Iniciativa rodičů dětí s PAS: Veronika a Lucie o potřebě změn v systému péče

Iniciativa, kterou založily dvě maminky dětí s poruchou autistického spektra (PAS) – Veronika Bartoková a Lucie Kolenovská – vznikla přirozeně, na základě jejich vlastních životních zkušeností. Když se jednou potkaly po schůzce, která byla určena pro rodiče vycházejících žáků základních škol, uvědomily si, že jejich děti nemají téměř žádné možnosti, jak smysluplně pokračovat v životě po ukončení školní docházky. Tento zásadní problém obě řešily samy a právě to je přimělo spojit síly a začít aktivně hledat řešení pro rodiny, které se potýkají s podobnými výzvami. 

Jaká byla motivace k založení iniciativy Aktivní rodiče?  

Důvod, proč jsme se rozhodly založit iniciativu Aktivní rodiče, je vlastně docela jednoduchý – máme společnou obavu o budoucnost našich dětí. Jako rodiče víme, jak křehký a nejistý je systém, na kterém jejich každodenní život stojí, a především co se s nimi stane, až jednou skončí škola. Ze své vlastní zkušenosti jsme pochopily, že nestačí jen čekat, až se situace nějak zlepší. 

Byly nám představeny varianty dalšího vzdělávání – převážně jednoleté nebo dvouleté praktické školy – a také nabídka sociálních služeb. Bohužel se však ukázalo, že pro děti s PAS kombinovanou s poruchou intelektu a náročným chováním (tzv. PAS+) nejsou v systému prakticky žádné dostupné služby. A otázka, co bude dál, je s přibývající věkem nás rodičů i dětí stále naléhavější. 

Nejpalčivější otázka nás všech rodičů je: „Co bude, až se o ně nebudeme schopni sami postarat?“ 

Vy sama máte syna s PAS, takže hovoříte z vlastní zkušenosti. 

Veronika: Ano, mluvím hlavně o svém synovi. I když je mu už 17 let, jeho mentální úroveň odpovídá zhruba pětiletému dítěti – jenže je to zároveň téměř dvoumetrový kluk. Jeho porozumění je velmi omezené, říká se tomu „nízkofunkční autismus“. Každé slovo, které se naučil používat – a jsou jich jen desítky – je výsledkem mnohaleté trpělivé práce skvělých učitelek, asistentek a vychovatelek ze ZŠ speciální Štolcova. Za to jim budu vždy nesmírně vděčná. 

Jenže s nástupem puberty se jeho chování začalo komplikovat. Přesto všechno je to můj milovaný syn – a jako máma chci, aby měl šanci dál se rozvíjet, navazovat na to, co jsme společně celé roky budovali. 

Zároveň bych si přála, aby měl během dne možnost být v bezpečném prostředí, zatímco já budu moct pracovat a alespoň částečně fungovat jako běžný dospělý člověk. Bohužel ale žádná služba, která by odpovídala jeho potřebám, v tuto chvíli neexistuje. 

Toto trápí snad všechny rodiče dětí s PAS. 

Dokážete si představit, co vás tedy čeká? 

Veronika: Nejpravděpodobnější scénář je, že budu muset opustit práci a zůstanu doma. Tím pádem ale můj syn tak přijde o všechno, co se za ta léta složitě naučil: o každodenní strukturu, základní návyky, i sociální kontakt, na který si postupně zvykal. To by byla obrovská škoda. Deset let intenzivní práce by přišlo vniveč. O sociální kontakt přijdu i já jako pečující osoba. 

A právě proto jsme se rozhodly napsat otevřený dopis panu hejtmanovi Jihomoravského kraje a dalším odpovědným lidem ze sociálních služeb a školství. Chtěly jsme jim ukázat, v jak zoufalé situaci se my – rodiče dětí s PAS – a hlavně naše děti nacházíme. 

