Nečekané ztráty

Nejsem z těch, co tvrdí, že autismus je dar. Zároveň v něm ale ani zdaleka nespatřuju ztělesněné zlo. Jak bych taky mohla. Můj syn je úžasný a prakticky denně mi ukazuje, jak statečný a silný dokáže být. Ukazuje mi krásy tohoto světa a učí mě zpomalit. Výraz bezpodmínečná láska díky němu nabyl naprosto netušených rozměrů. A rozhodně je to on, kdo mě dělá silnější. Přesto, pokud se o autismu budu vyjadřovat upřímně, přinesl mi i ztráty. Ztráty, které jsou více nebo méně těžké a které mají vliv nejen na mě, ale i na Kubíka.

Občas mi lidi říkají, že to je neuvěřitelné, kolik toho zvládnu, že mě obdivují. Přece jen – došli jsme tak daleko! Od nemluvícího chlapce se silnou symptomatikou k bystrému a veselému vtipálkovi na běžné škole. A říkají mi „Já bych to nezvládl/a." A já zpravidla odpovídám „Ale jo, zvládl/a. Protože bys prostě musel/a.“

Miliony strukturovaných úkolů, přečtených knížek, vymyšlených strategií, rozkreslených plánů a dalších pomůcek, nepočítaně afektů venku i doma, pocitů marnosti a beznaděje. Ano, to všechno si pamatuju a stále to žiju. To ale nejsou ty nejtěžší věci. S tím dokážu pracovat. Metodiku jsem se naučila stejně jako vhodný přístup k synkovi, který prostě přišel ruku v ruce s láskou a silnou vůlí mu pomoct. Marnost a beznaděj vypláču svému muži na rameno nebo vypíšu. 

Co je ale nejtěžší? Co je pro mě a v důsledku i pro Kubu největší ztráta?

Pokřivené vztahy. Že vám autismus protřídí přátele, je nejspíš poměrně známý fakt. Ale to je pro mě v pořádku. Jsou lidé, kteří nás naším životem provází, a občas prostě přijde moment, kdy se ta společná cesta rozejde. Může se to stát. 

Na co jsem ale připravená nebyla, jsou ztráty v rodině. Tam neočekáváte, že se vaše cesty rozejdou. Rodina je zkrátka rodina a já jsem taky docela obyčejně toužila po tom ukazovat Kubovi zdravý rodinný model. Od nás přes prarodiče, tety a strejdy a bratrance a sestřenice. Tak jak jsem to v dětství zažívala já. Dneska už vím, že vztahy dospělých tenkrát nebyly idylické, ale společná setkání a vzájemný kontakt fungovaly. 

Nepodařilo se. Zdravý model u nás není úplný. Jsou příbuzní, kteří si drží silný odstup. Nezajímá je nic o autismu, nechtějí slyšet, natož pochopit základní principy a Kubovi nebo i nám tak líp porozumět. Vídáme se stále méně a Kuba si dokonce občas plete jejich jména. Nedivím se.

Je to pro mě zklamání. Tohle je pro mě obrovská ztráta. Ale hlavně i pro Kubu. Ve světě, ve kterém bude pro něj těžké najít kamarády, kteří by ho brali takového, jaký je, a jeho odlišnost jim nebyla na obtíž, jsem doufala v pevnou síť rodiny jako hlavní opory. 

Dokázala jsem pochopit, že bude nejspíš těžké Kubovu diagnózu přijmout. Tušila jsem taky, že to nebude hned. Sama jsem vstřebávala ty odlišnosti postupně a učila se roky. Ale kde je vůle, je i cesta. A někteří se na tu cestu prostě rovnou odmítli vydat. A já si říkám, proč to tak je. Je to snazší? Mají strach? Nechtějí se vystavit bolesti a trápení, kterým čelíme občas my? Je to opravdu tak děsivé?

Z mých zkušeností navíc vím, že v mnohých rodinách je to podobné. Nakonec jsme dospěli do bodu, kde velmi vítáme centra pro děti s autismem, různé spolky, programy home-sharing a jiné možnosti trávení volného času nebo trénování sociálních dovedností. 

Kéž bychom tyto služby tolik nepotřebovali. Kéž by nebylo nutné je hledat jako podporu tam, kde by pomoc mohla přijít přirozeně a z rodiny.