Naše cesta k umístění dcery Anny do chráněného bydlení

U mojí dnes již třicetileté dcery Anny byla v pěti letech stanovena diagnóza poruchy autistického spektra a lehké až středně těžké poruchy intelektu. Přesnou míru úrovně intelektu nebylo bohužel po celý její život možné stanovit z důvodu těžkého autismu, který dodnes výrazně ovlivňuje veškeré její chování a rozumové schopnosti.

Ještě před stanovením diagnózy, po jejím čtvrtém roce, u dcery došlo k regresu ve vývoji řeči a přes veškerou snahu odborníků i nás, rodičů, se u ní mluvenou řeč již nikdy nepodařilo obnovit. V průběhu jejího dospívání se také začalo objevovat velmi náročné chování (agresivita vůči předmětům a sebepoškozování, několik hodin křiku denně), které se podařilo částečně eliminovat díky pomoci odborníků, ale postupně se usměrňování jejího chování stejně neobešlo bez zavedení pravidelné medikace. Anně byl již v dětském věku přiznán příspěvek na péči IV. stupně a po dosažení osmnácti let také invalidní důchod z mládí.

V šesti letech Anna nastoupila do speciální školy, kde jsme pod vedením skvělé, zkušené paní učitelky dokázali u Anny rozvinout maximum jejích dovedností a schopností, které její porucha dovolila. Žákyní školy byla až do osmnácti let, ale pravidelně školu navštěvovala jen do šestnácti let, kdy jsme náhle stály před velkým životním rozhodnutím - bylo nám nabídnuto umístění Anny do chráněného bydlení. Do budoucna jsem její umístění v celoročním zařízení mimo domov sice plánovala, ale ne tak brzy, předpokládala jsem její odchod z domova až v dospělosti. Ale byla to pro nás příležitost, jak jí zajistit bydlení určené přímo osobám s autismem. Obávala jsem se, že hledání takového vhodného zařízení bude jednou problém. Z iniciativy matky jiné dívky s autismem bylo tehdy zřízeno nové chráněné bydlení pouze pro osoby s PAS nedaleko Prahy.

Umístnění člověka s autismem v době, kdy se uvažovalo o ubytování Aničky, tedy kolem roku 2007, bylo velmi složité. Tehdy totiž bylo ještě standardní, že autismus byl u většiny pobytových služeb oficiálně uveden v kontraindikacích pro přijetí do služby. Byla to velmi zvláštní doba. Většina pobytových služeb měla autismus v kontraindikaci pro přijetí a zároveň poskytovala služby lidem s autismem. Důvodem bylo, že většina dospělých lidí s autismem neměla ze svého dětství stanovenou diagnózu, a tak pod jinými diagnózami využívali služeb, které nebyly papírově pro ně určeny.

Na autismus v kontraindikacích pro poskytování pobytové služby následně poukázala kancelář ombudsmana jako na krok, který je neudržitelný a v praxi i nepochopitelný. V současné době tak autismus zmizel z kontraindikací pro přijetí do pobytových služeb. V kontraindikacích však logicky zůstalo u většiny poskytovatelů „chování náročné na péči“ (agrese, sebezraňování, destrukce apod.), takže pro spoustu lidí, kteří mají souběh autismu a chování náročného na péči, je složité získat pobytové služby i v současnosti. (PhDr. Hynek Jůn, Ph.D., metodický ředitel terapeutických služeb, KBT terapeut)

Jednalo se o zařízení s malým počtem klientů, kde každý měl svůj vlastní pokoj, v příjemné prostředí, s celodenní péčí. I přesto, že se bydlení jevilo jako zcela vyhovující, nebylo pro nás tehdy vůbec snadné se rozhodnout, zda ji tam umístíme, a to i po zvážení rizika, že příště se již taková příležitost nenaskytne. Pro mě, jako pro mámu, byla Anna pořád dítě, které vzhledem ke své psychické poruše potřebuje moji stálou péči a podporu, nikdo přece neví lépe než já, co moje dcera potřebuje. V té době se nám konečně dařilo zvládat její náročné chování, proto jsme se obávali, že po umístění do nového prostředí se může vše opět zhoršit. Upozorňovali jsme vedoucí zařízení, že u Anny může docházet k projevům nežádoucího chování, že může být agresivní a obtížně zvladatelná, ale byli jsme ujištěni, že personál je připraven takové chování zvládat.