Po odeslání dopisu jsme se s Lucií rozhodly jít ještě dál a založily jsme iniciativu Aktivní rodiče. Chtěly jsme spojit další rodiče, kteří to vnímají stejně jako my. Oslovily jsme ZŠ Štolcovu, jestli by nám mohli pomoci rozeslat informace ostatním rodičům prostřednictvím interní školní pošty – a oni nám vyšli vstříc. 

A jak to tedy nakonec dopadlo? 
Po rozeslání dopisu se nám ozvalo 64 rodičů. Kontakt na naši iniciativu se postupně rozšířil i do dalších brněnských speciálních škol. Reagovali především rodiče dětí z druhého stupně základních škol speciálních nebo ti, kteří už mají své děti doma v péči – a čelí podobné nejistotě jako my. 

💬 Tak vznikla naše iniciativa Aktivní rodiče – z potřeby, ze srdce a z hluboké touhy něco skutečně změnit. Nechceme jen mluvit o problémech, chceme hledat konkrétní řešení a tvořit budoucnost, ve které budou mít i naše děti své důstojné místo. A naše iniciativa se stále rozrůstá. 

Jaké konkrétní problémy v současnosti nejvíce pociťují rodiny dětí s PAS v Jihomoravském kraji, pokud jde o dostupnost sociálních služeb? 

Mezi nejpalčivější problémy, které aktuálně jako rodiče vnímáme, patří nedostatek kapacit – a to jak v denních, tak i týdenních stacionářích. Stejně závažná je i naprosto nedostatečná nabídka chráněného bydlení nebo podobných pobytových služeb pro mladé lidi s PAS, zvlášť pokud se jedná o děti s náročnějším chováním nebo s kombinací diagnóz. 

Stát tuto oblast dlouho opomíjel. Ideální by bylo, kdyby se tato témata řešila včas a systematicky, nikoliv až po volání zoufalých rodičů. Probíhá transformace velkých zařízení, jako Zámek Střelice a Zámek Břežany, na menší komunitní bydlení, což je krok správným směrem. Ale narážíme na problém – nové komunitní bydlení ve Slavkově u Brna bude určeno pro stávající klienty, takže pro nové zájemce zatím kapacity nevznikají. Celá transformace může trvat desítky let. Pro rodiče, kteří nemají pro své děti vhodné místo, by bylo přínosné, kdyby nová bydlení mohla být otevřena i pro nové klienty. Věříme, že se najde cesta, jak pomoci co nejvíce rodinám v tíživé situaci.  

Pro zlepšení by bylo klíčové, aby stát a kraj více podporovaly rozvoj specializovaných služeb, které by mohly přijímat klienty rychleji a bez zbytečných prodlev. Také by pomohla větší transparentnost a dostupnost informací – ideálně jedno centrální místo, kde by rodiny mohly snadno najít aktuální přehled o skutečné dostupnosti služeb a volných kapacitách. To by jim výrazně usnadnilo orientaci v systému a umožnilo rychlejší a efektivnější zajištění potřebné péče. 

Je potřeba řešit tyto otázky systematicky a včas, nikoliv až po naléhavých žádostech rodičů, aby co nejvíce rodin mohlo dostat podporu, kterou tak zoufale potřebují. 

Z vlastní iniciativy jsme proto oslovili různá zařízení poskytující sociální služby v našem kraji s několika klíčovými dotazy, abychom si mohli vytvořit reálný obraz o aktuální situaci. Zajímaly nás především tyto informace: 

• Jaký je celkový počet míst pro klienty s PAS. 

• Kolik z těchto míst je určeno i pro klienty s náročnějším chováním. 

• Jaká je současná volná kapacita. 

• Kolik žádostí o službu mají aktuálně v evidenci. 

• A jaká je přibližná čekací doba na přijetí. 

💬 Tímto šetřením jsme chtěly získat konkrétní data, která jasně ukážou, že situace je opravdu kritická – a že bez systémové změny hrozí, že mnoho rodin zůstane bez jakékoliv podpory. 

Jaké odpovědi jste od poskytovatelů sociálních služeb dostaly? 

