Náročná cesta k přijetí diagnózy syna s PAS

Od chvíle, kdy začala naše cesta za diagnózou a pomocí, mám velmi často pocit, že překážky na naší cestě jsou nekonečné. A získat diagnózu pro mě nekonečné bylo. Až po přijetí toho faktu jsem ale paradoxně zjistila, že to není to nejdůležitější a ráda bych o naší zkušenosti napsala trochu více.

Věděla jsem, že je s mým synkem něco špatně. Proto jsem iniciativně požádala naší dětskou lékařku o žádanku na neurologii a paní doktorka mi vyšla okamžitě a bez problémů vstříc. Čekací doba na vyšetření u neuroložky byla cca 5 měsíců. Ze všech stran se na mě tehdy valily rady, jak z toho syn vyroste, občas ty pohledy byly opovržlivé, čelila jsem útokům, že syn je nevychovaný a já neschopná. Dokonce padla i slova o tom, že se za něj na veřejnosti prarodiče stydí. Já jsem byla absolutně vyčerpaná a zoufalá, protože jsem dělala vše, co bylo v mých silách a s nejlepším vědomím a stále jsem měla pocit, že je to málo a dávala jsem vinu sama sobě.

 
Nedůvěra a odmítnutí

Po pěti měsících čekání na den D, dvou hodinách v čekárně a 10 minutách v ordinaci vyslovila neuroložka své podezření. 

„Maminko, vypadá to na středně funkční autismus. Ještě vám dám žádanku na psychologii, ale já to vidím jasně.“ 

Ten pocit si pamatuji dodnes. Byl to pro mě v tu chvíli konec světa a obrovský šok, nic z toho, co jsem ten den slyšela, jsem si nepředstavovala ani v nejdivočejších snech. A myslím, že podobné pocity zažívá ze začátku mnoho rodičů dětí s PAS. Do ordinace dětské neurologie jsem přicházela s dvou a půl letým synem, který byl divoký, neposedný, nemluvil srozumitelná slova a nereagoval na moje pokyny. To vše by se dalo vysvětlit i jinými diagnózami, ale autismus? Tehdy jsem si sama mylně myslela, že by se u syna mohlo jednat například o vývojovou dysfázii, nedoslýchavost nebo „jen“ ADHD. Vyšetření na neurologii, kde jsem uslyšela podezření na středně funkční autismus, mi navíc přišlo hrozně krátké a syn mi nepřidal po 10 minutách dostatečně vyšetřený. I proto jsem měla problém možnou diagnózu autismu přijmout.

Odcházela jsem s žádankou na psychologii a sdělením, že uvidíme, co se dozvíme tam, ale že syn je ještě malý a má to cenu řešit až tak ve 4 letech. Na termín u psycholožky jsme čekali další měsíc a po hodině v ordinaci padl verdikt, že s autismem nemá paní psycholožka zkušenosti, že ani v některých věcech se jí nezdá jako autista a ať počkáme, že syn je malý a třeba se to zlepší. A odcházeli jsme s žádankou na logopedii. Po těchto dvou návštěvách a půl roce ztraceného času jsem tedy věděla, že je něco špatně, asi je to autismus, ale možná není. A hlavní doporučení bylo čekat.

Odborná podpora pro rodiny dětí s PAS chybí, rodiče si pomáhají navzájem

Podpora v těchto těžkých časech a začátcích je pro rodiče dětí s autismem žalostná. Kvalitní péče, diagnostika a odborníci na daný problém jsou dle mého názoru opravdu nedostatkovým zbožím. Abychom mohli čerpat jakoukoli službu pro děti s poruchou autistického spektra, je třeba mít diagnózu určenou. Kolika ordinacemi ale musíte projít a kolik času to zabere? Kladu si často otázku, co s tím.

