Naše cesta k diagnóze - pohledem rodiče

Náš Matýsek se narodil jako zdravé dítě, ale po roce jsme začali pozorovat drobné odlišnosti od ostatních dětí. Nemluvil, jen hučel, neuměl dělat „paci paci“ ani „pápá“ a jeho jídelníček byl velice omezený. V 18 měsících jsme dostali u dětské lékařky rodičovský screeningový dotazník. Nedopadli jsme nejlépe, Matýsek neuspěl ve třech oblastech, ale domluvili jsme se, že s psychiatrem ještě počkáme. Vypadal úplně normálně, udržoval oční kontakt, mysleli jsme, že je zřejmě jeho vývoj jen trochu opožděný. 

Jenže ani ve dvou letech nedošlo u Matýska ke zlepšení. Přidaly se různé rituály, které dodržoval a s hračkami si hrál „po svém". Rád stavěl auta do řady, od nejmenšího po největší, srovnával kostky podle barev a hlavně nechtěl, aby se do hry připojil někdo další. V tu chvíli mi začalo docházet, že nemáme normální dítě. Začala jsem googlit a narazila na článek o PAS. Se svými obavami jsem se svěřila dětské lékařce, která nás poslala k psychiatričce a doporučila konzultaci se speciální pedagožkou Lenkou Bittmannovou z SPC NAUTIS. 

Do pár týdnů jsme měli první sezení u psychiatričky, která si nás vyslechla a rovnou objednala na podrobnější diagnostiku do FN Motol. Máme velké štěstí, že v naší blízkosti bydlí paní Bittmannová, a my tak máme na blízku opravdového odborníka. Poradila nám a trochu i otevřela oči, manžel si také začal uvědomovat synovy odlišnosti. Skvělé bylo, že za pár měsíců se měla v našem městě otevírat dětská skupina, kterou paní Bittmannová metodicky vedla a Matýsek se stal prvním zapsaným dítětem.

Dětská skupina Myšonet je zřízena Národním ústavem pro autismus (NAUTIS) a zahájila svou činnost v září 2018 ve Smržovce v Libereckém kraji. NAUTIS tak reagoval na poptávku ze strany rodičů, kteří měli zájem své děti postupně začleňovat do kolektivu vrstevníků a vracet se zpět do zaměstnání. V Libereckém kraji je situace s umisťováním dětí mladších tří let do mateřských škol či jiných zařízení dlouhodobě nevyhovující. V posledních necelých třech letech prošlo naší péčí více než 30 dětí. Myšonet je výjimečný tím, že se zaměřuje i na práci s dětmi se speciálními vzdělávacími potřebami, zejména PAS a ADHD, ale také narušenou komunikační schopností, smyslovým, tělesným či mentálním hendikepem. Tyto děti navštěvují skupinu s vrstevníky, jejichž vývoj je standardní, a dochází tak ke vzájemnému obohacování a nabývání nových zkušeností pro obě strany. 

Chůvy jsou proškolené v problematice výchovy a vzdělávání dětí se SVP, průběžně se dále vzdělávají především v oblasti rozvoje komunikačních, sociálních a emočních dovedností. Dochází k pravidelným metodickým konzultacím s KBT terapeutem a speciálním pedagogem. Tuto možnost mají i rodiče. S dětmi s PAS pracujeme dle metody strukturovaného učení. Ve skupině je maximálně deset dětí najednou, věnují se jim vždy dvě chůvy. Kromě bohatého programu v dětské skupině chodí děti na procházky do nedalekého lesa, za dobrého počasí probíhají výlety. Od září 2021 plánujeme pro zájemce jógu a angličtinu s rodilým mluvčím.

Matýsek do Myšonetu nastoupil mezi prvními dětmi a stále je naším členem. Ze všech jeho pokroků máme velkou radost. (speciální pedagožka Lenka Bittmannová z SPC NAUTIS)

Pár dní trvalo, než si Matýsek zvykl na trochu jiný režim, ale do skupiny chodil rád a s úsměvem. Několik dní před jeho čtvrtými narozeninami jsme byli v Motole na týdenním diagnostickém pobytu. Prošel si vyšetřením na dětské pediatrii, neurologii, psychologii, genetice a podstoupil CT vyšetření. Závěr zněl dětský autismus s lehkou mentální retardací. 

Teď je Matýskovi pět let, má ročního brášku, který ho žene dopředu a hodně věcí od něj odkoukává. Bráška se pro něj stal parťákem, se kterým si vyhraje a má ho viditelně rád. Stále je víceméně neverbální, chodí na logopedii a komunikuje pomocí pár piktogramů. Nemá rád větší kolektiv, rád si hraje sám, a to s číslicemi, pračkou nebo aplikacemi v telefonu. Jídelníček má stále omezený, nejí teplá ani zdravá jídla, nejraději má brambůrky. Rok je bez plenky na malou potřebu, ale na velkou jí stále musí mít. 

Bude to ještě dlouhá cesta, připravit ho alespoň částečně na nástup do školy, ale věříme, že časem a díky profesionálům, kteří jsou okolo nás, to zvládneme.  
   
Matýsek a jeho oblíbená hra s pračkou (zdroj: rodinný archiv N. Nigrínové)