Nový domov přinesl úlevu

Po poradě s odborníky, kteří Annu znali již od dětství, kdy jí byla stanovena diagnóza PAS a postupně se jí věnovali, jsme se rozhodli ji do chráněného bydlení na celoroční pobyt umístit. Přistoupila jsem k tomu tehdy tak, že je v podstatě ve věku, kdy některé děti bez PAS nastupují na střední školu, která je vzdálená od místa bydliště, a bydlí na internátu. Takový režim jsme také dodržovali, přes týden byla Anna v bydlení a na víkendy jsme si ji brali domů. Postupem času se ale k našemu úžasu ukázalo, že Anna je mnohem spokojenější ve svém novém domově než doma s námi, jelikož tam měla zajištěný pravidelný režim, který jí plně vyhovoval a kolem sebe stále stejné osoby, na které si zvykla, a takové podmínky nebylo možné přes veškerou snahu v domácím režimu dlouhodobě dodržovat. Začali jsme ji vozit domů jen jednou za dva týdny a během vánočních a letních prázdnin. Byla jsem šťastná, že je Anna v bydlení spokojená, vždy se po návratu rozzářila a vesele běžela do svého nového domova. Měla individuální vzdělávání, kdy jí přímo v bydlení, bez nutnosti dojíždění do školy, každý den učila jedna z vychovatelek podle školního vzdělávacího programu speciální školy, ve které byla Anna vedena, a která měla speciálně pedagogické vzdělání.

Vše fungovalo pět let skvěle, bohužel jen do chvíle, kdy docházelo v krátké době k opakované změně personálu. Při jedné běžné návštěvě, kdy jsem si Annu vyzvedávala domů, jsem byla zaskočena velkým počtem šrámů na jejích rukou a na tvářích. Od asistentky, která měla zrovna službu, jsem se dozvěděla, že si Anna začíná nepřiměřeným způsobem vynucovat svá vlastní pravidla a na okřiknutí reaguje sebepoškozováním. Začaly jsme spolu s vedoucí chráněného bydlení okamžitě řešit možnosti eliminace tohoto chování, ale než se nám podařilo cokoliv vyřešit, přicházely stále častější znepokojivé zprávy o chování Anny, a to i v situacích, které do té doby zvládala bez problémů. Připadalo nám zvláštní, že v domácím prostředí, kam nadále jezdila na víkendy, se náročné chování nevyskytovalo zdaleka tak často, jako v chráněném bydlení. Přitom při návratu byla Anna stále spokojená, těšila se do chráněného bydlení, vesele hned vystoupila z auta a běžela do svého pokoje. Vše vyvrcholilo, když jsem byla informována o několika dalších incidentech, tentokrát již s projevy výrazné agrese vůči předmětům, ke kterým již doma nedocházelo vůbec. Jak se ukázalo, příčinou bylo právě častější střídání personálu v tomto období, noví pracovníci neměli dostatek času podrobně se seznámit s její omezenou schopností komunikace, jejími specifiky a potřebami (např. poslech hudby, kterou neměla Anna ráda nebo přeceňování jejích dovedností a tím nedostatečná dopomoc) a Anna přestala rychlé změny osob akceptovat a reagovala na ně projevy náročného chování.

Pro většinu lidí s autismem není zas až tak velký problém střídání personálu. Častá změna personálu však na druhou stranu může nést určitá rizika. Prvním rizikem je, že ne všichni asistenti budou dobře znát klienta, zvláště pak jeho specifika plynoucí z handicapu. Předávání informací o klientech mezi asistenty často nefunguje ideálně, spousta informací o klientovi se tzv. „ztratí v překladu“. Druhým rizikem je, že klient s autismem narazí při změně na asistenty, kteří nedokážou pochopit (a často ani nechtějí) to, co je pro klienta opravdu důležité. Pokud takovému asistentovi chybí sebereflexe a přirozená slušnost, dokáže svým přístupem znejistit klienta s autismem tak, že ten začne vykazovat chování náročné na péči. To se stalo i Aničce v původním zařízení. (PhDr. Hynek Jůn, Ph.D., metodický ředitel terapeutických služeb, KBT terapeut)   