Jediné, co mohu já sama jako jednotlivec udělat, je podělit se o své konkrétní zkušenosti a pomoci alespoň informacemi ostatním rodičům. Ráda tak činím na různých diskusních fórech, facebookových skupinách a oplátkou je mi pomoc, když ji potřebuji já. Jedná se například o tipy na konkrétní lékaře, kteří jsou ochotní ošetřit děti s PAS (hlavně zubaři) nebo o informace o možnostech ošetření (analgosedace, celková narkóza). Jsem také ráda za sdílení zkušeností v podobných životních situacích, které prožíváme se synem – pobyt v nemocnici, jak vyřídit příspěvek na péči, jak řešit problém ve školce či ve škole, kam na hipoterapii nebo jaká terapie pomáhá ostatním.

V našich počátcích opravdu nebyl nikdo, kdo by byl schopen mi poradit. Včetně lékařů dostupných v našem okrese. A to je špatně. Za mírný pokrok považuji test v 18 měsících dítěte u pediatra. Ten se za nás ještě neprováděl a možná by nám ušetřil nějaký ten čas. Nebojte se ho a využijte tuto možnost. Včasné zahájení terapie a specializované péče považuji jako maminka za zásadní.

Diagnóza pro mě přestala být tím nejdůležitejším 

Jak čas i naše cesta pokračovala, věděla jsem, že autismus tu s námi bude a nikam nezmizí. A když jsem, byť obtížně a po nějakém čase, tento fakt přijala, přestala pro mě být přesná diagnóza to nejdůležitější. Svou pozornost jsem obrátila na pomoc synovi. Na to, jak se s ním dorozumět, jak mu pomoci se vyjádřit, jak pochopit jeho myšlení, reakce a motivaci, jak díky tomu všemu předcházet afektům a výbuchům vzteku, jak eliminovat nevhodné chování, předcházet útěkům, jak se prostě naladit na jeho vlnu. A ráda bych v tomto směru podpořila ostatní rodiče. Je to náročné a trvá to, ale důvěřujte odborníkům a vytrvejte. Čerpejte ze zkušeností ostatních rodičů, čtěte, mějte naději a nevzdávejte to. Zaměřte se na terapii. Diagnóza je důležitá, ale nezmění to, jak se vaše děti cítí, nezmění jejich potřeby a pocity. Správná terapie má ovšem sílu pomoci a zkvalitnit život dětem i rodičům.

I na nás se časem dostalo. Dočkali jsme se zpřesnění diagnózy, teď ji ale přijímám jako něco, co je tu s námi, ale zároveň jako něco, co primárně nedefinuje to, zda a jak budeme šťastní. Po téměř dvou letech od počátku naší cesty jsem jela na schůzku do organizace Paspoint (tehdy ještě APLA) a požádala o ranou péči. Dostali jsme se na pořadník a opět čekali bezmála více než půl roku. Byla nám ale umožněna návštěva speciální pedagožky přímo v domácím prostředí a pamatuji si, že i ta jedna návštěva pro mě byla přínosná a obohacující. A hlavně mi ukázala směr, kterým se vydat.

I malé radosti se počítačí 

Služeb, které pro své děti mohou rodiče dětí s PAS najít, je vícero a s každým „jste na pořadníku, počítejte, že přijdete na řadu za půl roku“ mě přepadla nesmírná lítost. Ale i motivace. Autismus neberu jako dar, není to něco, co by mi pozitivně obohatilo život. Je to fakt a realita. Věci už nikdy nebudou tak, jak jsem si je představovala, ale to neznamená, že nebudou krásné jinak. Koho by napadlo, že k radosti mi bude stačit, když si syn kousne do jablka, které není červené, protože to správně červené jsem bohužel nesehnala? Když překoná všechny ty vjemy, které jsou pro něj nepříjemné a náročné a dokáže to? A co teprve mrkev? Pff, to jsou panečku radosti! 

Ať je i váš den plný těch malých velkých radostí. Nevzdávejte se a držte se.