Pečující osoby - série videí

Pečující osoby narážejí na spoutu výzev a nelehkých situací, zeptali jsem se proto odborníka na autismus a zkušeného terapeuta Hynka Jůna na nějčastějíš pobavy rodičů, těžkosti a na monžosti jak je možné k nim přistupovat, nebo je začít řešit. 

Dospělí s PAS a péče o ně

Jaké výzvy přináší dospělost a dospívání u lidí s autismem? Jak se s nimi mohou vypořádat pečující?  

Tím, že dítě s autismem dospěje a opustí školu, rozhodně nekončí zátěž pro jeho rodinu, ale každá zátěž je trošku jiná. Máme dvě kategorie rodičů  - v první kategorii jsou rodiče, kteří pečují o dítě s autismem, které má zároveň i těžší mentální handicap. V druhé kategorii máme rodiče, které pečují o člověka s Aspergerovým syndromem bez mentálního handicap 

První kategorie rodičů má povinnost zajistit péči o svého dospělého syna nebo dceru s autismem a s mentálním handicapem. Musí najít někoho, kdo se postará o vaření a jídlo, musí najít někoho, kdo mu pomůže při hygieně, kdo ho oblékne. Velmi často rodičům už v tuto chvíli dochází síly a musí rozšířit repertoár lidí, kteří pečují o jejich syna nebo dceru.  

Oproti tomu rodiny dospívajících a dospělých dětí s Aspergerovým syndromem nemusí řešit tyto sebeobslužné dovednosti. Zdánlivě to tedy vypadá, že mají míň starostí, ale opak je pravdou. Velmi často narazí na střet s realitou. To, že jako rodiče vidí subjektivně prožívání svého dítěte jako jeden velký zmar, že žije špatný život, sedí doma, nechodí do práce, hraje jen na počítači, pije kolu... Zároveň ale jejich dítě s autismem říká, že plně spokojeno. Anebo obráceně rodiče vyhodnocují svého syna a dceru jako spokojeného člověka, ale sám člověk s Aspergerovým syndromem na terapii říká, že jejich život je jedno velké utrpení. 

 Obavy pečujících 

Jaké jsou nejčastější obavy rodičů, kteří se dozví, že jejich dítě má autismus?  

Každá diagnostika s sebou nese pozitiva i negativa. Nejdříve zmíním ta negativa. Když rodina se dozví, že jejich dítě je diagnostikováno s autismem, tak se bojí, že mu dali nálepku na celý život, že to je diagnóza, která je neodpáratelná a že tou diagnózou nepomáhají svému dítěti, ale spíše mu škodí.  

Druhým strachem je, že si okolí bude myslet, že si rodiče omlouvají diagnózou vlastní rodinná selhání. Spousta rodičů slyší, že jejich dítě je jen nevychované, že nemá autismus. Bojí se toho, že když řeknou: „My ale máme dítě s autismem.“ Tak je ostatní lidé nebudou brát vážně.  

V neposlední řadě, jakmile se rodina dozví, že jejich dítě má autismus, začne vyhledávat ve spoustě dostupných informací. Každá rodina intuitivně touží po uzdravení svého dítěte, což ale může přivést rodinu na scestí, kdy začnou hledat i postupy, které jsou velmi drahé a často nefunkční. 

Zároveň s sebou diagnostika nese i pozitiva. Spoustě rodin se uleví, a to velmi. Zároveň mohou hledat sociální služby, které jsou určeny pro rodiny dětí s autismem. Například ranou péči, která je určena pro předškolní děti s autismem, osobní asistence, které se specializují na děti s autismem, terapeutické služby a v neposlední řadě se mohou podívat na informace například na AutismPort, kde najdou místa podpory. Protože pokud se více lidí stará a věnuje dítěti s autismem, je i větší pravděpodobnost, že rodina zátěž spojenou s autismem unese. 

 Péče o dospělé s Aspergerovým syndromem  

Jakou péči potřebují obvykle v dospělosti lidé s Aspergerovým syndromem? A co jejich rodiče čeká?  

Jakmile dítě s Aspergerovým syndromem dospěje, rozhodně to neznamená, že by tím končila zátěž pro zbytek rodiny. Rodiče velmi často musí i nadále své dospělé dítě s Aspergerovým syndromem provázet životem - pomáhají mu hledat adekvátní sociální služby, osobní asistenci, podporu samostatného bydlení, chráněné bydlení. Pomáhají mu i v hledání zaměstnání skrze třeba službu podporované zaměstnání. V neposlední řadě, pokud je potřeba, tak velmi často řeší za své dítě dávky státní sociální podpory, anebo invalidní důchod. 

Sebepéče a prevence vyhoření pečujících

Jak se mohou pečující chránit před vyhořením, aby zvládli náročnou péči?  

Pečující o děti s autismem jsou pod výrazným tlakem a potřebují najít určité cesty k tomu, aby dlouhodobě tuto zátěž vydrželi. Velmi rád bych apeloval na rodiče, aby si našli zdroje, které jim pomůžou načerpat energii. Vypadá to zdánlivě jednoduše, mluvíme o tom i v rodinách zdravých dětí, že je potřeba hledat zdroje pro čerpání energie. Rodiny dětí s autismem však potřebují vydržet, co se týče energie, daleko déle ve stavu, aby zajistili, že je o jejich dítě postaráno. Myslím si, že hodně důležité je pro rodiče, aby si připustili, že do dlouhodobé péče o jejich dítě s autismem musí vstoupit profesionálové - ať už to jsou osobní asistence, odlehčovací služby nebo terapeutické služby. V neposlední řadě je důležité, aby rodiče mysleli na to, že jejich jedinou úlohou na světě není být matkou, anebo otcem dítěte s autismem.  

Výzvy pečujících

Jaké jsou největší výzvy, kterým čelí pečující o lidi s autismem?  

Rodiny se v průběhu celého života jejich dítěte potýkají s různými výzvami. Ta úplně první přichází v předškolním věku, kdy rodina vnímá, že je něco jinak, ale neví přesně co, a musí sebrat odvahu říci si o pomoc.  

Druhá výzva je, když se pečující dozví diagnózu autismu - velmi často v předškolním věku dítěte. Pak je velkou výzvou, jak tuto informaci předat svým nejbližším – svému partnerovi, partnerce, prarodičům, zdravým sourozencům… 

Třetí výzva je nástup do školy - dítě s autismem se dostane do nové sociální bubliny a velmi často vzniklou nové třecí plochy, na které rodina nebyla připravena.  

Čtvrtá výzva, je při opuštění školy. Rodina musí najít sociální služby, na které už ze zákona nemá nárok, což je pro ně velmi náročné a složité.  

A poslední pátou výzvou je opouštění dítěte s autismem ve chvíli, kdy dospěje a samotní rodiče se dostávají už na sklonek svého života. 

👇 Přečtěte si také návazné články k tématu.