„Ty máš Aspergera? Prosím tě, vůbec to na tobě není vidět.“ – rozhovor o přínosech osob s AS pro pracovní tým

V druhé části rozhovoru pro AutismPort PaedDr. Mgr. Irena Johanka Savková, MBA otevřeně hovoří o svých zkušenostech z pozice ředitelky vzdělávací organizace a o tom, jaké přístupy by mohly být při zaměstnávání osob s autismem přínosné. Bavily jsme se také o neporozuměních a mýtech, se kterými se jako dospělá žena s Aspergerovým syndromem setkala. Řadu z nich popisuje podrobněji a rovnou je i uvádí na pravou míru. Dozvíte se, co by po obdržení diagnózy sama ocenila a co tento „papír“ může člověku do života poskytnout.

               👉 Nejprve doporučujeme přečíst první část rozhovoru „Jsem v jinakosti normální“ – rozhovor o diagnostice autismu v dospělosti.

Myslíte si, že už česká společnost dostatečně rozumí autismu?

Vnímám, že společnost už má povědomí o autismu. Avšak mýty o něm a nepochopení stále v Česku vládnou. Autismus a neurodiverzita není na jedinci vidět. A co není vidět, to pro okolí neexistuje. Vysvětlovat někomu, že reakce jsou adekvátní nastavení daného jedince, je tudíž zbytečné. Navíc přetrvávají mýty, že autismus má snad každý, že je to o výchově, že dítě s autismem je jen rozmazlené, že jedinec jen vyžaduje pozornost apod. Například moje kolegyně se podivovala nad tím, že mohu pracovat na vedoucí pozici a jak je možné, že mám děti vychované k samostatnosti, divila se, že jsem byla schopna absolvovat několik vysokých škol apod.

Lidé mají spojený autismus s houpáním, třepáním rukama, opakováním čísel nebo s tím, že je řeč autistů mechanická a že při mluvení zní učeně jako kniha. Ano, může tomu tak být, ale neadekvátní reakce jsou zpravidla vyvolány neadekvátní situací. Je to zpětná vazba na aktuálně vypjatou situaci, kdy se jedinec s AS dostane do stavu bezmoci a není schopen racionálně myslet. Což ale za normálních okolností není zase tak často.

Jelikož hodně cestujte, máte srovnání i se zahraničím?

Největší problém s přijetím vnímám zde v Česku. Cítím se mnohem komfortněji v zahraničí, ať je to Itálie, Indie nebo třeba Izrael. Cítím se tam více „normálně“. Mám stále dojem, že jako Češi nejsme úplně připraveni přijímat jedince, kteří se odchylují od běžného normálu. Co nejde s davem, je prostě divné. Pokročili jsme dál než před lety, kdy jsem se tímto tématem začala zabývat, ale stále nás čeká značná práce. Víte, kdyby mi chyběla noha, mám vozík, když bych špatně slyšela, dostanu sluchadlo. Jenže autismus není vidět. Když se například dítě chová jinak, než je společností očekáváno, tak je to považováno za výchovný problém. „Maminko, udělejte si pořádek.“ S tím se v zahraničí jako rodič dítěte s jinakostí setkávám mnohem méně.

Co se naopak o autismu málo ví?

Každý člověk s AS je jiný, ale obecně mi přijde, že se málo ví, že máme city, emoce, že jsme rádi s lidmi, potřebujeme být součástí sociální skupiny, jen nám stačí k interakci jeden nebo dva lidé, a pokud jsme ve větším kolektivu a v hlučném prostředí, rychle se unavíme. Formální konverzace, například o počasí nebo o tom, jak se daří, nám fakt nejsou vlastní. Odpovídat můžeme jednoslovně nebo nevíme, co říci, takže raději mlčíme a jen koukáme nebo řekneme něco neutrálního. Většinou nechápeme obsah vtipů, nicméně pokud se ostatní smějí, usmějeme se také, aniž bychom vtip chápali. Přijdou nám směšné jiné věci, což zase nechápou ostatní. V komunikaci nejsme necitliví, drzí, ale komunikujeme přímo, konkrétně, otevřeně, slova zbytečně nebalíme do líbivých slovních obratů. Jsme často důvěřiví, myslíme to s jinými dobře, tak předpokládáme, že jiní s námi také. Zášť, závist, lhaní nám obecně nebývá vlastní.