Začali jsme tedy uvažovat o změně chráněného bydlení, ale nebylo to samozřejmě snadné. Návrat zpět domů nám nebyl odborníky doporučen, byla by to pro ni i pro nás, pro rodiče, mnohem větší zátěž. Měla totiž již ukončenou školní docházku, takže by bylo velmi náročné pro ni zajistit denní program tak, aby byl zároveň dodržován pravidelný režim, na který si již v průběhu pobytu v chráněném bydlení zvykla.

Na doporučení odborníka na PAS, který znal Annu od dětství, se nám naštěstí ve velmi krátké době podařilo najít nové vyhovující chráněné bydlení. Shodou okolností také nedávno nově zřízenou domácnost pouze pro dospělé dívky s PAS a kombinovaným postižením při zavedeném chráněném bydlení, ale ve větší vzdálenosti od domova, cca dvě a půl hodiny cesty. Z přestěhování do nového chráněného bydlení jsme měli zpočátku obavy, ale velmi rychle se ukázalo, že naprosto zbytečně. Anna překvapila nás, rodiče, i odborníky, kteří ji znali a možnost jejího stěhování jsme s nimi probírali, jak se dokázala na nové prostředí adaptovat v krátké době, jen během několika dnů. Také vychovatelky, které v chráněném bydlení pracovaly a staraly se o ni, a které se na základě předchozích zkušeností s klienty s PAS jejích reakcí obávaly, byly příjemně překvapeny, jak rychle se dokázala přizpůsobit bez výraznějších problémů v chování. Bylo to ale také jejich zásluhou, profesionální a vstřícný přístup paní ředitelky, vedoucí domácnosti a všech vychovatelek Anně průběh adaptace výrazně usnadnil. Zpětně jsem ráda, že jsme se tehdy ke změně chráněného bydlení odhodlali a že naše volba se ukázala jako správná.

Jen krátká návštěva potěší

Anně je již třicet let, žije v tomto chráněném bydlení dodnes a je zde stále spokojená. Vzhledem ke vzdálenosti bydlení za ní bohužel nejezdíme tak často, jak bychom si představovali, ale postupem času se ukázalo, že ji to nijak netrápí. Také jsme omezili její pobyty doma, jelikož její nový domov je nyní v chráněném bydlení, a to je podle mého mínění ta nejlepší situace, jaká mohla nastat a kterou jsem ani neočekávala. U nás doma je ráda, ale pouze pár dní a pak již dává jasně najevo, že se chce vrátit „domů“. Naučila jsem se to přijímat jako přirozenou součást životního procesu, je prostě dospělá a na návštěvu k rodičům jezdí jen občas. Tak, jak by to pravděpodobně bylo i v případě, že by netrpěla žádnou poruchou nebo postižením a žila samostatným životem. Pro zlehčení situace si někdy říkáme, že Anna se řídí pravidlem: „Jen krátká návštěva potěší.“

Z Annina invalidního důchodu a příspěvku na péči hradíme péči v chráněném bydlení. Kromě těchto prostředků, které pokrývají veškeré základní potřeby a péči, zasíláme občas Anně i další finanční prostředky z vlastních zdrojů, aby si mohla zpestřit život různými výlety a pobyty mimo chráněné bydlení, které personál pro své klienty organizuje. V bydlení má zajištěný svůj pravidelný režim a známé prostředí, navštěvuje chráněnou dílnu, chodí na procházky a navštěvují se i s klienty z ostatních domácností stejného zařízení.

Anna žije dnes spokojeným a v rámci své poruchy i plnohodnotným životem. Jsem velmi ráda, že má možnost žít mezi lidmi, kteří jí rozumí a poskytují jí veškerou péči a podporu, kterou stále potřebuje. Jejich práce si velmi vážím a jsem vděčná za to, že takovou šanci Anna dostala a my s ní.