Bohužel téměř všechny odpovědi byly stejné – zhruba 98 % zařízení nám řeklo, že děti s PAS a chováním náročným na péči nepřijímají. Nemají na to personální kapacity ani prostory. A ta malá část, která je přijímá, už má dávno plno. Pokud se vůbec někdy uvolní místo, bývá to na pár hodin týdně, nebo – a to je nejbolestnější – až ve chvíli, kdy někdo ze stávajících klientů zemře. 
Jako rodiče cítíme obrovskou bezmoc.   

Jaký vliv má tento nedostatek míst na každodenní život rodin s dětmi, které potřebují specializovanou péči? 

Život rodin, které pečují o děti s poruchou autistického spektra (PAS) a přidruženými diagnózami, je plný lásky, ale i každodenního boje. 

Tyto děti potřebují vysokou míru podpory, strukturu a stabilní prostředí.

💬 Jenže když skončí škola, kde měli svůj denní řád, asistenci a odbornou péči, nenavazuje na ni téměř žádná dostupná služba. Rodiče – většinou maminky – pak nemají jinou možnost než zůstat doma. Ne proto, že by chtěly. Ale protože pro jejich dítě není žádné místo. 

Domov se tak stává nedobrovolně náhradní sociální službou/školou, terapeutickým centrem i útočištěm. Ale doma to zkrátka fungovat stejně nemůže. Postupně se často ztrácí všechny těžce vybudované dovednosti – první slova, jednoduché návyky, rutina, vztah k lidem. 
Autistické děti potřebují stabilitu. A když z toho známého systému vypadnou, může to vést ke kolapsu jejich světa. 

Pro rodiče to znamená nejen ztrátu práce a finanční jistoty, ale i izolaci, frustraci a závislost na tom, co – a jestli vůbec něco – jim stát nabídne. Ztrácí se kontakt se společností, v níž se přitom tolik snažili pro své dítě vytvořit místo. Tohle nechceme dopustit. Nechceme, aby roky každodenního snažení přišly vniveč jen proto, že pro naše děti není v systému místo. Každé dítě si zaslouží důstojný život. A každý rodič potřebuje podporu, na kterou se může spolehnout. 

Situace v Brně a okolí 

Jaké problémy v oblasti vzdělávání dětí s PAS se v současnosti nejvíce dotýkají rodin, které zastupujete?  

Jedním z největších problémů, které dnes rodiny dětí s PAS v oblasti vzdělávání řeší, je nedostatek míst v jednoletých a dvouletých praktických školách. 

💬 Pro děti s těžší formou autismu jsou tyto školy často jedinou reálnou cestou, jak dál pokračovat ve vzdělávání po skončení základní školy. Nabízí jim přizpůsobené tempo, praktické dovednosti a bezpečné prostředí. Ale míst je zoufale málo – a některé děti se na školu vůbec nedostanou. 

To není jen otázka školy. Je to otázka zachování každodenní struktury, návaznosti, sociálních kontaktů a smysluplného rozvoje. Pokud tyto děti nemají kam přejít, přichází o to, co tak dlouho budovaly – a rodiny se ocitají ve vzduchoprázdnu, bez podpory a bez plánů do budoucna. 

Rozšíření kapacit praktických škol a vytvoření dalších vzdělávacích možností pro mladé lidi s PAS by mělo být naprostou prioritou. Jde o víc než o školy. Jde o důstojnost, budoucnost a rovnoprávné postavení ve společnosti. 

Pro ilustraci uvádíme situaci na základních školách na území města Brna: 

• Praktická škola jednoletá na Štolcově – kapacita 7 žáků ročně; určeno pro žáky s těžkou symptomatikou PAS. Jediná skutečně funkční možnost pro tuto skupinu. 

• ZŠ Elpis – provozuje Praktickou školu jednoletou, ale není zaměřena specificky na PAS; školu naplňují primárně její vlastní absolventi a nepočítá s přijetím žáků zvenčí. 