Málokdo ví, že když se pro něco nadchneme, a to mi umíme se vším všudy, dokážeme se do dané věci ponořit tak intenzivně, že zapomínáme na čas, ale také se najíst, napít, jít spát. Dokážeme o svých zájmech nadšeně mluvit, zaujatě konverzovat a pak může být obtížné nás přerušit. Někteří potřebují k regeneraci organizmu i 10 hodin spánku, jiní spí jen 3–5 hodin. To je například můj případ. V případě únavy v průběhu dne nám nedělá problém se na chvilku „vypnout“, dočerpat tak energii pro další činnosti. Většinou nám v práci stačí docela málo k tomu, abychom se v ní cítili dobře – oceníme klidné, čisté a tiché místo, jasnou klidnou a konkrétně formulovanou komunikaci a respekt k tomu, že jsme takoví, jací jsme. My respektujeme ostatní kolem nás, tak proč by ostatní nemohli respektovat nás?

Můžete uvést nějaký příklad, kdy jste se setkala s nerespektováním jiného mentálního nastavení?

Skvělá učitelka kolegyně s AS, profesně úspěšná, zavedla do své výuky nové metodiky, sebevzdělává se v nových metodách v zahraničí, šíří povědomí o inovativních směrech výuky v rámci seminářů pro další pedagogické pracovníky, děti její hodiny milují, organizuje originální aktivity, je uznávána jako odborník i širokou veřejností, ale ne v kolektivu pedagogických pracovníků, kterého je součástí. Úspěch se prostě nenosí. To, že vytvořila něco úžasného a jde si za svým, jako kůň s klapkami na očích, například získává pro školu ocenění, způsobilo, že se s ní někteří kolegové baví méně než dříve. On i ten úspěch s sebou mnohdy nese zpochybňování vaší diagnózy: „Ale Tobě nic není, když tohle všechno zvládneš“. Osobně jsem znevažování diagnózy zažila v okamžiku, kdy jsem vyplňovala dotazník do NAUTISu od kolegy, který je mimochodem považován za odborníka na autismus. Říkám mu, že se mi pravděpodobně zhoršily projevy autismu a potřebovala bych to s někým probrat. A on mi na to odvětil: „Ty máš Aspergera? Prosím tě, vůbec to na tobě nejde vidět.“ Ve mně se zvedla vlna obrovského zklamání a překvapení zároveň. „Co, čekáš, že budu mít třetí oko nebo ocas? Jak má vypadat člověk s Aspergerovým syndromem?“ Hodně mě to zasáhlo, to jsem nečekala, a to myslím, že jsem zvyklá už snad na vše.

Myslím, že od člověka, který se s autismem nesetkal, nebo jen v podobě s přidruženou poruchou intelektu, se může jednat o bezprostřední reakci a vlastně svým způsobem o nevhodný, ale dobře míněný kompliment. Chápu ale, že od někoho, kdo se autismu věnuje, jste takovou reakci nečekala. 

Běžně se pohybuji mezi lidmi, se kterými se cítím dobře, a nejsou to odborníci na PAS. Nemají potřebné odborné vzdělání, ale jsou to lidé s běžnou profesí – prodavačky, fotografky, kosmetičky, prakticky jakákoliv jiná profese. Mám zkušenost, že ti, kteří se v autismu „nevyznají“, mě berou úplně bez problémů. Dokonce se ptají, co to je autismus, s čím souvisí, jak se projevuje. Jsou schopni o něm mluvit, doptávat se. Když to obecně srovnám s přístupem lékařů, kolegyň, které učí děti s autismem nebo s akademickými pracovníky, tak si říkám, jak je možné, že lidé, kteří jsou s tímto tématem v pravidelném kontaktu a měli by být vzdělaní, vám řeknou, že jako autista nevypadáte. Jistě, z několika zkušeností nemohu hodnotit všechny nebo většinu, ale více pochopení se mi v praxi dostává od lidí, kteří s autismem nemají co do činění.

Zaměstnání osob s autismem

Zmínila jste, že pro Vás, jako vedoucí, bylo důležité budovat příjemné prostředí, ve kterém by se všem dobře se pracovalo.

Všichni chceme pracovat v příjemném, klidném, důstojném a respektujícím prostředí. Vedoucí pracovník předpokládá, že všichni zaměstnanci svou činností naplňují poslání a cíle konkrétní organizace. Snaží se, aby zaměstnanci různého věku, vzdělání a s různými zkušenostmi tvořili jeden tým, ale i vnímali, že jsou jeho součástí, že jsou jeho důležitým článkem a že věříme v jejich schopnosti. Každý správný manažer chce tým lidí, kde vládne slušná komunikace, respekt, pracovní kolektiv s rozmanitým složením, který se vzájemně obohacuje.

