Podpůrné skupiny - zkušenosti rodičů

Rodičům podpůrných skupin v NAUTIS byly položeny tři otázky mapující jejich vstup do skupiny, co jim účast přináší, včetně toho, jak se ve skupině cítí. S jejich laskavým svolením níže uvádím jejich odpovědi.

Lucia

1. Co mě přivedlo do skupiny? Účast ve skupině jsem zvažovala několik měsíců. V práci se jako lékařka setkávám dennodenně s lidmi, kteří mají nějaké obtíže a trápení. Říkala jsem si, že jsem z práce dost emocionálně nasycená a že nepotřebuji poslouchat obtíže dalších lidí ve svém volném čase. Na skupinu mě navedla jedna maminka, se kterou jsme se potkávaly na skupinových terapiích našich dětí. Tak jsem si řekla, že to vyzkouším.

2. Co mi skupina přináší? Pocit, že v tom nejsem sama. A že někdo je na tom ještě hůř. Pocit pochopení, že někdo ví, o čem mluvím. Praktické rady. Možnost se pořádně vyvztekat a zanadávat si. 🙂  A pořádně od srdce se zasmát. A hlavně sílu pokračovat dál s tím, že péče o dítě s PAS má navzdory všemu a všem smysl.

3. Jak se v ní cítím? Skvěle. 🙂

Ivalina

1. Do skupinky mě přivedla samozřejmě náročná péče o syna. Měla jsem i velmi těžké období, kdy jsem málem skončila na psychiatrii, protože jsem ten stav bezmoci a beznaděje nezvládala. Tato skupinka se objevila právě včas, když jsem potřebovala medikamenty doplnit terapií.

2. Skupinka, následně i individuální terapie mi pomohly, abych se z tohoto stavu dostala. Považuji ostatní účastníky za přátele s velmi blízkým osudem i kvůli tomu, že „zápasíme“ s podobnými věcmi. Mohu svobodně mluvit o svých pocitech a beznaději a nikdo si nemyslí, že to přeháním nebo že jsem negativní, protože i ostatní to mají podobně. Skupinka mě podporuje i prakticky. Tím, že ostatní sdělují svoje zkušenosti, pomáhá mi to předejít nějakým problémům, které mohou nastat do budoucna. Také jsem se dozvěděla o možnostech, o kterých jsem předtím nevěděla.

3. Na skupinku se vždy těším jako na hezké a příjemné posezení a kafíčko s kamarády. Mám dobrý pocit i z toho, že si již dokážu říct: „A teď to je čas a něco pro mě.“

Václav

Na skupině se liším od většiny ostatních stářím syna. Hlavním důvodem mé přítomnosti je získávání jakýchkoli informací o možnostech podpory dospělého s Aspergerovým syndromem. Díky mým návštěvám na skupině jsem částečně změnil své chování k synovi.

Má manželka se zúčastnila pouze jednou, znovu nepřišla. Po návštěvě nemohla dvě noci spát, její vynikající paměť ji dlouho obtěžovala vzpomínkami na detaily vývoje syna, které byly obdobné těm, o kterých mluvili ostatní. Emočně další návštěvu neunese.

Emilie

1. Jsem matkou dospělého syna, který v posledních letech nemá potřebu kamkoliv docházet a uzavírá se do sebe. Dříve do NAUTIS docházel, takže vím, že lidé zde jsou vstřícní, nabízí různé aktivity a klientům pomáhají. I když syn aktivity odmítá, já jsem v kontaktu s organizací chtěla zůstat. Pro přihlášení do skupiny jsem tedy měla dva důvody: první je sobecký (chtěla jsem zůstat v kontaktu, i když syn není aktivním klientem), druhý není sobecký, naopak, chtěla jsem ostatním rodičům s mladšími potomky říct o své zkušenosti.   

2. Účastí ve skupině jsem chtěla odpovědět na případné otázky ostatních účastníků. Předpokládala jsem (a je to pravda), že ostatní účastníci mají mladší děti a já si myslím, že je důležité děti udržet v nějaké skupině, aby měly v životě „kotvu“. Právě proto, že se to u mého syna nepodařilo, mohou ostatní pochopit význam vztahů pro budoucnost.

3. Jak se ve skupině cítím? Byla bych raději někde jinde, ale to nesouvisí s atmosférou skupiny, ale se životní situací naší rodiny. Myslím, že ve skupině jsou lidé vstřícní, nevím o tom, že by během skupinového sezení došlo k nějaké nepříjemné situaci.

Karolína

1. Měla jsem předchozí zkušenost z jiné rodičovské skupiny a hledala jsem bezpečný prostor, kde sdílet své starosti a mít možnost poradit se s rodiči přibližně stejně starých dětí s PAS. NAUTIS a jejich terapeuty jsem znala z jiných příležitostí, věřila jsem jim a doufala jsem, že sestaví rodičovskou skupinu tak, abych se zde cítila dobře a byla mi ku prospěchu, což se také stalo.