• ZŠ Ibsenova – Praktická škola jednoletá i dvouletá, ale zaměřena především na žáky s mentálním postižením bez PAS. Poskytuje menší míru podpory a má dlouhodobě převis zájemců. 

• ZŠ Vídeňská – Praktická škola dvouletá pouze pro žáky s lehkým mentálním postižením (3. stupeň podpůrných opatření). Pro žáky se závažnějšími projevy PAS naprosto nevhodná…. 

Můžete nám přiblížit, jaké výzvy a nedostatky jste zdůraznili v otevřeném dopise adresovaném Krajskému úřadu a jaké reakce jste na tento dopis obdrželi? 

V našem otevřeném dopise Jihomoravskému kraji jsme upozornili na vážný nedostatek navazujících vzdělávacích a sociálních služeb pro děti a mladé lidi s poruchou autistického spektra, zejména pro ty s těžšími projevy a náročným chováním (PAS+). Zvýraznili jsme především velký deficit praktických škol – jednoletých a dvouletých – které jsou pro tyto děti klíčové k rozvoji životních dovedností. 

Dále jsme upozornili na omezenou dostupnost odlehčovacích služeb, denních a týdenních stacionářů, chráněného bydlení a dalších sociálních služeb, jež často nejsou připravené pracovat s klienty vyžadujícími zvýšenou podporu. Neméně závažný je nedostatek odborníků – lékařů, psychologů a psychiatrů specializovaných na PAS – což ještě více zatěžuje rodiny, které často zůstávají bez potřebné podpory. Kraj na naši výzvu reagoval pozitivně – hejtman Jan Grolich navrhl otevření dialogu za účasti nezávislých odborníků. Tuto iniciativu vítáme a věříme, že Jihomoravský kraj podpoří vznik nových služeb a rozšíření stávajících cílenou finanční pomocí právě tam, kde je to nejvíce potřeba. 

V čem spočívá podle vás klíčová role města Brna při řešení situace, zejména ve vztahu k rodinám s dětmi s PAS, které zde žijí a pracují? 

Další z institucí, které jsme žádali o pomoc při hledání řešení v rámci naší iniciativy byl také Magistrát města Brna. Klíčovou rolí Magistrátu města Brna je, že jako vlastník většiny pozemků a nemovitostí může významně ovlivnit rozvoj sociálních služeb a školství ve městě. Díky této strategické pozici má možnost spolupracovat s Jihomoravským krajem a společně hledat cesty, jak vytvořit nová místa pro potřebné služby a vzdělávací zařízení. Dobrá koordinace mezi městem a krajem může přinést konkrétní a smysluplná řešení pro obyvatele Brna i celého regionu. 

Jako konkrétní příklad pomoci je rozšíření budovy ZŠ Štolcova, která se specializuje na děti s výraznou podporou, včetně těch s náročným chováním. Tento krok by pomohl nejen žákům a jejich rodinám, ale také by upozornil na širší problém přetížených speciálních škol v Brně, jako jsou ZŠ Ibsenova nebo ZŠ Elpis. Rozšíření by zároveň ulehčilo i sociálním službám, které nyní nedokážou pokrýt všechny potřeby dětí a mladých lidí s PAS. 

Jak by měla probíhat koordinace mezi Krajským úřadem a Magistrátem města Brna?  

Lucie: Jako máma dvou kluků s poruchou autistického spektra vnímám, že kraj i město Brno si jsou vědomy rostoucích potřeb v oblasti sociálních služeb a podnikají určité kroky. Systém je však už nyní na hraně svých kapacit a pro skupinu dětí s PAS, zejména s kombinovanými obtížemi, stále chybí dlouhodobé a cílené řešení. Probíhají analýzy, pracovní setkání i podpora konkrétních projektů. Tyto kroky jsou důležité a potřebné. Přesto ale stále chybí dlouhodobá strategie zaměřená konkrétně na děti a mladé lidi s autismem, zejména na ty s kombinovanými obtížemi. 

