku, jejíž dceři tou dobou diagnostikovali autismus, který se později potvrdil také u mého syna. Věděla jsem, že kvůli Vašíkovi se nic v systému samo od sebe nezmění, a že pokud chceme podporu, musíme ji vytvořit samy.

Společně s dalšími maminkami, které měly podobný osud, jsme vytvořily podpůrnou skupinu. Naším cílem nebylo jen vzájemné sdílení a pomoc, ale také šíření osvěty o autismu a specifických potřebách našich dětí. Zároveň jsme chtěly připravit konkrétní aktivity, které by dětem pomáhaly rozvíjet se v bezpečném a přijímajícím prostředí.

Co vše zahrnuje činnost vašeho spolku?

Věnujeme se podpoře rodin: Pořádáme pravidelná setkání rodičů, kde se diskutují témata týkající se výchovy, vzdělávání a každodenního života s dětmi s PAS.​ Pořádáme aktivity pro děti: organizujeme kroužky, výlety a příměstské tábory přizpůsobené potřebám dětí s PAS.​ Snažíme se o lepší osvětu a vzdělávání – pořádáme besedy, přednášky a další akce zaměřené na zvýšení povědomí o autismu a podporu inkluze ve společnosti.​

Spolupracujeme s odborníky na vzdělávání asistentů, věnujeme se spolupráci se školami v rámci zapojení se do mediací mezi rodinami a institucemi v případě komunikačních problémů.​ Realizujeme projekt CESTA, jehož dlouhodobým cílem je vytvořit pobytové zařízení pro dospívající a dospělé osoby s PAS, které by jim poskytlo bezpečné a podporující prostředí.​

Náš spolek také úzce spolupracuje s Centrem pro rodinu Máte na víc, které poskytuje zázemí pro mnoho jeho aktivit a sdílí podobné cíle v oblasti podpory rodin s dětmi s neurovývojovými poruchami.​

Můžete uvést i nějaké konkrétní dílčí úspěchy, který se vám v rámci spolku podařily realizovat?

Za dobu našeho působení v Břeclavi se nám podařilo mnohé – jsme součástí Komise sociální a zdravotní na městě Břeclav, nic náročného to nebylo – dostala jsem nominaci a důvěru od Naší Břeclavi, což je politická iniciativa a potřebovala zástupce do této komise. Pracujeme na vzniku pobytové služby pro děti s autismem, organizujeme příměstské tábory, podpůrné skupiny pro rodiče i volnočasové aktivity pro děti na spektru. Myslím, že i díky naší práci se v Břeclavi výrazně zvýšilo povědomí o autismu a o specifických potřebách rodin, které s tímto tématem žijí každý den.

Témata volíme podle aktuálních potřeb rodičů

Jakým způsobem se spolek zapojuje do každodenního života rodičů dětí s PAS? Jaké konkrétní aktivity a programy nabízíte, které by pomohly rodinám zlepšit kvalitu života?

Musím upřímně říct, že do každodenního života se zapojovat nedokážeme. Na to prostě nemáme kapacitu. Jsme čistě svépomocná skupina, nikoho z nás to nezaměstnává na plný úvazek, všichni to děláme dobrovolně, vedle péče o vlastní děti a zaměstnání. I tak se ale snažíme být si navzájem oporou a hledat cesty, jak našim dětem zlepšit kvalitu života.

Já osobně každým týdnem řeším minimálně jednu rodinu, která má v péči dítě na autistickém spektru. Pomáhám s praktickými otázkami, propojuji s odborníky nebo jen naslouchám. V rámci naší činnosti organizujeme alespoň dvě větší odborné přednášky ročně. Témata volíme podle aktuálních potřeb rodičů, například komunikace se školou, přístup k dítěti nebo praktické rady v sociální oblasti.