2. Skupina mi dává možnost se pravidelně vídat s lidmi, kteří mají obdobné problémy, strachy a starosti jako já. Je to pro mě bezpečné území, kde mohu sdílet vše podstatné a někdy i tíživé z péče o dítě s PAS, aniž bych musela nějak sáhodlouze vysvětlovat své pocity, protože ostatní rodiče vše dobře a důvěrně znají. To je něco, co nelze sdílet s přáteli z běžného života mimo oblast PAS.

3. Cítím se zde dobře. Občas mi pomáhá i to, že vidím, že ti druzí mají horší starosti a že jsem na tom ještě dobře. Je těžké to říct, ale pomáhá mi i to, když vidím, že moje dítě je na tom ještě v porovnání s ostatními dobře. Také těžké situace druhých a to, jak je nakonec vyřešili, mi dává návod a připravuje mě na to, jak se jednou zachovat. Ostatní rodiče jsou pro mě i zdrojem zajímavých informací v oblasti péče o dítě s PAS.

Ivana

1. V době, kdy začala moje čtrnáctiletá dcera docházet na dětskou skupinu v NAUTIS, jsem sháněla informace o PAS a osobách s Aspergerovým syndromem hlavně na internetu. Nikde jsem ale nenašla informace pro nás, pro rodiče. Až zde nám, rodičům dětí s PAS, nabídli možnost zúčastnit se podpůrných skupin.

2. Potřebovala jsem získat informace nejen o tom, jak vychovávat tyto děti a naučit se je chápat, ale také jsem měla potřebu sdílet své prožitky a někdy i smutky s lidmi, kterým nemusím donekonečna vysvětlovat, kdo to je osoba s PAS. Psychicky mě ničilo neustále vysvětlovat jinakost mé dcery. Potřebovala jsem prostě navázat kontakt se stejně „postiženými“ rodiči.

3. Hodně mi pomáhá výměna informací a dovolím si říct, že mezi námi ve skupině vzniklo jakési pouto sounáležitosti založené na sdílení stejných prožitků a trápení. Vzájemně se však i podporujeme a posilujeme. Právě ono sdílení je pro mě to nejdůležitější, protože můžu využít zkušeností jiných otců a matek, který můj tzv. neřešitelný problém již dávno zvládli.

Marek

1. Potřeba zahodit růžové brýle a vidět konkrétní vývoj (i ten špatný), co můžu od svého syna očekávat do budoucna.

2.; 3. Sdílení zkušeností a pocit, že problémové dítě nemám jenom já. Velká očekávání jsem nikdy neměl, ale toto bohatě stačí.

Tereza

1. Služeb NAUTIS jsme využili už v minulosti (třeba skupinová terapie pro syna), a tak se ke mně informace o rodičovské skupině donesla. Pořád hledám informace, nápady a možnosti, jak svému synovi pomoci nebo jak se nově, a přitom užitečně podívat na jeho problémy (a tím pomoci sobě). Do rodičovské skupiny jsem šla s tím, že „víc hlav víc ví“, s touhou se obohatit a zároveň být možná užitečná druhým.

2. Když člověk zjišťuje, že s podobnými problémy není sám, dává to oporu a dobrý pocit. To je asi to hlavní. Z každého setkání si také odnesu nějaký nový podnět nebo myšlenku, ke které se pak pár dní vracím. Zkušenosti druhých rodičů mi rozšiřují obzory a dávají kontext mým vlastním zážitkům a problémům.

3. Ve skupině se cítím dobře a přirozeně. Abych pravdu řekla, mám pocit, že bych se s ostatními ráda viděla i častěji. Ale v realitě jsem pak ráda, když to stihnu jednou do měsíce.