Často se totiž stává, že každá instituce řeší jen „svůj díl“ – školství, zdravotnictví nebo sociální oblast – ale chybí společný přístup. A právě ten je klíčový ve chvíli, kdy dítě přechází z jednoho systému do druhého – třeba ze školy do dospělosti, kdy by měla navazovat vhodná služba, která zohlední jeho specifické potřeby. 

Mluvím zde o odlehčovacích službách, denních a týdenních stacionářích, chráněném bydlení a jiných pobytových službách, stejně jako o chráněných dílnách či chráněných pracovních místech. 

Spolupráce mezi Jihomoravským krajem a Magistrátem města Brna by měla být pravidelná a praktická. Bylo by dobré, kdyby si obě strany sdílely informace o tom, jaké služby chybí, jaké budovy jsou k dispozici a co je potřeba postavit nebo rozšířit. Kraj ví, jaké jsou potřeby, město má přehled o konkrétních místech a možnostech v terénu. 

Změnilo se něco v poslední době?  

Z toho, co teď sledujeme, se zdá, že se věci začínají hýbat. Kraj sbírá návrhy na nové služby a rozvoj péče o osoby s autismem, město Brno zase mapuje, co na jeho území opravdu funguje a co chybí. Na podzim se uskuteční pracovní skupina, kde se bude plánovat nový střednědobý plán sociálních služeb pro roky 2027–2032, a rodiče jako my mají být u toho, stejně jako u dalšího jednání u Kulatého stolu v rámci kraje. To je více než vítané. Za nás rodiče je důležité, aby se o těchto věcech nemluvilo jen „shora“, ale aby se do plánování zapojili i lidé, kteří s dětmi s autismem opravdu žijí nebo s nimi denně pracují. Jen tak se podaří nastavit služby tak, aby dávaly smysl nejen na papíře, ale i v reálném životě. 

Systém s našimi dětmi prostě nepočítá – ani teď, ani do budoucna.

Mnoho rodin s dětmi s PAS čelí dlouhým čekacím lhůtám na odbornou zdravotnickou péči. Jak by měly být zlepšeny podmínky pro rychlejší přístup k odborným zdravotnickým službám a jakým způsobem by měly instituce reagovat na tento problém? 

Získat pro dítě s poruchou autistického spektra (PAS) odpovídající zdravotní péči bývá pro rodiny velmi náročné. Najít psychiatra, psychologa nebo i praktického lékaře, který by měl kapacitu a zároveň ochotu dítě přijmout, se často ukáže jako běh na dlouhou trať. V momentě, kdy rodič otevřeně popíše, že dítě má PAS, omezenou komunikaci, výrazně náročné chování nebo nízkou míru samostatnosti, slýcháme bohužel opakovaně, že dané zařízení „nemá zkušenost“ nebo „není uzpůsobeno“. I když se někdy podaří odborníka najít, další problém může nastat při samotném vyšetření – dítě nespolupracuje a lékař z péče ustupuje. 

Naštěstí existují výjimky. Lékaři, kteří mají nejen odborné znalosti, ale i lidský přístup, trpělivost a ochotu hledat řešení, i když to není jednoduché. My osobně máme velmi dobrou zkušenost s paní psychiatričkou MUDr. Janou Najmanovou, která se našemu synovi dlouhodobě věnuje v ambulanci v Bílém domě (Veronika). Její vstřícnost a odbornost jsou pro nás obrovskou oporou – a takových odborníků si nesmírně vážíme. 

💬 Problém ale není jen v přijetí do péče – mnohé rodiny narážejí také na extrémně dlouhé čekací lhůty. To je obzvlášť problematické v krizových situacích, kdy dítě potřebuje pomoc ihned – třeba při náhlém zhoršení chování, agresi nebo sebepoškozování. V takových chvílích nezbývá než vyhledat psychiatrickou hospitalizaci, která ale bývá zaměřena primárně na medikaci a jen málo reflektuje specifické potřeby lidí s PAS. 