Dětem se snažíme jednou měsíčně nabídnout volnočasovou aktivitu jen pro ně, aby se potkávaly v bezpečném prostředí, kde se mohou uvolnit a být samy sebou. Pro rodiče pak pořádáme podpůrná setkání, také přibližně jednou měsíčně. Vyměňujeme si zkušenosti, radíme si, kde sehnat dobrého zubaře, jak řešit problémy ve škole, co komu pomohlo při komunikaci se sociálními pracovníky nebo jak si poradit s nepochopením v okolí.

Nesnažíme se tlačit na pilu. Pracujeme tak, jak je to v našich silách, ale děláme to srdcem. Všechno, co děláme, je hlavně pro naše děti – aby měly lepší podmínky, nebyly samy a aby i jejich rodiče věděli, že v tom nejsou sami.

Můžete nám přiblížit, jak vypadají pravidelná setkání rodičů, která pořádáte?

Naše setkání nejsou nijak formálně ani odborně strukturovaná. Jsou to spíš podpůrná a přirozená setkání lidí, kteří prožívají podobné situace. Dříve jsme se potkávali bez dětí, ale čím dál častěji vidíme, že to už není reálné. Mnoho rodičů je samoživitelů nebo prostě nemá nikoho, kdo by je na chvíli v péči vystřídal. Proto teď setkání organizujeme tak, aby mohly být přítomné i děti.

Na těchto setkáních si navzájem sdílíme, co aktuálně řešíme. Někdo nadhodí konkrétní problém – třeba co se týče školy, lékařské péče nebo sociální situace a společně hledáme řešení nebo si sdílíme zkušenosti. Když cítíme, že je potřeba odborný pohled, zveme si odborníky z okolních organizací. Většinu času je to ale opravdu o vzájemné podpoře, porozumění a sdílení.

Jaké konkrétní odborníky zvete na setkání?

Odborníky zveme vždy podle toho, jaké téma zrovna mezi rodiči vyvstane. Nejde o nic dlouho dopředu plánovaného. Už jsme se věnovali například tématu sexuality a dospívání, nástupu do školy nebo náročným změnám v rodinných situacích.

V poslední době je mezi rodiči velký zájem o témata spojená s dospíváním a přechodem do dospělosti. Například otázka svéprávnosti, která u některých dětí brzy bude aktuální. Velmi často také narážíme na projevy agrese – ať už směrem k sobě, nebo k pečujícím osobám. To je teď velmi aktuální téma, které se začíná více otevírat, hlavně u pubertálních dětí na spektru, kde dochází k velkým vnitřním tlakům.

Jakmile se na našich podpůrných setkáních ukáže, že je nějaké téma pro více rodičů zásadní, snažíme se najít odborníka, který by nám ho dokázal lidsky a srozumitelně přiblížit. Dáváme si záležet na tom, aby to byli lidé z praxe, kteří umí reagovat na konkrétní situace a podpořit nás i emočně, nejen informacemi.

Aktivity spolku Modrá Vážka 

Kroužky bývají nenáročné a komorní

Jaký je ohlas na vaše aktivity ze strany rodin?

Kroužky bývají většinou komorní a nenáročné, což je vlastně dobře. Pro děti na spektru je důležité, aby byl počet účastníků menší a prostředí klidné. Většina dětí má v dopoledních hodinách školu nebo pobývá ve stacionáři a po návratu domů už bývají unavené. Účast tedy není masová, ale rozhodně má smysl – pro děti je důležitá pravidelnost, kontakt s ostatními a pocit bezpečí.

Klíčové jsou pro nás příměstské tábory. Máme štěstí, že se nám podařilo vytvořit skupinu dobrovolníků, kteří nám s pořádáním pomáhají už několik let, bez nich bychom se neobešli. Pro rodiče je to obrovská pomoc. Děti s PAS se totiž často nemohou účastnit běžných táborů, protože tam jejich specifika nejsou připravené podmínky ani pracovníci. Prázdniny jsou pro rodiny velmi náročné období, protože na dva měsíce vypadává režim a dochází k izolaci dětí i rodičů.