Kateřina

1. Do podpůrné skupiny pro rodiče dětí s PAS jsem přišla kvůli synovi, kterému je dnes 14 let. Narodil se ve 29. týdnu těhotenství. Ve vývoji skoro všechno zdárně dohnal, ale zhruba s nástupem do školy v sedmi letech (po roce odkladu) se začalo ukazovat, že ne všechno je úplně v pořádku. Ve druhé třídě byl poprvé vyšetřen psychologem, který řekl, že se podle něj jedná o některé rysy Aspergerova syndromu. Moje a synova cesta k přijetí této situace byla ale trochu delší. Problémů v soužití se synem přibývalo. Pokoušeli jsme se je i s otcem řešit u dětského psychologa. Nic moc se nezlepšilo. Syn absolvoval první vyšetření u psychiatričky a dostal první diagnózu: Aspergerův syndrom. Dostal i léky. Ale situace se spíše vyhrocovala. Když se po asi čtyřech letech vyhrotila moc, odvezla jsem nakonec syna do Psychiatrické nemocnice Bohnice. „Moc“ znamenalo věci, ke kterým se mi ani teď nechce vracet. Byla to vlastně hrůza, ale když ji žijete, vnímáte to jinak. Jste uvnitř. Byly to pravidelné denní záchvaty vyvolané třeba jen nepatrnými a zcela nevinnými podněty, které pro dítě bez poruchy nejsou stresující. Například zmínka o škole vyvolala prudkou koprolálii a posléze fyzickou agresi. Syn mě napřed vytlačoval ze svého pokoje, rozbíjel věci v bytě a potom mě bil a napadal. Potom začal říkat, že by mě chtěl zabít a vyhrožoval mi. Já jsem se cítila velmi špatně, brala jsem to jako svou chybu. Zvenčí se to možná zdá nepochopitelné, ale není to vůbec tak jasné, jste-li uvnitř problému. Velmi dlouho mi trvalo dát si věci do souvislosti a přijmout rady psychiatrů, pedagogů a psychologů. Po asi třítýdenní hospitalizaci ve věku jeho 12 let následovalo druhé vyšetření a stejná, lépe popsaná diagnóza. Léky mu lékaři nepředepsali. Žádná ambulantní následná terapie nebyla k dispozici. To mě překvapilo. Syn odmítá psychologickou individuální či skupinovou odbornou pomoc. Zvládá však své afekty mnohem lépe a fyzické násilí a vyhrožování smrtí už se nekoná. Změnil také před rokem školu a ta nám významně pomohla. Já jsem se chtěla dále nějak vzdělávat a aspoň tak pomoci sobě, jemu i své starší dceři, která se po nějaké době od jeho hospitalizace zhroutila a musela následně vyhledat odbornou psychiatrickou pomoc (bylo jí tehdy téměř 18 let). Skupinu jsem tedy vyhledala proto, že už po všech prožitých zlých časech se synem vím, že je dobré problémy s někým konzultovat, sdílet a porovnávat. Všechno prostě nevím a na všechno nejsem připravená. Všemu vždy neporozumím a nemám potřebný odstup. Člověk není pánem všeho.

2. Pocit úlevy mi přineslo už rozhodnutí začít do skupiny chodit, že tímto způsobem pro sebe, syna i dceru něco aktivně dělám. Potřebovala jsem toto vědomí. Nechtělo se mi totiž nijak zvlášť do žádné instituce, nechtělo se mi znovu a znovu líčit své zážitky, stěžovat si a podobně. Chtěla jsem spíš klid a před vším zavřít oči nebo za tím zavřít dveře. Ale nejde to. Také je dobré, že je skupina zdarma, protože někteří z nás mají různé velké výdaje a malé příjmy. A další výdaj za pomoc by si spíše odepřeli. Sdílení podobných problémů nebo porovnávání úplně různých potíží mi přináší nadhled, občas poznání a také někdy trochu pokoru. Vždycky je to velký výdej emocí. Často se mi tam nebo po skončení setkání chce i brečet a občas se mi tam ani nechce, protože vím, že to bude náročné. Po první schůzce jsem na to, co jsem vyslechla od druhých, musela dlouho myslet. Bylo to velmi intenzivní. Přesto je to vždy spíše přínosné.

3. Jak se cítím? To je různé. Nevyhnutelně vznikají vztahy mezi námi účastníky. Poznáváme se a někdo je mi bližší, někdo vzdálenější. Jde i o to snažit se naslouchat, a to všem, kteří tam přicházejí. Nemohu vždy se vším souhlasit a být nadšená a spokojená, nemohu taky hned všemu rozumět. A tak se tam také učím trochu trpělivosti a již zmíněné pokoře. Shledávám, že je ve mně určitá pýcha a nechuť ke sdílení a tu zde překonávám. Často si myslím, že si poradím sama. Ale opak je někdy pravda. Srovnání nastavuje krásně zrcadlo. Součinnost pomáhá chápat a být tolerantní. 

Barbora

1. Potřeba sdílet zkušenosti, zážitky a pocity s výchovou autistických dětí s ostatními rodiči. Potřeba moci tyto pocity sdílet s někým, kdo se potýká s podobnou životní situací, tedy s někým, kdo přesně ví, co to obnáší.