Z pohledu rodičů by zdravotní péče o děti s autismem potřebovala několik zásadních posunů. Pomohlo by například systematicky podporovat lékaře, kteří se chtějí této oblasti věnovat – ať už formou příspěvku na vzdělávání, zaškolení, nebo podporou při zřízení specializované ordinace. Velkým přínosem by bylo také urychlit vznik specializovaných ambulancí a poradenských center, která by nabízela mezioborovou péči bez zbytečného čekání. A v neposlední řadě je důležitá i spolupráce mezi odborníky napříč obory – protože jen tak může vzniknout péče, která dětem s PAS a jejich rodinám skutečně pomáhá. 

Co je pro vás klíčové při zapojování rodičů do veřejné diskuse? 

Jsme si samozřejmě vědomi toho, že jako rodiče nejsme těmi, kdo rozhodují o celém procesu. O to víc si vážíme každé příležitosti být přizváni k diskusi, sdílet své zkušenosti a nabídnout pohled na to, co by mohlo být pro naše děti s PAS a náročným chováním přínosné a vhodné. Máme kolem sebe řadu odborníků z oblasti školství a sociálních služeb, se kterými jsme v kontaktu a kteří jsou připraveni přispět svými znalostmi. Věříme, že společným dialogem je možné vytvořit takové podmínky, například i v rámci komunitního bydlení, které budou opravdu odpovídat specifickým potřebám těchto dětí a jejich rodin. 

Jako iniciativa bychom si moc přáli, aby se o problematice dětí a dospělých s PAS+ více mluvilo. Aby se o nich dozvěděla i širší veřejnost – s pochopením, respektem a bez předsudků. Často totiž panuje strach z neznámého. A právě proto je důležité, aby lidé věděli, kdo tito jedinci skutečně jsou. 

Nejsou to nebezpeční lidé ani geniální „Rain Mani“. Jsou to často děti uvězněné v dospělém těle. Nerozumí slovům tak jako my a často neumí svá přání či pocity vyjádřit jinak než křikem nebo úzkostným chováním. O to víc potřebují naši trpělivost, laskavost a porozumění. 

💬 Když pak vzniká nový prostor pro sociální službu, bývá smutné, že se setkáváme s odporem – jen kvůli obavám, které pramení z neznalosti. Věříme, že otevřená a citlivá komunikace může pomoci tyto bariéry bourat. A že společně dokážeme vytvořit svět, kde bude pro tyto děti a dospělé přirozené místo. 

Jako iniciativa Aktivní rodiče jsme už udělali několik konkrétních kroků, abychom upozornili na problémy, které rodiny dětí s PAS zažívají. Sepsali jsme výzvu ke spolupráci, kterou podpořily desítky rodin i dalších lidí prostřednictvím podpisové akce. Chceme tím ukázat, že nás není málo a že to, co řešíme, není okrajové téma. Oslovili jsme odborníky, školy i místní instituce a podařilo se nám otevřít debatu o tom, co je potřeba zlepšit, hlavně v oblasti dostupnosti služeb. 

Myslíme si, že veřejné petice nebo kampaně mohou být účinným nástrojem, jak zapojit víc lidí a zároveň vyvinout větší tlak na politiky, aby začali problémy dětí s PAS řešit nejen v našem kraji, ale v celé republice. Zároveň ale nechceme jen jednorázová opatření – usilujeme o systémové změny, které budou mít smysl i do budoucna. Potřebujeme řešení, která budou dlouhodobě udržitelná a opravdu odpovídat tomu, co rodiny s dětmi s PAS v reálném životě potřebují. 

Měli byste také zkušenost konkrétní rodiny s touto problematikou? 

Ano, máme zkušenosti s konkrétními rodinami, které nám ilustrují, jak složitá a náročná je situace rodin dětí a dospělých s PAS a přidruženými diagnózami. Každá rodina má svá specifika a žádná cesta není jednoduchá. 

