Podpořte web AutismPort a pomozte společně s námi světu porozumět autismu a lidem s autismem porozumět světu.
Vaší pomoci si velmi vážíme.
Pomůžu vámMáte námět na vylepšení, něco Vám nefunguje, nebo nám chcete pouze něco vzkázat? Napište nám
Během průzkumu, který byl realizován jako součást bakalářské práce na téma Včasná diagnostika poruch autistického spektra a její vliv na výchovu, bylo cílem zjistit, jaký je náhled rodičů dětí s poruchou autistického spektra (PAS) na včasnou diagnostiku této poruchy, a to prostřednictvím strukturovaného rozhovoru. Tento článek interpretuje některé z odpovědí rodičů dětí s PAS, kteří se k tématu vyjadřovali.
Zaměřme se nejdříve na projevy, při kterých u rodičů vzniklo podezření, že je v životě jejich dítěte něco „jinak“. Nejčastější odpovědí při rozhovoru s rodiči bylo, že dítě přestalo či nezačalo mluvit a jeho vývoj se zpomalil, zastavil, nebo dokonce vrátil zpět. Zmiňují, že některé děti nereagovaly na vnější podněty, na oslovení jménem, a tím se jevily jako neslyšící. Život jim začaly ovládat ustálené rituály, které musely být splněny, a dokončování činností.
Podle výpovědi jiného rodiče se dítě neumělo zapojit mezi jiné děti v kolektivu, bálo se ostatních lidí. „Pavlík si hrál vždy sám,“ zamýšlí se jedna z maminek. Dodává, že nešlo o klasickou hru, její syn hračky nepoužíval běžným způsobem. Šlo pouze o dlouhé pozorování či roztáčení hračky. Někteří rodiče zmínili, že dítě s hračkami a jinými věcmi házelo, někdy je ničilo. Jiné maminky dodávají, že dítě si spíš než s plyšákem hrálo s visačkou a pozorovalo čárové kódy. S dětmi se jim nedařilo navazovat oční kontakt. Do obchodu či do školky museli chodit stále stejnou cestou. „Stále třepetala ručičkama,“ dodává tatínek Klárky. V mnoha případech dítě nemělo pud sebezáchovy. Nezřídka mohou děti s PAS používat fráze, které slyší v pohádce, písničce či při čtení knih. Chlapec, který s maminkou při rozvoji řeči pracoval s logopedickým slovníkem, používal pak venku větu „Pepa má psa“, a to vždy, když na ulici nějakého psa spatřil.
Rodiče v rozhovoru sdělili, jak se změnil jejich pohled na výchovu po zjištění diagnózy dítěte. Mnoho z nich zmiňovalo, že si uvědomili, že „klasickou“ cestou to nepůjde. Začali být více tolerantní, ale současně se naučili striktnímu dodržování jasně stanovených pravidel. Některé maminky se svěřily, že byly schopné se více vžít do situace svého dítěte a měly pro něho větší pochopení, dokázaly různé situace lépe předvídat, což se též odrazilo na jejich vzájemném vztahu. Jedna z maminek sdělila: „Přišla úleva, protože jsem věděla, co mému synovi je, co ho trápí, mohla jsem se mu začít přibližovat a pomáhat mu. Najednou jsem si nepřipadala jako ta nejhorší matka na světě.“ Výchova mohla být dítěti uzpůsobena „na míru“. Jedna z maminek si až zpětně uvědomuje, že byla chyba začít syna litovat a vše mu dovolovat.
Při odpovědích na otázku, co se rodičům v přístupu k dítěti osvědčilo, bylo zřejmé, že velmi záleží na individualitě dítěte. U některých dětí to byla motivace, ať už pochvala či sladkost, někdy pomohlo vysvětlování, opakování, zapojení legrace do výchovy, pozitivita, senzorická integrace či zapojování dítěte do všech činností v domácnosti. Každý z rodičů považuje za nejdůležitější atributy výchovy něco jiného, často se však objevovaly pojmy jako klid, trpělivost, láska, přijetí dítěte, nerezignovat, ale i přísnost, důslednost, režim, nestydět se za dítě. Jedna z maminek v rozhovoru sdělila, že dle jejích zkušeností je nejdůležitější práce se sebou samou, tedy s vlastními emocemi, aby se neobjevovaly výbuchy vzteku. Dopřát si dostatek odpočinku, aby byl člověk v klidu a v neposlední řadě pečovat o vztahy mezi členy rodiny.
Rodiče měli možnost na závěr vyslovit doporučení pro ostatní, často v nich bylo uvedeno, že je důležité nečekat na stanovení diagnózy a začít s dítětem vhodně pracovat již při počátečním podezření. Dále rodiče zdůrazňovali, že je důležité řídit se rodičovským citem. Je potřeba dítěti pomáhat, co nejvíce s ním komunikovat a zapojovat ho do běžného života. Zároveň mu umožnit, aby bylo šťastné, což znamená nevytrhávat ho za každou cenu z jeho stereotypů, při kterých je spokojené a mnohdy při nich také odpočívá.
👉 Další užitečné informace najdete v 1 + 10 rad, jak začít pracovat s dítětem s čerstvě diagnostikovaným autismem
nebo v článku Podpůrné skupiny pro rodiče dětí s PAS.
👉 Doporučujeme také navštívit rubriku Autismus podle věku, ve které se dozvíte, jak se u jednotlivých věkových kategorií může autismus projevovat a jak následně jednat.
{sources}Zdroj fotografie:
Typické projevy
Příčiny autismu
Mozek
Diagnostika
Autismus v číslech
Přidružené obtíže
Podpora a služby
Rodina
Terapie
Vzdělávání
Selfadvokacie
Zdraví
Spánek
Názory