Každé léto se snažíme uspořádat aspoň dva turnusy a zatím jsme je vždy úspěšně naplnili. Do budoucna bychom rádi nabídku rozšířili, ale víme, že to bude záležet především na kapacitách, financích a dalším dobrovolnickém zázemí.

Jak se spolek věnuje podpoře sourozenců dětí s PAS nebo dalších členů rodiny?

Přiznám se, že tohle je pro mě osobně bolavé a velmi citlivé téma. I můj syn Vašík má starší sestru, která tím, a teď to slovo dám do uvozovek  –„trpí“. Život se sourozencem s autismem není jednoduchý a často se na tyto děti trochu zapomíná. Věnujeme totiž pozornost hlavně tomu, kdo má největší potřebu péče či podpory, a sourozenci pak zůstávají někde v pozadí.

Zatím se nám bohužel nepodařilo vytvořit nic, co by bylo zaměřené přímo na podporu sourozenců nebo například prarodičů. Ale vnímám to jako důležitou oblast, která si zaslouží pozornost. Je to i moje osobní priorita do budoucna – najít způsob, jak sourozencům pomoci, dát jim prostor a uznání, že i oni nesou svůj díl zodpovědnosti, emocí a každodenní reality.

Prostory pro setkávání spolku na faře Poštorná. 

Naší formou mediace a osvěty jsou především veřejné akce

Jakým způsobem se spolek podílí na mediacích mezi rodinami, školami a dalšími institucemi, když dojde k problémům v komunikaci?

Naší formou mediace a osvěty jsou především veřejné akce. Minimálně dvakrát ročně, zpravidla v dubnu a v září, pořádáme větší veřejné akce, které jsou pro nás příležitostí, jak otevřeně mluvit o autismu, o našich dětech a o tom, jak jim i nám rodičům může společnost více porozumět. Občas se nám podaří uspořádat i výstavu nebo jinou veřejnou akci. Několik takových jsme už měli i v Břeclavi a okolí a pokaždé to mělo smysl, i když někdy stačí, když jen jeden člověk pochopí něco nového.

Jaké jsou nejčastější komunikační problémy, se kterými se setkáváte?

Některé problémy nebo nedorozumění v komunikaci se velmi často opakují, například narážím na to, že autismu prostě není vidět „na první pohled“. Některé děti působí nenápadně, jiné mají afektové chování nebo se projevují netypicky.

Lidé kolem pak mají tendenci jejich chování komentovat, vysmívat se tomu, nebo v horším případě, jako se stalo u jedné z našich „modrých vážek“, je dokonce natáčet, protože dítě si hrálo v obchodě s imaginárním kabelem a jeho chování jim přišlo „zajímavé“. To jsou chvíle, které bolí. Ale zároveň nás utvrzují v tom, proč je důležité o autismu mluvit nahlas. Čím víc lidí pochopí, co se za některými projevy skrývá, tím bezpečnější prostředí vytvoříme pro naše děti i jejich rodiny.

Jaká konkrétní osvěta a informační kampaně by mohly pomoci zlepšit porozumění PAS ve veřejnosti?

Myslím si, že velmi důležité je ukazovat skutečné příběhy lidí na spektru i mimo velká města. Nemusíme neustále sledovat dokumenty z Prahy nebo Brna, i tady u nás žijí rodiny, které si procházejí velmi náročnou péčí. Například v Hlohovci máme rodinu se třemi syny, každý z nich je na spektru jiný a každý vyžaduje úplně jiný přístup. Když to lidé z okolí uvidí, najednou si uvědomí, že „autista“ není někdo vzdálený, ale třeba jejich soused.

Na druhou stranu si nemyslím, že je potřeba medializovat tyto příběhy každý den v televizi. Jde spíš o nenásilnou, přirozenou edukaci, být přítomní, otevření a ukazovat, že jsme tady, že nejsme žádné tabu ani něco, co by se mělo skrývat.