Jak se Vám dařilo toho dosáhnout? 

K zaměstnávání pracovníka s AS dle mé zkušenosti stačí poměrně málo, přičemž otevřená komunikace je na prvním místě. Zeptat se zaměstnance s AS, zda prostor, kde bude pracovat, je pro něj vyhovující. Zda jsou pro něj sdělené informace srozumitelné, nebo potřebuje něco objasnit. Zeptat se, co může z pozice nadřízeného upravit, přizpůsobit. Když zaměstnanci s AS vnímají, že se o ně zajímáte, jsou zpravidla sdílní, řeknou vám například, že na práci potřebují klid, vítají prostor pro sebe – stoleček, nástěnku, možnost si práci sami naplánovat. Výsledek a termíny vyhotovení udává samozřejmě nadřízený, ale samotný proces, cestu, způsob vyhotovení může mít v kompetenci zaměstnanec.

„Komunikace se zaměstnancem by měla být jasná, otevřená a přímá bez zbytečně prázdných slov.“

Říci, co je třeba udělat, termín splnění, komu a jak odevzdat a v jaké formě. Kdy a kam může jít na oběd, v jakém čase je v jídelně nejméně lidí nebo kde je kuchyňka pro zaměstnance, co může využívat. To vše pokud možno konkrétně vysvětlit, například uvést i to, jakou poličku v lednici nebo v kuchyňské lince může člověk využít. Tudíž nic náročného, stačí jen jasná forma komunikace.

Můžete uvést více konkrétních příkladů?

Ano, uvedu to na příkladu administrativního pracovníka s AS, jehož kanceláří je malá samostatná standardně vybavená místnost. Vykonávat bude práci na PC, ale také papírování. Má samostatný prostor na „přidělené úkoly k vyřízení“ v podobě malého stolečku nebo jiného odkládajícího prostoru (vpravo od dveří). Stejný prostor má na „ukončené vyřízené dokumenty“ (vlevo od dveří). Nebo má vymezený prostor dle barev. Například: červený odkladač – úkoly k rychlému vyřízení, modrý – úkoly v pořadí, zelený – vyřízené či ukončené úkoly. V zorném poli na nástěnce má tabulkový přehled úkolů, termín odevzdání, pro jejich vyobrazení je možné využívání barevného rozlišení. Jednoduše řečeno respektuji jeho strukturu práce. Jako vedoucí pracovník nemusím jeho způsob rozvržení práce chápat, hlavně, že vyhovuje jemu a očekávaný výsledek obdržím.

Vnímáte nějaká další specifika zaměstnanců s AS?

Pokud je pracovník s AS součástí pracovního týmu, tak z pozice vedoucího je nezbytné dbát na zdravé respektující vztahy napříč celým kolektivem. V případě potřeby by vedoucí pracovník měl umět reagovat na vzniklá nedorozumění nebo informační šumy hned na počátku. Nenechat je jen tak, až se to „nějak samo“ vyjasní. Za důležité také považuji průběžně se ptát zaměstnance s AS, jak si zvykl na práci, kolektiv, organizaci, jak vše zvládá a co potřebuje. Někteří pracovníci s AS mají rádi strukturu, rutinu, což je výhodné pro pracovní prostředí vyžadující jasné postupy.

„Obecně zaměstnanci s AS díky svým specifickým rysům a zájmům mohou být pro každou organizaci přínosem. Pro práci se dokáží nadchnout tak, že zapomínají na čas, provádějí úkol, dokud jej nedokončí. Jsou loajální. Mají schopnost se soustředit na detaily, dokonale provádět úkoly, které vyžadují preciznost. Jsou výborní v oblastech vyžadující logické a analytické myšlení. Mívají specifické zájmy a silný zájem v určitém oboru je mnohdy vede i k odbornosti v dané oblasti.“

Samozřejmě, že vše má svůj rub i líc. Zaměstnanci s AS mívají tendenci k přímé otevřené komunikaci, což může být v organizaci přínosné, pokud je tomu vedení a kolektiv nakloněný. Bohužel se dá také jejich způsob komunikace lehce zneužít, vyhodnotit negativně a v neprospěch pracovníka s AS. Lidé s AS se potýkají obecně s obtížemi v sociálních interakcích, nejsou zdatní ve čtení neverbálních signálů, což může ovlivnit týmovou spolupráci. Také jejich mimika bývá pro ostatní nevýrazná a tím nečitelná.

Jak tedy s těmito oslabeními v komunikaci a sociálních interakcích může nadřízený pracovat?