2.  Úlevu, že v tom nejsme sami. Že nejsme nejhorší rodiče na světě, jak si často připadáme nebo jak nás vnímá naše okolí (a několikrát denně to slýcháváme od našeho přeupřímného synka). Vím, že se i ostatní potýkají se stejnými, podobnými, či ještě daleko horšími problémy, nepochopením či šikanou společnosti. Jejich prožité zkušenosti i řada čistě praktických rad (zejména co se týká školní docházky našich dětí) jsou pro mě velmi cennou inspirací. Jako přínosné hodnotím také to, že je v naší skupině většina rodičů se staršími dětmi, než je náš syn, takže jejich příběhy pro mě představují určitý výhled do budoucnosti, co nás může potkat.

Druhý zásadní přínos, který pro mě rodičovská skupina představuje, je, že jde o určitý druh partnerské terapie, neboť ji pravidelně navštěvujeme společně s manželem. Je to vzácný moment sdílení, který společně prožíváme. Výchova každého dítěte je pro partnerský vztah náročnou zkouškou, výchova autistického dítěte je zkouškou ohněm. Rodičovská skupina v našem případě funguje jako tmelící prvek, jako manželský teambuilding schvácených rodičů malého autisty.

3. Skupina pro mě představuje bezpečný a svobodný prostor, kde se můžu svěřit i s velmi osobními věcmi a pocity. Vždy se těším na to, že se dozvím, jak příběhy ostatních rodin za ten měsíc pokročily. Každý pokrok ostatních mě velmi těší a povzbuzuje. Vzájemná podpora a solidarita skupiny na mě působí velice pozitivně, po dvou hodinách odcházím s pocitem dobře dobitých baterek.

Ondřej

1. Zájem o zkušenosti jiných rodičů potýkajících se s výchovou autistických dětí. Najít v těchto zkušenostech případnou inspiraci při řešení problémů s výchovou a přístupem k dítěti s PAS i jeho sourozencům. Možnost inspirovat se úspěchy či nezdary ostatních rodičů, např. při komunikaci se školou, asistentem, při mimoškolních aktivitách či v běžných denních situacích, které každé dítě s PAS zvládá jinak, ale často se najdou shodná řešení.

2. Možnost sdílet zkušenosti s autistickým dítětem s lidmi, kteří přesně vědí, co to obnáší, dokážou to zcela pochopit a mnohdy i z vlastní zkušenosti poradit. Určitý pocit úlevy, že i ostatní mají podobné, nebo dokonce horší zkušenosti.

Lucie

1. Potřeba porozumění a sounáležitosti. Bohužel v okolí není mnoho lidí, kteří by měli dítě s podobnou diagnózou, a tak mi ne vždy rozumějí, měla jsem tak pocit, že jsem sama nebo že to, co řeším, dělám špatně, potřebovala jsem ujištění a podporu.

2. Přináší mi vše, co jsem hledala, zjistila jsem, že problémy mají podobné jako já i jiní rodiče, což mě uklidňuje a zároveň přináší pocit, že nejsem sama.

3. Ve skupině se cítím dobře. Moc za to vděčím NAUTIS a terapeutce, která nás moc dobře vede.

Jirka a Dana 

1. Společně s přítelkyní Danou vychováváme tři děti, Vítka, Štěpána a Terezku. Vítkovi je jedenáct, Štěpánovi devět a Terezce 2,5 roku. Vítkovi byl diagnostikován Aspergerův syndrom již v pěti letech. Víťa docházel nejprve na individuální terapie, potom na dětské skupinky do NAUTIS. Zde se Dana dozvěděla o rodičovské podpůrné skupině a zapsala se na ni. Velice mě to zaujalo a vždy po návratu jsem jí zpovídal, jaké nápady měli pro řešení našich problémů ostatní, a naopak, co trápí, těší nebo funguje doma ostatním. Na skupinu jsem se dostal náhodnou, když přítelkyně potvrdila svoji účast, ale z nečekaných důvodů se nemohla účastnit. Od té doby jsem se stal „náhradníkem“. Svoji účast více či méně střídáme, dle pracovního vytížení.

2. Na skupině mi přijde prospěšné hlavně to, že ostatní rodiče mají pro mou situaci pochopení. Často přicházejí s jiným pohledem na problém, což je přínosné. Člověk získá pocit, že podobné problémy neřeší sám. Neméně důležitý je dle mého názoru fakt, že účastníci sezení si dokážou při popisu situace vytvořit nadhled a spolu se zasmát absurdnímu chování svých dětí (z našeho pohledu) nebo nesmyslným reakcím okolí.

👉 Další informace o podpůrných skupiních se dozvíte zde.

👉 Doporučujeme také články 1 + 10 od rodičů rodičům (s dospívajícím a dospělým dítětem s autismem a poruchou intelektu) a 1 + 10 od rodičů rodičům (s dítětem s novou diagnózou autismu a poruchou intelektu).

👉 V případě, že máte dotaz nebo se potřebujete poradit, neváhejte se obrátit na naši Poradnu.