Děti úplňku: Centrum advokační podpory pomáhá rodinám s autismem tam, kde systém selhává

„Zvládneme to sami. Musíme.“ Tato věta se stává každodenním mottem stovek rodin, které doma pečují o dítě či dospělého s autismem, intelektovým znevýhodněním a často i chováním náročným na péči. Stojí v první linii, často vyčerpaní, bez potřebné podpory systému, který by jim měl být oporou.  

Roky se na spolek Děti úplňku obracejí tyto rodiny s tíživými příběhy, které mají společného jmenovatele: nedostupnost služeb, které by jim umožnily důstojně pečovat i žít. Najít komunitní službu, která je dostupná časově, finančně a především kapacitně, je v mnoha regionech téměř nemožné. Pro lidi s chováním náročným na péči je cesta k pomoci ještě trnitější – služby je odmítají, nejsou na ně připravené, nebo chybí kvalifikovaný personál. 

Co znamená každodenní péče o dítě s autismem? Jaký dopad má nepřetržitá péče na život rodičů, fyzicky, psychicky i existenčně? A jaké cesty z této situace vůbec existují? O tom všem jsme mluvili s Filipem Pluhařem, advokačním pracovníkem a členem týmu CAP, a s Kristinou Slooten, maminkou syna s poruchou autistického spektra a členkou spolku Děti úplňku, kde se stará o dárce a zajišťuje chod community managementu. 

 Jak často dochází k odmítání zdravotní péče u lidí s chováním náročným na péči a jaké následky to má pro jejich zdraví i psychickou pohodu pečujících? 

S bariérami v přístupu ke službě se tyto rodiny setkávají i ve zdravotnictví. V březnu jsme publikovali dotazník, který zjišťoval, s jakými překážkami se setkávají rodinní pečující o lidi s intelektovým znevýhodněním a/nebo autismem. 55 % lidí odpovědělo, že je lékař odmítl ošetřit právě kvůli náročnému chování. 

Na jaké nejčastější bariéry narážejí děti s chováním náročným na péči ve školním systému a co by se muselo změnit, aby se mohly vzdělávat důstojně a bez vylučování? 

Školy omezují jejich dítě na výuce. Buďto jim omezují čas, který může daný žák strávit ve školním zařízení, nebo škola navrhne pro dítě celoroční domácí vzdělávání. Známé jsou nám i případy, kdy si škola klade jako podmínku vzdělávání nasazení psychiatrických léčiv nebo hospitalizaci daného žáka na psychiatrické klinice.  

Důvodem je chování náročné na péči, se kterým si školy nevědí rady, a to taky často proto, že nemají potřebné nástroje na jeho zvládání. Chybí jim zaměstnanci, kteří by byli vzděláváni v přístupu Podpory pozitivního chování (PBS), který podle nejnovějšího vědeckého poznání pomáhá snižovat riziko eskalace náročného chování. Zároveň taky trpí nedostatkem zdrojů na práci s prostředím a úpravou podmínek tak, aby bylo prostředí vhodné pro lidi s autismem, mentálním postižením a náročným chováním.   

Jaké důsledky má dlouhodobá absence podpory pro pečující rodiny a proč systém opakovaně selhává právě tam, kde je nejvíc potřeba pomoci? 

Lidé s chováním náročným na péči a jejich pečující čelí vysokému riziku odmítnutí prakticky všude. Často proto rodiče zůstávají na péči o své děti sami, někteří i 24 hodin denně, 7 dní v týdnu, bez podpory jakékoliv služby. Známé jsou i případy, kdy chování náročné na péči v domácím prostředí vyeskalovalo natolik, že rodiče museli přistoupit k hospitalizaci daného člověka na psychiatrické klinice. 

Co by se muselo změnit, aby tito lidé nemuseli zbytečně trávit roky na psychiatrických lůžkách určených pro osoby s duševním onemocněním? 

Na psychiatrickém oddělení někdy zůstává člověk s poruchou intelektu několik měsíců, či dokonce let. Tato praxe však nedává smysl. Psychiatrická lůžka by měla sloužit lidem s duševním onemocněním, nikoliv s vývojovým či intelektovým znevýhodněním, které nevyžaduje psychiatrickou léčbu.  

Porucha intelektu se léčit nedá. Lidé, kteří by po deeskalaci náročného chování měli přejít do péče komunitních sociálních služeb, tráví život v psychiatrické nemocnici bez věcných důvodů. Tyto nemocnice tak suplují roli sociálních služeb, kterých je pro tuto cílovou skupinu naprostý nedostatek. Jejich dostatečné kapacity má přitom zajišťovat kraj, což se ale v praxi často neděje. 

