Aničky cesta ke správné diagnóze

Příchod mojí dcery Aničky na svět před třiceti lety byl již od počátku velmi komplikovaný. Narodila se předčasně, ve 32. týdnu těhotenství, akutním císařským řezem. Jelikož jak ukazoval ultrazvuk, měla pupečník omotaný kolem krku a kolem nohy a každým pohybem se škrtila a trhala placentu, čímž nedocházelo k její potřebné výživě. Po narození byla menší, než byly odhady lékařů, vážila pouze 1550 g a měřila 38 cm. A jak se v prvních hodinách po porodu ukázalo, nebyla také dostatečně vyvinutá. Nastaly u ní výrazné zdravotní problémy, které ji přímo ohrožovaly na životě - neměla funkční ledviny a plíce, po zavedení podpůrného kyslíku jí jedna plíce praskla, nedokázala přijímat potravu, musela být krmena sondou odsátým mateřským mlékem.

Prožívala jsem tehdy jako mladá maminka těžké chvíle, když na každý můj dotaz ohledně jejího zdravotního stavu lékaři odpovídali nejistě, že se ještě uvidí. Každá hodina pro ni mohla být ještě kritičtější, nikdo si nebyl jistý, zda svůj dramatický příchod na svět přežije. Nakonec vše dobře dopadlo a po několika týdnech jsem si domů odnášela dvou a půl kilové miminko s prognózou, že své nedonošení nejpozději do šesti let dožene. Veškerá vyšetření byla s normálním nálezem, neměla jsem tedy důvod obávat se nějakých problémů ve vývoji. Věděla jsem, že péče o dcerku bude náročná, ale věřila jsem, že než půjde do školy, nikdo na ní nic nepozná. Jak se později ukázalo, nemohla jsem se více mýlit.

První nápadnosti v chování

Vývoj Aničky probíhal zpočátku jen s mírným opožděním, byla jí samozřejmě jako nedonošenému dítěti věnována zvýšená péče a byla pod pravidelným dohledem odborníků (neurolog, dětský psycholog). Každý její pokrok se posuzoval s ohledem na její nedonošení, ale během prvních tří let jejího života začínalo být jasné, že vše asi nebude tak růžové, jak jsme se původně domnívali. V jejím psychickém vývoji začínaly být patrné nápadnosti a její celkový vývoj byl velmi nerovnoměrný. Věci, které umět nemusela, ovládala, a naopak, co již vzhledem k věku měla zvládat, nezvládala a naši snahu ji některé dovednosti naučit ignorovala. Bavilo ji především listování v knížkách, měla jen minimální zájem o společnou hru s námi, většinou pouze o fyzické škádlení nebo společné prohlížení knížek. Ale stále jsem se uklidňovala tím, že vzhledem k tomu, co si již prožila, má nárok být trochu pozadu a „trochu jiná“, že se vše časem zlepší. Byla mazlivá, usměvavá, jen jsme občas měli pocit, jakoby jí bylo celkem jedno, zda jsme s ní doma nebo ne, jen minimálně vyžadovala naši pozornost, byla při svých aktivitách o samotě spokojená. Roztomile si žvatlala sama pro sebe, občas opakovala některá slova po nás, jednoslovně odpovídala na jednoduché otázky a doplňovala dětské říkanky, do čtyř let ji velmi bavilo společné recitování říkanek a básniček za současného prohlížení obrázků v knížce. V té době jsem byla některými členy své rodiny upozorněna, že její vývoj asi nebude nikdy v pořádku, že bude patrně vždy pozadu, ale odmítala jsem taková tvrzení přijmout, vždyť vývoj stále postupoval dopředu, i když svým tempem.

Zlom nastal po čtvrtém roce, kdy Anička přestala během tří měsíců používat veškerá slova, která se do té doby naučila, a postupně ztratila zájem i o říkanky a obrázky v knížkách, vše vyžadovala dělat pouze sama, moji snahu o spolupráci odmítala. Listovala si v knížkách, vokalizovala si sama pro sebe a třepala ručičkama. Teprve tehdy jsem si uvědomila, že to patrně nebude jen nedonošením, že musíme vyhledat pomoc odborníků.