Lidé s autismem obecně komunikují velmi přímočaře, což ale neznamená útok na konkrétní osobu, tudíž je důležité nebrat si způsob komunikace osobně. Jedná se často jen o konstatování situace. Pomůže, když se ho zeptáte, co konkrétně potřebuje. Jako důležité vnímám jednat na rovinu a brát odpovědi neutrálně a nejít do komunikace s negativními emocemi a s „křivdami“ z předchozích konverzací.

Setkávám se však s tím, že lidé, kteří jsou jinak nastavení, nenacházejí u svých kolegů a nadřízených vždy pochopení.

„V Česku se sice o zaměstnávání lidí s AS a obecně o autismu dost mluví, ale tu samotnou spolupráci s lidmi s autismem nemáme v praxi ještě dostatečně zvládnutou.“

Radou tedy je nebrat si některé věci tolik osobně?

Ano, vybavila se mi k tomu nedávná situace. Týká se náctileté mladé dívky s AS. Před zhruba rokem jsem pomáhala jedné mamince s diagnostikou dcery, kterou znám tak 5-6 let. Měla jsem možnost vídat její dceru jedenkrát ročně v rámci týdenního letního vzdělávacího pobytu. Poslední rok jsem byla s její maminkou více v kontaktu, diagnostika u dcery mezitím proběhla a podezření na AS byla potvrzena. V létě jsem je navštívila u nich doma. Dceři jsem říkala, že když jsem k nim přijížděla autem, viděla jsme ji, jak vystupuje z autobusu a hned jsem jí zezadu poznala. Zarazila se, zamyslela a ptala se, jak je to možné? Odpověděla jsem, že podle způsobu chůze. Ona mi na to říká: „Jak jste mě mohla poznat podle chůze? Kde jste mě mohla vidět chodit?“ Vysvětluji jí, že každý člověk má typickou chůzi a že tu její dobře poznám, když už se známe více než pět let. A ona mi na to dopověděla: „Já vás neznám. Vůbec si Vás nepamatuju.“ Otočila se a odešla, aniž by se na mě podívala. Prostě takhle natvrdo mi to řekla. Chápu, že ten, kdo tomu nerozumí, by mohl být zděšený, že mi takhle odsekla, sbalila se a odešla. Já v tom ale viděla přímou komunikaci – řekla to, co si zrovna myslela. Nevnímala jsem v tom nějaký zlý úmysl. Jednoduše mě nepoznala, nebyla jsem součástí jejího světa, a tím pro ni komunikace se mnou skončila.

To zřejmě může být pro některé zaměstnavatele obtížnější pochopit.

Chápu, že přímost v komunikaci může být pro zaměstnavatele, kteří o autismu nic nevědí, problematická. Jenže víte, co je z mé zkušenosti nejhorší? Že se s nepochopením setkávají lidé s autismem i od zaměstnavatele nebo kolegy, a to i v profesích, kde jsou v přímém kontaktu s klienty s autismem. Kolegové se třeba umějí skvěle postarat o klienta s autismem, ale přijmout v týmu někoho s jinakostí už může být pro ty samé osoby problematické. Lidé s neurodiverzitou to mnohdy mají v kolektivech těžké a nedivím se, že často práci mění nebo upřednostňují zkrácený úvazek.

Co tedy s tím?

Často opravdu bohatě stačí společně otevřeně komunikovat a naslouchat. Přemýšlet nad tím, jak vést pracovní tým, mít na paměti, že každý zaměstnanec je originál a má jiné zkušenosti, tudíž i způsob zadávání práce a předávávání informací vyžaduje využití více různých forem.

 „Stálo by za to, zaktualizovat obsahy vzdělávacích programů pro manažerské pozice, funkční studia pro vedoucí pracovníky škol a školských zařízení a rozšířit je o samostatný blok zaměřující se na komunikační dovednosti. Připravit je zkrátka na možnost, že se výběrového řízení na konkrétní pozici může dostavit osoba s AS. Školský systém se mění, na univerzitách studují různé obory studenti s obtížemi tělesnými, smyslovými, ale také s Aspergerovým syndromem. Je proto nutné počítat s tím, že po absolvování studia by se chtěli svému oboru věnovat.“

Klíčem je porozumění

Jaké termíny při vyprávění o autismu používáte?

Často používáme pojem neurodiverzita, ale lidé mimo naši bublinu mnohdy nevědí, co si pod ním představit. Vnímám, že v běžné komunikaci tento pojem není ještě zaběhnutý. Já o neurodiverzitě hovořím a někdy přidávám i pojem vysokofunkční a nízkofunkční autismus. Vnímám, že je to pak pro lidi srozumitelnější.