Jak vypadá ideální krizová intervence u lidí s intelektovým znevýhodněním a chováním náročným na péči a proč je u nás tak málo míst, která by takovou pomoc skutečně dokázala poskytnout? 

V případě, že eskalace chování je natolik silná, že představuje závažná rizika jak pro samotného člověka s náročným chováním, tak pro jeho blízké okolí, měl by být přemístěn na krizové lůžko do zdravotnického zařízení, nejlépe však do zařízení, kde bude situaci řešit multidisciplinární tým pomocí PBS (Podpora pozitivního chování). Po deeskalaci situace a stabilizaci by mělo dojít k přemístění klienta buďto zpět do domácí péče, nebo do pobytové sociální služby komunitního typu. V každém případě je nezbytné zabývat se skutečnými příčinami a řešením projevů náročného chování.  
  

O čem tato čísla vypovídají z vašeho dotazníku a jaký dopad má taková systematická nepodpora na rodiny, které už tak čelí každodenní náročné péči? 

Pro představu, jaké bariéry systém nastavuje lidem s intelektovým znevýhodněním, autismem a chováním náročným na péči, uvedu pár čísel. Ta vzešla z našeho výzkumu, který jsme v březnu tohoto roku provedli mezi pečujícími o osoby z naší cílové skupiny – tedy pečující o lidi s autismem, intelektovým znevýhodněním a náročným chováním. 

Téměř 80 % (77 %) respondentů nemohlo najít vhodnou odlehčovací službu nebo stacionář pro své dítě. Více než polovina (56 %) respondentů nemohla najít vhodnou pobytovou službu pro člověka, o kterého pečovali. Tři pětiny respondentů (61 %) se setkaly s tím, že škola omezovala vzdělávání jejich dětí kvůli jejich náročnému chování. Škola či sociální služba požadovala nasazení psychotropní medikace ve více než polovině případů (53 %). 

Nově jste v květnu 2025 otevřeli Centrum advokační podpory. O co konkrétně usiluje a jakou formou pomáhá rodinám, které se samy nedokážou v systému domoci spravedlnosti? 

Centrum advokační podpory vzniklo jako reakce na selhání systému v podpoře pečujících rodin. Jeho posláním je pomáhat lidem s autismem, intelektovým znevýhodněním a náročným chováním, stejně jako jejich rodinám, v situacích, kdy čelí překážkám ve školství, sociálních službách, zdravotnictví, bydlení nebo při vyřizování dávek. Centrum tvoří multidisciplinární tým, který podporuje pečující rodiny a provází je složitou situací tak, aby na to vyčerpaní rodiče nebyli sami. Centrum může zprostředkovat i krizovou intervenci nebo PBS (podpora pozitivního chování). 

A jak konkrétně to funguje v praxi? 

O podporu lze požádat vyplněním krátkého formuláře. Centrum advokační podpory pomáhá jednotlivcům a rodinám, které pečují o člověka s autismem, intelektovým znevýhodněním a náročným chováním, a zároveň aktuálně čelí obtížné situaci, například ve školství, zdravotnictví nebo v přístupu ke službám. 

👉 Bližší informace k oblastem, ve kterých CAP poskytuj podporu i formulář, najdete zde.   

Ze státní podpory pro nás funguje jen škola, příspěvek na péči a částečná úleva na daních 

Kristina Slooten je mámou desetiletého Joachima. „Můj syn má diagnostikovaný atypický autismus, mentální hendikep a projevy náročného chování. Joa má problémy s verbální komunikací, preferuje angličtinu a porozumět mu je pro okolí velmi náročné. Třetím rokem navštěvuje speciální základní školu Rooseveltova v Praze,“ říká úvodem Kristina, která pracuje pro Děti úplňku.  Autismus byl chlapci diagnostikován v pěti letech. Tehdy prošli vyšetřením v NAUTIS, kde je Joachim dodnes v péči speciálně pedagogického centra (SPC). 

S jakými překážkami se nejčastěji setkáváte v oblasti zajištění služeb a pomoci od státu? 

Co se týče služeb, využíváme odlehčovací službu, kterou ale neposkytuje stát, a tak si ji celou hradím sama. To samé se týká všech dostupných terapií (ergoterapie, logopedie) a také soukromých lékařských vyšetření s respektujícím a laskavým přístupem k synovu specifickému chování, například ošetření zubů. 