Autismus jako něco neznámého

Po poradě s pediatričkou jsme dostali doporučení na pozorování na psychiatrické klinice Thomayerovy nemocnice v Praze 4 - Krči, a během dvou měsíců Anička nastoupila do denního stacionáře kliniky, kam jsem ji vozila pět týdnů každý den. Po ukončení pozorování jí na psychiatrické klinice byla stanovena diagnóza středně těžké poruchy intelektu s rysy autismu. O autismu jsem do té doby neměla ani tušení, vnímala jsem pouze to, že moje čtyřletá dcera má mentální retardaci a nechtěla jsem tuto skutečnost přijmout. Po stanovení diagnózy jsem se cítila zoufale, začala jsem mít černé myšlenky, napadlo mě, že se Anička vlastně ani neměla narodit, že svým dramatickým příchodem na svět již dávala najevo, že na světě být nechce. Bylo to pro mě velmi náročné období, o správnosti diagnózy jsem stále pochybovala, zejména když doporučené běžné výchovné postupy z psychiatrie na naši Aničku vůbec nezabíraly, místo pokroků jsme se setkávali jen s dalšími neúspěchy a sledovali, jak se nám naše holčička vzdaluje a my jejímu chování přestáváme rozumět. Mluvená řeč u ní úplně vymizela, stále častěji se začaly objevovat zvláštní pohyby rukama i celým tělem, problémy se spaním a vztekání, kdykoliv nebylo po jejím, občas i s projevy sebepoškozování a neutišitelným křikem. Vnímala jsem celou situaci tak, že moje dítě je nešťastné a já mu nedokážu pomoci. Tenkrát jsem bohužel neměla ještě ani ponětí o tom, že právě tyto projevy chování znamenají zmíněné rysy autismu v její diagnóze, tehdy mi nikdo blíže nevysvětlil, co mohu očekávat, neměla jsem o autismu žádné bližší informace, předpokládala jsem, že patří do projevů její poruchy intelektu. Ale nějak jsem si pocitově uvědomovala, že problém naší Aničky je jinde, než v „pouhé“ poruše intelektu a opoždění vývoje.

V tomto období jsem v podstatě úplně náhodou slyšela rozhlasový pořad, kde probíhal rozhovor s matkou dospívajícího dítěte s autismem, která své znalosti o autismu získala ze zahraničních zdrojů a dozvěděla jsem se tak základní informace o projevech autismu u dětí a o skutečné existenci této diagnózy. Paní na sebe v rozhovoru sdělila kontakt, pro případné zájemce o tuto problematiku, tak jsem ji kontaktovala a dostala jsem od ní doporučení na psycholožku, která se věnuje diagnostice poruch autistického spektra. V té době, v polovině 90. let, to nebylo úplně běžné, diagnostice PAS se u nás věnovalo jen minimum odborníků, proto dnes, s odstupem času, vnímám tuto náhodu jako velké štěstí. Dodnes si pamatuji, jakou úlevu jsem pocítila po stanovení správné diagnózy, tedy že naše Anička má poruchu autistického spektra a lehkou až středně těžkou poruchu intelektu. Bylo jí pět let a konečně jsme znali důvod jejích obtíží a po nastudování tehdy dostupných informací o autismu nám některé projevy jejího chování začaly dávat smysl, dokázali jsme jim postupně porozumět.

Na doporučení paní psycholožky jsme s Aničkou ihned zahájili odbornou péči pod vedením odborníků na PAS, zejména jsme se soustředili na rozvoj řeči, ale bohužel mluvenou řeč se u Aničky již nikdy nepodařilo obnovit. Ale naučila se postupně jiné formy komunikace, časem si dokázala sama požádat o své potřeby, jednoduchými gesty odpovídat na naše otázky a upozornit na to, co se jí nelíbí nejenom křikem a vztekáním. Velkou zásluhu na jejím rozvoji měla také paní učitelka ve speciální škole, kterou Anička od šesti do osmnácti let navštěvovala, a která nám svým profesionálním přístupem a pochopením velmi pomohla při její výchově a osvojování potřebných dovedností. I přes různá úskalí, problémy a neúspěchy, které samozřejmě během jejího dětství a zejména dospívání přicházely, jsme dokázali u Aničky rozvinout a upevnit potřebné dovednosti a schopnosti do takové míry, kterou její těžká porucha autistického spektra dovolila.

Dnes je naší Aničce třicet let a žije v chráněném bydlení, kde je jí poskytována celodenní asistence a podpora. Díky včasnému stanovení správné diagnózy a odborné pomoci, kterou jsme mohli při její výchově a rozvoji využívat, prožívá dnes spokojený a věřím, že v rámci své poruchy i plnohodnotný život.

Zdroj fotografie:

• Nicole Mays. „artwork3“ November 29, 2006. Online image. CC BY-NC-ND 2.0. Použito na webu 19. 8. 2021. Dostupné z: https://www.flickr.com/photos/mnicolem/309695849/