„Také používám pojem ,jedinec s jinakostí´. Není v tom nic negativního, prostě si zvykněme na to, že nemůžeme být všichni stejní a přemýšlet totožně. Navíc i pro kolektiv je přínosné, když se v něm nachází i někdo „jiný“. Teď nemyslím jen vizuálně, každý jsme nějaký – malý, velký, s fyzickým handicapem, ale jsme jiní i v celkovém nastavení a ve způsobu myšlení, Vždyť je úžasné, že je někdo jiný, jiné přemýšlení přináší nové vize, řešení, nápady, to je ta neurodiverzita.“

Tento termín používám třeba i při výuce vysokoškoláků, snažím se jim ho vysvětlit, odkázat na různé další zdroje.

Na akademické půdě se často používá označení člověk s autismem, žena s autismem, jedinec s autismem atd. Nemám ráda to přidružené označení – syndrom nebo porucha. Autismus není něco, co lze opravit. Já se necítím porouchaná, necítím se rozbitá, takže tyto termíny nepoužívám.

Jaký byl Váš proces sebepřijetí po získání diagnózy? Změnilo to nějak Váš pohled na sebe samu?

Po rediagnostice jsem si ujasnila, že jsem ráda za to, jaká jsem. Že díky tomu je pro mě svět pestřejší, rozmanitější, že nadšení a zaujetí pro konkrétní věc a jiné hlubší vidění problematiky mě dovedlo k realizaci profesních a soukromých projektů, které na svou dobu byly a jsou jedinečné a nestandardní. Také vím, že jsem důvěřivá, možná pro někoho moc hodná nebo naivní, ale že jsem to já a jsem za to ráda. Čím jsem starší, tím více si vážím lidí kolem sebe. Jsem vděčná za podporu své rodiny, přátel, kamarádek, známých. Obklopují mě lidé, co mě berou takovou, jaká jsem, jsou se mnou rádi a já zase s nimi, vzájemně se respektujeme a podporujeme. Jsem si vědoma, že tyto vztahy jsou vzácné, výjimečné, nadstandardní.

Napadá Vás něco, co by Vám pomohlo situaci před nebo po diagnostice usnadnit? 

Chybí mi skupiny pro dospělé osoby s autismem, které by zprostředkovávaly možnost se scházet. Vím, že v Praze nějaké jsou, občas se zorganizuje neoficiální setkání v Brně, ale ve zbytku republiky je to těžší. Společné sdílení může hodně pomoci. Když se sejdete, řeknete si, kdo, co a jak řeší, můžete se tak vzájemně podpořit. Já místo osobního setkávání využívám skupiny na Facebooku. Řešila jsem se členy své přání vidět druhý díl filmu Avatar, což pro mě znamenalo návštěvu kina. Představa, že budu na místě, kde je kravál a kupa lidí, ještě tam bude všechno smrdět po popcornu a podobně, mě od návštěvy odrazovala. Skupina mě vyhecovala, dávala mi tipy na zvládnutí a užití si sledování filmu. Po dlouhém přemýšlení a přípravě s jejich podporou jsem v kině byla, a to po zhruba 15 letech. Hned po návratu domů jsem sdílela dojmy. Všichni ze skupiny už čekali, kdy napíšu.

Já i ostatní lidé s AS bychom uvítali možnosti společného osobního setkávání také na severní Moravě.

Máte nějaké doporučení pro osoby, které na diagnostiku teprve čekají, nebo váhají, zda na ni vůbec jít?

Doporučuji objednat se, dojet na místo, spojit si diagnostiku s něčím příjemným, například jako já s výletem. Vzít si doprovod, spřízněnou duši. Není za co se stydět, každý jsme originál.

Diagnostika vám poskytne nejen cenné informace, ale také hlubší porozumění vaší osobnosti a způsobu, jakým reagujete na různé situace. Diagnostika přináší odpovědi na otázky, pochopení, úlevu, vnitřní klid, porozumění sama sobě.

„Každý z nás je jedinečný, a diagnóza vám může pomoci lépe se orientovat v situacích každodenního života. Diagnostika je cesta k lepšímu a spokojenějšímu životu, navíc se dozvíte, jak se přizpůsobit různým situacím nebo jak se vyvarovat zbytečného vyčerpání a frustrace.“

Vaše pocity a způsoby chování ovlivňují všechny členy rodiny, diagnostika je tak i pro ně přínosem. Budou vědět, co změnit, v čem se přizpůsobit a jak vám lépe pomoci.