Poskytování vzdělávání probíhá zdarma na státní škole speciální, ale denně tam syna vozím autem, protože MHD je pro něho velmi stresující. Škola dle zákona není spádová a je v jiném pražském obvodu. 

 Chodíte s Joachimem například na nějaké kroužky? 

Na volnočasové aktivity pro děti s PAS jsem v okolí a vlastně ani nikde v Praze nenarazila, veškeré aktivity, kterých se se synem účastníme, jsou aktivity právě pečujících rodičů, neziskových organizací nebo jde o terapie v soukromém sektoru. Jiné další služby nebo přímou podporu od státu nebo městské části jsem nenašla, nebyly mi nabídnuty, ačkoli stát samozřejmě dobře ví o tom, že jsem pečující matka a k tomu samoživitelka a OSVČ. 

Co podle vás naopak funguje zcela bez problému? 

Jediné, co ze strany státní podpory za mě funguje, je škola, příspěvek na péči a částečná úleva na daních. 

Jaká je podle vás situace ve školství? 

Se školou jsme měli doslova štěstí. Ve speciálních školách je obrovský přetlak a děti jsou losovány na základě dlouhých pořadníků. Syn je ve speciální škole spokojený, funguje tam, chodí tam rád a díky sociálním kontaktům se spolužáky se rozvíjí nejen ve vědomostech, ale také v navazování mezilidských vztahů, kterých kolem sebe příliš nemáme. Autismus často rodiny velmi izoluje, společnost vás spíše vylučuje, než aby přijímala. 

 Jakou roli hrají v životě rodin s dětmi s PAS různé rodičovské komunity a podporující organizace? 

Velmi významnou. Například organizace Autismus jako dar pořádá pobytové víkendy pro děti s PAS a jejich rodiny, ale i jednodenní setkávací akce či workshopy pro pečující zdarma.  

Jakou roli podle vás hraje komunita pečujících rodin v podpoře těchto dětí a jejich blízkých? 

Děti úplňku mají homesharing – sdílenou péči pro pečující rodiny a hostitele zvenku, lidi, kteří si třeba na jedno odpoledne v týdnu vezmou dítě s PAS do parku nebo na hřiště. Uleví tak rodině a pro dítě jsou kamarádem. To je naprosto skvělé. Opět se ukazuje, že komunita pečujících rodin má obrovskou sílu a že drží spolu, protože obě jmenované organizace vznikly originálně z rodičovské iniciativy. 

Jak vnímáte přístup společnosti vůči dětem s PAS? 

S autismem žijeme už 10 let a moje zkušenost je taková, že okolí často reaguje s nejistotou nebo předsudky – zejména lidé střední a starší generace. Naopak mladí lidé jsou přívětivější a dokážou respektovat odlišnosti v chování mého syna.  

Našla jsem si obranné mechanismy a vytvořila si imunitu na nehezké reakce, například v MHD, obchodě nebo na hřišti. Naopak se snažím být aktivní součástí edukativních nástrojů, jak změnit pohled lidí, ať už v rámci své práce, nebo i soukromě, například na sociálních sítích či v rozhovorech. 

S tím souvisí i má poslední otázka ohledně edukace veřejnosti v souvislosti s PAS. Zdá se, že společnost ještě není dostatečně informovaná o tom, co vše to obnáší, a že ty děti zkrátka nejsou jen „zlobivé“. 

Myslím, že bude trvat ještě mnoho let, než budou naše děti a lidé s PAS považováni za plnohodnotnou součást společnosti. Stále se setkáváme s názory, že naše děti patří do ústavu, a to je děsivé. Společnost potřebuje změnit myšlení a dívat se na lidi s autismem nejen jako na nutnou součást společnosti, ale především jako na zranitelnou a křehkou část, která potřebuje podporu a pochopení, nikoli lítost nebo slepou akceptaci. Těším se na den, kdy místo hloupých poznámek a koulení očima při synově záchvatu v tramvaji uslyším slova podpory a třeba větičku „nepotřebujete pomoct?“ 

Kristina Slooten, maminka syna s poruchou autistického spektra a členka spolku Děti úplňku, kde se stará o dárce a zajišťuje chod community managementu. 

Aktuální tým Centra advokační pomoci (vlevo Filip Pluhař, advokační pracovník a člen týmu CAP).