Co se týče sociální izolace – naším cílem je vytvářet aktivity, byť malého rozsahu, ale s velkým významem. Ať už jde o příměstský tábor, výtvarné odpoledne nebo jen bezpečný prostor pro sdílení mezi rodiči. Neustále hledáme způsoby, jak tyto aktivity financovat a jak udržet komunitu pohromadě. Pro nás to nejsou jen „projekty“, ale reálné nástroje proti osamění, nepochopení a vyčerpání.

Syn Vašík 

Zpočátku nás bylo 22, dnes je v naší skupině přes 800 členů

Co považujete za největší úspěch v práci spolku do této chvíle?

Za jeden z největších úspěchů považuji to, že jsme začínali v úzkém kruhu, bylo nás asi 22. Dnes je v naší sociální skupině přes 800 lidí. Samozřejmě to neznamená, že je v Břeclavi a okolí 800 autistů, ale že je tu tolik lidí, které se autismus nějakým způsobem dotýká – žijí s ním, mají dítě, vnouče, žáka, kolegu… To číslo ukazuje, že se nejedná o jednotlivce, že už to není „jen naše“ téma. A to nám dává sílu a legitimitu prosazovat potřeby rodin, které se s autismem denně potýkají.

Dalším zásadním krokem, který považuji za osobní i komunitní úspěch, je, že jsme si jako spolek nastavili směr. Nechceme řešit jen aktuální potřeby, ale myslíme i na budoucnost našich dětí. Sama jsem předala do užívání svůj rodný dům s vizí, že v horizontu deseti let ve spolupráci s větší organizací vytvoříme sociální bydlení pro mladé dospělé na spektru. Je to dlouhodobý, ale jasný cíl.

 👉 Více informací o vybudování stacionáře a bydlení pro dospělé s PAS najdete na stránkách projektu CEntrum STvořené Autistům = CESTA

Velkou oporou je pro nás také spolupráce s Centrem pro rodinu  . Společně jsme vytvořili zázemí, které přijímá naše děti, rozumí jejich potřebám a je otevřené i dalším aktivitám. Není to jen prostor pro činnost, je to místo, kde jsou naši autisté vítaní.

Jaké jsou plány vašeho sdružení do budoucna?

Ráda bych vytvořila alespoň malý pracovní tým, ideálně dva placené lidi, kteří by mohli naši činnost posunout dál. Dobrovolnická práce je krásná, ale velmi náročná, zvlášť když zároveň pečujeme o své vlastní děti s PAS. Potřebujeme udržitelný model, který pomůže zachovat a rozvíjet vše, co jsme společně vybudovali.

Co se týče podpory rodin a zlepšování podmínek pro děti na spektru v našem regionu, je pro nás důležité být vidět a slyšet, a to nejen ve smyslu mediálním, ale i odborném a politickém. Jsme součástí Komise sociální a zdravotní, přinášíme do něj reálné zkušenosti, konkrétní potřeby a hlas rodin, které často zůstávaly v ústraní. A právě přenášet skutečný život do rozhodovacích procesů považuji za jednu z největších výzev i nadějí do budoucna.

Pokud chceme skutečně měnit podmínky pro děti na autistickém spektru a jejich rodiny, nestačí zůstat jen v bezpečí podpůrné skupiny nebo komunitního prostoru. Je nezbytné, aby náš hlas byl slyšet i ve veřejném, odborném a politickém prostoru – právě tam se totiž tvoří systémová opatření, která ovlivňují náš každodenní život.

Za důležité považujeme nejen být vidět, ale být bráni vážně jako partneři při tvorbě rozhodnutí, která se týkají vzdělávání, sociální péče nebo dostupnosti služeb. Mnoho rodin se léta potýkalo s tím, že jejich zkušenosti nebyly brány v potaz – byly vnímané jako individuální případy, ne jako důsledek strukturálních nedostatků. A právě to chceme měnit.

