Podpořte web AutismPort a pomozte společně s námi světu porozumět autismu a lidem s autismem porozumět světu.
Vaší pomoci si velmi vážíme.
Pomůžu vámMáte námět na vylepšení, něco Vám nefunguje, nebo nám chcete pouze něco vzkázat? Napište nám
Kdyby existovala anketa s dotazem na to, co rodičům dětí s PAS leze na nervy, troufám si říct, že vím o něčem, na čem by se spousta rodičů shodla. Je to jedna z častých reakcí okolí a vypadá přibližně takhle:
Pečující rodič:
„Už nemůžu, asi se brzo zblázním… To, jak se mi Anička vzteká, je nesnesitelné. Nic, co dělám, nepomáhá. Ty scény v obchodech neberou konce, už nemám sílu s ní nikam chodit.“
Reagující kamarád/ka:
„No jo. Ale buď v klidu, tohle dělají všechny děti. Můj Prokop se taky šíleně vzteká! Nejsi sama!“
Na začátku, když jsem tyhle reakce slyšela, tak jsem měla tendenci mít pochopení. Okolí to přece myslí dobře. Chtějí mi dát najevo, že v tom nejsem sama. Přestože obě strany víme, že mé dítě má autismus, a tím pádem všechno to, co zmiňuju, je tak trochu jiné a hlavně podstatně obtížněji řešitelné. Chtěla jsem to ale brát jako podporu a hlavně jsem to vnímala tak, že je všechno v počátcích, že i oni se učí chápat novou realitu, ve které žijeme. Nakonec už to není tak úplně snadné.
Časem, když se taková reakce dostavovala opakovaně, jsem měla naopak chuť vybouchnout a říct, že to je úplně mimo. Zatímco třeba období vzdoru u běžných dětí prostě odezní, u našich dětí dost možná nikdy neskončí. Respektive bude se nám vracet, ať už více nebo méně často.
A dnes? Dnes jsem unavená, protože přes hodně snah přiblížit autismus a náš běžný život některým lidem se mi to překvapivě ještě stává. Stále přichází „Ale prosím tě, tohle řešíme taky…“ Nemám energii a reaguju prostě mlčením. A v tom tichu občas přemýšlím, jestli vlastně pořád chci zachovávat některé vztahy. Někdy mě totiž ohromně vyčerpávají. Jako když stokrát nic umořilo osla.
Proč to vlastně lidé dělají? Je to naše přirozená potřeba být v něčem společně? Ukázat, že „tohle máme taky“? Je to snaha o to být na stejné vlně? Nebo naopak soutěž o to, kdo to má horší? Uf, nevím, jestli to chci vlastně vědět.
Je vážně těžké vysvětlit světu, v čem jsou životy pečujících rodin, jako jsme my, tak náročné. Je to nepřenosné a vlastně se nechci na nikoho zlobit, že to nechápe. Co mi ale chybí, je určitý respekt, uvědomění si toho, že v „našich botách“ ostatní nechodí. A dokud nechodí, mohli by si své poznámky prostě odpustit. Není nikde napsáno, že musí reagovat tím, že situaci vyřeší, nebo že budou mít argument. Není to nutné. Tohle nečekáme.
Myslím, že mluvím za mnohé rodiče, když řeknu, že mnohdy postačí prostě jen naslouchat. A třeba říct „Já vím, že to máš těžké. Mrzí mě to.“ Případně „Můžu ti nějak pomoct?“
Navíc je tu i druhý nešvar. Snaha podpořit zdůrazněním dosažených pokroků. Což o to, z těch se my, pečující, radujeme jako z ničeho na světě. Jenže ono je to trochu nešťastným způsobem. „Super, tak vidíš, už mluví / dokáže se sám najíst / chodí na záchod /… (dosaďte dle libosti), to už bude v pohodě!“
Je nádherné sledovat své dítě, jak se zlepšuje v dovednostech. Každý drobný úspěch, každý střípek nového porozumění, každá nová kapka naděje je něco, co žijeme naplno. Přesto tím naše cesta nekončí. Navíc se může kdykoliv zvrátit v propady. Takže když dneska slyším větu, která v tomto kontextu začíná slovy „No vidíš…“, netěším se na to, co bude následovat.
Snad to může vyznít, jako bychom byli jediní na světě, kteří se hodně trápí. Jediní, co mají v životě překážky. Ne, docela určitě to tak nemyslím. Od okolí bych si ale upřímně přála trochu víc empatie, pokory a citu.
Někdy opravdu stačí jen naslouchat.
S jakými dalšími nepříjemnými větami se rodiče dětí na spektru setkávají? Ptala se samotná autorka, Zuzana Dvořáčková, na facebookovém profilu Poznáváme autismus.
👉 Podobné pocity, o kterých píše autorka článku, zažívá mnoho rodičů a rodin pečujících o děti s PAS. Najít porozumění a možnost sdílet své obavy i radosti můžou pomoci podpůrné skupiny. Přečtěte si o nich více v článku zde nebo v článku Podpůrné skupiny - zkušenosti rodičů.
{sources}
Zdroj fotografie
Typické projevy
Příčiny autismu
Mozek
Diagnostika
Autismus v číslech
Přidružené obtíže
Podpora a služby
Rodina
Terapie
Vzdělávání
Selfadvokacie
Zdraví
Spánek
Názory