První příběh je o mamince, která pečuje o dva syny s poruchou autistického spektra a poruchou intelektu. Jejich život probíhá v ustáleném režimu, který jim přináší pocit jistoty a bezpečí, a jakákoliv větší změna může vést k výraznému zhoršení jejich stavu. Maminka je v péči o děti sama, její manžel je po vážném úrazu mozku a vyžaduje denní podporu, takže veškerá zodpovědnost za rodinu leží na ní. Každodenní úkoly – zajistit školní docházku, terapie, finanční náklady i zdravotní péči – jsou dlouhodobě velmi náročné. Nejistota ohledně budoucnosti, zejména co se stane po ukončení školní docházky synů, přináší další stres. Rodiny v takové situaci často neví, zda najdou vhodnou sociální službu, která naváže na předchozí péči a umožní dětem pokračovat v rozvoji v bezpečném a přiměřeném prostředí.  

Druhý příběh je o mamince, která už dlouhá léta pečuje o svého dospělého syna s autismem, mentálním postižením a dalšími závažnými diagnózami. Po mnoha neúspěšných pokusech najít vhodné služby pro syna jí byla nabídnuta péče v domově se zvláštním režimem v Jakartovicích-Deštné, vzdáleném více než 150 km od domova. Cesta autobusem trvá přes pět hodin, přesto syna pravidelně bere domů. Toto uspořádání je pro ni fyzicky, psychicky i finančně vyčerpávající a dlouhodobě neudržitelné. Navíc smlouva o poskytování této péče brzy vyprší a v celém Jihomoravském kraji stále není vhodné místo, kam by syn mohl přejít.  

Tyto příběhy nejsou ojedinělé – je to realita, která ukazuje, jak vypadá život rodin bez dostupné a smysluplné podpory a proč je systémová změna nezbytná. 

Budoucnost péče o děti s PAS v Jihomoravském kraji: co rodiče opravdu potřebují – naše dotazníkové šetření 

V rámci naší iniciativy jsme připravili dotazníkové šetření, které nám pomohlo zmapovat aktuální potřeby rodin dětí s poruchou autistického spektra v Jihomoravském kraji. Dotazník jsme rozeslali především prostřednictvím Základní školy speciální Štolcova v Brně, která nám v tomto směru velmi ochotně pomohla, a zároveň jej sdíleli i na dalších speciálních školách v kraji. Odpovědi nám poskytly cenný pohled na to, jak rodiče vnímají současnou situaci v oblasti sociálních služeb a jaké jsou jejich reálné potřeby – nejen nyní, ale i s výhledem do budoucna. 

Dotazník vyplnilo celkem 165 respondentů:  

Z výsledků je zřejmé, že nejpalčivější je v tuto chvíli nedostupnost odlehčovacích služeb. Téměř 43 % rodičů uvedlo, že tuto službu potřebují okamžitě – což představuje poptávku po 72 místech. Dalších 20 % rodin očekává, že tuto formu pomoci bude potřebovat v nejbližších třech letech, což znamená dalších 34 míst.

Tyto služby jsou pro rodiny klíčovou podporou – umožňují pečujícím alespoň na chvíli vydechnout, věnovat se dalším členům rodiny nebo si prostě jen trochu odpočinout, což je u péče o dítě s vysokými nároky často existenční potřeba. 

Podobně alarmující je situace v oblasti denních stacionářů. Aktuálně by tuto službu potřebovalo 13 % dotázaných rodin, tedy 22 míst, a během jednoho roku by bylo potřeba dalších 18 míst. Největší skupina respondentů uvádí, že by službu využila v horizontu dvou až osmi let. To jasně ukazuje, že poptávka nejen existuje, ale bude se v následujících letech dále zvyšovat. 

Týdenní stacionáře jsou další oblastí, která se v dotazníku objevila. I když je aktuálně potřebuje „pouze“ 5 % respondentů, v delším časovém horizontu – konkrétně mezi dvěma a osmi lety – se potřeba týká téměř poloviny všech dotázaných. Celkově tedy mluvíme o poptávce po 68 místech, což je číslo, které by nemělo zůstat bez odezvy. 