Díky našemu zapojení do Komise sociální a zdravotní při městě Břeclav máme možnost přenášet konkrétní příběhy, zkušenosti a potřeby přímo tam, kde se rozhoduje o rozpočtech, prioritách nebo spolupráci s poskytovateli služeb. Nejde o teorii – mluvíme z praxe. Víme, co v terénu funguje a co ne, co rodiče skutečně potřebují, a kde jim systém selhává.

Zásadním argumentem, o kterém se musí mluvit nahlas, je i ekonomický dopad dostupné a kvalitní podpory. Když mají děti s PAS odbornou pomoc, terapie a odpovídající služby, rodiče – často zejména matky – se mohou vracet do práce. Zároveň tím vznikají pracovní místa pro asistenty, terapeuty, pedagogy či sociální pracovníky. Tím pádem nejde o „čerpání dávek“, ale o investici do lidí, která má jasný návrat – ve formě daní, zaměstnanosti a stability rodin.

Podpora rodin s dětmi s PAS není jen sociální výdaj – je to společenská a ekonomická příležitost. Když děti dostanou péči, kterou potřebují, a rodiče nejsou nuceni žít v izolaci a vyhoření, promění se nejen jejich osobní život, ale celé komunitní prostředí. A právě toto chceme přinášet do rozhodovacích procesů – reálný hlas, reálné potřeby a reálný přínos.

Mohla byste přiblížit svou osobní zkušenost – jak jste s rodinou prožívala první roky s Vašíkem a jaké momenty byly na této cestě zlomové?

Vašík je úžasný jedenáctiletý kluk, který se zpočátku vyvíjel jako zdravé miminko. Ale postupně začaly přicházet zdravotní komplikace a určité zvláštnosti v chování, které byly nejvíce patrné v období, kdy začal chodit do školky a začal se více socializovat. Od té doby jsme se s celou rodinou dostali do kolotoče hledání odpovědí a podpory.

Když Vašíkovi byla stanovena diagnóza, paradoxně se mi hodně ulevilo. Najednou jsem pochopila, že jeho chování má své opodstatnění, že na něj má právo a že to není chyba nebo selhání, ale jiný způsob bytí. Od té chvíle jsem si přála jediné – aby Vašíka obklopovali lidé, kteří vědí, jak s ním pracovat a jak ho rozvíjet v rámci jeho možností a limitů.

Což se, doufám, daří. Vašík jezdí každý den do speciální školy v Mikulově, kam ho vozí úžasný tým stacionáře Biliculum. Ve škole má paní učitelku a asistentku, pracují v malém kolektivu a on se rozvíjí svým tempem. Každý den mě překvapí, co všechno zvládne. Kromě školy tráví čas i ve stacionáři, kde má program plný aktivit, které bych mu sama ani nedokázala nabídnout. Jsem za to velmi vděčná.

Lenka Černá se synem 

Střídavá péče je pro dítě s PAS velkou výzvou

Když byste měla popsat jednu z nejtěžších výzev, kterou jste v souvislosti se synovou diagnózou musela řešit, která by to byla?

Jedna z nejtěžších výzev pro naši rodinu přišla ve chvíli, kdy jsme se s Vašíkovým tatínkem rozhodli pro rozchod a následně střídavou péči. Bylo to náročné rozhodnutí, zejména s ohledem na synovu diagnózu. Ale myslím, že jsme to zvládli. Oba chceme být přítomní v životě dětí a vychovávat je společně, každý svým dílem.

Nejnáročnější to ale bezpochyby je pro Vašíkovu starší sestru. Je pro něj oporou, kotvou, člověkem, který ho drží v realitě. Sama si však od něj reálně moc neodpočine, protože všechno absolvuje společně s ním. Její roli vnímám jako zásadní, a přitom je to často právě sourozenec, kdo bývá ve stínu celé situace.

A co řešíme aktuálně? Blíží se puberta. Zatím u Vašíka nastupuje pomalu, ale vnímám, že se něco mění. Snažím se být připravená, ale zároveň vím, že nás čeká další velká kapitola. Věřím ale, že společně to zvládneme.