Zajímavé jsou i výsledky týkající se domovů se zvláštním režimem (DOZP). Okamžitou potřebu této pobytové služby uvedlo 7,7 % rodičů, což představuje 13 míst. Většina respondentů však tuto službu vnímá jako důležitou až v delším výhledu – 37 % ji očekává potřebovat za devět a více let, a dalších 36 % uvádí, že ji pravděpodobně nebude potřebovat vůbec. I to je důležitý signál pro plánování kapacit – tato služba není potřeba „teď hned“ ve velkém rozsahu, ale v horizontu příští dekády bude její význam růst. 

Situace u chráněného bydlení je podobná. Aktuálně ho potřebuje jen malá část dotázaných (6 %, tedy 10 míst), ale většina rodičů – konkrétně 51 % – počítá s tím, že jejich dítě tuto formu samostatného či podporovaného bydlení bude potřebovat v budoucnu, opět v horizontu devíti a více let. Poptávka do budoucna se zde odhaduje na 86 míst. 

Celkově z dotazníku jednoznačně vyplývá, že potřeba více služeb pro děti a mladé dospělé s PAS v Jihomoravském kraji nejenže existuje, ale bude postupně narůstat. Pokud chceme být jako společnost připraveni, je nezbytné začít plánovat v předstihu – nejen v oblasti personálních kapacit, ale i v budování konkrétních služeb, které budou respektovat specifické potřeby této skupiny lidí. 

Chcete ještě něco sdělit našim čtenářům?  

Veronika a Lucie: Prosíme o pomoc všechny, kteří se mohou podílet na rozvíjení služeb pro naše děti. Dejte jim šanci, žít důstojně a berte je takové, jací jsou. 

Nejste na to sami! Přidejte se k nám! 👉 Více informací se dozvíte na webu Aktivní rodiče. 

Lucie Kolenovská Jmenuji se Lucie a jsem mámou dvou kluků s poruchou autistického spektra. Autismus pro nás znamená každodenní tanec mezi zvláštními rituály, skálopevnou pravidelností, ale i návaly intenzivních emocí – od úzkostí po vztek. S manželem, který je mi pevnou oporou, se den, co den snažíme zvládat všechny odstíny osobností našich dětí – s trpělivostí a občas i za cenu improvizace, protože snadné to není, ale společně to dáváme.  Vystudovala jsem teorii umění na Masarykově univerzitě v Brně, ale nejvíc mě těší samotná tvorba. Když zrovna neřeším nečekaný výbuch některého syna nebo složitou rodinou logistiku, vracím se – alespoň v duchu – ke štětci, barvám nebo hlíně. Když to jde, mizíme s kluky do hor. Do míst, kde je ticho, prostor a nikdo neřeší, kdo se jak chová. Tam všichni dýcháme volněji, kluci se rozběhnou a my načerpáme energii na návrat do reality. Právě tyhle chvíle jsou pro nás jako restart, a jsou nesmírně cenné.

Veronika Bartoková Jmenuji se Veronika a rodina je pro mě základním pilířem života. Jsem hrdou mámou dvou synů, z nichž jeden má poruchu autistického spektra, a manželkou skvělého tatínka, který nás vždy podporuje. Společně tvoříme tým, který čelí každodenním výzvám a zvládá těžké dny s láskou a porozuměním. Ve své profesi asistentky pedagoga na základní škole se věnuji chlapci s poruchou autistického spektra. Tato práce mě neustále učí trpělivosti, empatii a schopnosti naslouchat tam, kde slova nestačí. Snažím se být oporou, aktivně pomáhat a hledat cesty, jak překonávat překážky s respektem a lidskostí. I když je moje dny plné pracovních a rodinných povinností, nezapomínám na sebe. Můj čas pro sebe trávím s rodinou, kde každý z nás najde chvíle pro sebe. Zahrada na chalupě je mým útočištěm, kde se mohu soustředit na práci na záhoncích, v klidu přemýšlet a načerpat energii pro další výzvy. Tato jednoduchá radost mi dává prostor k odpočinku a regeneraci.